Microbiota intestinale, ME/CFS , SIBO e …. ultimi aggiornamenti in materia.

Negli ultimi mesi del 2016 il mio grado di attività quotidiane dovuto alla ME/CFS con ipersonnia idiopatica ha continuato a diminuire in modo evidente e preoccupante.

Foto scattata in aprile alle 8 del mattino a lavoro. Viso gonfio dalla stanchezza e sonnolenza dopo aver dormito nove ore di notte. E’ una caratteristica dei sintomi dell’ipersonnia idiopatica.

Nell’ottobre del 2016 ho avuto la diagnosi ufficiale di ipersonnia idiopatica in aggiunta a quella già molto verificata di ME/CFS. Da tempo è noto , anche se non si sa se sia la causa o l’effetto della malattia , uno squilibrio nella composizione della flora intestinale dei malati di ME/CFS (è lì che risiede il sistema immunitario di ciascuno di noi ed è lì che si formano i neurotrasmettitori , così importanti per la regolazione del sonno e della veglia , così compromessi nel nostro caso). In particolare (vedi questo studio ) .

Una infografica riassuntiva della CFS/ME, sintomi che coinvolgono le attività cerebrali , il dolore ed il sonno.

In effetti il primo sintomo dopo la tremenda mononucleosi che cambiò per sempre la mia vita era quello della necessità di dormire e di fare un sonnellino pomeridiano dopo pranzo , sonnellino che io attribuivo a difficoltà di digestione e/o ad intolleranze alimentari. D’altra parte da dove partire nel modo migliore , semplice e scontato per recuperare energie se non da una corretta e sana alimentazione ? Anni di tentativi non hanno ovviamente avuto alcun impatto sul decorso progressivo della malattia, persino quello (che mi ha aiutato però per il controllo del peso e per imparare qualcosa sulla nutrizione) con la brava dr.ssa Rossi dell’equipe di Pisa delle malattie autoimmuni.

Mi sono deciso quindi , ancora nell’agosto del 2016, ad effettuare una analisi molto dettagliata ed approfondita, che utilizza tecniche di sequenziamento del DNA di seconda generazione , del mio microbiota intestinale presso l’ospedale Bambin Gesù di Roma.

Di fronte all’ospedale Bambin Gesù di Roma per la consegna dei campioni per l’analisi del microbiota intestinale.

Nel frattempo una visita gastroenterologica a Padova per quadro comunque complesso come il mio (esofagite di livello A , ernia jatale, duodenite bulbare, gastrite atrofica) ha confermato per il forte reflusso (nonostante una dieta anti-reflusso!) l’uso di inibitori di pompa protonica (esomeprazolo) ma io continuo a peggiorare sempre di più in questa sonnolenza post-digestiva (anche dopo una semplice colazione) ed un affaticamento costante. Attualmente io devo dormire ogni tre ore durante il giorno.

Il mio quadro conferma esattamente quanto descritto nello studio su microbiota e ME/CFS : una ridotta varietà di specie batteriche (i vari 0.0000 nella colonna di sinistra) rispetto al controllo ed una riduzione di alcune specie ed una vera esplosione di altre.

In seguito a questo referto importante (l’esame senza ticket costa oltre 500 euro) ho chiesto aiuto sia a Gastroenterologia a Pisa che a Padova . Da Pisa il gastroenterologo mi ha consigliato una terapia identica a quella che si dà per la SIBO (articolo sibo un interessante PDF che spiega anche come la SIBO sia una patologia che spesso si verifica a causa dell’uso di inibitori della pompa protonica per l’ipocloridia che si verifica) , da fare per tre mesi alternando rifaxminina per 10 giorni a 20 giorni di Enterolactis plus (fermenti Lactobacillus paracasei DG) . A Padova mi hanno consigliato una visita di controllo in un ambulatorio specifico e dedicato alle malattie croniche intestinali, che sono riuscito a fissare per il 2 maggio p.v.

Il piccolo schema che uso , su carta, per ricordarmi se ho preso o no la terapia.

Durante i primi 10 giorni di Normix sonnolenza e affaticamento sono aumentati in modo terribile (anche se , in persone sane, la rifaximina non dovrebbe dare assolutamente questo effetto) ma ora con la sospensione (temporanea) e l’integrazione con fermenti lattici le cose sembrano un po’ migliiorate. Ipersonnia e CFS a parte.

Aggiornamento: nella puntata di FuoriTG del 17/10/2018 si è parlato del rapporto tra quantità di specie batteriche e patologie . Il link alla puntata è disponibile a questo indirizzo :

http://www.tg3.rai.it/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-e79724de-ccf8-437f-8646-e99b68fdd89c-tg3.html#p=

Le città più inquinate d’Europa, Padova in testa…

L’articolo è di fine 2013, ma purtroppo la situazione è solo peggiorata… da Wired : https://www.wired.it/attualita/ambiente/2013/10/15/le-citta-italiane-le-piu-inquinate-deuropa-padova-testa/

(qui l’ultima versione del rapporto, 2016)

Le città italiane le più inquinate d'Europa, Padova in testa

Nonostante le emissioni inquinanti siano diminuite in Europa, l’88% di quanti vivono nelle città europee è esposto a livelli di inquinamento dell’aria considerati dannosi dall’Organizzazione Mondiale della Sanita’ (Oms). Lo dice l’ultimo rapporto dell’Agenzia europea dell’ Ambiente (Aea) sulla qualità dell’aria in Europa, che mette Padova in cima alla liste delle città più inquinate, seguita da altre 22 città italiane.
In generale, le Pm 2,5, le polveri ultrasottili particolarmente pericolose, sono sopra i limiti nel 91-96% dei casi. Le concentrazioni di ozono di bassa quota, quello più dannoso, superano le indicazioni Oms nel 97-98% dei casi.

Padova peggio di tutte …ma non è sola
La città euganea ha segnato 104 giorni di superamenti dei limiti massimi consentiti nel 2011. “Non è andata molto meglio nel 2012 – spiega Lucio Passi, portavoce di Legambiente Padova. Anche l’anno scorso si sono verificati 90 giorni di superamento del limite dell’ozono”.
Il problema è “il massiccio traffico veicolare. L’amministrazione comunale – continua Passi – non può continuare a procrastinare serie misure strutturali e permanenti di contrasto a traffico e smog”.

Disastro in Pianura Padana
Sul fronte ozono Padova è seguita da Lecco, che nel 2011 ha avuto livelli di ozono sopra i limiti di guardia per ben 100 giorni, poi arriva la spagnola Caceres, e poi ancora Italia: Pavia, Reggio Emilia, Treviso e Parma, Verona e Varese, Modena, Udine e Novara. L’Italia detiene il record assoluto, con valori oltre tre volte più elevati rispetto alla soglia limite e la Pianura Padana è fra le aree maggiormente colpite del continente, anche nelle zone rurali.

Il traffico resta il problema maggiore, seguito dall’industria, dall’agricoltura e dai riscaldamenti delle abitazioni. La situazione ” influisce sulla qualità della vita dei cittadini, perché può causare problemi respiratori, morti premature e accorciare l’aspettativa di vita“, ha detto il direttore dell’agenzia, Hans Bruyninckx, chiedendo poi ai cittadini europei di riflettere sull’impatto ambientale che deriva dal mezzo con cui scelgono di spostarsi. Il commissario europeo all’ambiente, Janez Potocnik, si è detto “pronto a rispondere” all’emergenza con nuove regole, entro quest’anno.

Le dieci più inquinate d’Europa
Padova: in Europa è la regina delle emissioni inquinanti da ozono. Ha sforato nel 2011 per ben 104 giorni i limiti massimi raccomandati dall’OMS.
Lecco: segue a ruota Padova, con 100 giorni di sforamenti in un anno.
Caceres: la città spagnola è l’unica non italiana – nelle prime 24 posizioni – a finire nella lista nera dell’Agenzia europea.
Pavia: è la quarta città più inquinata d’Europa per presenza di ozono nell’aria. Insieme alle polveri sottili, l’ozono è responsabile di danni al sistema respiratorio e tumori.
Reggio Emilia: quinta classificata. “Bisogna ripensare ai mezzi di trasporto che usiamo” ha detto il presidente dell’Aea commentando il rapporto.
Treviso: sesta classifica.
Parma: settima classificata.
Verona: ottava classificata.
Varese: nona classificata.
Modena: decima classificata.
Seguono Udine e Novara.

Scuola, conoscenza , bravura o….. rifiuto della violenza ?

Ne parlavo giusto questa sera, dopo aver sentito in TV proprio ieri un ragionamento che facevo anche io, e che vale anche per le organizzazioni e l’ambiente di lavoro. L’aver suddiviso il lavoro in sotto micro-attività fa sì che tutti possano essere efficienti nel fare una micro-cosa e che nonostante questo il risultato finale possa essere un disastro totale. Accadde anche – se ricordo bene ne hanno parlato a Geo ieri – durante il periodo della strage di ebrei. Le coscienze erano sollevate dal fatto che ciascuno faceva solo una piccola parte di quel programma di morte , sofferenza, e distruzione : chi caricava le bombole del gas mortale, chi faceva i saponi con le “materie prime” (donne bravissime ed efficienti) che erano le ossa dei morti, e così via. Io penso questa cosa , poi sottolineata anche dalla immagine che ho ricevuto poco fa via whatsapp , ovvero che non sia una laurea o anni di studi completati con ottimi voti a renderti una bella persona, quanto lo sia UNA SOLA COSA : il rifiuto , sempre e comunque, di qualsiasi forma di violenza, sia essa psicologica, fisica o di prevaricazione (anche “giustificata” dalla gerarchia, ad esempio sul lavoro). Quando la violenza viene tollerata o trattata con indifferenza, è questo il seme per la catastrofe. Anche con una laurea con 110 e lode ed un lavoro di “responsabilità”.

(Il video è da 1 ora e 45 minuti qui . http://www.raiplay.it/video/2017/01/Sveva-Sagramola-ed-Emanuele-Biggi-in-Aspettando-Geo-09b21d00-ac67-4503-9904-98bde96dacf6.html)

Come si diagnostica la ME/CFS e perché non si pone la questione di credere o meno ad una diagnosi medica.

Brava, competente e molto chiara nelle spiegazioni, alla  portata di chiunque voglia capire , la dr.ssa Bazzichi di Pisa spiega in una intervista televisiva di pochi giorni fa (gennaio 2017) un sacco di cose utili sulla mia malattia.

Ovviamente il video parla di quella “femminile” perché parla di alcuni esami ad esclusione che riguardano le donne, ma i sintomi sono gli stessi tra uomini e donne.

Qui sotto un grafico tratto dallo studio publicato su Pubmed intitolato “The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)”  . Il valore riportato è l’indice EQ-5D-3L utilizzato per descrivere la qualità della vita (qui un documento in italiano che spiega come viene costruito).

Il gra

Profughi trattati peggio degli animali

dalla pagina delle lettere del “Mattino” di oggi

A proposito della morte di una giovane immigrata nell’hub di Cona. Ho vissuto a stretto contatto con giovani immigrati in una comunità di accoglienza di 30 ospiti, anche se la casa ne poteva ospitare 15. A Cona le persone ospitate sono oltre il migliaio, e più che alloggiati sono attendati. Di alcuni di loro ricordo ancora il nome, i volti, i sorrisi, le speranze e le paure. Preparavo loro il mangiare, li accompagnavo dal medico e all’ospedale. La loro salute era un po’ nelle mie mani e di quelle, una o due persone , che procuravano i farmaci. Il responsabile della struttura mi rimproverava di essere troppo indulgente con le richieste dei ragazzi, perché lui sarebbe passato sopra su molti dei sintomi che, anche ripetutamente, alcuni di loro lamentavano: come quelli di un giovane nigeriano che giocava certamente bene a pallone, ma aveva sempre male di schiena, a cui poi, dopo vari esami e accertamenti, ( che il responsabile della cooperativa avrebbe omesso ) è stata riscontrata la tubercolosi ossea. Ma anche sulle loro richieste di cibo si doveva passare oltre, perché il pane vecchio era più economico e il cibo scaduto era addirittura gratis! Sulla quantità di cibo anche si lesinava: un giorno sono stato rimproverato di aver dato ai ragazzi troppo pane (vecchio)! Poco Importa se lo Stato pagava, sia pure in ritardo, 35 euro a testa. Non parliamo poi delle cure dentarie talmente costose da assorbire gran parte della diaria. Il massimo da fare, in questo contesto, era togliere i denti, ma non certo ripararli o ricostruirli. La mia esperienza è maturata in una comunità quasi familiare e i problemi di ascolto e attenzione alle persone si manifestavano in tutta la loro complessità! Figuriamoci in una realtà come quella di Cona, dove i milioni di euro si scontrano con una persona che muore sotto la doccia! Chi aveva la responsabilità di quella persona? Chi ne ha raccolto, se mai vi fossero stati, i lamenti? Ma possono essere considerate persone quelle ammassate a centinaia sotto una tenda come animali in un camion di trasporto di bestiame, o come gli ebrei nei campi di concentramento?

Sottomesso alla gogna dei buoni

Sempre per la serie:”ringraziamo il governo Renzi”.

Anche un laureato in marketing all’Università Ca’ Foscari di Venezia può essere pagato in voucher. E non per tagliare l’erba del giardino del vicino o per un’ora di pulizie sulle scale del palazzo di casa. Ma per redigere un business plan e gestire la parte web di un’azienda nell’ottica del commercio online. «All’inizio del 2015 comincio questo lavoro in una grande impresa con titolari famosi, che si riempivano la bocca di etica e rispetto dei dipendenti», spiega il nostro voucherista, che preferisce l’anonimato. «Mi hanno proposto un “periodo di prova” con questi buoni, hanno detto che lo facevano con tutti. Lavoravo dal lunedì al venerdì per 7 ore al giorno. Alla fine la prova è durata 6 mesi, in cui ho raggiunto il limite massimo di 5mila euro che si possono ricevere in voucher in un anno». Non solo, il voucherista transita su tre aziende diverse, per aggirare anche il limite di 2mila euro che potrebbe avere da un solo committente. «I miei colleghi lavoravano allo stesso modo – spiega ancora -. I primi mesi eravamo sotto una specie di gogna, alcuni venivano lasciati a casa da un giorno all’altro senza preavviso, a volte giustamente, altre meno. Dopo questo iter scattava un contratto di 6 mesi, dunque l’apprendistato. Poi, però, hanno cominciato a prendere troppi voucheristi, io li avevo anche sconsigliati. Alla fine gli stipendi non arrivavano più puntuali e ho visto scene piuttosto brutte». Non è un caso isolato. Le Adl Cobas di Padova, Milano, Bologna e Vicenza hanno uno sportello dedicato al lavoro autonomo e in particolare a quello accessorio, dove raccolgono ogni giorno storie di questo tipo. C’è anche una pagina Facebook, “Storie di voucher”, nata da meno di un mese, che vuole costruire un’inchiesta collettiva sul fenomeno. «Noi non vogliamo discutere dell’abuso – spiega Luca Dalt dell’Adl di Padova – ma dell’uso. Le imprese utilizzano oggi li utilizzano per lo più legalmente. Il lavoro accessorio così strutturato permette manomissione della subordinazione: comprende persone che lavorano per i comuni, nell’amministrazione, nella grafica, nel commercio, autotrasportatori, facchini». Controllare se dietro il voucher si nasconde un lavoro subordinato non è facile: una circolare ministeriale del 2013 invita gli ispettori del lavoro a considerare solo il tetto economico dei 5mila euro annui e non altre circostanze – come l’orario di lavoro – che possono configurare la prestazione come non occasionale.

Per gli specializzandi è vero sfruttamento

dalla pagina delle lettere del “Mattino” di oggi

Sono una specializzanda di area medica, e conosco bene la realtà padovana perché mi sono laureata nell’ateneo patavino prima di finire tramite concorso nazionale in un’altra regione. Volevo rispondere alla lettera di una signora, che ignoro la conoscenza del sistema ospedaliero-universitario. L’ho trovata diffamante nei confronti dei miei ex colleghi, dei quali la signora non solo conosce la qualifica (non siamo “futuri medici”, siamo già medici), ma anche il sacrificio continuo ed estenuante, convinta evidentemente che siamo coperti d’oro rispetto ai nostri coetanei, quando il nostro stipendio è poco più di un comune impiegato delle poste. Per mia fortuna vivo in una realtà ospedaliera (rarissima, quasi l’eccezione) che non abusa della nostra figura e proprio per questo motivo l’uscita dal tunnel padovano mi è stata ancora più evidente. Ciò che la signora ha descritto sono semplicemente i capannelli di studenti di medicina dal terzo al sesto anno, che con il camice bianco dopo i tirocini obbligatori in reparto, si recano in pausa caffè prima di andare alle lezioni che iniziano alle 11 del mattino. Gli specializzandi non li vede, ma io li ho visti per anni, crescendo dentro il policlinico: distrutti, mangiano (se mangiano!) a turni attorno alle 15-16, li trovi ancora lì alle 19-20 della sera, quando il loro turno finiva alle 14, a continuare a scrivere dimissioni, anamnesi, lavori didattici per i professori per l’indomani, progetti di ricerca a cui spesso non hanno mai chiesto di partecipare. Insultati e maltrattati per prassi, perché così “crescono bene”. Sono anni che la stampa denuncia la situazione. Turni di 8 ore che diventano 12, di 12 ore che diventano di 18. Reperibilità chirurgiche di 48 ore senza uno smonto, un recupero. Tutti i turni festivi, lo strutturato a cui telefonare a casa per chiedere cose fondamentali e urgenti per la salute del paziente. No, non stiamo esagerando. Funziona così a Padova e in decine di altri policlinici. Io ho iniziato a respirare, i miei colleghi si sono dimenticati di farlo, tanto che ormai trovano quasi naturale questo ritmo massacrante, vengono terrorizzati che se non lo sopporteranno subiranno ricatti pesantissimi, messi in competizione tra loro per sfruttarli ancora di più. E tutto questo prezzo lo pagano i pazienti, che come la signora dimostra, non sanno nemmeno capire chi hanno di fronte.

In bus a Padova per le festività natalizie ? ehm…

Leggo sui giornali delle iniziative (nulla di nuovo, anche rispetto all’anno scorso) per incentivare l’utilizzo di bus e tram durante le festività natalizie. Nel mio caso, quando ci ho provato, si è trattato di una follia.

Abito in zona San Lazzaro, non lontano dalla zona dei negozi commerciali di via Venezia.
Oramai da alcuni anni, la domenica la tratta è servita, se così si può dire, dal bus che collega Ponte di Brenta alla stazione ed a Tencarola / Selvazzano.
A causa del limitato raggio di curvatura del percorso a Tencarola / Selvazzano, non possono essere impiegati i bus autosnodati. Il risultato è che in una qualsiasi domenica , anche d’estate, prendere questo bus negli orari di punta diventa un’odissea, al pari di prendere il consueto 18 alle 7.30 del mattino, quando alle volte già a 5 fermate dal capolinea di Ponte di Brenta salta le fermate perché strapieno !
Nel caso dell’orario festivo la cosa è paradossale: in tre anni possibile che tra Comune  di Selvazzano e Busitalia (prima Aps) non ci sia messi d’accordo per garantire un percorso che consenta l’utilizzo di bus più capienti per non far viaggiare gli utenti in modo disumano (provate a guardare alla fermata di Auchan / Media World) ?
E’ così difficile ?
Ah, certo, avrei un’alternativa. Prendere il bus 42 per andare in centro, uno dei pochi che non è stato “castrato” nel suo percorso dai tagli decisi da Comune e Busitalia: una corsa ogni 50 minuti nei giorni festivi. Posso sperare, almeno per il 2017, di vedere sulla tratta 12 festiva Ponte di Brenta-Tencarola dei bus più capienti ?

Un articolo molto ben scritto con un’analisi approfondita di quello che c’è scritto “tra le righe” nella riforma costituzionale Renzi-Boschi

Relazione del Prof. Alessandro Pace a Cosmopolitica 20/2/2016 Roma (Testo integrale) Violazione degli artt. 1 e 48 della Costituzione Il Governo Renzi, con il d.d.l. cost. AC n. 2613-B, già approva…

Sorgente: Le insuperabili criticità della riforma costituzionale Renzi