Ringrazio Dave Lombardi per la segnalazione di questo link che parla di quanto l’ipersonnia idiopatica possa aggiungersi come condizione alla ME/CFS (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica). Questo è abbastanza noto negli USA mentre in Italia mi emozionò quasi vedere in una slide di un convegno sul sonno tenutosi a Roma nel 2018 tra le possibile cause di ipersonnia idiopatica anche la sindrome da fatica cronica.
La maggior parte dei malati di ME/CFS soffre di un sonno non ristoratore ma non di eccessiva sonnolenza diurna. Io , senza trattamenti farmacologici, ero arrivato nel 2017 a dormire mezz’ora ogni due ore di giorno dopo aver dormito una notte intera. E stavo per gettare la spugna. #IH#ipersonniaidiopatica#narcolessia#sindromedafaticacronica#mecfs.
Gli altri, gli estranei fanno fatica a credere che tu hai un problema, tradito da un aspetto fisico che sembra dire il contrario. A parte l’aspetto assonnato, per il resto questa patologia nasconde tutto dentro. Comprensione non l’ho mai veramente incontrata. No, semmai tolleranza. E soprattutto sul posto di lavoro. Questo ambiente è particolarmente difficile da gestire perché devi dare più di quello che puoi, soffrendo come una bestia, non solo della malattia in sé, ma anche perché non devi far trasparire il tuo disagio, la tua sofferenza. Spesso passi per depresso, per uno con poca voglia di lavorare. Qualche volta ti illudi e ci provi anche: spieghi in che cosa consiste la malattia, come ti fa sentire. Con molta difficoltà ma ci provi. Quando lo fai però, sembra che tutti ne siano affetti, quindi lasci cadere il discorso.
Quello che mi spaventa di più della malattia è il rischio di non riuscire più a farcela da solo, il rischio di finire senza un lavoro, di non essere autosufficiente. La cosa che desidero di più è poter vivere normalmente. Sono abbastanza scettico della possibilità di riuscirci, un giorno, visto che le cure alle quali mi sottopongono finora hanno sempre avuto risultati quasi nulli. Mi sembra che anche i medici più autorevoli brancolino nel buio. Quello che mi auguro sembra quasi un sogno: il farmaco miracoloso. Vorrei un farmaco che rimettesse tutto in discussione, capace di far dimenticare l’attuale condizione, e magari capace di far smettere di guardare strano chi si lamenta di essere troppo stanco.
(dal libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da Fatica Cronica, di Giada Da Ros).
Ho realizzato i sottotitoli in italiano del bel filmato realizzato dalla associazione malati norvegese che spiega anche alle persone sane, cosa vuol dire vivere con la ME / CFS (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica)
“Ciao, mi chiamo Lisa ed ho 16 anni. Ero una ragazza attiva, giocavo a calcio ed ero sempre in giro con i miei amici e mi divertivo un sacco. Poi, mi sono ammalata. Pensavo che tutto sarebbe passato dopo pochi giorni ma invece sono peggiorata. Mi sentivo come se avessi l’influenza ed avessi corso una maratona. Sei mesi dopo, in seguito ad una lunga serie di esami, mi è stata diagnosticata la ME/CFS (encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica). Mi chiedevo cosa fare. Il dottore mi disse di ascoltare il mio corpo e di riposare molto. Alcune volte riesco ad uscire con i miei amici per poche ore ma dopo averlo fatto sto molto male. Oppure di solito ho bisogno di tornare a casa di nuovo se sono riuscita ad uscire in un primo momento. Come vedi, inizio la mia giornata con molte meno energie di una persona sana. Alcune volte riesco ad uscire con i miei amici per poche ore ma dopo essere uscita poi sto parecchio male. Questo viene chiamato malessere post-esercizio. Posso essere costretta a rimanere sdraiata per giorni, forse settimane dopo. Ma è la conseguenza di uscire. Ma ne vale la pena, perché io voglio vivere. Ho una malattia cronica e non so quando starò meglio. Ma io vorrei, un giorno, fare tutte le cose divertenti che facevo in passato, insieme ai miei amici ed alla mia famiglia.”
La ME/CFS (encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica) è una malattia rispetto alla quale siamo ancora ad uno stadio simile a quello in cui non si sapeva che l’AIDS fosse causata dall’HIV (grillini a parte, che non se ne sono ancora convinti, ma quella è un’altra storia) e anzi , veniva chiamata Gay Related Immune Deficiency, perché i medici credevano , sbagliando, che riguardasse solo i gay. Quella della ME/CFS è una storia di confusione, disapprovazione sociale, incomprensione che ha molti punti in comune con quella sull’AIDS prima che la ricerca facesse importanti passi in avanti. Ed i pazienti più volenterosi di guarire ricordano alcuni personaggi del film (peraltro pieno di imprecisioni) Dallas Buyers Club , tra antiossidanti per via intranasale e vitamina D.
L’altra similitudine, come detto , è che le persone pensano che si possano ammalare solo persone che , in qualche modo, se la cercano. Così avveniva per l’HIV, che si pensava fosse una cosa che capitasse solo alle persone omosessuali (migliaia di giovani morti ventenni o poco più, nella quasi indifferenza generale e dell’opinione pubblica), come mostrato nel bellissimo e molto toccante film “120 battiti al minuto”, di cui sotto vedete il trailer.
Anche di ME/CFS ci si può ammalare, a qualsiasi età (dai 10 anni di una bambina di Pavia ai 32 anni di un mio amico irlandese) , e per una banalissima infezione come una influenza o un forte raffreddore. Molti di questi casi , tutti italiani, vengono raccontati nel bel libro di Giada Da Ros, “Stanchi – vivere con la sindrome da fatica cronica“.
Il libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da fatica cronica”, scritto da Giada Da Ros, una delle prime malate italiane di CFS.
In questo emozionante ed eloquente breve filmato, la dottoressa Sarah Myhill, una persona riconosciuta a livello mondiale per trattare i pazienti con ME/CFS, descrive perché ha creato MAIMES, un gruppo di pressione che vuole che venga fatta una inchiesta pubblica su come il sistema medico britannico tratta i pazienti con ME/CFS. Ho tradotto io insieme a Giada Da Ros, presidente dell’associazione CFS Associazione Italiana i sottotitoli in italiano.
Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010 di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica detta anche narcolessia NREM, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito due intrventi chirurgici in anestesia generale per le apnee ostruttive nel sonno , uvulopalatoplastica con tonsillectomia e setto nasale, senza ottenere alcun miglioramento) . Anni di sana alimentazione , esercizio fisico (per quanto possibile) , integratori, ecc. non hanno mai sortito alcun risultato, come pure i numerosi farmaci prescritti in centri pubblici specializzati, neurologi, endocrinologi, ecc.
Io e Luciana a Marina di Pisa il 14 settembre 2013 in occasione degli esami immunologici metabolomici e genetici a Roma con il prof. Genovesi per la ME/CFS.
Un bel giorno del 2014, un pomeriggio, mi chiamò una amica di Pisa che sapeva della mia situazione nel dettaglio.
Mi disse: “tu devi assolutamente provare il provigil, tu che hai questa cfs con questo sonno tremendo.”
Io :” ma ho provato di tutto, è indicato solo per la narcolessia….”
Lei mi disse : “Parlane con il tuo neurologo ! Tu devi provarlo ! Devi !” . Mi parlava con quella convinzione tipica delle persone incavolate che ci tengono davvero e ti trasmettono l’obbligo morale almeno di provarci . La mia fortuna è che il mio neurologo che mi seguiva in quel periodo è esperto in sclerosi multipla , e proprio per la fatica neurologica nella sclerosi multipla viene impiegato con successo, in un sottogruppo di pazienti, il Provigil.
L’estratto delle linee guida AGENAS sulla ME/CFS che riguarda i farmaci che si sono dimostrati di una qualche efficacia nei malati di ME/CFS.
Me lo prescrisse dopo una serie di accertamenti, a pagamento ed a mio carico. Lo presi senza alcuna convinzione. Dopo il lavoro, quel giorno, per la prima volta , andai a trovare i miei a casa (di solito crollavo a letto alle 15 dopo aver dormito nove ore la notte ed essermi svegliato alle 7 del mattino, parliamo del 2014, stavo meglio di ora) . Quando arrivai a casa dei miei, mia madre mi disse: “Vedo che ti si è sgonfiata la faccia ” (sì, quando mi viene sonno mi si gonfia il viso) , hai fatto il riposino!”. Ed io :” No mamma non ho fatto il riposino, è il nuovo farmaco “. Mi misi a piangere di gioia e lei con me. Il giorno dopo, però , il provigil a me non funzionava già più, per un motivo che ancora nessuno sa.
Posso prenderlo quindi solo una volta ogni x giorni.
La mia amica si chiama Luciana e così, ogni giorno in cui prendo il Provigil, e la mia vita , almeno dalle 8 alle 20 torna quasi ad essere normale, è “Il giorno di Luciana”. Ci sono persone che ti cambiano la vita con la loro tenacia ed il loro modo di essere , e sarò loro sempre grato.
da http://www.altovicentinonline.it/attualita-2/thiene-sindrome-da-stanchezza-cronica-i-genitori-di-valerio-oltre-al-dramma-anche-la-beffa-di-chi-rende-nostro-figlio-invisibile/
Della CFS, la malattia che 17 anni fa ha reso “invisibile” il loro figlio Valerio, Chiara e Girolamo ne vogliono parlare a più non posso, aiutando gli altri con l’Associazione CFS Veneto di Thiene. La sindrome da fatica cronica (CFS), svuota ed affatica, sia fisicamente che mentalmente, il paziente che spesso si trova di fronte dei muri veri e propri, rendendolo invisibile e non creduto dai medici.
Girolamo Carollo e Chiara Sacchetto, i genitori di Valerio.
Una famiglia schiaffeggiata dal calvario doloroso e senza fine in cui è finito il proprio figlio, le ansie e le paure di domande che non trovavano risposta, fino all’inesorabile sentenza. Quella fatica cronica ed aggressiva che tutt’oggi si mangia l’esistenza di Valerio prende il nome di CFS (chronic fatigue syndrome), che non senza fatica di fronte alle commissioni per l’invalidità viene riconosciuta, sebbene l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’abbia inserita nella classificazione internazionale delle malattie.
Due genitori, Chiara e Girolamo che di tutto il dolore, le tribolazioni che hanno sconvolto l’esistenza di Valerio, vogliono usarlo a beneficio di altre persone, portandole a conoscenza di cos’è la CFS: “Perché se è conosciuta nella letteratura scientifica è poco riconosciuta soprattutto nell’ambiente medico – spiega il papà Girolamo Carollo presidente dell’Associazione CFS Veneto – La nostra associazione è nata come costola della CFS Pavia, di cui facciamo parte, già attiva dal 2004”.
Una malattia subdola che si manifesta dopo un evento infettivo, come un’influenza o un banale raffreddore, e il sistema immunitario reagisce in maniera anomala manifestando i sintomi della malattia. Sebbene da più di 25 anni se ne sia iniziato a parlare in Italia tramite Umberto Tirelli primario oncologo di Pordenone e specialista in stanchezza cronica, ancora parecchi medici faticano a centrare la diagnosi corretta che finora ha colpito 500 mila italiani.
“Solo con la nostra associazione abbiamo 30 casi in Veneto – continua la mamma Chiara Sacchetto – Di cui 8 nel vicentino. Se riconosciuta precocemente, sotto ai 18 anni, si può avere un’elevata percentuale di miglioramento”.
Per questo l’associazione Cfs Veneto si avvale della preziosa collaborazione di Caterina Zilli pediatra di Albignasego ed esperta in Cfs che visita, al limite della gratuità, i bambini che segnalano i sintomi della malattia nel proprio ambulatorio assieme al dottore Baritussio.
Ma come capire se la fatica quotidiana è una patologia invalidante? “La fatica è malattia quando il paziente presenta la riduzione di almeno il 50% delle attività fisica-mentale- sociale per almeno 6 mesi – spiega Carollo – Per almeno 3 mesi se il paziente è un bambino. Il tutto associato ad un sonno non ristoratore, perdita di memoria e concentrazione, dolori ai muscoli e alle ossa, febbriciola, faringodinia, linfoadenomegalia e cefalea”.
“Il nostro scopo è di informare, diffondere quanto più possibile sulla CFS – spiegano Chiara e Girolamo – Sviluppando una rete sempre più ampia di collaborazioni e contatti con altre associazioni e strutture pubbliche e non, per tutelare i malati di Cfs come nostro figlio”. Perché una malattia come la CFS non permette più una vita normale: tutto ciò che ogni giorno si affronta tranquillamente, sia andare a scuola o al lavoro, per i malati Cfs è ‘concesso’ in via limitata se aggrediti dalla malattia in forma lieve, se grave il loro destino è restare chiusi in casa, tra atroci dolori dovuti ad un minimo sforzo fisico (anche il semplice atto di infilare un paio di calzini), concentrazione mentale sempre più scarsa.
Colpisce soprattutto i giovani e negli ultimi anni i casi pediatrici sono in costante aumento. Con la loro associazione CFS Veneto, Girolamo e Chiara, vogliono essere una presenza sul territorio, portare tutta la conoscenza possibile e soprattutto la forte collaborazione che hanno avviato coi medici di base: “Possiamo dire che qua da noi, nel male che fa vivere questa malattia, c’è un’isola felice – conclude Girolamo- I medici di base e i pediatri della zona hanno interagito subito bene, abbiamo partecipato come relatori esterni a dei corsi per infermieri, in modo che nell’ambiente sanitario sia quanto prima e quanto più riconoscibile la malattia”.
E soprattutto che la burocrazia di una commissione che deve giudicare l’invalidità del paziente affetto da CFS non sia ignorante nel merito.
Il video (sottotitolato in inglese con una buona qualità tutto sommato) è particolarmente interessante quando il dr. Ronald Davis della Open Medicine Foundation mostra un micro-dispositivo dotato di 2500 elettrodi che , in caso di cellule di malati di ME/CFS , non aumenta di potenziale elettrico . Se c’è un trattamento terapeutico che uccide i batteri presenti nel siero (perché è il siero ciò che trasmette la malattia nella ME/CFS), questo dispositivo lo mostra. Tecnologia applicata alla ricerca medica. Oggi.
Brava, competente e molto chiara nelle spiegazioni, alla portata di chiunque voglia capire , la dr.ssa Bazzichi di Pisa spiega in una intervista televisiva di pochi giorni fa (gennaio 2017) un sacco di cose utili sulla mia malattia.
Ovviamente il video parla di quella “femminile” perché parla di alcuni esami ad esclusione che riguardano le donne, ma i sintomi sono gli stessi tra uomini e donne.
C’è una campagna di sensibilizzazione a favore della CFS/ME, in questi giorni, che si chiama #Millionsmissing. Il senso è quello di dire che ci sono milioni di persone “scomparse” (missing) dalla propria vita a causa della malattia, persone che “si perdono” (missing) molte cose della propria vita perché stanno troppo male.
Jamison Hill, scrittore e allenatore in palestra che si è ammalato improvvisamente di ME/CFS dopo una mononucleosi, ora non lavora e riesce con difficoltà a fare i lavori di casa più leggeri . E’ uno dei protagonisti del documentario “Forgotten Plague” sulla ME/CFS.
Ci sono varie iniziative legate a questa campagna, come potete vedere sul sito http://millionsmissing.org. Oggi ad esempio, in molte città (Washington, DC, Seatle, San Francisco, Dallas, Atlanta, Boston, Londra, Melbourne) vengono organizzate delle proteste. Alcuni parteciperanno solo “virtualmente” inviando al proprio posto (essendo troppo malati per esserci di persona) un proprio paio di scarpe. Verranno create così delle “installazioni artistiche” che potranno essere riutilizzate anche in futuro, per mostrare fisicamente quanta gente non può esserci perché semplicemente non è in grado.
