Barcellona, gennaio 2017.

 

Gennaio 2017. Sguardi (più o meno) sorridenti in una città che anche a gennaio sa mostrarsi in cielo e colori meravigliosi, Barcellona, con la mia cara mamma. Eppure quella vacanza fu davvero, non esagero, drammatica per i miei livelli di energia. Anche in vacanza, dovevo tornare a letto ogni due ore circa anche durante il giorno dopo aver dormito una notte intera, avevo problemi di digestione (che ho impiegato due anni quasi ad identificare come gastroparesi e SIBO, che ho ogni inverno), fiducioso per la diagnosi recente di ipersonnia idiopatica ma senza ancora il nuovo farmaco che, all’epoca , i medici non avevano ritenuto utile nel mio caso. Dietro queste foto c’è tanta, tanta disperazione. Mia madre , 69 anni all’epoca, faceva molte ma molte più cose di me ed anzi abbiamo pure un po’ litigato perché eravamo in vacanza ma ero sempre a letto e non le concedevo nemmeno di vedere il film dopo cena in hotel (quella situazione descrive bene quando Linda della Open Medicine Foundation dice :”Immaginate la peggiore influenza che vi sia mai capitata. Ecco, ora moltiplicatela per 100. Questa è la ME/CFS”).
E’ un periodo che non dimenticherò mai perché lì ero sceso ad un livello drammatico. E non furono migliori i mesi successivi. Dopo le dimissioni dal ricovero e la diagnosi , il mio tentativo di farmi prescrivere lo Xyrem :”Non se ne parla, lei non ha cataplessia, non possiamo darglielo. Non reputiamo che Wakix possa fare al caso suo.”. Poi per fortuna (le persone intelligenti sanno cambiare idea) ci ripensarono. Dopo una guerra con il servizio farmaceutico dell’Azienda Ospedaliera di Padova (“il farmaco non è in fascia C , deve attendere che si riunisca una commissione che deciderà se le può essere concesso nonostante la prescrizione che ha ricevuto con piano terapeutico”), il medico di base (“Io potrei non essere d’accordo con questa prescrizione , e lì credo di aver spalancato gli occhi fino ai 16:9 ), ed un mese di nausea talmente forte che stavo per gettare la spugna, Wakix mi ha consentito di rimanere a lavoro, anche se da casa.
Il nostro super mega boss P. , in alcuni incontri dell’Associazione, dice sempre che noi pazienti dobbiamo fare i pazienti , ed aspettare. L’etimologia della parola paziente però non significa aspettare (come nell’espressione di uso comune si dice “essere paziente”), ma deriva dal participio presente del verbo latino pati , ‘sopportare’. Perché chi è malato sta male.