personale – Cercare di vivere con la ME/CFS ed ipersonnia centrale.

Come lo stress (ed il cortisolo) possono danneggiare la tua vista

Lunedì 29 ottobre 2018 mi sono svegliato il mattino senza vederci da vicino. Tutto appariva sfuocato fino ad almeno due metri di distanza, contornato da una specie di luce bianca che sembrava essere in rilievo . Inoltre quando tenevo gli occhi aperti nella camera da letto con gli scuri chiusi i contorni degli oggetti, come le tende , i bordi dell’armadio ecc. era come se fossero meno netti, mentre la vista da vicino, anche guidando, era perfetta ed i contorni degli alberi , delle foglie, ecc. per strada erano netti.

Dopo tre giorni in cui nonostante mettessi il collirio non miglioravo per niente e fossi assolutamente disperato (lavoro al computer tutto il giorno e non riuscivo a leggere il test nemmeno con i caratteri grandi, per non parlare dei messaggi al telefono, per cui per una settimana sono stato fisicamente lontano da ogni strumento elettronico, programma televisivo, quotidiano cartaceo, ecc.) sono corso da un’oculista privatamente che ha trovato tutto a posto , sia la pressione oculare (che serve per la diagnosi del pericoloso glaucoma) sia la retina . Eppure io in una notte avevo avuto un peggioramento terribile della vista. Ho continuato a prendere il Wakix ma il Provigil ogni 4/5 giorni no (quando lo prendo la messa a fuoco peggiora in modo percettibile ma non grave, ma il gioco vale la candela eccome, ma non certo in quel frangente).

Ho parlato della mia situazione con le persone che hanno come me la ME/CFS: una ha una infiammazione cronica al nervo ottico e periodicamente ha periodi di alcune ore in cui non riesce a mettere a fuoco, altri solo in periodi di affaticamento per quelle che per le persone sane sono normalissime attività quotidiane, come per esempio andare a fare la spesa, ma in ogni caso sintomi che il giorno successivo con un po’ di riposo scomparivano. Nel mio caso no. Una mia conoscente mi disse che aveva avuto sintomi praticamente identici (le sue parole furono :” come se il nervo ottico non riuscisse a controllare il cristallino per la messa a fuoco da vicino”) , le fecero addirittura una TAC al cervello che per fortuna risultò negativa e che dopo qualche giorno la cosa si risolse da sola.

In effetti la settimana precedente a quel week-end avevo avuto forte stress arrivato sia dal lavoro sia da un evento che mi ha comportato una certa perdita economica. Ho pensato ai topolini che muoiono di stress se nella gabbia (ed io , tra lavoro e ME/CFS che non mi consente di fare sport , sono metaforicamente in gabbia) non hanno una ruota sulla quale correre come matti, sono andato in palestra ed ho fatto il massimo che le condizioni energetiche del corpo consentono, 12 minuti di corsa con il cardiofrequenzimetro (passando le tre ore successive a letto sdraiato…..) .

Sarà forse un caso ma dal tardo pomeriggio ho notato un lentissimo ma percepibile miglioramento. Ora non ho recuperato del tutto la vista persa ma potrei dire quasi del tutto. Non mi era mai accaduta una cosa del genere in 44 anni . Ho saputo poi dalle mie amiche Patrizia e Simona che anche loro conoscono persone , anche “sane” (cioè senza ME/CFS) che in condizioni di stress hanno problemi di vista gravi , soprattutto da vicino.

Per approfondimenti ho trovato questi link :

Il mio incontro con la narcolessia

Un bellissimo racconto di un papà, Icilio Ceretlli, e di una mamma, tra psicologi sballati , santoni e finalmente dei medici che hanno curato e dato una svolta non solo alla vita di loro figlio Patrizio, ma anche alla loro. Ma dopo quanta disperazione ! Il racconto è sul sito della Associazione Narcolettici e Ipersonni .

Il treno e quel sorriso spezzato.

Dalla pagina delle lettere di “Repubblica” di sabato 20 gennaio.

“Tra le lamiere contorte del disastro ferroviario di Pioltello, ha perso la vita Ida Milanesi , radiochirurga al Besta di Milano, che ogni giorno andava a salvare vite.

Una donna eccezionale, sempre sorridente, dalla grande professionalità ma soprattutto dall’animo gentile. Nel 2006 ,dopo l’insorgere di un ennesimo vermetto nel mio cervello, sono stata affidata alle cure della dolce Ida. Ogni mio dubbio veniva da lei fugato nel giro di poche ore. Rispondeva alle mie richieste via mail via whatsApp e perfino al telefono. Si interessava alla salute dei miei familiari. L ’abbraccio il 16 gennaio alla fine della visita. Una mia battuta (“Devo proprio fare i controlli ogni sei mesi per ancora 30 anni?”. “Oh Rosa Rosa, la solita birbona, chissà se ci sarò fra 30 anni”. Ho pianto tutto il pomeriggio, Ida era il mio guru, la mia ancora di salvezza, una sorella, un’amica. Rimarrà nel mio cuore un punto fermo da cui ripartire per combattere ogni giorno la malattia che ora mi scivola addosso lievemente.”

I pericoli ai danni del consumatore che passa per le agenzie rivenditrici di TIM

Non mi sarei mai aspettato che le pratiche fraudolente (e dannose per i consumatori) degli operatori di telefonia fissa , di cui tanto leggo sui giornali, colpissero anche me.
Ieri una brillantissima, educata e prodiga di informazioni operatrice che diceva di essere la TIM mi ha proposto la fibra 1000 megabit (io adesso ho quella da 100) , a cui sono ovviamente interessato. Avevo più volte chiamato il 187 per chiedere quando sarebbe stata disponibile e mi avevano detto :” Quando avverrà la chiameremo.”. Pensavo infatti si trattasse di quella telefonata. Mi hanno spiegato che avrei dovuto per forza cambiare numero , e ho chiesto più volte perché, dato che non aveva senso con le moderne tecnologie. Mi ha detto quindi che si trattava di cabine diverse , e che quindi il mantenimento del numero non era proprio possibile. Avrei dovuto mandare una disdetta con raccomandata pochi giorni prima dell’incontro con il tecnico per l’apertura del nuovo numero. Ero titubante. , però va bene. Inizio la registrazione , mando copia della carta di identità via whatsapp . Mancava (per fortuna) un altro step, quello del “controllo di qualità”, per cui, se ho capito bene, ti fanno parlare con un’altra persona e si dà l’OK finale alla conclusione del contratto. Ho capito che l’avrei pagata cara (ma non sapevo ancora quanto!) solo quando la signorina mi ha detto che nella raccomandata avrei dovuto scrivere “disdico la linea per motivi personali”. Ma che motivi personali ? Io volevo rimanere con TIM, volevo solo una linea più veloce. Allora parlo con la tipa ,le dico di non concludere il contratto e lei mi tranquillizza dicendo che , anche se la registrazione era stata fatta, mancando l’ultimo step del controllo di qualità , il contratto non si considerava concluso e che ci saremmo riaggiornati. Chiamo immediatamente il 187 e scopro che non era assolutamente necessario disdire la linea per passare alla fibra 1000 mega, avrei pagato una penale salatissima per recedere dal contratto, perché il periodo obbligo contrattuale inizia dall’ultima volta in cui sono state modificate le condizioni contrattuali (quello che credevo fosse un “favore” dell’operatore del 187 che mi ha abbassato il canone fibra a maggio 2017, e che a loro serve per far ripartire da zero questo periodo) , e di mandare subito un fax al numero verde TIM per chiedere l’annullamento del contratto (in modo da esserne sicuri). Il 187 mi ha fatto l’upgrade della linea (verrà un tecnico nei prossimi giorni) a costo zero per un anno, ovvero non pagherò un euro in più al mese, e dal secondo anno pagherò 5 euro in più al mese, sempre se non ci saranno altre offerte migliorative. Il motivo per cui mi si volevano far perdere soldi (penale altissima), stress ( raccomandata, periodo con doppia linea concomitante e comunicazione al lavoro di nuovo numero di reperibilità del telelavoro) era solo per vendere un nuovo contratto di più da parte di questa agenzia che vende contratti per TIM. Senza parole.

L’esperienza di Giancarlo Conti

Gli altri, gli estranei fanno fatica a credere che tu hai un problema, tradito da un aspetto fisico che sembra dire il contrario. A parte l’aspetto assonnato, per il resto questa patologia nasconde tutto dentro. Comprensione non l’ho mai veramente incontrata. No, semmai tolleranza. E soprattutto sul posto di lavoro. Questo ambiente è particolarmente difficile da gestire perché devi dare più di quello che puoi, soffrendo come una bestia, non solo della malattia in sé, ma anche perché non devi far trasparire il tuo disagio, la tua sofferenza. Spesso passi per depresso, per uno con poca voglia di lavorare. Qualche volta ti illudi e ci provi anche: spieghi in che cosa consiste la malattia, come ti fa sentire. Con molta difficoltà ma ci provi. Quando lo fai però, sembra che tutti ne siano affetti, quindi lasci cadere il discorso.

Quello che mi spaventa di più della malattia è il rischio di non riuscire più a farcela da solo, il rischio di finire senza un lavoro, di non essere autosufficiente. La cosa che desidero di più è poter vivere normalmente. Sono abbastanza scettico della possibilità di riuscirci, un giorno, visto che le cure alle quali mi sottopongono finora hanno sempre avuto risultati quasi nulli. Mi sembra che anche i medici più autorevoli brancolino nel buio. Quello che mi auguro sembra quasi un sogno: il farmaco miracoloso. Vorrei un farmaco che rimettesse tutto in discussione, capace di far dimenticare l’attuale condizione, e magari capace di far smettere di guardare strano chi si lamenta di essere troppo stanco.

(dal libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da Fatica Cronica, di Giada Da Ros).

Come si sta quando si ha la ME/CFS

Ho realizzato i sottotitoli in italiano del bel filmato realizzato dalla associazione malati norvegese che spiega anche alle persone sane, cosa vuol dire vivere con la ME / CFS (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica)

“Ciao, mi chiamo Lisa ed ho 16 anni. Ero una ragazza attiva, giocavo a calcio ed ero sempre in giro con i miei amici e mi divertivo un sacco. Poi, mi sono ammalata. Pensavo che tutto sarebbe passato dopo pochi giorni ma invece sono peggiorata. Mi sentivo come se avessi l’influenza ed avessi corso una maratona. Sei mesi dopo, in seguito ad una lunga serie di esami, mi è stata diagnosticata la ME/CFS (encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica). Mi chiedevo cosa fare. Il dottore mi disse di ascoltare il mio corpo e di riposare molto. Alcune volte riesco ad uscire con i miei amici per poche ore ma dopo averlo fatto sto molto male. Oppure di solito ho bisogno di tornare a casa di nuovo se sono riuscita ad uscire in un primo momento. Come vedi, inizio la mia giornata con molte meno energie di una persona sana. Alcune volte riesco ad uscire con i miei amici per poche ore ma dopo essere uscita poi sto parecchio male. Questo viene chiamato malessere post-esercizio. Posso essere costretta a rimanere sdraiata per giorni, forse settimane dopo. Ma è la conseguenza di uscire. Ma ne vale la pena, perché io voglio vivere. Ho una malattia cronica e non so quando starò meglio. Ma io vorrei, un giorno, fare tutte le cose divertenti che facevo in passato, insieme ai miei amici ed alla mia famiglia.”

AIDS/HIV e ME/CFS, le similitudini di due malattie all’inizio incomprese.

La ME/CFS (encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica) è una malattia rispetto alla quale siamo ancora ad uno stadio simile a quello in cui non si sapeva che l’AIDS fosse causata dall’HIV (grillini a parte, che non se ne sono ancora convinti, ma quella è un’altra storia) e anzi , veniva chiamata Gay Related Immune Deficiency, perché i medici credevano , sbagliando, che riguardasse solo i gay. Quella della ME/CFS è una storia di confusione, disapprovazione sociale, incomprensione che ha molti punti in comune con quella sull’AIDS prima che la ricerca facesse importanti passi in avanti. Ed i pazienti più volenterosi di guarire ricordano alcuni personaggi del film (peraltro pieno di imprecisioni) Dallas Buyers Club , tra antiossidanti per via intranasale e vitamina D.

L’altra similitudine, come detto , è che le persone pensano che si possano ammalare solo persone che , in qualche modo, se la cercano. Così avveniva per l’HIV, che si pensava fosse una cosa che capitasse solo alle persone omosessuali (migliaia di giovani morti ventenni o poco più, nella quasi indifferenza generale e dell’opinione pubblica), come mostrato nel bellissimo e molto toccante film “120 battiti al minuto”, di cui sotto vedete il trailer.

Anche di ME/CFS ci si può ammalare, a qualsiasi età (dai 10 anni di una bambina di Pavia ai 32 anni di un mio amico irlandese) , e per una banalissima infezione come una influenza o un forte raffreddore. Molti di questi casi , tutti italiani, vengono raccontati nel bel libro di Giada Da Ros, “Stanchi – vivere con la sindrome da fatica cronica“.

Il libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da fatica cronica”, scritto da Giada Da Ros, una delle prime malate italiane di CFS.

La vagina bidirezionale

Tornavo dall’ultima volta in cui avevo visto Cinzia e Camilla , che ho conosciuto durante il ricovero a Bologna a Neurologia quando mi sono imbattuto in un tizio che lavora in Tribunale a Bologna e che era ancora più maniacalmente interessato di me agli orari dei treni . Si è messo a parlare con una conoscente in modo ossessivo dei danni medici e sanitari della “pratica omosessuale” , ma con una conoscenza pseudo medica che ha attirato la mia attenzione . In particolare il continuo ripetere che la vagina , per il tipo di tessuto che ha , le mucose , bla bla , “é nata per essere bidirezionale” . L’ultima volta che ho utilizzato quel termine credo fosse a proposito delle porte parallele delle stampanti , nel 2004 circa . L argomento non poteva non interessarmi ! Mi raccontava anche di convegni e seminari di approfondimento , ma la mia scarsa memoria ed attenzione mi hanno impedito di raccogliere dettagli . quando la tizia e scesa , la conoscente di questo , mi ha guardato negli occhi e io l ho guardata come dire : ma come , scappo dal Veneto e mi trovo questo ?? hahahah . ecco il link della mentore , medico , di queste persone : http://www.ilfattoquotidiano.it/2017/01/16/sesso-anale-il-parere-medico-di-silvana-de-mari-si-pratica-nelle-iniziazioni-sataniche-omosessualita-non-esiste/3319301/amp/

Casatenovo: la ”sindrome da stanchezza cronica” raccontata da Lucia.

Dal questo sito :

Dolori articolari e muscolari diffusi in tutto il corpo, perdita di memoria e difficoltà di concentrazione, alterazioni del sonno, cefalea. E, soprattutto, una stanchezza cronica, debilitante, che ruba ogni energia e che non si esaurisce nemmeno con un adeguato riposo.
La CFS – Sindrome da stanchezza cronica o ME – Encefalomielite mialgica è una sindrome rara, molto complessa ma ancora poco conosciuta al di fuori degli ambienti accademici.
“Si tratta di una patologia molto difficile da diagnosticare. Ad oggi non esiste un vero e proprio test diagnostico”, ci ha spiegato Lucia, nome di fantasia di una cittadina casatese che ha voluto raccontarci la sua storia: come lei, in Italia, altre centomila pazienti sono affette da CFS.
E il percorso verso la diagnosi è stato lungo e difficile. “Ho ricevuto la diagnosi recentemente, dopo sette anni di visite, passando da uno studio medico all’altro, sottoponendomi ad esami più disparati e, talvolta, costosi”.Lucia, sposata con due figlie, è sempre stata una donna sana, attiva, solare. “Ho iniziato ad avvertire qualche cambiamento dopo la seconda gravidanza. C’erano giorni in cui facevo più fatica a muovermi, in cui ero stanca e spossata. Avevo dolori muscolari anche nello svolgimento delle attività quotidiane più semplici, come mescolare in una pentola, salire e scendere le scale, schiacciare la frizione per guidare l’auto. Sintomi che dopo qualche giorno scomparivano, per poi ritornare più forti. Ho iniziato a rivolgermi a diversi medici specialisti ma i risultati degli esami erano nella norma o comunque non tali da giustificare i miei sintomi: non avevo ancora sentito di parlare di CFS”.
Una situazione di incertezza, smarrimento, angoscia. “Dire angoscia è quasi riduttivo. Mentre mi sottoponevo ad esami su esami, la malattia faceva il suo decorso: l’esordio, infatti, può essere molto grave oppure progressivo, come nel mio caso. Ci sono giorni di “crisi” e giorni in cui si sta relativamente bene. Ogni volta, però, le ricadute sono improvvise, più frequenti. Ai dolori muscolari, peggiorati da sforzi anche minimi, si aggiungono i disturbi del sonno, le crisi di respiro notturno, i mal di testa fortissimi: in quei momenti diventa difficile fare qualsiasi cosa, persino lavorare o parlare”.
Come raccontato da Lucia, i sintomi della CFS hanno forti ricadute a livello lavorativo, dell’umore, delle relazioni sociali e della qualità di vita, tutti fattori interconnessi e minati da questa stanchezza debilitante. Molti malati sono costretti a rinunciare ad una normale vita sociale, con pesanti ricadute sulla capacità lavorativa e reddituale.
“A questa diagnosi si giunge per esclusione rispetto alle altre patologie. Il neurologo che era giunto a questa conclusione non sapeva però dove indirizzarmi. In Italia i centri di riferimento sono pochi, alcuni sono stati chiusi per mancanza di fondi. Ho quindi cercato in internet e mi sono messa in contatto con l’Associazione Malati CFS Onlus, nata a Pavia nel 2004. È tra le associazioni più attive in questo ambito e molti volontari sono del nostro territorio: la presidentessa Roberta Ardino abita a Como. Ho partecipato all’assemblea annuale dei soci e mi sono accorta di tutto l’impegno dell’Associazione, oltre a venire a contatto con storie di grande sofferenza, soprattutto che riguardano ragazzi in giovane età”.
La CFS è una patologia che colpisce soprattutto le donne, ma sono sempre più numerosi anche i casi tra gli adolescenti. Attualmente non ci sono cure e non si è ancora scoperta una causa certa. Tra gli obiettivi dell’associazione Malati CFS Onlus, oltre alla ricerca, c’è la formazione e l’informazione della classe medica, ma anche della popolazione: una diagnosi precoce può portare al contenimento di alcuni aspetti. Tutto questo è finanziato tramite le quote associative dei soci e la raccolta fondi tramite il cinque per mille.
Da circa un anno è stato anche avviato un progetto curato dalla Comunità Europea: la ricerca viene svolta dalla dott.ssa Enrica Capelli presso l’Università di Pavia e quasi totalmente finanziata con i proventi dell’Associazione.
“La diagnosi spaventa: non ci sono cure e non si sa a cosa si va incontro. Ma ciò che fa più male non è il dolore: è non sentirsi considerati come pazienti, non sentirsi capiti anche dai propri familiari. Apriamo gli occhi sul fatto che questa malattia esiste e che ci sono persone che ne soffrono e vanno aiutate”.Per informazioni: www.associazionecfs.it
Roberta Beretta Ardino 3495614387 ardinoroberta@gmail.com
Marina Gasparotto 0362500264 marina59@libero.it

Laura Vergani

Quelle donne meravigliose.

“Chi avrebbe mai pensato che sarebbe arrivato il momento in cui le persone non avrebbero voluto seppellire i loro cari ?”.

Ci sono delle donne meravigliose, di cui non si parla quasi mai , e di cui mi piace parlare. Ci vengono proposte come esempi vincenti Albreight, Merkel, Fornero. Donne con le palle. No, odio le donne con le palle . Le donne non le hanno alla nascita e non dovrebbero costruirsele. Un’altra donna meravigliosa, che sta facendo un vero e proprio miracolo di solidarietà ed attenzione ai più deboli è Ada Colau Ballano a Barcellona. Le donne storicamente erano contrarie ad ogni guerra , così le voglio. Donne differenti dagli uomini ma non per essere ancora più ciniche , egoiste e cattive. Qui sotto, l’esempio di questa meravigliosa donna.

L’articolo , che spero di tradurre presto in italiano, e che attualmente è in inglese, si trova a questo indirizzo.