Thiene. Sindrome da stanchezza cronica. I genitori di Valerio: “Oltre al dramma anche la beffa di chi rende nostro figlio invisibile’

da http://www.altovicentinonline.it/attualita-2/thiene-sindrome-da-stanchezza-cronica-i-genitori-di-valerio-oltre-al-dramma-anche-la-beffa-di-chi-rende-nostro-figlio-invisibile/ Della CFS, la malattia che 17 anni fa ha reso “invisibile” il loro figlio Valerio, Chiara e Girolamo ne vogliono parlare a più non posso, aiutando gli altri con l’Associazione CFS Veneto di Thiene. La sindrome da fatica cronica (CFS), svuota ed affatica, sia fisicamente che mentalmente, il paziente che spesso si trova di fronte dei …

La ricerca di prodotti efficaci come trattamenti per la ME/CFS

Il video (sottotitolato in inglese con una buona qualità tutto sommato) è particolarmente interessante quando il dr. Ronald Davis della Open Medicine Foundation mostra un micro-dispositivo dotato di 2500 elettrodi che , in caso di cellule di malati di ME/CFS , non aumenta di potenziale elettrico . Se c’è un trattamento terapeutico che uccide i …

Da una ricerca australiana scoperto il difetto immunitario alla base della ME/CFS ?

La notizia , di poche ore fa , è stata data dal Ministro della Scienza e della Tecnologia dell’Australia presso la Griffith University per la Neuroimmunologia e le nuove malattie.   http://statements.qld.gov.au/Statement/2017/2/21/gold-coast-researchers-make-chronic-fatigue-breakthrough La notizia probabilmente è che sono stati confermati i risultati di uno studio pubblicato un anno fa dai ricercatori di quella università su …

Microbiota intestinale, ME/CFS , SIBO e …. ultimi aggiornamenti in materia.

Negli ultimi mesi del 2016 il mio grado di attività quotidiane dovuto alla ME/CFS con ipersonnia idiopatica ha continuato a diminuire in modo evidente e preoccupante. Nell’ottobre del 2016 ho avuto la diagnosi ufficiale di ipersonnia idiopatica in aggiunta a quella già molto verificata di ME/CFS. Da tempo è noto , anche se non si …

Come si diagnostica la ME/CFS e perché non si pone la questione di credere o meno ad una diagnosi medica.

Brava, competente e molto chiara nelle spiegazioni, alla  portata di chiunque voglia capire , la dr.ssa Bazzichi di Pisa spiega in una intervista televisiva di pochi giorni fa (gennaio 2017) un sacco di cose utili sulla mia malattia. Ovviamente il video parla di quella “femminile” perché parla di alcuni esami ad esclusione che riguardano le …

CFS è ….

Di Loredana CFS è non poter dire agli altri che stai male, perché sai già che non verrai creduto, poiché esternamente non si vede niente e non è dimostrabile con nessun esame medico. La gente è comprensiva solo per quelle persone che visibilmente stanno male, non si fida di quello che non vede. Il nostro …

27 settembre, la giornata #MillionsMissing per chiedere più ricerca sulla ME/CFS

C’è una campagna di sensibilizzazione a favore della CFS/ME, in questi giorni, che si chiama #Millionsmissing. Il senso è quello di dire che ci sono milioni di persone “scomparse” (missing) dalla propria vita a causa della malattia, persone che “si perdono” (missing) molte cose della propria vita perché stanno troppo male. Ci sono varie iniziative …

Cosa c’è dietro alla parvenza di normalità della difficile vita dei malati di ME/CFS

Ho apprezzato molto questo post di Ryan Prior (il protagonista, bello dentro e fuori, del film documentario Forgotten Plague sulla ME/CFS, encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica ) , che spiega , per la prima volta, dietro le quinte , com’è la sua vita di tutti i giorni quando lo vediamo alla CNN intervistare qualcuno , …

Caratteristiche metaboliche della sindrome da fatica cronica (ME/CFS)

Ringrazio Giada da Ros per la traduzione in italiano. La Open Medicine Foundation ha mandato ieri agli iscritti alla loro mailing list una lettera che trovate tradotta sotto. Ron Davies: “Questo è a oggi lo studio più importante e rivoluzionario sulla ME/CFS” Da Ron Davies: “La Pubblicazione “Caratteristiche Metaboliche della Sindrome da Fatica Cronica” di …

La PEM (malessere post-esercizio) nella ME CFS : un tratto distintivo della malattia

La traduzione integrale in italiano dell’infografica in inglese che avevo pubblicato nel settembre 2015 su questo blog e che avevo trovato in internet. ——————————— La scienza (non così scientifica) dei calcoli dei crolli fisici E così hai un amico con ME/CFS (encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica) e sai che lei (o lui) non …