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Treviso. Fulvio Ervas, scrittore e insegnate, è l’autore di “Se ti abbraccio non avere paura”, il libro che racconta il viaggio attraverso le Americhe di Franco e Andrea Antonello, padre e figlio, un’avventura tra natura, affetto e autismo, malattia di cui Andrea soffre dalla nascita. Ha conosciuto bene la loro famiglia, e così Alberto,il secondogenito di Franco oggi in ospedale dopo il gravissimo incidente in cui ha perso la vita la sua ragazza Giulia Zandarin. «Ho saputo di quanto era accaduto venerdì sera, sono allibito. Ho provato a chiamare Franco, tuttavia non sono ancora riuscito a parlargli come vorrei».Cosa pensa di quanto accaduto?«È una tragedia immensa, un dolore impenetrabile. L’ennesimo episodio purtroppo della cronaca di una società malata di velocità, di corsa, di ritmi assurdi».Ovviamente non parla di contachilometri…«No, parlo di stili di vita, di quelli che oggi sembrano essere degli obblighi: fretta, eccitazione, ipeconnessione, ipercondivisione, rapidità. La conta dei danni si vede anche il sabato sera, ma non solo nella Marca, ma da nord a a sud Italia. E le prime vittime sono proprio loro: i nostri ragazzi».Un’andatura sempre al massimo che non sanno gestire, o che loro stessi assecondano?«La nostra società non ha più un freno, su tutto, attendiamo che ci vengano consegnati pacchi in un giorno, vogliamo ordinare il cibo con una App, si scambiano foto a ripetizione senza magari pensarci più, viene chiesto di lavorare sempre a massimo regime… questo è il contesto in cui stanno crescendo i nostri figli, che c’è da stupirsi poi che l’eccesso possa essere considerato un gioco, se non ancor peggio una normalità? E a furia di correre purtroppo qualcuno si schianta, è nei numeri».Quello di venerdì mattina però forse si poteva evitare: ad Alberto era stata ritirata la patente ore prima l’incidente ma ha continuato la serata, e a guidare. «Ho letto… vorrei capire cosa è successo e perchè».Lei lo ha conosciuto di persona…«Sì e posso dire di aver sempre avuto davanti un ragazzo assennato e presente».Il web si affretta ad addossare colpe e responsabilità di questa “bravata mortale” anche alla famiglia. Che ne pensa? «Lo escluso, Franco è una persona attentissima e così la moglie. Il rispetto delle regole in famiglia è valore stringente».Allora come si spiega una scelta così dirompente? Tirare dritto, nonostante un ritiro patente, per continuare la serata?«Come detto, credo che quello che la nostra società sta portando nei nostri ragazzi sia lo svilimento della regola. È tutto liquido, tutto opinabile, la norma stessa non viene più percepita come tale. Non si considerano le regole come codificazione utile e necessaria, ma come una “cosa” alle volte nè necessaria nè da condividere. E magari quando si esce da un contesto controllato come la scuola, la famiglia, il lavoro, si eccede con leggerezza».Però scusi, le stragi del sabato sera riempiono i giornali da anni e le bravate le hanno fatte tutti. Gli errori pure. Non è così da sempre? «No, prima noi le facevamo con un motorino, adesso i ragazzi hanno auto da duecento all’ora. Se aumenta la velocità, e parlo di quella della vita, ci si schianta di più. È inevitabile».Soluzioni?«Beh la prima, ovviamente, è cercare ragionevolmente di rallentare; capire cosa conviene fare a noi, non cosa induce a fare il contesto. La seconda è ridare autorevolezza ai mediatori: la famiglia, la scuola, le istituzioni, i giornali, i libri. Interlocutori che danno una visione delle cose ragionata e che oggi vengono screditati, messi sullo stesso piano di un post su facebook che si può commentare, discutere, negare sono perchè si ha una tastiera in mano, e non la competenza per farlo. Rallentiamo, torniamo a far ragionare; così molti limiti saranno ristabiliti,risparmieremo morti inutili e famiglie distrutte».

Mi sono imbattiuto su questo forum di discussione con una descrizione terribilmente simile a quella che, purtroppo, vivo io da alcuni anni. E le cose, anziché migliorare, peggiorano.

“Salve, vorrei fare una domanda se e’ possibile. Gentilmente, da persona esausta, vorrei sapere se sia giusto coinvolgere anche i vicini, non facendoli dormire, svegliandoli di mattina molto presto, a volte di notte, nelle ore pomeridiane. In piu’ ogni vita casalinga, quotidianamente accompagnata da urla disperate, suoni gutturali di diverso tipo (anche ululi), lamenti con pianti e singhiozzi, rumori strani e botti fortissimi che mi fanno vibrare gli oggetti. So che non puo’ essere un problema condominiale perche’ interessa solo 2 piani, le altre 12 famiglie non lo sentono. A volte pero’ la mattina sbatte e urla davanti all’ entrata di casa sua e rimbomba per tutto il condominio. Ma non e’ sufficiente per fare una riunione condominiale. Basiamoci sul “”non vivere piu’ una vita normale”” per via di tutti questi suoni che emette ogni giorno di mattina molto presto e dalle 13:00 fino a sera con brevi pause. Mi chiedo, e’ legale? Io sto impazzendo… ho gia’ problemi per i fatti miei come chiunque altro, in salute ho l’ ipertensione arteriosa e ipotiroidismo (tiroidite cronica) che gia’ di per se il metabolismo non mi fa vivere una vita regolare. Questa famiglia, consapevole della situazione si e’ trasferita circa un’ anno fa. Ovviamente, situazione fin troppo scontata ed evidente, marito e moglie coscienti di provocare danni ai vicini, in piu’ a parte le 4-5 ore di scuola lo tengono sempre dentro, solo circa il 5% delle volte lo fanno uscire, ma sta sempre dentro e lo lasciano sbattere per interi pomeriggi, altre volte cercano di fermarlo aggressivamente urlandogli e dicendo qualche parolaccia. Mi chiedo se posso avere il diritto, nella mia miserabile vita far tacere queste persone ingrate, con una mancanza di buon senso, di rispetto, di dignita’ nei confronti dei vicini. E’ un problema loro, che possa dispiacermi o no, ma coinvolgere gratuitamente e trasferirsi in pieno palazzo non credo sia da persone sani di mente, rischiano appunto di danneggiare i vicini (anche gravemente. Io per esempio alcune volte sono cosi’ tanto stanco di sentirlo che alzo la voce dicendo “basta”). In piu’, subito prima di trasferirsi hanno lasciato ben 7 mesi di lavori, ristrutturazioni totali, dove sembrava che i muratori conoscessero solo il martello, negli ultimi mesi persino le domeniche, 7 mesi di tormento e non hanno nemmeno pensato di insonorizzare come minimo la stanza dove si ferma solitamente questo bambino (il bambino ha 10 anni). Per concludere, aggiungo che per ben 6 volte scesi a bussargli alla porta e non mi hanno mai aperto, ho sempre sentito che rimanevano fermi dietro la porta. Vi prego fatemi sapere se posso intervenire. Grazie per la vostra attenzione”

Quindi, per spiegare meglio cosa vuol dire avere la ME/CFS in forma moderata.
Domenica è il giorno in cui posso prendere Provigil, un farmaco che non si usa solo per l’ipersonnia/narcolessia come stimolante ma anche per il trattamento della fatica (non posso prenderlo tutti i giorni, come è raccontato nel link sotto). Insieme, Candex per il trattamento della disbiosi intestinale e coenzima q10. Riesco a guidare e ad arrivare fino ad un aperitivo. Rientro a casa prima di mezzanotte. Sembra andare tutto bene , ma la paura c’era.”E domani ?”.
Verso le 6 del mattino inizio a sentire come se avessi la febbre , mi si blocca l’intestino. A letto senza mangiare fino alle cinque del pomeriggio del lunedì (per fortuna festivo). No, nessun aperitivo, no nessuna gita fuori porta. A letto. Sono riuscito a mangiare qualcosa solo alle cinque del pomeriggio. Poi a letto di nuovo fino a stamattina, mentre dall’appartamento sopra di me i bimbi hanno corso e urlato senza sosta per entrambi i giorni. Riposavo con le cuffie con cancellazione attiva del rumore (bose qc20). Stamttina ondata di reflusso con sangue dal muco ma sto meglio e finalmente sono andato in bagno. Le mie famose 30 ore a letto di PEM prima di tornare ai livelli normali (bassi) di enegia, e ancora con difficoltà, rimanendo sdraiato.
Questo è il malessere post-esercizio nella ME/CFS spiegato dal vivo.

Sulla distinzione nelle tre forme di ME/CFS ho trovato queste utili informazioni sul sito https://www.actionforme.org.uk/what-is-me/introduction/ :

“Le linee guida NICE per M.E. delinea tre livelli di gravità – lieve, moderata e grave – come segue:
Le persone con lieve CFS / M.E. sono mobili, possono prendersi cura di se stessi e possono svolgere compiti domestici leggeri con difficoltà. La maggior parte lavora ancora o è in formazione, ma per fare questo hanno probabilmente interrotto tutte le attività ricreative e sociali. Spesso prendono giorni liberi o utilizzano il fine settimana per far fronte al resto della settimana.
Persone con moderata CFS / M.E. hanno ridotta mobilità e sono limitati in tutte le attività della vita quotidiana, sebbene possano avere picchi e tralci nel loro livello di sintomi e capacità di svolgere attività. Di solito hanno smesso di lavorare, a scuola o all’università e hanno bisogno di periodi di riposo, dormendo spesso nel pomeriggio per una o due ore. Il loro sonno notturno è generalmente di scarsa qualità e disturbato.
Le persone con grave CFS / M.E. non sono in grado di svolgere alcuna attività per se stessi o possono svolgere solo attività quotidiane minime (come il lavaggio del viso, la pulizia dei denti). Hanno gravi difficoltà cognitive e dipendono da una sedia a rotelle per la mobilità. Spesso non riescono a uscire di casa o subiscono un grave e prolungato effetto dopo averlo fatto. Possono anche trascorrere la maggior parte del loro tempo a letto e sono spesso estremamente sensibili alla luce e al rumore. “

Un ottimo esempio di integrazione intermodale nella stazione del servizio metropolitano Emilia-Romagna di San Lazzaro di Savena. Parcheggio bici, noleggio bici del comune (con smart card), sottopassaggio pedonale e fermata di filobus. La mia prima volta in treno da San Lazzaro di Savena a Bologna. Il disastro , è capitato dopo Bologna.

Gli anni più belli della mia vita (anche perché non avevo la ME/CFS). Qui con Andrea Moro, che avevo perso di vista ma la vita poi fa rincontrare le persone (e Facebook aiuta moltissimo!).