Amore significa non aver nulla da dire.

Almeno una volta l’anno decido di dedicare una parte del mio tempo e delle energie, le poche che rimangono dopo il lavoro e le attività domestiche, per tradurre un articolo in inglese trovato sul web . Poche settimane fa grazie a Silvia Stefani ho raccontato la storia, vera , di Ruth Coker Burks che ha trascorso gli ultimi giorni con centiana di uomini che morivano di AIDS abbandonati dai loro padri e dalle loro madri perché li consideravano peccatori. Oggi segnalo questo toccante articolo di Jamison Hill che molti di voi conosceranno perché è uno dei protagonisti del bellissimo docufilm Forgotten Plague . Anche io come lui andavo in palestra (anche se non tenevo lezioni e non sollevavo i pneumatici dei trattori per allenarmi !) prima di ammalarmi e anche io ho avuto una vita pressoché distrutta nelle relazioni sociali e non solo a causa di una malattia per cui ogni sforzo di attenzione , comunicazione e cognitivo esacerba i sintomi di una stanchezza patologica.
Il suo recente saggio, pubblicato dal The New York Times, parla di un tema che è sempre al centro dei bisogni del genere umano, ovvero il desiderio di socialità, di percorrere almeno un pezzo della vita insieme, che sia con amici, con la persona amata, con delle passioni da coltivare. Tutte cose che vengono fagocitate da molte malattie croniche e certamente, non solo la ME/CFS .
In un dialogo citato nel suo saggio, Jamison chiede a Shannon se secondo lei due malati possono stare insieme e lei le risponde di sì, dicendo che la cosa è al tempo stesso più facile e più difficile . Il lato negativo è che non c’è una persona sana che si possa prendere cura di te, ma è anche vero che quando si è soli non c’è nessuna persona in buona salute che possa prendersi cura di te.
Grazie a Jamison Hill per aver parlato ancora una volta di un tema così importante e di come venga messo a repentaglio da una malattia cronca. Qui sotto il suo saggio tradotto in italiano da me.

Dopo aver frequentato Shannon per diversi mesi, avevo bisogno di dirle qualcosa, ma non potevo. Non è che ero nervoso o insicuro sul cosa dire. È che non potevo parlare. I miei polmoni e la laringe non potevano creare la pressione dell’aria e le vibrazioni necessarie per dire le parole che fluttuavano nella mia mente.

Questa è la nostra realtà. Non posso parlare con Shannon di niente – non del tempo o del suo tempo o di quanto sia bella. Peggio ancora, non posso dirle che la amo.

Questo non è mai stato un problema delle precedenti relazioni con donne che pensavo di amare o forse non amavo per niente.

Quelle donne conoscevano la mia voce; la sentivano ogni giorno. Ma loro non sapevano mai quello che stavo realmente pensando.

Non hanno mai saputo quanto male il mio corpo stava perché , a quell’epoca, io ero in grado di funzionare ad un livello abbastanza normale e nascondere la mia malattia abbastanza bene da sembrare sano. Potevo andare agli appuntamenti, parlare al telefono o anche guidare a casa della mia fidanzata per passare la notte.

Ma con il passare del tempo la mia condizione peggiorò. Il morbo di Lyme ha peggiorato la mia già esistente condizione di Encefalomielite mialgia, una malattia infiammatoria multisistemica che può lasciare i pazienti incapaci di parlare o mangiare per anni per ciascuna ricaduta.

Ora ho 29 anni e sono stato malato per otto anni, gli ultimi tre dei quali li ho passati a letto , per la maggior parte del tempo senza voce e incapace di mangiare cibi solidi.

Ero un bodybuilder che si allenava molte ore al giorno e sono stato immobilizzato dal rapido peggioramento della malattia. Non potevo prendermi cura di me stesso. Ho dovuto posticipare l’amore e molte altre cose mentre aspettavo che la mia salute si rimettesse.

Fu in quel momento che Shannon entrò nella mia vita.

Le vive ad Ottawa, circa 2000 miglia dalla mia casa in California. Ci siamo conosciuti online, che è una cosa abbastanza frequente, ma al di là di questo la nostra relazione non ha precedenti. Noi siamo due persone molto innamorate ma anche molto malate.

Shannon vive la mia stessa condizione. Lei è stata malata più a lungo, fin dall’adolescenza, ma per fortuna non ha mai perso la sua capacità di parlare. Piuttosto, lei combatte con una nausea che non se ne va mai e con problemi a digerire i cibi. Spesso ha problemi di nutrizione ed il suo peso è sceso sotto le 100 libbre , troppo magra per una persona alta 5 piedi e 5 pollici.

Entrambi abbiamo un basso volume di sangue corporeo, il che rende per lei difficile camminare senza svenire e impossibile per me stare in piedi dal letto senza dolore e debolezza.

Da quando sono allettato , noi passiamo settimane a letto, principalmente tenendoci insieme , con i nostri corpi allineati come due pezzi di un piatto rotto che sono stati  incollato di nuovo insieme.

Dato che non posso parlare, spesso ricorriamo ai messaggi mentre ci coccoliamo a letto.

E’ come un pigiama party lungo un mese e sembra surreale, il fatto di rimanere bloccati in una situazione così misera che potrebbe farci formicolare la pelle, ma fa piacere sapere che la tua anima gemella è accanto a te con qualcosa di simile a quello che hai tu.

Ma le nostre esperienze sono differenti . Shannon può per brevi periodi alzarsi per andare in bagno, lavarsi e , in una buona giornata, prepararsi un pranzo. Io invece devo preparare tutto a letto – lavarmi i denti, lavarmi e usare il “Bagno” – una borsa di plastica per le cose intestinali e , per fare pipì, un contenitore di plastica attaccato ad un tubo che finisce in un secchio sul pavimento. Non sono cose sexy ma sono parte della mia vita – della mia vita e della nostra insieme.

In un primo momento ero imbarazzato nel chiedere a Shannon di distogliere i suoi occhi e di cercare di non penare a me mentre facevo la pipì a pochi centimetri da dove ci stavamo baciando pochi secondi prima. Ma ho realizzato da quel momento che tutto questo fa parte delle nostre vite.

Può sembrare distante dai giochi che facevamo sul letto prima che ciascuno di noi aveva avuto prima di ammalarsi, ma sapere che nulla della mia vita da allettato mette a disagio Shannon mi dà conforto.

Al contrario, ho avuto relazioni con donne che si  arrabbiavano al primo segno di qualcosa che non andava – una donna che ha minacciato di farla finita con me perché pensa che i miei tagli della barba stavano intasando il lavandino del bagno, e un’altra che ha dato la causa dei nostri problemi alla mia insonnia.

Questi relazioni fallite mi ricordano le incompatibilità che due persone possono avere, ma anche come l’amore possa trascendere anche gli ostacoli più insormontabili quando trovi la persona giusta.

Prima di iniziare la nostra relazione, quando eravamo solo due amici con la stessa malattia che scrivevano per ore, ho chiesto a Shannon: “Pensi che due malati possano stare insieme?”

“Sì”, rispose lei. “Penso che quando sei malato sia più facile e più difficile allo stesso tempo.”

“Credo che il lato negativo”, dissi, “non ci sia una persona sana che si prenda cura di te”.

“Ma quando sei solo non c’è nessuna persona in buona salute che si prenda cura di te,” disse.

Non ci avevo mai pensato in quel modo – la possibilità che due malati si trovassero in una relazione di successo insieme. Ho sempre pensato che una persona della coppia avrebbe dovuto essere in salute. Due malati non possono prendersi cura l’uno dell’altra.

Ma io e Shannon ci prendiamo cura l’uno dell’altro in modi che non avrei mai pensato possibili. Potrei non essere in grado di preparare un pasto per lei, ma posso avere la consegna da asporto. E potrebbe non essere in grado di essere la mia badante, ma può pubblicare un annuncio cercando uno. Abbiamo fatto queste cose e molte altre l’una per l’altra, dalle estremità opposte del Nord America.