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Microbiota intestinale, ME/CFS , SIBO e …. ultimi aggiornamenti in materia.

Negli ultimi mesi del 2016 il mio grado di attività quotidiane dovuto alla ME/CFS con ipersonnia idiopatica ha continuato a diminuire in modo evidente e preoccupante.

Foto scattata in aprile alle 8 del mattino a lavoro. Viso gonfio dalla stanchezza e sonnolenza dopo aver dormito nove ore di notte. E’ una caratteristica dei sintomi dell’ipersonnia idiopatica.

Nell’ottobre del 2016 ho avuto la diagnosi ufficiale di ipersonnia idiopatica in aggiunta a quella già molto verificata di ME/CFS. Da tempo è noto , anche se non si sa se sia la causa o l’effetto della malattia , uno squilibrio nella composizione della flora intestinale dei malati di ME/CFS (è lì che risiede il sistema immunitario di ciascuno di noi ed è lì che si formano i neurotrasmettitori , così importanti per la regolazione del sonno e della veglia , così compromessi nel nostro caso). In particolare (vedi questo studio ) .

Una infografica riassuntiva della CFS/ME, sintomi che coinvolgono le attività cerebrali , il dolore ed il sonno.

In effetti il primo sintomo dopo la tremenda mononucleosi che cambiò per sempre la mia vita era quello della necessità di dormire e di fare un sonnellino pomeridiano dopo pranzo , sonnellino che io attribuivo a difficoltà di digestione e/o ad intolleranze alimentari. D’altra parte da dove partire nel modo migliore , semplice e scontato per recuperare energie se non da una corretta e sana alimentazione ? Anni di tentativi non hanno ovviamente avuto alcun impatto sul decorso progressivo della malattia, persino quello (che mi ha aiutato però per il controllo del peso e per imparare qualcosa sulla nutrizione) con la brava dr.ssa Rossi dell’equipe di Pisa delle malattie autoimmuni.

Mi sono deciso quindi , ancora nell’agosto del 2016, ad effettuare una analisi molto dettagliata ed approfondita, che utilizza tecniche di sequenziamento del DNA di seconda generazione , del mio microbiota intestinale presso l’ospedale Bambin Gesù di Roma.

Di fronte all’ospedale Bambin Gesù di Roma per la consegna dei campioni per l’analisi del microbiota intestinale.

Nel frattempo una visita gastroenterologica a Padova per quadro comunque complesso come il mio (esofagite di livello A , ernia jatale, duodenite bulbare, gastrite atrofica) ha confermato per il forte reflusso (nonostante una dieta anti-reflusso!) l’uso di inibitori di pompa protonica (esomeprazolo) ma io continuo a peggiorare sempre di più in questa sonnolenza post-digestiva (anche dopo una semplice colazione) ed un affaticamento costante. Attualmente io devo dormire ogni tre ore durante il giorno.

Il mio quadro conferma esattamente quanto descritto nello studio su microbiota e ME/CFS : una ridotta varietà di specie batteriche (i vari 0.0000 nella colonna di sinistra) rispetto al controllo ed una riduzione di alcune specie ed una vera esplosione di altre.

In seguito a questo referto importante (l’esame senza ticket costa oltre 500 euro) ho chiesto aiuto sia a Gastroenterologia a Pisa che a Padova . Da Pisa il gastroenterologo mi ha consigliato una terapia identica a quella che si dà per la SIBO (articolo sibo un interessante PDF che spiega anche come la SIBO sia una patologia che spesso si verifica a causa dell’uso di inibitori della pompa protonica per l’ipocloridia che si verifica) , da fare per tre mesi alternando rifaxminina per 10 giorni a 20 giorni di Enterolactis plus (fermenti Lactobacillus paracasei DG) . A Padova mi hanno consigliato una visita di controllo in un ambulatorio specifico e dedicato alle malattie croniche intestinali, che sono riuscito a fissare per il 2 maggio p.v.

Il piccolo schema che uso , su carta, per ricordarmi se ho preso o no la terapia.

Durante i primi 10 giorni di Normix sonnolenza e affaticamento sono aumentati in modo terribile (anche se , in persone sane, la rifaximina non dovrebbe dare assolutamente questo effetto) ma ora con la sospensione (temporanea) e l’integrazione con fermenti lattici le cose sembrano un po’ migliiorate. Ipersonnia e CFS a parte.

Aggiornamento: nella puntata di FuoriTG del 17/10/2018 si è parlato del rapporto tra quantità di specie batteriche e patologie . Il link alla puntata è disponibile a questo indirizzo :

http://www.tg3.rai.it/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-e79724de-ccf8-437f-8646-e99b68fdd89c-tg3.html#p=

2 risposte su “Microbiota intestinale, ME/CFS , SIBO e …. ultimi aggiornamenti in materia.”

Ciao, anche io soffro di stanchezza (con sintomi simili alla CFS sul piano fisico e mentale) ed è comparsa circa 11-12 anni fa in concomitanza con disturbi gastrointestinali. Allora dopo diversi controlli mi diagnosticarono SIBO e con cicli di Normix e Enterogermina si ridussero notevolmente sia i sintomi intestinali che la stanchezza. Negli anni però si sono ripresentati in modo più severo e la cura non ha più funzionato. Non so se sia la stanchezza ad aver causato la SIBO o viceversa, la stanchezza dei muscoli dell’intestino ad aver rallentato il transito e ad aver causato una stagnazione. Negli anni ho provato diverse diete (senza glutine, low fodmap, SCD, low carb), quasi tutte hanno ridotto all’osso i sintomi intestinali, a volte ho avuto anche dei miglioramenti netti sul profilo della stanchezza. Miglioramenti che poi sparivano nonostante continuassi quel tipo di dieta. Ho anche provato diversi probiotici, alcuni con un effetto disastroso (come il VSL3). Questo esame che hai fatto tu è veramente molto interessante, pensavo si facesse solo a livello sperimentale, come hai fatto ad accedervi?
Scusa se ho scritto un poema ma penso che condividere le esperienze individuali sia la chiave per raggiungere la soluzione e ti ringrazio per il fatto di condividere tutti i tuoi tentativi di giungere alla soluzione.

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