Fluorochinoloni, HRV, dieta e ME/CFS

Insieme al peggioramento dei sintomi della ME/CFS ed alla comparsa di una sonnolenza diurna patologica nel 2009, sono sorti problemi intestinali, diagnosticati come sindrome dell’intestino irritabile con stipsi (IBS-C) anche se solo nel 2020 ho avuto la prova di soffrire di diverticolosi , dopo un episodio di diverticolite acuta a causa della quale mi fu prescritta una combinazione di farmaci che comprendeva i molto discussi antibiotici della classe dei fluorochinoloni (ciprofloxacina). Purtroppo, tre giorni dopo aver terminato la terapia di 7 giorni (che prevedeva anche metronidazolo) ho sviluppato gravi reazioni neurotossiche con trisma, sindrome extrapiramidale e parkinsonismo del busto . Inoltre, un’ansia terribile e immotivata . Scoprii, nell’arco di poche settimane, di non essere solo (qui il link al gruppo Facebook “Danneggiati da antibiotici fluorochinoloni“). Nessun medico mi seppe assicurare che sarei tornato come prima e vissi tre mesi terribili, da dicembre 2020 a marzo 2021, poi il tremore insopportabile notturno alla mandibola iniziò a diminuire e parte della perdita della vista da vicino rientrò.

Nel luglio 2021 ebbi la fortuna di trascorrere una breve vacanza , la prima della mia vita in Salento con la mia amica Giada e vedendomi in foto decisi che ero ingrassato troppo e dovevo mettermi a dieta ferrea.

Non era la prima volta che, tra i mille tentativi per risalire la cima nella “scala di Bell” del livello di attività nella ME/CFS cercavo nella dieta una possibile soluzione all’affaticamento perenne che avevo, anzi arrivai fino a Pisa per provare una dieta low fodmap per ridurre l’infiammazione intestinale. Dovevo prepararmi il cibo da solo a casa , che , con la ME/CFS, è un’attività faticosa in più da fare, eppure non vidi nessun miglioramento.

Questa volta però a Padova la dieta che mi fu prescritta era completamente diversa : erano certamente assenti tutti gli zuccheri (ed ho sviluppato fin da subito una crisi di astinenza da zuccheri, con irritabilità e nervosismo che è durata ben oltre i 21 giorni di cui si legge che servano perché il cervello si abitui al regime senza zuccheri aggiunti) ma era presente pasta ogni giorno a pranzo , quindi presenza di glutine. Da pochi mesi avevo come mio compagno fidato per l’analisi del sonno (in particolare ossigenazione nel sonno, battito medio nel sonno, ecc.), ovvero Apple Watch 6 Nike Edition (l’altra mia passione sono le Nike ;-). Utilizzo fin dall’inizio con grande soddisfazione l’applicazione Sleepwatch per iOS che incredibilmente elenca tra le possibili patologie chroniche anche la CFS !

Ho saputo per la prima volta dagli studi (qui il link ad uno di questi) del dr. Castro, che ebbi l’onore di conoscere in un breve incontro al Vall d’Hebron Campus Hospital a Barcellona verso la fine del 2017, che la variabilità del battito cardiaco nel sonno (misurata con un cardiofrequenzimetro) correla con la fatica nel giorno successivo. HRV nel sonno è uno dei tanti parametri mostrati per ogni notte dall’applicazione Sleepwatch ma Apple Watch mostra anche l’andamento nel corso dei mesi del tono cardiovascolare, una condizione che , se il proprio dato è sotto la media, è indice di malattie croniche e , di fatto, è l’HRV.

Ma torniamo alla dieta di luglio 2021. Devo dire che per me è stata dura, durissima (ed è il motivo per cui non mi sto nemmeno sognando di rifarla, nemmeno per prova) , però , dopo due anni di tono cardiovascolare sostanzialmente stabile (salvo risalire un poco fisiologicamente nella bella stagione con più sole, ovvero a partire da fine aprile fino a ottobre) , sette giorni dopo l’inizio della dieta (che prevedeva, lo ricordo, pasta con glutine a pranzo, pane la sera, e latte la mattina) il tono cardiovascolare ha avuto un’impennata incredibile. Qualcosa doveva essere successo e doveva c’entrare la dieta. Sette giorni dopo è anche quando ho iniziato a notare la prima perdita di peso.

Dato che , a causa della scomparsa dell’istituto del telelavoro nel contratto dei dipendenti pubblici delle Funzioni Locali, da gennaio 2023 sono passato ad un orario di lavoro molto più gravoso, i sintomi della mia ME/CFS sono peggiorati in modo drammatico e quindi sto cercando di trovare un modo per “risalire” la china nel livello di attività quotidiane.

Una cosa è certa, la collaborazione tra pazienti e chi “sa molto”, è una cosa che , in un tempo storico di guerre ed ingiustizie, scalda il cuore.