Un bravissimo immunologo dell’Azienda Ospedaliera di Padova, noto per la sua immensa umanità (ed ora in pensione, se non ricordo male) , ancora quando nel 2014 venni preso in carico da Immunologia (e poi, purtroppo, quando hanno capito che non c’era terapia che loro conoscessero in grado di aiutarmi, mi hanno stretto la mano , ringraziato per aver provato una terapia in cui loro credevano , e che purtroppo dovevo pagarmi anche se con il SSN, circa 1500 euro, e poi salutato), andava oltre il suo ruolo di “diagnosi-terapia”. Aveva, ed ha, quella dote fondamentale in un medico che molti nascondono o non fanno propria, pensando che il rapporto medico-paziente non debba trasformarsi in altro che travalichi il maledetto protocollo.
“Mi raccomando , la prego : non dia dei soldi a dei medici che si spacciano per tali per terapie non validate. Voi siete dei malati disperati che vogliono come tutti guarire ma non arricchite queste persone. La prego.” . Ovviamente, nonostante le sue parole siano sempre dentro di me (ed è una cosa che avviene per pochi ricordi, dato che la mia memoria fa pena e qualche volta devo ricorrere a rileggere delle note per ricordare un avvenimento o un mio pensiero su una cosa), anche l’anno scorso ho speso qualche centinaio di euro in “terapie” presso ambulatori privati (ozonoterapia rettale) che non sono servite a nulla, dopo che altre persone avevano provato la stessa terapia senza successo. Perché l’unica cosa che desidera un malato è tornare a vivere.
Nell’ora del mattino che dedico un po’ agli aggiornamenti, vedo la condivisione del “meglio e del peggio” nella ricerca sulla ME/CFS del blog di Cort Johnson dell’anno appena trascorso, il 2019.
Ebbene, dovete sapere (perché per fortuna se non avete questa malattia non lo sapete) negli ultimi 5 anni c’era una quasi certezza, ovvero che questa malattia fosse mitocondriale e c’era un test, utilizzato davvero da moltissimi pazienti (io spesi 650 euro) con un proprio razionale , la descrizione della procedura, ecc. ma NON VALIDATO , cioè non replicato da altri laboratori o altri scienziati. E non ero l’unico a domandarmi, anche pubblicamente, perché nessuno l’avesse mai validato, data l’importante per una diagnosi certa della malattia.
Solo l’anno scorso , sei anni dopo , qualcuno l’ha fatto , e i risultati sarebbero degni di una class action (trovate i dettagli qui : https://www.nature.com/articles/s41598-019-47966-z?fbclid=IwAR0hTf_QcY1vzz0RGW7e1PCb_YPqocTywHXxj0X_VWt8N-JYmER7neyi9Mo ) .
Oggi, nella newsletter che ho appena finito di leggere, si legge :” Without oxygen, we’d be a blob of anaerobic bacteria lining the ocean floor. First, a Solve M.E.-funded metabolomics study suggested that the problem in ME/CFS isn’t broken mitochondria, but poor oxygen delivery to the muscles.” . C’era addirittura un libro pubblicato sul web che sosteneva il contrario. No, della nostra malattia la ricerca è ancora troppo indietro e questo lascia spazio a teorie contrapposte senza alcun fondamento di riscontro, purtroppo. “Il Bias di fondo è ancora troppo alto” – mi diceva questo immunologo padovano -“perché si possa trovare ancora la causa e quindi la terapia per questa patologia. Noi sappiamo che siete malati e che state male, ma non sappiamo come aiutarvi.” Ecco, abbiamo bisogno, anche se fa male, di persone come lui.
https://www.healthrising.org/blog/2020/01/03/best-most-worst-2019-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrome/?fbclid=IwAR0q4RnpOe9GH5AdZHQR4s_7IykF9jSXBWHp3cPIdxnlKmEmQcPSz4_xmik