Il 17 marzo sono stato alla visita per CFS presso l’ambulatorio CFS dell’Ospedale S. Chiara di Pisa (visita prenotata otto mesi fa) con la dr.ssa Laura Bazzichi (che vedete intervistata qui sotto nella puntata di Elisir dedicata alla stanchezza e alla fibromialgia ed alla stanchezza cronica dal minuto 20).Probabilmente anche questa volta non migliorerò e guarirò , ma l’attenzione che mi è stata riservata è stata davvero qualcosa di mai visto finora, nemmeno con i medici in regime privato. L’approccio è diverso. Ah, il costo del ticket senza esenzione per reddito (ce l’avrò dalla prossima visita) più basso di quello in Veneto con esenzione per reddito. Giusto perché siamo i migliori sempre in Veneto (e infatti i regionali per Lombardia e Piemonte si fermano a Verona, dev’essere il “Veneto ai Veneti”) . In pratica dovrò tornare tra circa un mese per una giornata già organizzata da loro (cosa che il davvero pessimo ambulatorio CFS a Bologna non fa, vera inutilità di servizio) con vari tipi di esame.
Io, Simona, mamma e Salvatore accanto alla Torre di Pisa, usciti da poco dall’ambulatorio di Reumatologia dell’ospedale S. Chiara di Pisa, per una brevissima passeggiata. Tempi strettissimi per riprendere il treno per Firenze prima e per Padova dopo, il 17 marzo 2016.
Che sorpresa , che mi sia stato proposto da loro l’esame della calprotectina fecale (!) che si usa anche per vedere la permeabilità intestinale (sono gli unici che hanno dato peso anche alla mia duodenite bulbare che non è andata via nemmeno con cicli di inibitori della pompa protonica) , ma anche il test lattato ammonio che mi suscita grande interesse per la reazione paradossa che ho all’assunzione di L-Ornitina , nota per convertire l’ammoniaca in urea (il ciclo dell’urea è anche dove agisce l’immunomodulatore Viruxan che mi aumenta in modo davvero forte l’astenia, e mancano ancora 9 mesi alla fine…) . Un esito fuori dalla norma del test lattato ammonio potrebbe suggerire un approfondimento mitocondriale (che farei al San Raffaele) e una integrazione con Q10 ecc. con le dosi OPPORTUNE , che potrebbero essere ben più alte di quelle che mi diede il prof. Genovesi a Roma e che non hanno funzionato. Infine, sempre nella stessa giornata, avrò una visita con un nutrizionista. So da sempre che, a maggior ragione nella CFS , una corretta alimentazione è importante ma non speravo che in un ambulatorio integrato CFS pensassero anche a questo, in regime di SSN (160 euro per prima visita di un nutrizionista a Padova non me li posso permettere). Infine, mi ha fatto piacere per una volta vedere un medico (la dr.ssa Bazzichi) sarcastica per la scomparsa del servizio pubblico CFS ad Aviano che diventa solo per chi ha soldi da spendere. Vedere qualcuno che riesce ancora a indignarsi per queste cose mi scalda il cuore.
Gli esami che eseguirò in regime di Day service con il SSN a Pisa tra circa un mese.
Cari amici ed amiche, aspetto qualche giorno per non pentirmi di scrivere qualcosa che magari poi non si è rivelato utile. Nel frattempo, torno a parlarvi dell’importanza dello zolfo (nella forma corretta, però) per la nostra salute : A critical factor to maintaining a healthy gut is having healthy cells that process oxygen, their most basic need.
“One of the best ways to oxygenate your cells, alkalize your blood and remove toxins that can lead to cellular malfunction is to take organic sulfur. Sulfur lets oxygen in by increasing the permeability of cell membranes, and takes out the trash! Sulfur, in the form of sulphates, plays an essential role in cellular detoxification and the normal metabolism of brain neurotransmitters.”
C’è anche la testimonianza di un paziente CFS americano con frequenti candidosi che si è trovato davvero bene con MSM :
Diagnosed with CFS/FM nearly 15 years ago, although I have had it considerably longer. First started taking Nystatin powder in 1992. Was on it for 1 1/2 years. Couldn’t afford it any longer. It helped, but only in lessening the symptoms, and did not do much for ‘curing’ the condition. Of course, I was also severely ill, so my immune system was ‘hinky’ to say the least. In no time at all, the candidiasis was as bad as when I first started treatment.
About 6 months later, I heard about a program with Pfizer: people with economic hardship qualified for free medicine. (Those people may have saved my life!) My doctor put me on daily Diflucan (200mg) for 6 months. At 5 months, evaluated me and put me on another 6 months. I saw great improvement during that year, but because my immune system was only just starting to recover, he put me on another 6 months at 150/day. The next 6 months package was 100mg every other day, tapering off to 100 once a week, to 200mg once a month. I talking over three years on Diflucan!
My woosy immune system still couldn’t keep candidiasis totally controlled on its own, but my doctor said ‘enough’ on the Diflucan. Only extreme emergencies. However, I was greatly improved with all my CFS/FM symptoms (was able to get out of bed and have conversations!), but over time, the candidiasis slowly, but consistently worsened.
About two years ago, I had a 5 month stretch of herpes cold sore/fever blister breakouts (always worse with candida flares) but this time just as one spot on my lip would begin to heal, another would start. (still have the scars). Had been researching MSM, and my brother bought me some. I started conservatively, and gradually increased and after a week, the cold sores began to fade, with no new ones starting. After 7 weeks taking it, I had my first menses in two years WITHOUT a candida flare. And I just continued to get better. Big FACT: couldn’t have managed to log on and type a post three years ago – no functioning brain cells. And I am usually rather coherent these days. Consistently.
Have only had a return of candida and herpes flare twice since I began MSM, and both time is when I stopped taking it. The first time I stopped I had run out, and in three weeks I had a flare. Began MSM again, and BOTH were gone in a couple days. The second time I had a flare was again because I had run out (no money) took nearly 5 weeks that time before both flared. At the first herpe tingle and swelling, I ran out and got some. Took with lycine, and in only a couple of hours, the cold sore was COMPLETELY gone! (Anyone who deals with fever blisters will know that is amazing) The next day, my mind was clear and the candida was subdued.
So I probably sound like an advertisement, too. MSM is probably the most important supplement I take. How much a person takes depends upon the person. It is very important for anyone who self-regulates dosages to be very informed about the product, the symptoms which is your body communicating important info to you, and what the possible ramifications are. Please be informed, and take good care of yourself. Reports find MSM to be very safe, but don’t take my word on it, find out the facts for yourself.
And the post that started this discussion is a great place to start.
Good luck to all of you.
So microflora is part of your gut flora. More sulfur = more oxygen = happier gut flora. Tratto da :
Un post interessante di Ken Lassesen che scrive nel gruppo VIVIR CON SFC/ EM ci mostra che prima dell’avvento degli antibiotici veniva utilizzata una coltura di batteri che noi in questo gruppo non abbiamo mai visto (bacillus subtilis). E che su Amazon c’è in vendita un prodotto di probiotici che li contiene. Altra cosa interessante che sono consigliati contro la Candida, una cosa che “ufficialmente” non ho (anche se appena uso augmentin ho una grossa candidosi intestinale) ma un prodotto probiotico con un fungo che contrasta la candida mi dà un po’ di beneficio in termini di energia e miglioramento del transito intestinale (Candinorm).
Al solito, gli studi dicono che , purtroppo, né il trapianto di microbiota né la somministrazione di probiotici al momento , se non vengono fatti regolarmente, riescono a far guarire dalla CFS, quindi prendete questo articolo interessante avendo ben presente questo. Oggi, giornata con il Provigil, ringrazio il cielo per quello che mi ha consentito di fare. Un pomeriggio con una passeggiata con un amico e un aperitivo leggero, e mi ricordo quello di cui abbiamo parlato. Buon fine settimana a tutti.
Da ieri sono a letto con una specie di influenza (e non so se sia influenza): testa che sembra che traballi, zero febbre (anzi, 36.1….) come sempre,e tantissima debolezza con, come in ogni volta in cui sto male , l’intestino bloccato, nonostante tisana digestiva, ecc. In questi casi, come sempre, salto la cena (ma non il pranzo) finchè non sento che sto meglio. Come alcuni di voi sapranno, insieme alla terapia blandamente antivirale con viruxan che durerà un anno e che ho iniziato il 1 dicembre , e che sto proseguendo con il consenso del medico omeopatico e naturopata che mi sta seguendo dai primi di dicembre , sto assumendo un’altra terapia.
Serplus, Viruxan , prima dell’arrivo delle capsule galeniche contenenti DHEA, tiroide secca suina , cordyceps ed altre cose.
Solo oggi ho visto il contenuto delle capsule che sto assumendo, una a giorni alterni:
Il contenuto è un insieme di integratori che sono noti (anche in alcuni studi in PubMED) per la loro attività antinfiammatoria e anche sull’asse ipofisi-surrene. Detto questo, le sto assumendo da appena 5 giorni , senza alcun effetto positivo , anzi, vi ho appena detto , sono a letto 😉
Il medico ha detto però una cosa interessante : o funziona entro un mese , o non funziona . Un saluto a tutti.
Aggiornamento del 24 dicembre 2015: a 10 giorni dall’arrivo delle capsule descritte qui sopra, mi accorgo che il pomeriggio , a partire dalle 16 , sto meglio , diminuisce la sonnolenza ed aumentano le energie. Di quanto, di un qualcosa che fa la differenza, con la CFS, lungi dal dire che sono come una persona normale della mia età, ma è già qualcosa. Contemporaneamente, il Serplus Complex ha smesso di darmi sonnolenza e mi rende più lucido, e così sono passato ad assumerlo la mattina. Ci sono voluti due mesi, mentre in persone con altre patologie minori, ben diverse dalla CFS, la sonnolenza dura 2-3 giorni al massimo. Ho riferito questo oggi al prof. Paolo Mainardi, creatore del Serplus Complex, dato che credo che il feedback preciso dei pazienti sia importante. Credo sia interessante che io con questa terapia riesca a ridurre la sonnolenza , dato che , Provigil (miracoloso) a parte, solo il cortisone riusciva in questa cosa, ma con l’enorme effetto collaterale di inibire la produzione endogena delle mie ghiandole surrenali. Questa terapia mi consente di affrontare meglio la maratona del blando antivirale Viruxan che mi provoca affaticamento, ma che devo prendere per almeno un anno per cercare di ridurre la presenza del virus EBV nel mio corpo, che è stato la causa della mia CFS nel lontano 1998.
Uno studio su alcuni pazienti sopravvissuti al virus Ebola negli USA (qui l’articolo sul forum sulla ME/CFS) ha mostrato che anche quando il virus è stato debellato, i pazienti continuano ad avere grossi problemi neurocognitivi, molto simili alla CFS . Questo articolo dice anche un’altra cosa che mi riguarda da vicino, ovvero definisce “incredibile” che il CDC (Center for Control Disease americano) segua 10 pazienti colpiti dal virus Ebola mentre non segue il milione di malati di ME/CFS nè le conseguenze della mononucleosi infettiva, che provoca in circa il 10% dei pazienti la ME/CFS. Ecco, la statistica mi mancava ed è tremenda. Non mi sento più così, come mi ha definito la sostituta della dottoressa medico di base qualche settimana fa, uno “sfigato” per aver sviluppato quella che una volta si chiamava “sindrome postvirale astenica” dopo quella terribile mononucleosi.
Un giovane paziente vi ha girato questa lettera che ha inviato alle IENE. Sei tutti noi, Marco!!
Ciao,
mi chiamo Marco ho 15 anni e seguo il vostro programma e vi scrivo perché ho proprio bisogno di voi, in quanto a causa della scarsa conoscenza e talvolta dello scarso impegno dei rappresentati dell’istituzione scolastica, in seguito alla malattia da cui sono affetto non mi è garantito il diritto allo studio.
In accordo con mia mamma ho deciso di chiedere il vostro aiuto e farvi sapere della situazione in cui mi trovo io, come probabilmente (e purtroppo !!) molti altri ragazzi affetti da cfs. La cfs, altrimenti detta sindrome fatica cronica o encefalomielite mialgica, è una malattia della quale ancora non esiste la cura, nonostante negli USA la ricerca sta andando avanti.
La cfs presenta vari sintomi e diversi disturbi, detto brevemente e come se si vivesse in uno stato influenzale perenne con dolori muscolari, spossatezza, disturbi del sonno, abbassamento delle difese immunitarie (con relativo aumento della sensibilità alle malattie) , vertigini, problemi intestinali, mal di testa intensi.
Come ho scritto ho 15 anni e soffro di questa sindrome da quando ne avevo 8 (in seguito ad una mononucleosi), nonostante mi sia stata diagnosticata con ben 5 anni di ritardo!! Questa patologia è riconosciuta dall’I.N.P.S. dalla quale mi è stata accertata l’invalidità civile legge 104 art. 3 comma 3 e l’indennità di frequenza. La diagnosi, per quel che riguarda la mia esperienza, è arrivata dopo molte peripezie, una lunga serie di visite specialistiche analisi di ogni tipo, diagnosi errate quindi conseguenti cure che anziché migliorare la situazione la peggioravano, come già detto PER OLTE 5 ANNI è stato un vero calvario. Solo il professor Michele Spina (che collabora con il professor Umberto Tirelli nel seguire la CFS) del C.R.O. (centro di riferimento oncologico) di Aviano mi ha dato la diagnosi definitiva. Il 19 marzo 2013.
Purtroppo le problematiche che ho dovuto affrontare non sono state solo quelle relative alla malattia, ma anche alla scuola, infatti già prima della diagnosi vera e propria ho dovuto faticare perché la frequenza è stata altalenante.
Soprattutto gli ultimi anni hanno presentato molte difficoltà perché la malattia si è aggravata col tempo, e solo con grandi sforzi sono arrivato a concludere la seconda media riuscendo a frequentare sempre meno le lezioni . L’anno successivo in seguito ad un citomegalovirus il mio stato di salute è ulteriormente peggiorato, tanto che da allora non sono più riuscito a frequentare la scuola. Nonostante questo, grazie all’istruzione domiciliare che la scuola mi ha fornito, come spettantemi di diritto, ho ottenuto la licenza media, in seguito a regolari esami di stato, ricevendo oltretutto attestati di stima da parte degli insegnati. Infatti i professori presenti agli esami mi hanno caldamente raccomandato di proseguire gli studi (consigliandomi di non limitarmi ad un semplice corso professionale), viste le mie capacità intellettive .
Purtroppo però, nonostante mia mamma si sia mossa con anticipo rispetto ai tempi richiesti tutt’oggi mi ritrovo a non aver fatto nemmeno un’ora di lezione. Già a febbraio 2015 al momento dell’iscrizione alla prima superiore la scuola ci aveva garantito che a partire da settembre documentazione alla mano, sarebbe stata attivata l’istruzione domiciliare di cui necessito, come certificato dal professor Michele Spina (l’oncologo che mi ha in cura). Nonostante ciò dallo stesso mese di settembre con il cambio del dirigente, i responsabili scolastici e le assistenti sociali, hanno iniziato a fare promesse continuamente rimandate e mai mantenute ed a non presenziare e ne organizzare gli appuntamenti presi per tempo, accampando mille scuse e lavandosene le mani .
Io ed i miei famigliari siamo disperati ed io più di tutti ovviamente, perché oltre alle sofferenze causatemi dalla malattia mi vedo negare la possibilità di crearmi un futuro ed il diritto allo studio, che spetta ad ogni essere umano!!
Già dalle scuole medie è stato difficile poter far attivare l’insegnamento domiciliare, vista la grande ignoranza nei confronti della malattia.
Pensavamo che il peggio fosse oramai passato, invece la situazione si sta ripetendo, in modo addirittura più drammatico ed io non ne posso davvero più !!
Tenete presente che le situazioni di sovraccarico di stress peggiorano la mia malattia (a detta dei medici stessi), figuratevi se prolungate e continue.
Mi affido a voi perché so che non vi fermate davanti alle prime difficoltà e che siete tenaci e perseveranti, insomma, quando si tratta di lottare contro le ingiustizie non mollate l’osso !!
Se vi scrivo, oltretutto non è solo per m , ma anche per diffondere la conoscenza della malattia (già riconosciuta dall’organizzazione mondiale della sanità) e per poter aiutare quei ragazzi che si trovano, come me, a dover combattere contro l’ignoranza , incompetenza e ottusità !!
In USA la percentuale di popolazione colpita da CFS si aggira tra lo 0,3% – 0,4% ed in Italia secondo gli esperti non siamo distanti da questi dati percentuali .
Spero proprio che vi facciate vivi e che mi aiutiate a ritrovare un po’ di fiducia e speranza in questo sistema ‘’marcio’’ e malato (anche cambiando scuola la situazione non cambierebbe…).
Ciao
Aggiornamento : anche questa terapia purtroppo non ha dato risultati.
Dopo aver ricevuto notizia di un grande successo dell’antivirale a basso costo (e con scarsi effetti collaterali) Viruxan , da parte di una persona con CFS e come me positiva a HHV-7 in PCR, ma solo a partire dal settimo mese di assunzione (nel mio referto c’era scritto di prenderlo in effetti per almeno 1 anno) , ci riprovo. 1 Dicembre 2015 , inizio con Viruxan , per un anno. Gli effetti collaterali sono….maggiore stanchezza, il che è un macello , soprattutto per il lavoro, ma non posso mollare.
viruxan
Qui trovate alcuni studi su PubMed riguardanti l’efficacia del principio attivo di viruxan nei confronti di EBV , l’abstract di uno dei quali dice:
Isoprinosine, a synthetic purine derivative and a potentially useful immunostimulating agent, was tested for its ability to enhance lymphocyte responses to Epstein-Barr virus (EBV) antigens and to autologous EBV-transformed lymphocytes. Isoprinosine significantly enhanced the response of sensitized lymphocytes (i.e. from EBV-seropositive individuals) to EBV antigens, while it has no effect on the lack of response of unsensitized lymphocytes (i.e. from EBV-seronegative individuals) to these antigens. In addition, isoprinosine enhanced lymphocytes response to autologous EBV-transformed cells, and potentiated the generation of cytotoxic lymphocytes. From these observations, and since immunosuppression is commonly observed in EBV-associated malignancies and other EBV-induced disorders, it may be important to point out that the use of isoprinosine as an immunostimulating agent in patients with these diseases deserves serious consideration.
L’unico trial effettuato spiega delle cose molto interessanti (ma che i malati di CFS già sanno), ovvero che la terapia è stata efficace solo in un sottogruppo di pazienti con CFS (non tutte le CFS in effetti hanno origini virali) e che il tempo è un fattore determinante: in questa analisi temporale di 28 settimane (sette mesi), nelle prime 12 settimane (tre mesi) non c’era stato alcun incremento nelle citochine coinvolte nell’aggressione al virus, cosa che invece è avvenuta solo successivamente.
Ne parla anche il dr. Cheney in un interessante articolo dove spiega la differenza tra il principio attivo del viruxan e Kutapressin che è invece un vero antivirale.
L’andamento del mio peso da quando ho iniziato la terapia con viruxan. credetemi che sto curando la dieta in modo molto attento ma è la stanchezza e la sonnolenza che paralizzano anche l intestino (o viceversa). ed è una maratona che durerà ancora 11 mesi. pensate che cammino tutti i giorni almeno mezz’ora.
Come sanno i lettori del mio blog, da quando nel 2010 decisi di andare al CRO di Aviano per capire come mai non solo le forze fisiche ma anche quelle mentali continuavano a diminuire e al lavoro non riuscivo a reggere i ritmi , cerco senza ansia ma con determinazione un modo almeno per invertire la rotta di progressione della malattia, senza successo.
Alcuni dei pochi valori sballati (ma, sicuramente, ce ne sono molti altri, semplicemente in Italia per i malati di CFS non vengono indagati, come le citochine, proteine che aumentano la loro presenza in caso di infiammazione, tumori, ecc.) nel mio caso riguardano il fegato oltre alla bassissima produzione di cortisolo endogeno (misurata con il cortisolo salivare) e una depressione immunitaria.
Durante l’episodio di gravissima mononucleosi del 1998, l’infezione che mi ha cambiato la vita, tutti i valori epatici aumentarono in modo enorme (tra l’altro l’Epstein-Barr virus, il virus della mononucleosi, può causare epatiti fulminanti nella fase acuta e danno epatico permanente) e le transaminasi impiegarono alcuni anni per tornare normali. Attualmente, e senza che il cambio di stile di vita (non facevo niente di che, però qualche cocktail superalcolico ci stava, ora nemmeno quello) e un’alimentazione molto controllata (e praticamente priva di glutine, intolleranza apparsa nel 2008 , nell’anno che io chiamo di seconda ondata della CFS) , l’ecografia addome ha confermato fegato grasso ai limiti della norma, mentre la mia bilirubina sia diretta che indiretta è oltre il doppio dei valori massimi normali.
Mentre l’ultima epatologa che mi ha visitato a Padova esclamò “questa è una semplice Gilbert del cazzo, niente di grave, non dà sintomi” , il primario di malattie infettive a Padova , con una rarissima onestà intellettuale disse che il motivo di questi valori sballati della bilirubina “non lo sappiamo”.
Aggiornamento del 10 novembre 2015: un amico nel forum Facebook CFS a riguardo mi ha scritto alcune cose interessanti : ” Ciao Fabio. Anche io ho valori alti di bilirubina diretta e indiretta. Mi hanno detto migliaia di volte che é per la sindrome di Gilbert é che non c’é nessuna correlazione con la cfs. Ma allora perché i valori della bilirubina hanno iniziato ad essere sballati proprio quando ho iniziato a stare male? La sindrome dovrebbe essere ereditaria e la dovresti avere sin dalla nascita.Intanto se le transaminasi e i marcatori dell’epatite sono nella norma i medici lo attribuiscono al Gilbert. Nessuno dei miei parenti ha il Gilbert, questo é strano. Ma una volta fatti gli esami delle urine, transaminasi, ecografia del fegato e delle vie biliari, marcatori dell’epatite se tutto é nella norma i medici non riescono a darti nessuna spiegazione. Avevo letto che secondo la medicina cinese la fibromialgia dipende da un malfunzionamento del fegato ma sono solo teorie. A te capita di avere ittero? Se é troppo alta gli occhi e la pelle assumono un colore giallognolo. Fortunatamente a me non é mai capitato nonostante sia sempre molto alta. Comunque ti posso garantire che l’alcol, non c’entra niente in questo caso. ”
Avevo già nel 2013 tentato , invano , di capire se io soffrissi di permeabilità intestinale, che fa passare componenti del cibo , e magari anche funghi e batteri che normalmente si trovano solo in ambito intestinale nel sangue , con conseguenze di insorgenza di intolleranza alimentare e di attivazione immunitaria a livello sistemico (malattie autoimmuni). Feci non solo l’esame dei tre zuccheri (mannitolo ecc.) che risultò negativo, ma anche quello di indolo e scatolo nelle urine, due prodotti che non dovrebbero esserci e che mostrano un problema di degradazione delle proteine. Tutto a posto.
E’ stato però ancora più curioso però ( e fonte di speranza per me) vedere un articolo recentissimo intitolato”The Gut Microbiota, Intestinal Permeability, Bacterial Translocation, and Nonalcoholic Fatty Liver Disease: What Comes First?” che spiega i meccanismi per cui un sovraccarico del fegato (per tossine, alcool, alimentazione non salutare – ma anche epatite da virus !!) si può creare permeabilità intestinale (l’esperimento è stato fatto sui topi per capire se la permeabilità intestinale può partire dal fegato , mentre è noto che la permeabilità intestinale affatica il fegato e lo rende grasso !!!). La cosa più interessante nello studio è che si identificano cose già note (ma non a me ) su come cercare di invertire la rotta della steatosi epatica, dato che a me fu detto solo di seguire un’alimentazione controllata, e cioè mediante l’integrazione di metionina, la colina, l’inositolo e la betaina.
Non solo, un altro studio mostra che ancora più efficaci della sola colina sono i FOS , i frutto-oligosaccaridi, che incontrai per la prima volta nel 2013 quando provai , senza successo , il Serplus Complex. Questo prodotto, preso a digiuno il mattino almeno mezz’ora prima di fare colazione , aumenta (a me) la sonnolenza in modo sensibile, ed essendo il sonno oltre alla fatica neurologica il più grande nemico di ogni giorno a lavoro (e non solo), l’ho considerato inefficace , anzi, peggiorativo della sintomatologia.
Una pagina del libro “Nutrizione genetica. Come modificare i caratteri ereditari e vivere più a lungo in salute” di Tecniche Nuove.
Quest’anno , colpito dal miglioramento di un’amica che ha la CFS con le cure idropiniche a Montecatini (miglioramento che io non ho avuto , nei 3 giorni pieni di cura che ho fatto lì, tuttavia, forse troppo pochi) , l’unica cosa che almeno nel suo caso poteva esserci era un’azione sul fegato, grazie all’azione delle acque solfate Tettuccio e Regina. Il fegato quindi. A me non ha funzionato nè questo nè l’assuzione di Sam-e nel 2013 , un interessante farmaco che agisce sul fegato (a base di solfati) che incredibilmente agisce anche come antidepressivo nel cervello (anche se non a tutte le persone). No, non ha funzionato nemmeno questo (anche se c’è da dire che i medici prescrivono le punture, più efficaci).
Avevo quindi abbandonato l’idea di poter verificare se il problema della mia scarsa produzione di dopamina e di cortisolo nell’asse intestino-cervello , quando mi sono imbattuto nell’esperienza di Sara e degli articoli di Codice Paleo. Non solo, ci sono sul sito http://thepowerofpoop.com/ decine di testimonianze di persone che sono guarite da malattie autoimmuni mediante il trapianto fecale da persone sane , con una procedura che si può fare a casa e a costo zero.
Sono stati provvidenziali gli studi che già risalgono al 2008 , su un sottogruppo di pazienti con CFS con problemi di permeabilità intestinale che sono migliorati dopo almeno una decina di mesi di trattamento : “Leaky gut in chronic fatigue syndrome : a review” ; qui si spiega quali sono i meccanismi per cui la CFS (che può esordire come sappiamo da infezioni batteriche, virali, parassitiche, ecc.) è correlata a permeabilità intestinale e quest’ultima può provocare infiammazione sistemica . La cosa preziosa e interessante di questi studi è che spiegano la metodica e il “marcatore ” preciso, nel caso del primo studio lo spostamento di un lipopolisaccaride, che normalmente si trova (ed è essenziale) nell’intestino fuori da questo ambito, e per ciò rilevabile nel sangue :
We also detected significant correlations between the increased IgA-mediated immune response directed against LPS and muscular tension, fatigue, concentration difficulties, failing memory, autonomic disturbances, the subjective experience of infection and symptoms of IBS (Wischmeyer 2006). Thus, the relationship between the increased plasma IgA levels directed against LPS and IBS reflects gut-induced inflammation and not “mental stress” or “something in the mind” as most psychiatrists would posit. In our clinical experience IBS may pre- cede CFS, while in other patients IBS develops together with the fatigue and pain symptoms or develops later in the course of illness.
Il lipopolisaccaride (LPS) di cui si parla nello studio è una molecola che si trova sulla membrana più esterna dei batteri Gram negativi. Nella CFS si trova una maggiore frequenza di anticorpi IgA e IgM per i LPS specifici di alcuni batteri della flora intestinale (come Pseudomonas aeruginosa, Pseudomonas putida, Klebisiella pneumoniae etc). Questo fa pensare che ci sia una caduta della tenuta della parete intestinale e questi anticorpi sono considerati pertanto un marcatore della condizone patologica detta leaky gut. Tra l’altro i LPS sono fortemente infiammatori, infatti stimolano la sintesi di TNF-alpha da parte dei macrofagi e di INF-gamma da parte delle NK.
L’altra cosa bella di questo studio è che gli autori mostrano anche come migliorare la permeabilità intestinale, a partire dalla glutammina , normale integratore in vendita, insieme all’acetilcisteina. Ancora , solfati , vi ricorda qualcosa ? 😉
There is now evidence that NAIOSs, such as glutamine, NAC, and zinc, have significant effects in treating leaky gut (Wu et al 2004; Olanders et al 2003; Sturniolo et al 2001; Chen et al 2003). Glutamine administration a) may repair the openings of the tight junction barrier and may decrease bacterial LPS translocation (Wu et al 2004); b) attenuates gut injuries and therefore may decrease gut-derived inflammation (Wischmeyer 2006); c) increases transmucosal resistance and decreases the mannitol flux through the epithelium and the prevalence of systemic infections (Foitzik et al 1997); d) reduces gut damage caused by NSAIDs and the consequent bacte- rial translocation in the rat (Ann et al 2004); e) reduces gut permeability, serum LPS concentrations and sings of systemic IO&NS (Quan et al 2004); f) improves gut permeability and decreases plasma LPS concentrations in injured patients (Zhou et al 2003); and g) signifi- cantly inhibits TNF?-induced bacterial translocation in caco-2 cells (Clark et al 2003).
L’altro studio interessantissimo sempre sullo stesso argomento, ovvero CFS e disbiosti intestinale : Sleep quality and the treatment of intestinal microbiota imbalance in Chronic Fatigue Syndrome: A pilot study . Qui un’analisi del microbiota intestinale (ovvero la percentuale dei principali ceppi batterici che compongono l’intestino ) in persone con disturbi del sonno (vale la pena dire che la qualità del sonno e l’ipersonnia sono i due più importanti miei problemi, già evidenziati in modo chiaro nello studio del sonno che ho effettuato al S. Orsola a Bologna nel 2014) mostra un netto miglioramento riequilibrando i ceppi batterici presenti. Anche qui, non ho mai fatto alcuna indagine sulla mia flora batterica intestinale . Il trattamento previsto in questi studi è a base di antibiotici , e questo non può farmi tornare alla mente la testimonianza apparsa sul forum mondiale sulla CFS di una persona che ha ringraziato di sviluppare un’infezione intestinale perchè così le è stato data la rifaximina (Normix, in italia) , un antibiotico intestinale (e non sistemico, e davvero poco dannoso, niente a che vedere con l’Augmentin) che ha fatto migliorare di moltissimo i sintomi della CFS.
Marcatori di permeabilità intestinale. Altro che test dei tre zuccheri !
