Il 17 marzo sono stato alla visita per CFS presso l’ambulatorio CFS dell’Ospedale S. Chiara di Pisa (visita prenotata otto mesi fa) con la dr.ssa Laura Bazzichi (che vedete intervistata qui sotto nella puntata di Elisir dedicata alla stanchezza e alla fibromialgia ed alla stanchezza cronica dal minuto 20).Probabilmente anche questa volta non migliorerò e guarirò , ma l’attenzione che mi è stata riservata è stata davvero qualcosa di mai visto finora, nemmeno con i medici in regime privato. L’approccio è diverso. Ah, il costo del ticket senza esenzione per reddito (ce l’avrò dalla prossima visita) più basso di quello in Veneto con esenzione per reddito. Giusto perché siamo i migliori sempre in Veneto (e infatti i regionali per Lombardia e Piemonte si fermano a Verona, dev’essere il “Veneto ai Veneti”) . In pratica dovrò tornare tra circa un mese per una giornata già organizzata da loro (cosa che il davvero pessimo ambulatorio CFS a Bologna non fa, vera inutilità di servizio) con vari tipi di esame.
Che sorpresa , che mi sia stato proposto da loro l’esame della calprotectina fecale (!) che si usa anche per vedere la permeabilità intestinale (sono gli unici che hanno dato peso anche alla mia duodenite bulbare che non è andata via nemmeno con cicli di inibitori della pompa protonica) , ma anche il test lattato ammonio che mi suscita grande interesse per la reazione paradossa che ho all’assunzione di L-Ornitina , nota per convertire l’ammoniaca in urea (il ciclo dell’urea è anche dove agisce l’immunomodulatore Viruxan che mi aumenta in modo davvero forte l’astenia, e mancano ancora 9 mesi alla fine…) . Un esito fuori dalla norma del test lattato ammonio potrebbe suggerire un approfondimento mitocondriale (che farei al San Raffaele) e una integrazione con Q10 ecc. con le dosi OPPORTUNE , che potrebbero essere ben più alte di quelle che mi diede il prof. Genovesi a Roma e che non hanno funzionato. Infine, sempre nella stessa giornata, avrò una visita con un nutrizionista. So da sempre che, a maggior ragione nella CFS , una corretta alimentazione è importante ma non speravo che in un ambulatorio integrato CFS pensassero anche a questo, in regime di SSN (160 euro per prima visita di un nutrizionista a Padova non me li posso permettere). Infine, mi ha fatto piacere per una volta vedere un medico (la dr.ssa Bazzichi) sarcastica per la scomparsa del servizio pubblico CFS ad Aviano che diventa solo per chi ha soldi da spendere. Vedere qualcuno che riesce ancora a indignarsi per queste cose mi scalda il cuore.
Ciao! Sono Debora, ho 34 anni ed all’età 19, dopo anni di visite ed esami senza nessun esito, a Roma mi diagnosticarono la CFS. Nel corso dello stesso anno i sintomi scomparirono progressivamente e per ben 15 anni non ho più avuto nulla, ma dal 1° aprile 2016, purtroppo, ho ricominciato a star male. Inizialmente speravo si trattasse di qualcosa di diverso, visto che l’unico sintomo uguale al passato è l’enorme e debilitante stanchezza, ma dopo due ricoveri ed accertamenti di ogni tipo, un’endocrinologa di Pisa mi ha consigliato una visita reumatologica per sospetta CFS. Vorrei prendere appuntamento con la dottoressa Bazzichi, ma tramite CUP mi hanno appena detto che non c’è la possibilità di scelta dei medici. In rete non trovo neanche il suo numero per una visita privata. Puoi consigliarmi come fare? Grazie!!!
Ciao Debora ! Mamma mia il tuo caso fa ben sperare ma io sono così da 8 anni e peggioro anziché migliorare….quando ho chiamato il CUP a Pisa mi hanno detto la stessa cosa ma le visite per CFS le fanno solo il giovedì e se non ti visita la dr.ssa Bazzichi comunque vieni seguito da lei, che viene consultata per la terapia. Io farei così . Fammi sapere ed in bocca al lupo. Mi sapresti dire dopo quale fenomeno infettivo è sorta la tua CFS ? Grazie.
Ciao Fabio! Il tutto cominciò all’età di 8/9 anni, dopo la terza ricaduta di una brutta influenza. Mia madre sospettò subito la mononucleosi, ma il pediatra non ritenne opportuno fare analisi. Quindi non so dirti con precisione se ti trattasse di qualcosa del genere. Negli anni la situazione peggiorò sempre di più, fino a ritrovarmi costretta a letto per sei mesi … avevo 19 anni ed ero all’ultimo anno del liceo. Non riuscivo più a far nulla, la mancanza di concentrazione e memoria (leggevo 5 o 6 volte la stessa frase per riuscire a comprenderla), sommata ai mal di testa lancinanti, alla stanchezza, agli spasmi muscolari ecc… mi fecero arrivare a fatica agli esami, ma grazie a Dio, riuscii a superarli. Ora, a distanza di ben 15 anni, ho sintomi diversi (problemi gastrointestinali, sensazioni di calore e di freddo improvvise, sensibilità ai rumori…) ma l’affaticamento al primo “sforzo” e la debolezza invalidante, sono gli stessi. A differenza di tanto tempo fa, ora ho una famiglia ed una casa a cui badare … Dio mi sta dando la forza interiore di andare avanti e spero di trovare medici, come tu racconti, che abbiano un approccio diverso e si interessino realmente al mio caso. Grazie per il tuo aiuto! Ti auguro di poter vivere al meglio, nonostante le difficoltà che ci ritroviamo ad affrontare! Dio ti benedica!!!
I sintomi che avevi sono esattamente identici ai miei, in particolare la difficoltà di concentrazione e di tipo neurologico (impossibilità di fare due cose alla volta, se qualcuno mi parla ed un altro sta parlando, non riesco a seguire il discorso, memoria zero, dover rileggere più volte per assimilare dei concetti, e così via…) . Se puoi, tienimi aggiornato !! In bocca al lupo e speriamo bene !!! Grazie per le tue bellissime parole ed auguri che ricambio !!!
Ciao Fabio! Il 23 giugno sono stata a Pisa per una visita reumatologica, ma non nell’ambulatorio per la cfs. Mi ha visitata la dottoressa D’Asc anio e, come previsto, anche lei sospetta il ritorno della malattia, pertanto sono stata inserita tra i pazienti dell’ambulatorio cfs, ma prima di novembre non c’erano posti. Nel frattempo la D’Ascanio mi ha prescritto Magnesio, Dromos, Didrogyl e 3 gocce di Rivotril x gli spasmi muscolari durante la notte. I primi giorni sembrava stessi migliorando molto, poi invece sono ricrollata nella fase più acuta ed ormai sono settimane che nn riesco più ad uscire di casa. Stasera, però, ho trovato l’indirizzo email della dottoressa Bazzichi ed ho provato a scriverle per chiederle cosa dovessi fare, una volta terminata la cura. È stata talmente gentile da rispondermi senza avermi mai vista, alle 23:20, e mi ha consigliato di continuare la cura, ma di assumere Skatto sciroppo 3ml la mattina e di sostituire il Dromos con un altro medicinale di cui ora nn ricordo il nome. Nel frattempo domani avrò una visita grastroenterologica sempre a Pisa. Tu, come ti senti?
approvo
Grazie Debora per i tuoi aggiornamenti. Sono davvero contento per te e ti ringrazio molto per aver descritto nel dettaglio la terapia. I risultati del mio day service previsto dalla dr.ssa Bazzichi sono tutti negativi, il che, a dire il vero, dovrebbe essere un’ottima notizia, se non fosse che la sintomatologia rimane, ed è tremenda. Io ho una sonnolenza sempre peggiore ed invalidante, una cosa simile alla narcolessia (i medici parlano di ipersonnia verificata con gli esami MSLT e MWT a Neurologia a Bologna). Dopo la fine dell’estate verrò ricoverato all’Ospedale Bellaria di Bologna che è centro di eccellenza nazionale per i disturbi del sonno per il prelievo del liquor ed alcuni esami molto approfonditi sul sonno. Se dal prelievo del liquor venissero fuori bassi livelli di ipocretina/orexina potrei avere accesso ad alcuni trattamenti , però ….. è tutto da vedere. Per il momento io sto sempre peggio , anche se il peggioramento è lento….