cfsme – Cercare di vivere con la ME/CFS ed ipersonnia idiopatica.

Modafinil (Provigil) e intolleranza all’istamina

Nella mia CFS narcolettica (o forse con narcolessia) c’è solo un farmaco efficace , il Provigil (Modafinil) purtroppo però , a differenza di tante altre persone che riescono a prenderlo per lunghi periodi, se lo uso già due giorni di fila il secondo giorno non è efficace e compaiono delle chiazze rosse in mani ed altri posti e la pelle si squama un po’.

Ho sempre pensato che si trattasse candidosi (quella che mi dava il terribile antibiotico Augmentin, di cui ho già parlato in passato su questo blog), invece ho scoperto davvero da pochissimi giorni che si tratta di intolleranza all’istamina, la stessa che mi crea problemi gastrointestinali (reflusso, pancia gonfia, ecc. ) tremendi se bevo più di un bicchiere di prosecco. Non ero mai riuscito a capire il motivo, e quando mi sono affacciato al mondo dell’istamina alcune cose si sono chiarite. Non mi sono mai interessato agli antistaminici perchè per fortuna non ho allergie (tranne una , molto forte, al timerosal, ovvero sali di mercurio, usato per anni come conservante e adiuvante nei vaccini, e sotto accusa – ma senza prove che lo dimostrino – in molte patologie neurologiche e immunitarie, tra cui anche la CFS).

E’ solo da quando la mia sonnolenza ha raggiunto i livelli attuali incompatibili con il lavoro che mi sono interessato alla narcolessia, scoprendo che è correlata con l‘aumento di istamina nel cervello che compenserebbe la distruzione (sì, è una malatti autoimmune) di un piccolo gruppo di neuroni che producono orexina/ipocretina, una sostanza che ci tiene svegli.

Quindi le persone narcolettiche non solo hanno una mancanza di una proteina indispensabile per stare svegli, ma hanno un eccesso di istamina che le rende molto vulnerabili ad una dieta o a farmaci che inducano un aumento dell’istamina.

A complicare ancora il quadro c’è il fatto che in presenza di neuroinfiammazione, una situazione comune a molte patologie neurologiche progressive e per le quali al momento non c’è cura, come la CFS/ME, la fibromialgia e la sclerosi multipla , si attivano le cellule immunitarie della microglia . Coinvolti nella neuroinfiammazione sono anche i mastociti , cellule di forma granulare che quando si decompongono producono istamina (e molte altre sostanze). Limitare l’infiammazione (che è una risposta immunitaria) è quindi l’obiettivo di tante terapie per diminuire la risposta autoimmune ed i sintomi o la progressione della malattia.

La flora intestinale dove risiede il nostro sistema immunitario in questo periodo va tanto di moda, e tutto sembra gestibile a partire da lì; purtroppo però quando si passa alle terapie , ancora di efficace non c’è nulla. Certo, si possono integrare vitamina C (nota per degradare l’istamina), come alcuni ceppi di fermenti lattici che degradano l’istamina (mentre altri la aumentano !) oppure una integrazione dell’enzima DAO, naturalmente presente nel nostro corpo, che evita il passaggio dell’istamina dall’intestino al circolo sanguigno e da lì al resto del corpo. Nel forum spagnolo una interessante spiegazione alternativa dell’aumento di istamina è stata indicata con riferimento a questo sito.

Il processo di spumantizzazione, presente nel prosecco , è uno dei peggiori fattori di incremento dell’istamina , come si può vedere da questa foto tratta dal sito sopra riportato

Non sapevo per esempio che l’Italia, nota in tutto il mondo per i suoi vini, fosse tra i pochi paesi che non ha l’obbligo di dichiarare nell’etichetta dei vini la quantità di istamina, mentre in altri paesi europei (Austria, Germania, ecc. ) ci sono limiti severi.

Grazie alla testimonianza di una persona con sintomi di CFS e intolleranza all’istamina ho saputo dell’efficacia di un integratore dal nome molto complicato, PEA (palmitoiletanolamide ) che agisce da stabilizzatore di membrana, impedendo l’ingresso dell’istamina (e di altre cose nelle cellule). E’ a base di PEA il farmaco Normast che l’ambulatorio CFS di Verona utilizza, a dire il vero , da quello che sento, senza risultati esaltanti ma che potrebbe essere utile nel contrastare l’intolleranza all’istamina che mi provoca il Provigil (qui il post su un forum americano che mi ha illuminato).

Sempre nello stesso forum ho scoperto che , proprio per contrastare questi effetti collaterali c’è chi ha trovato utile prendere la sera un antistaminico di terza generazione come la Levocetirizina. Che sorpresa sapere che è proprio il farmaco che usa mio padre (quando si dice della predisposizione genetica).

Ne parlerò domani all’ospedale Bellaria di Bologna con i medici specializzati in narcolessia che conoscono molto bene il Provigil, il farmaco di elezione per il trattamento della sintomatologia della narcolessia.

La lettera di Marco alle IENE sulla CFS.

Un giovane paziente vi ha girato questa lettera che ha inviato alle IENE. Sei tutti noi, Marco!!

Ciao,

mi chiamo Marco ho 15 anni e seguo il vostro programma e vi scrivo perché ho proprio bisogno di voi, in quanto a causa della scarsa conoscenza e talvolta dello scarso impegno dei rappresentati dell’istituzione scolastica, in seguito alla malattia da cui sono affetto non mi è garantito il diritto allo studio.
In accordo con mia mamma ho deciso di chiedere il vostro aiuto e farvi sapere della situazione in cui mi trovo io, come probabilmente (e purtroppo !!) molti altri ragazzi affetti da cfs. La cfs, altrimenti detta sindrome fatica cronica o encefalomielite mialgica, è una malattia della quale ancora non esiste la cura, nonostante negli USA la ricerca sta andando avanti.
La cfs presenta vari sintomi e diversi disturbi, detto brevemente e come se si vivesse in uno stato influenzale perenne con dolori muscolari, spossatezza, disturbi del sonno, abbassamento delle difese immunitarie (con relativo aumento della sensibilità alle malattie) , vertigini, problemi intestinali, mal di testa intensi.
Come ho scritto ho 15 anni e soffro di questa sindrome da quando ne avevo 8 (in seguito ad una mononucleosi), nonostante mi sia stata diagnosticata con ben 5 anni di ritardo!! Questa patologia è riconosciuta dall’I.N.P.S. dalla quale mi è stata accertata l’invalidità civile legge 104 art. 3 comma 3 e l’indennità di frequenza. La diagnosi, per quel che riguarda la mia esperienza, è arrivata dopo molte peripezie, una lunga serie di visite specialistiche analisi di ogni tipo, diagnosi errate quindi conseguenti cure che anziché migliorare la situazione la peggioravano, come già detto PER OLTE 5 ANNI è stato un vero calvario. Solo il professor Michele Spina (che collabora con il professor Umberto Tirelli nel seguire la CFS) del C.R.O. (centro di riferimento oncologico) di Aviano mi ha dato la diagnosi definitiva. Il 19 marzo 2013.
Purtroppo le problematiche che ho dovuto affrontare non sono state solo quelle relative alla malattia, ma anche alla scuola, infatti già prima della diagnosi vera e propria ho dovuto faticare perché la frequenza è stata altalenante.
Soprattutto gli ultimi anni hanno presentato molte difficoltà perché la malattia si è aggravata col tempo, e solo con grandi sforzi sono arrivato a concludere la seconda media riuscendo a frequentare sempre meno le lezioni . L’anno successivo in seguito ad un citomegalovirus il mio stato di salute è ulteriormente peggiorato, tanto che da allora non sono più riuscito a frequentare la scuola. Nonostante questo, grazie all’istruzione domiciliare che la scuola mi ha fornito, come spettantemi di diritto, ho ottenuto la licenza media, in seguito a regolari esami di stato, ricevendo oltretutto attestati di stima da parte degli insegnati. Infatti i professori presenti agli esami mi hanno caldamente raccomandato di proseguire gli studi (consigliandomi di non limitarmi ad un semplice corso professionale), viste le mie capacità intellettive .
Purtroppo però, nonostante mia mamma si sia mossa con anticipo rispetto ai tempi richiesti tutt’oggi mi ritrovo a non aver fatto nemmeno un’ora di lezione. Già a febbraio 2015 al momento dell’iscrizione alla prima superiore la scuola ci aveva garantito che a partire da settembre documentazione alla mano, sarebbe stata attivata l’istruzione domiciliare di cui necessito, come certificato dal professor Michele Spina (l’oncologo che mi ha in cura). Nonostante ciò dallo stesso mese di settembre con il cambio del dirigente, i responsabili scolastici e le assistenti sociali, hanno iniziato a fare promesse continuamente rimandate e mai mantenute ed a non presenziare e ne organizzare gli appuntamenti presi per tempo, accampando mille scuse e lavandosene le mani .
Io ed i miei famigliari siamo disperati ed io più di tutti ovviamente, perché oltre alle sofferenze causatemi dalla malattia mi vedo negare la possibilità di crearmi un futuro ed il diritto allo studio, che spetta ad ogni essere umano!!
Già dalle scuole medie è stato difficile poter far attivare l’insegnamento domiciliare, vista la grande ignoranza nei confronti della malattia.
Pensavamo che il peggio fosse oramai passato, invece la situazione si sta ripetendo, in modo addirittura più drammatico ed io non ne posso davvero più !!
Tenete presente che le situazioni di sovraccarico di stress peggiorano la mia malattia (a detta dei medici stessi), figuratevi se prolungate e continue.
Mi affido a voi perché so che non vi fermate davanti alle prime difficoltà e che siete tenaci e perseveranti, insomma, quando si tratta di lottare contro le ingiustizie non mollate l’osso !!
Se vi scrivo, oltretutto non è solo per m , ma anche per diffondere la conoscenza della malattia (già riconosciuta dall’organizzazione mondiale della sanità) e per poter aiutare quei ragazzi che si trovano, come me, a dover combattere contro l’ignoranza , incompetenza e ottusità !!
In USA la percentuale di popolazione colpita da CFS si aggira tra lo 0,3% – 0,4% ed in Italia secondo gli esperti non siamo distanti da questi dati percentuali .
Spero proprio che vi facciate vivi e che mi aiutiate a ritrovare un po’ di fiducia e speranza in questo sistema ‘’marcio’’ e malato (anche cambiando scuola la situazione non cambierebbe…).
Ciao

Viruxan. Per un anno.

Aggiornamento : anche questa terapia purtroppo non ha dato risultati.

Dopo aver ricevuto notizia di un grande successo dell’antivirale a basso costo (e con scarsi effetti collaterali) Viruxan , da parte di una persona con CFS e come me positiva a HHV-7 in PCR, ma solo a partire dal settimo mese di assunzione (nel mio referto c’era scritto di prenderlo in effetti per almeno 1 anno) , ci riprovo. 1 Dicembre 2015 , inizio con Viruxan , per un anno. Gli effetti collaterali sono….maggiore stanchezza, il che è un macello , soprattutto per il lavoro, ma non posso mollare.

12313557_999616803448616_9208274149443384408_n

Qui trovate alcuni studi su PubMed riguardanti l’efficacia del principio attivo di viruxan nei confronti di EBV , l’abstract di uno dei quali dice:

Isoprinosine, a synthetic purine derivative and a potentially useful immunostimulating agent, was tested for its ability to enhance lymphocyte responses to Epstein-Barr virus (EBV) antigens and to autologous EBV-transformed lymphocytes. Isoprinosine significantly enhanced the response of sensitized lymphocytes (i.e. from EBV-seropositive individuals) to EBV antigens, while it has no effect on the lack of response of unsensitized lymphocytes (i.e. from EBV-seronegative individuals) to these antigens. In addition, isoprinosine enhanced lymphocytes response to autologous EBV-transformed cells, and potentiated the generation of cytotoxic lymphocytes. From these observations, and since immunosuppression is commonly observed in EBV-associated malignancies and other EBV-induced disorders, it may be important to point out that the use of isoprinosine as an immunostimulating agent in patients with these diseases deserves serious consideration.

L’unico trial effettuato spiega delle cose molto interessanti (ma che i malati di CFS già sanno), ovvero che la terapia è stata efficace solo in un sottogruppo di pazienti con CFS (non tutte le CFS in effetti hanno origini virali) e che il tempo è un fattore determinante: in questa analisi temporale di 28 settimane (sette mesi), nelle prime 12 settimane (tre mesi) non c’era stato alcun incremento nelle citochine coinvolte nell’aggressione al virus, cosa che invece è avvenuta solo successivamente.

Ne parla anche il dr. Cheney in un interessante articolo dove spiega la differenza tra il principio attivo del viruxan e Kutapressin che è invece un vero antivirale.

Purtroppo, come già era avvenuto nel mese in cui l’avevo preso nel 2014, mi si blocca l’intestino e la stanchezza aumenta ancora di più , nonostante faccia di tutto, dall’alimentazione a passeggiate tutti i giorni, per evitare che succeda.

L’andamento del mio peso da quando ho iniziato la terapia con viruxan. credetemi che sto curando la dieta in modo molto attento ma è la stanchezza e la sonnolenza che paralizzano anche l intestino (o viceversa). ed è una maratona che durerà ancora 11 mesi. pensate che cammino tutti i giorni almeno mezz’ora.

Nuova spinta (negli USA) alla ricerca su CFS/ME

Quella che trovate sotto è la traduzione di quello che c’è a questo indirizzo: http://nih.gov/news/health/oct2015/od-29.htm fatta da Giada Da Ros, che ringrazio.

I National Institutes of Health stanno rafforzando i propri sforzi per avanzare la ricerca sulla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), una malattia per cui un’accurata diagnosi e un efficace trattamento sono rimasti elusivi. Le azioni che sono state intraprese includono il lancio di un protocollo di ricerca al Centro Clinico dei NIH per studiare intensamente gli individui con la ME/CFS e il rinvigorimento degli sforzi del Gruppo di Lavoro di Ricerca sulla CFS/ME trans-NIH di vecchia data con l’Istituto Nazionale di Disturbi Neurologici e Ictus (NINDS) a capo di uno sforzo di ricerca multi-istituto.

“Delle molte misteriose malattie umane che la scienza deve ancora districare, la ME/CFS si è dimostrata essere una di quelle che comportano la maggiore sfida”, dice il direttore degli NIH, il dottor Francis S. Collins, Ph.D. “Sono speranzoso che una rinnovata focalizzazione sulla ricerca ci condurrà a identificare la causa di questa sconcertante e debilitante malattia così che nuove strategie di prevenzione e trattamento possano essere sviluppate”.

La direzione dei NIH sulla malattia è guidata da un recente rapporto dell’Institute of Medicine che ha raccomandato nuovi criteri diagnostici e un nuovo nome per la malattia (Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo), e da un incontro di Vie di Prevenzione sponsorizzato dai NIH che ha generato un documento di posizione e rapporto con raccomandazioni per strategie di ricerca.

Secondo i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie, si stima che la ME/CFS colpisca più di un milione di americani, ed è stata riferita in persone più giovani dei 10 anni d’età e più vecchie dei 70 anni. La ME/CFS è una malattia acquisita, cronica, multi-sistema caratterizzata da intolleranza sistemica allo sforzo, che risulta in una significativa ricaduta dopo sforzi di ogni tipo. La malattia include indebolimento immunitario, neurologico e cognitivo; anormalità del sonno; e disfunzioni del sistema autonomo, che controlla diverse funzioni corporee di base. Questi sintomi risultano in una invalidità funzionale significativa accompagnata da profonda fatica. Sintomi addizionali possono includere dolore articolare e muscolare diffuso, mal di gola, linfonodi dolenti e mal di testa. Gli effetti della malattia possono variare da moderati a debilitanti, con almeno un quarto degli individui con la ME/CFS che in un qualche momento durante la malattia sono confinati a letto o confinati a casa e molti individui non recuperano mai i loro livello di funzionalità pre-malattia. Poiché la patologia della ME/CFS rimane sconosciuta e non c’è un test per diagnosticare la malattia, gli studi finora hanno usato diversi criteri per la diagnosi, cosa che ha limitato la capacità di comparare i risultati fra gli studi. Inoltre molti degli studi pubblicati sono basati su una popolazione di studio piccola e non sono stati replicati.

Nel tentativo di porre rimedio a questa situazione, i NIH progetteranno uno studio clinico nel Centro Clinico dei NIH che intende arruolare individui che hanno sviluppato la fatica a seguito di un innesco rapido dei sintomi, cosa che suggerisce una infezione acuta. Lo studio coinvolgerà ricercatori del NINDS, il National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institute of Nursing Research and National Heart, Lung, and Blood Institute. L’obiettivo primario dello studio è esplorare le caratteristiche biologiche e cliniche della ME/CFS a seguito di una probabile infezione per migliorare la comprensione delle cause e della progressione della malattia.

I NIH prenderanno anche in considerazione vie addizionali per supportare la ricerca sulla ME/CFS nalla comunità di ricerca extramuraria. Dal momento che la causa alla radice della ME/CFS non è conosciuta e le manifestazioni del disturbo interessano trasversalmente gli interessi scientifici di molteplici istituti e centri dei NIH, sarà necessario un gruppo di lavoro trans-NHI per dare assistenza a quel progetto. Il direttore del NINDS, il dottor Walter J. Koroshetz, sarà presidente del Gruppo di Lavoro insieme a Vicky Holets Whittemore, Ph.D, la rappresentante della NIH presso il Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti. Un obiettivo del gruppo è quello di esplorare come le nuove tecnologie possono gettar luce su ciò che causa la ME/CFS. Il Gruppo di Lavoro include rappresentanti di 23 istituti, centri e uffici dei NIH.

Riguardo ai National Institues of Health (NIH): i NIH, l’agenzia di ricerca medica della nazione, include 27 Istituti e Centri ed è un componente del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti. I NHI sono la primaria agenzia federale che conduce e supporta ricerca medica di base, clinica e translazionale, e investiga le cause, i trattamenti e le cure per malattie sia comuni che rare. Per maggiori informazioni sui NIH e i suoi programmi, visitate www.nih.gov.

Può la CFS/ME essere causata dall’infezione di Lyme ?

Ringrazio per la traduzione Giada Da Ros, curatrice del libro “Stanchi. Vivere con la sindrome da fatica cronica” e presidente dell’Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano.

Io e Giada Da Ros a Pordenone nell'ottobre 2015. — Io e Giada Da Ros a Pordenone nell’ottobre 2015.

Sotto trovate la traduzione di questo articolo (http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=21516), in cui a parlare è il dottor David Bell, uno dei più noti esperti di ME/CFS.

Chiedi al Medico: la ME/CFS può essere causata dalla Malattia di Lyme?

Domanda: 1) La malattia di Lyme può risultare in una ME permanente, anche se tutti i segni di batteri se ne sono andati? Può il batterio della Borrellia che causa la Malattia di Lyme causare anche la ME? Quale è peggio: la ME severa o la Malattia di Lyme severa?

Risposta: Queste domande ruotano tutte e tre intorno alla malattia di Lyme cronica, e avrete una risposta differente per ogni specialista di ME/CFS a cui chiederete. È un argomento a cui ho pensato molto, e sono consapevole che ci sono molte dispute nelle opinioni. Ma con l’idea che non conosciamo tutte le risposte, offro la mia opinione.

Nel 1986 abbiano avuto, su un periodo di due anni, a Lyndonville, New York, un grande gruppo di pazienti, bambini e adulti, che si sono presi quella che ora chiamiamo ME/CFS, o forse SEID. Centrale in questa epidemia è stato un gruppo di bambini che si sono ammalati improvvisamente, nell’ottobre del 1985. Tra i loro molti sintomi erano molto prominenti i linfonodi dolenti, e dopo un consulto con il Dipartimento di Stato di New York e i CDC, è stato deciso di fare una biopsia ai linfonodi ascellari in un gruppo di questi bambini. Sebbene nessuno di loro avesse il caratteristico sfogo cutaneo della malattia di Lyme, la mia idea era che potessero avere la malattia di Lyme, sebbene l’apparenza di una epidemia di gruppo argomentasse contro questa ipotesi, così come la rara prevalenza della malattia di Lyme in quest’area. Le famiglia hanno firmato i permessi e ho spiegato ai bambini che cosa sarebbe accaduto, e un giorno abbiamo fatto la biopsia ai linfonodi ascellari su tutti e otto i bambini.

Il tessuto è stato attentamente maneggiato e diviso in porzioni per studiare da essi il più possibile. I test standard erano tutti normali e le colture batteriche e virali di routine erano negative. Tutti i campioni sono stati mandati a fare il silver staining, che al’epoca era lo “stato dell’arte” nella ricerca della malattia di Lyme, e un solo linfonodo è risultato positivo. Non sono state fatte ulteriori analisi su questo campione positivo. Sulla base di questo positivo, ho trattato i bambini con doxiciclina che sembrava avere dei risultati benefici. In un momento successivo, uno studio a doppio cieco con la doxiciclina e un placebo non ha mostrato benefici. Rimpiango che nulla di tutto ciò sia stato sottoposto per la pubblicazione.

Negli anni successivi, ho visto molte persone a cui era stata fatta la diagnosi di Lyme cronica. Il pattern dei sintomi, così come l’esordio del pattern, la risposta agli antibiotici e i discutibili risultati di laboratorio mi hanno portato a credere che non ci fosse alcuna differenza fra la ME/CFS e la Lyme cronica. Non ho dubbi, comunque, che alcune persone con la ME/CFS abbiano la malattia innescata dall’organismo della Lyme.

Questo ci porta al sottostante organismo infettivo che causa la ME/CFS. Ho avuto la fortuna di studiare persone con la sindrome di debolezza post febbre Q, sotto la guida del professor Barry Marmion quando gli ho consegnato del latte crudo di cui ero sospettoso. Stava seguendo dei lavoratori di un abbatoir (macello) con una accertata febbre Q che non erano guariti con il trattamento standard. Nel 2004 i CDC e il governo australiano hanno fatto uno studio prospettico per vedere chi si ammalava a seguito di infezioni di febbre Q, virus Ross River e virus Espstein-Barr in uno studio ben-progettato e attentamente controllato. Un anno dopo l’infezione con questi agenti, il 6% ha sviluppato la CFS secondo i criteri Fukuda. Una delle molte cose notevoli di questo studio, è stato che si trattava del 6% di quelli con EBV, il 6% con RRV, e il 6% con la febbre Q, tre organismi completamente differenti. Per me, questo significa che molte infezioni possono dare il via al processo della ME/CFS, inclusa l’infezione con l’organismo della Lyme. Questo è il motivo per cui negli ultimi venti anni abbiamo parlato di enterovirus, micoplasma, e molti altri organismi. Ho visto pazienti con la ME/CFS in seguito a istoplasmosi, psittacosi e altri strani microbi.

Ad ogni modo, per come la penso io, la ME/CFS è definita dai sintomi, non dall’organismo che ne ha dato origine. Se viene fuori che la malattia è autoimmune, avrebbe molto senso. È come se diverse persone venissero colpite da delle schegge, le chiameremmo ferite diverse se una persona ha una scheggia di legno di acero e un’altra di quercia?

Per cui, credo che la Lyme cronica sia ME/CFS che è cominciata con l’organismo di Lyme. Che questo sia vero o no, dovremmo saperlo in un paio d’anni con la ricerca che è destinata a seguire la scoperta dei dottori Fluge e Mella. Se questo è vero allora è facile rispondere alle tre domande sopra.

La storia di Whitney, un ragazzo che amava la vita.

Avevo scelto la storia di questo giovane americano che mi aveva toccato profondamente, per tradurla in italiano qualche settimana ( o mese ? ) fa in questo gruppo. Oggi ne parla il Washington Post : può sembrare una cosa da niente ma mi sembra importante che certe cose inizino a raggiungere il grande pubblico. A Whitney il mio auguro di essere curato e di tornare ad essere il bravo fotografo , appassionato della vita qual era.

CFS, una malattia che in Italia non ti dà accesso ad alcuna terapia.

Vi riporto pari pari, togliendo i riferimenti alle singole persone, cosa mi è stato detto da una persona che pure ha a cuore la mia situazione :” lo scoglio più grande è che la tua malattia non è inserita nei codici riabilitativi e questo di fatto ci lega le mani come ospedale, perché non possiamo trattare altre patologie al di fuori di quelle codificate dal Ministero. E la tua non lo è.” . Alla faccia del grande riconoscimento della regione Veneto di fibromialgia e CFS. Senza l’inserimento nei LEA di alcune terapie che varrebbe la pena provare (ad esempio la stimolazione transcranica, già utilizzata con successo in SM e alcune forme di depressione) e di alcuni farmaci che già in un sottogruppo funzionano (Provigil, tra tutti, utilizzato con successo in un sottogruppo di malati di SM) , quello che attualmente i cittadini veneti hanno è carta straccia. ;((((((((((

Proprio il giorno della vigilia di Natale ho cercato in tutti i modi (legali) di ottenere il rinnovo del piano terapeutico per il Provigil, un farmaco che viene utilizzato con successo in un sottogruppo di malati di SM per la fatica neurologica , rivolgendomi anche al coordinamento regionale Malattie Rare della Regione Veneto. Sapevo però che la CFS/ME, come la sorella fibromialgia , non ha nessuna tutela (checchè ne pensino i non veneti dopo aver letto del riconoscimento formale, senza attualmente alcuna conseguenza positiva per i malati, da parte della regione Veneto) nè diritto ad esenzioni per farmaci , esami diagnostici o riconoscimenti di percentuali di invalidità. Ecco cosa mi è stato risposto, alla mia richiesta di poter accedere ad un farmaco che a me da sollievo, sia pur per due volte la settimana :

Purtroppo per la mia CFS nessun piano terapeutico a carico del SSN è previsto. Il nulla più totale.

Chelazione con DMSA, di nuovo

Aggiornamento: anche questa terapia non ha dato alcun miglioramento nella mia ME/CFS.

A circa tre anni e mezzo dal primo tentativo di chelazione dal mercurio con DMSA , ci riprovo. Purtroppo con la dose standard consigliata (100mg) avevo sintomi gastrointestinali fortissimi per cui dopo i primi tre giorni (il protocollo prevede 3 giorni sì e 11 no, se non ricordo male) ho abbandonato l’idea.

Il mio amico Paolo , che si è interessato a questo argomento, mi ha consigliato di riprovarci con dosi molto più basse (lui , svuotando le capsule e riducendo le dosi iniziali, utilizza circa 6mg a dose) .

Le pillole da 12.5mg di DMSA , un dosaggio otto volte più basso di quello standard che anche al mio amico Paolo faceva malissimo, e che mi consentono di riprovare la disintossicazione dal mercurio dai tessuti. Il DMSA non supera la barriera emato-encefalica, a differenza dell’acido alfa-lipoico, ma rimuoverlo dai tessuti grassi come reni e fegato potrebbe migliorare le condizioni generali del corpo.

Sul sito Mandi Mart inglese ho trovato il DMSA da 12.5mg , ed oggi ho iniziato. Dopo l’assunzione , mani gelide e forse un po’ di tachicardia (assolutamente controllabile) ma nessun grave effetto come avevo avuto con la dose da 100mg , quindi proverò nuovamente a fare un ciclo di 3 giorni. Paolo ha realizzato una piccola guida disponibile gratuitamente in rete su come seguire correttamente il protocollo di disintossicazione (protocollo Cutler). Lo seguirò anche per eseguire, dopo un ciclo di 3 giorni, la misurazione del mercurio urinario dopo l’assunzione di DMSA.

Prima di addormentarsi il protocollo Cutler prevede anzichè l’assunzione di DMSA ogni 3-4 ore anche di notte, di assumere con l’ultima dose del giorno una dose di acido alfa-lipoico a rilascio ritardato. La chelazione non va mai fatta se sono presenti amalgame contenenti mercurio in bocca !

La dose va presa a intervalli regolari, teoricamante anche di notte, ma per evitare di svegliarsi ogni 3-4 ore anche di notte, la sera oltre all’ultima dose si può prendere una dose di acido alfa-lipoico a rilascio ritardato (io ho acquistato il Tiobec 400 fast-slow che contiene anche complessi vitaminici) che copra appunto l’intera notte fino al mattino.

Aggiornamento: ho completato senza grosse difficoltà il ciclo da 10 giorni, avendo cura, per la prima volta in vita mia, di effettuare (circa 60 euro) l’esame delle urine alla ricerca di mercurio , piombo ed alluminio durante il periodo di assunzione del DMSA. Si chiama “test da carico DMSA” e consente di vedere quanti metalli pesanti ci sono nel corpo. I valori sono risultati bassissimi, tali da escludere che la mia CFS sia correlabile ad un’intossicazione da metalli pesanti.

I risultati degli esami alla ricerca di metalli pesanti nelle urine effettuati durante un ciclo di chelazione con DMSA hanno mostrato valori bassissimi.

Il (possibile) ruolo dei solfati (e della loro assenza) nella fatica cronica

Vi propongo – come stimolo, ovviamente, non come “soluzione” – questo interessante articolo, che sono andato a cercare. E’ una delle molte ipotesi sulle cause di fatica cronica, mi piace il fatto che , nel sistema di ipotesi, faccia quadrare due cose: il beneficio nell’assumere solfati (vedi le terapie di acqua idropinica di Sara) e nello spiegare perché la vitamina D , assunta con D-base, non sia efficace (a me non fa niente) rispetto all’esporsi al sole. La differenza starebbe non tanto nel magnesio, ma nei solfati. Che ne pensate ? L’articolo si trova a questo indirizzo : http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2011/09/17/stephanie-seneff-on-sulfur.aspx

La cura idropinica (acqua da bere) nelle terme Tettuccio di Montecatini (PT)

La terapia idropinica per la depurazione di fegato ed intestino era nota fin dagli antichi romani e oltre ad alcuni testi specifici pubblicati ad inizio ‘900 , ci sono dei libri in vendita che spiegano nel dettaglio caratteristiche delle diverse acque , caratterizzate da acidità e composizione molto differenti .
Una amica che ha come me la CFS, ma caratterizzata nel suo caso non da ipersonnia e problemi cognitivi (apprendimento , memoria, concentrazione, attenzione) bensì da difficoltà motorie e con una anamnesi di patogeni e parassiti intestinali , ha trovato grande giovamento , riuscendo ad aumentare la propria autonomia (e in queste condizioni è davvero un risultato straordinario).
Ho deciso anche io quindi . allettato dal fatto che lei sarebbe tornata alle Terme Tettuccio di Montecatini (PT) per tre giorni dal 22 al 24 agosto e che quindi non sarei stato solo, di provare la terapia idropinica.

Una foto panoramica dell’ingresso delle Terme Tettuccio a Montecatini (PT)

Si tratta di una terapia che viene “passata” dal SSN con un ticket di 50 euro per un ciclo di 6 giorni + 6 (intervallati da un giorno di “riposo”) . Nel mio caso , sia i costi degli hotel sia problemi per avere alcuni giorni di ferie al lavoro hanno fatto sì che la prova sia durata solo tre giorni , troppo pochi per vedere grandi risultati, ma a mio modo di vedere sufficienti per capire se era dall’intestino/fegato che arriva la mia enorme stanchezza.

Io mentre bevo una delle due acque (si tratta della Regina e della Tettuccio) all’interno delle Terme Tettuccio nella Galleria della mescita delle Acque dove il pittore e ceramista Basilio Cascella ha lasciato sette splendidi i pannelli in ceramica sul tema delle fasi della vita: l’Infanzia, l’Adolescenza, la Maturità e la Vecchiaia combinati alla Bellezza, la Forza, la Fonte.

Devo ringraziare Sara per avermi guidato con pazienza , attenzione e dedizione in ogni fase dell’avvicinamento a questa nuova esperienza.

Per la prima volta ho avuto l’occasione di farmi fotografare in acqua (e la fotografa è stata Sara, nella piscina dell’hotel Parma e Oriente di Montecatini, dove ho soggiornato la prima notte, mentre la seconda sono stato ospite della mia amica Luciana di San Giuliano, dopo una bellissima cena con le famiglie di Luciana e di Simona)

Già per una persona sana essere da soli in un ambiente completamente nuovo non è facile, se però hai una malattia che non ti aiuta nella logica, nell'”autoguidarti” nei percorsi , rischi di invalidare completamente la cura. E’ così che ho avuto una visita approfondita con la dr.ssa Bruno delle Terme Tettuccio che ha confermato alla palpazione il fegato grasso già evidenziato da una ecografia recente , e purtroppo non dovuto ad alimentazione sregolata o ad alto livello di alcolici, più facilmente aggravata dalla terribile mononucleosi che mi ha lasciato le transaminasi alte per una decina d’anni.

In attesa in ambulatorio (la visita è gratuita e compresa nel biglietto di ingresso alle Terme , 15 euro , o nei 50 euro per il ciclo di 6 giorni + 6 con il SSN) persone di ogni genere ed età e con le patologie più disparate (come l’artrite reumatoide, malattia autoimmune) con le quali abbiamo avuto occasione di parlare e che hanno riferito di effetti positivi di questa terapia di pulizia del fegato e intestino.

La stessa dottoressa mi ha prescritto quantità e qualità delle acque da bere: solo per il primo giorno anche l’acqua Leopoldina per stimolare l’evacuazione e due bicchiere prima di acqua calda Regina e poi Tettuccio, da bere in tre minuti mentre si cammina , intervallati da 10 minuti di pausa tra i primi due bicchieri di Regina e gli ultimi due di Tettuccio, il tutto a digiuno.

La mia “scheda” con la terapia idropinica.

Dopo l’assunzione di queste acque si va in bagno e si può fare colazione.
Al ritorno da questi tre giorni, in cui ho avuto il grande piacere non solo di conoscere la bella città di Montecatini e Sara , ma anche di rivedere le amiche Luciana e Simona di San Giuliano Terme e le loro famiglie, gli effetti della pulizia del fegato di appena tre giorni si vedono nella pelle , nel viso e nelle mani, notoriamente collegate con il fegato.
Purtroppo la stanchezza fisica e mentale non ha mostrato miglioramenti; se fosse però così facile guarire da una malattia studiata da molti anni e con decine di integrazioni, diete alimentari, ecc. e che è la sorella della sclerosi multipla con alcuni giorni di terapia termale, forse la notizia si sarebbe sparsa.
Indubbiamente però nella CFS (e chissà in quante altre malattie) c’è una coesistenza di infezioni (intestinali ? nel cervello ? ) e in alcuni casi una terapia idropinica può fare la differenza tra l’essere allettati e no. Nel mio caso , oltre ad una immunodepressione (con un rapporto CD4/CD8 =1) , ho il virus HHV-7 attivo in PCR . Al momento però non ci sono farmaci per sconfiggere questo virus, come pure per l’Epsteinn-Barr , il virus della mononucleosi, per il quale ho anticorpi altissimi e sto valutando se trattare in inverno con il valacyclovir, interamente a mio carico ma con un costo sostenibile, sempre seguito da Immunologia a Padova.