Un giovane paziente vi ha girato questa lettera che ha inviato alle IENE. Sei tutti noi, Marco!! Ciao, mi chiamo Marco ho 15 anni e seguo il vostro programma e vi scrivo perché ho proprio bisogno di voi, in quanto a causa della scarsa conoscenza e talvolta dello scarso impegno dei rappresentati dell’istituzione scolastica, in …
Aggiornamento : anche questa terapia purtroppo non ha dato risultati. Dopo aver ricevuto notizia di un grande successo dell’antivirale a basso costo (e con scarsi effetti collaterali) Viruxan , da parte di una persona con CFS e come me positiva a HHV-7 in PCR, ma solo a partire dal settimo mese di assunzione (nel mio …
Quella che trovate sotto è la traduzione di quello che c’è a questo indirizzo: http://nih.gov/news/health/oct2015/od-29.htm fatta da Giada Da Ros, che ringrazio. I National Institutes of Health stanno rafforzando i propri sforzi per avanzare la ricerca sulla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), una malattia per cui un’accurata diagnosi e un efficace trattamento …
Leggi tutto “Nuova spinta (negli USA) alla ricerca su CFS/ME”
Ringrazio per la traduzione Giada Da Ros, curatrice del libro “Stanchi. Vivere con la sindrome da fatica cronica” e presidente dell’Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano. Sotto trovate la traduzione di questo articolo (http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=21516), in cui a parlare è il dottor David Bell, uno dei più noti esperti di ME/CFS. Chiedi al Medico: la ME/CFS può …
Leggi tutto “Può la CFS/ME essere causata dall’infezione di Lyme ?”
Avevo scelto la storia di questo giovane americano che mi aveva toccato profondamente, per tradurla in italiano qualche settimana ( o mese ? ) fa in questo gruppo. Oggi ne parla il Washington Post : può sembrare una cosa da niente ma mi sembra importante che certe cose inizino a raggiungere il grande pubblico. A …
Leggi tutto “La storia di Whitney, un ragazzo che amava la vita.”
Vi riporto pari pari, togliendo i riferimenti alle singole persone, cosa mi è stato detto da una persona che pure ha a cuore la mia situazione :” lo scoglio più grande è che la tua malattia non è inserita nei codici riabilitativi e questo di fatto ci lega le mani come ospedale, perché non possiamo …
Leggi tutto “CFS, una malattia che in Italia non ti dà accesso ad alcuna terapia.”
Aggiornamento: anche questa terapia non ha dato alcun miglioramento nella mia ME/CFS. A circa tre anni e mezzo dal primo tentativo di chelazione dal mercurio con DMSA , ci riprovo. Purtroppo con la dose standard consigliata (100mg) avevo sintomi gastrointestinali fortissimi per cui dopo i primi tre giorni (il protocollo prevede 3 giorni sì e …
Vi propongo – come stimolo, ovviamente, non come “soluzione” – questo interessante articolo, che sono andato a cercare. E’ una delle molte ipotesi sulle cause di fatica cronica, mi piace il fatto che , nel sistema di ipotesi, faccia quadrare due cose: il beneficio nell’assumere solfati (vedi le terapie di acqua idropinica di Sara) e …
Leggi tutto “Il (possibile) ruolo dei solfati (e della loro assenza) nella fatica cronica”
La terapia idropinica per la depurazione di fegato ed intestino era nota fin dagli antichi romani e oltre ad alcuni testi specifici pubblicati ad inizio ‘900 , ci sono dei libri in vendita che spiegano nel dettaglio caratteristiche delle diverse acque , caratterizzate da acidità e composizione molto differenti . Una amica che ha come me la …
Leggi tutto “La cura idropinica (acqua da bere) nelle terme Tettuccio di Montecatini (PT)”
Questa è una cosa che ripeto spesso quando qualcuno mi dice : “ma hai provato questo ? io sono stato/a meglio…”. Più volte dico che quello che agli altri fa qualcosa, a noi (malati di CFS/ME) non fa proprio niente (esiste però qualcosa che a me funziona, purtroppo però non posso usarlo tutti i giorni …
Leggi tutto “Perchè l’effetto placebo non funziona nei malati di CFS/ME ?”