Nella mia CFS narcolettica (o forse con narcolessia) c’è solo un farmaco efficace , il Provigil (Modafinil) purtroppo però , a differenza di tante altre persone che riescono a prenderlo per lunghi periodi, se lo uso già due giorni di fila il secondo giorno non è efficace e compaiono delle chiazze rosse in mani ed altri posti e la pelle si squama un po’.
Ho sempre pensato che si trattasse candidosi (quella che mi dava il terribile antibiotico Augmentin, di cui ho già parlato in passato su questo blog), invece ho scoperto davvero da pochissimi giorni che si tratta di intolleranza all’istamina, la stessa che mi crea problemi gastrointestinali (reflusso, pancia gonfia, ecc. ) tremendi se bevo più di un bicchiere di prosecco. Non ero mai riuscito a capire il motivo, e quando mi sono affacciato al mondo dell’istamina alcune cose si sono chiarite. Non mi sono mai interessato agli antistaminici perchè per fortuna non ho allergie (tranne una , molto forte, al timerosal, ovvero sali di mercurio, usato per anni come conservante e adiuvante nei vaccini, e sotto accusa – ma senza prove che lo dimostrino – in molte patologie neurologiche e immunitarie, tra cui anche la CFS).
E’ solo da quando la mia sonnolenza ha raggiunto i livelli attuali incompatibili con il lavoro che mi sono interessato alla narcolessia, scoprendo che è correlata con l‘aumento di istamina nel cervello che compenserebbe la distruzione (sì, è una malatti autoimmune) di un piccolo gruppo di neuroni che producono orexina/ipocretina, una sostanza che ci tiene svegli.
Quindi le persone narcolettiche non solo hanno una mancanza di una proteina indispensabile per stare svegli, ma hanno un eccesso di istamina che le rende molto vulnerabili ad una dieta o a farmaci che inducano un aumento dell’istamina.
A complicare ancora il quadro c’è il fatto che in presenza di neuroinfiammazione, una situazione comune a molte patologie neurologiche progressive e per le quali al momento non c’è cura, come la CFS/ME, la fibromialgia e la sclerosi multipla , si attivano le cellule immunitarie della microglia . Coinvolti nella neuroinfiammazione sono anche i mastociti , cellule di forma granulare che quando si decompongono producono istamina (e molte altre sostanze). Limitare l’infiammazione (che è una risposta immunitaria) è quindi l’obiettivo di tante terapie per diminuire la risposta autoimmune ed i sintomi o la progressione della malattia.
La flora intestinale dove risiede il nostro sistema immunitario in questo periodo va tanto di moda, e tutto sembra gestibile a partire da lì; purtroppo però quando si passa alle terapie , ancora di efficace non c’è nulla. Certo, si possono integrare vitamina C (nota per degradare l’istamina), come alcuni ceppi di fermenti lattici che degradano l’istamina (mentre altri la aumentano !) oppure una integrazione dell’enzima DAO, naturalmente presente nel nostro corpo, che evita il passaggio dell’istamina dall’intestino al circolo sanguigno e da lì al resto del corpo. Nel forum spagnolo una interessante spiegazione alternativa dell’aumento di istamina è stata indicata con riferimento a questo sito.
Il processo di spumantizzazione, presente nel prosecco , è uno dei peggiori fattori di incremento dell’istamina , come si può vedere da questa foto tratta dal sito sopra riportato
Non sapevo per esempio che l’Italia, nota in tutto il mondo per i suoi vini, fosse tra i pochi paesi che non ha l’obbligo di dichiarare nell’etichetta dei vini la quantità di istamina, mentre in altri paesi europei (Austria, Germania, ecc. ) ci sono limiti severi.
Grazie alla testimonianza di una persona con sintomi di CFS e intolleranza all’istamina ho saputo dell’efficacia di un integratore dal nome molto complicato, PEA (palmitoiletanolamide ) che agisce da stabilizzatore di membrana, impedendo l’ingresso dell’istamina (e di altre cose nelle cellule). E’ a base di PEA il farmaco Normast che l’ambulatorio CFS di Verona utilizza, a dire il vero , da quello che sento, senza risultati esaltanti ma che potrebbe essere utile nel contrastare l’intolleranza all’istamina che mi provoca il Provigil (qui il post su un forum americano che mi ha illuminato).
Sempre nello stesso forum ho scoperto che , proprio per contrastare questi effetti collaterali c’è chi ha trovato utile prendere la sera un antistaminico di terza generazione come la Levocetirizina. Che sorpresa sapere che è proprio il farmaco che usa mio padre (quando si dice della predisposizione genetica).
Ne parlerò domani all’ospedale Bellaria di Bologna con i medici specializzati in narcolessia che conoscono molto bene il Provigil, il farmaco di elezione per il trattamento della sintomatologia della narcolessia.
