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Il cuore della terapia del prof. Bianchi per la mia CFS

EDIT: Anche questa terapia, come tutte quelle fatte finora (immunoglobuline comprese) , non ha funzionato. L’unico farmaco che mi aiuta nella fatica e nella sintomatologia è il Provigil (Modafinil) che però può essere prescritto solo da un neurologo specializzato in medicina del sonno.

Da ieri sono a letto con una specie di influenza (e non so se sia influenza): testa che sembra che traballi, zero febbre (anzi, 36.1….) come sempre,  e tantissima debolezza con, come in ogni volta in cui sto male , l’intestino bloccato, nonostante tisana digestiva, ecc. In questi casi, come sempre, salto la cena (ma non il pranzo) finchè non sento che sto meglio. Come alcuni di voi sapranno, insieme alla terapia blandamente antivirale con viruxan che durerà un anno e che ho iniziato il 1 dicembre , e che sto proseguendo con il consenso del medico omeopatico e naturopata che mi sta seguendo dai primi di dicembre , sto assumendo un’altra terapia.

Serplus, Viruxan , prima dell'arrivo delle capsule galeniche contenenti DHEA, tiroide secca suina , cordyceps ed altre cose.
Serplus, Viruxan , prima dell’arrivo delle capsule galeniche contenenti DHEA, tiroide secca suina , cordyceps ed altre cose.

Solo oggi ho visto il contenuto delle capsule che sto assumendo, una a giorni alterni:

Contenuto  GDT90  :

tiroide suina plv 0.2% 90mg
– vitamina b2 30 mg
– zinco chelato 20% 100mg
– tirosina 50mg
kelp del pacifico 30mg
-cellulosa microcristallina 500mg

Contenuto GDH50:

– DHEA 50mg
Cordyceps sinensis 100mg
Maca esv 50mg
Tribulus terrestris e.s. 80mg
– Turnera aphrodisiaca esv 100mg
– zinco chelato 20% 20mg
– cellulosa microcristallina 500mg

Il contenuto è un insieme di integratori che sono noti (anche in alcuni studi in PubMED) per la loro attività antinfiammatoria e anche sull’asse ipofisi-surrene. Detto questo, le sto assumendo da appena 5 giorni , senza alcun effetto positivo , anzi, vi ho appena detto , sono a letto 😉

Il medico ha detto però una cosa interessante : o funziona entro un mese , o non funziona . Un saluto a tutti.

Aggiornamento del 24 dicembre 2015: a 10 giorni dall’arrivo delle capsule descritte qui sopra, mi accorgo che il pomeriggio , a partire dalle 16 , sto meglio , diminuisce la sonnolenza ed aumentano le energie. Di quanto, di un qualcosa che fa la differenza, con la CFS, lungi dal dire che sono come una persona normale della mia età, ma è già qualcosa. Contemporaneamente, il Serplus Complex ha smesso di darmi sonnolenza e mi rende più lucido, e così sono passato ad assumerlo la mattina. Ci sono voluti due mesi, mentre in persone con altre patologie minori, ben diverse dalla CFS, la sonnolenza dura 2-3 giorni al massimo. Ho riferito questo oggi al prof. Paolo Mainardi, creatore del Serplus Complex, dato che credo che il feedback preciso dei pazienti sia importante. Credo sia interessante che io con questa terapia riesca a ridurre la sonnolenza , dato che , Provigil (miracoloso) a parte, solo il cortisone riusciva in questa cosa, ma con l’enorme effetto collaterale di inibire la produzione endogena delle mie ghiandole surrenali. Questa terapia mi consente di affrontare meglio la maratona del blando antivirale Viruxan che mi provoca affaticamento, ma che devo prendere per almeno un anno per cercare di ridurre la presenza del virus EBV nel mio corpo, che è stato la causa della mia CFS nel lontano 1998.

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Viruxan. Per un anno.

Aggiornamento : anche questa terapia purtroppo non ha dato risultati.

Dopo aver ricevuto notizia di un grande successo dell’antivirale a basso costo (e con scarsi effetti collaterali) Viruxan , da parte di una persona con CFS e come me positiva a HHV-7 in PCR, ma solo a partire dal settimo mese di assunzione (nel mio referto c’era scritto di prenderlo in effetti per almeno 1 anno) , ci riprovo. 1 Dicembre 2015 , inizio con Viruxan , per un anno. Gli effetti collaterali sono….maggiore stanchezza, il che è un macello , soprattutto per il lavoro, ma non posso mollare.

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Qui trovate alcuni studi su PubMed riguardanti l’efficacia del principio attivo di viruxan nei confronti di EBV , l’abstract di uno dei quali dice:

Isoprinosine, a synthetic purine derivative and a potentially useful immunostimulating agent, was tested for its ability to enhance lymphocyte responses to Epstein-Barr virus (EBV) antigens and to autologous EBV-transformed lymphocytes. Isoprinosine significantly enhanced the response of sensitized lymphocytes (i.e. from EBV-seropositive individuals) to EBV antigens, while it has no effect on the lack of response of unsensitized lymphocytes (i.e. from EBV-seronegative individuals) to these antigens. In addition, isoprinosine enhanced lymphocytes response to autologous EBV-transformed cells, and potentiated the generation of cytotoxic lymphocytes. From these observations, and since immunosuppression is commonly observed in EBV-associated malignancies and other EBV-induced disorders, it may be important to point out that the use of isoprinosine as an immunostimulating agent in patients with these diseases deserves serious consideration.

L’unico trial effettuato spiega delle cose molto interessanti (ma che i malati di CFS già sanno), ovvero che la terapia è stata efficace solo in un sottogruppo di pazienti con CFS (non tutte le CFS in effetti hanno origini virali) e che il tempo è un fattore determinante: in questa analisi temporale di 28 settimane (sette mesi), nelle prime 12 settimane (tre mesi) non c’era stato alcun incremento nelle citochine coinvolte nell’aggressione al virus, cosa che invece è avvenuta solo successivamente.

Ne parla anche il dr. Cheney in un interessante articolo dove spiega la differenza tra il principio attivo del viruxan e Kutapressin che è invece un vero antivirale.

Purtroppo, come già era avvenuto nel mese in cui l’avevo preso nel 2014, mi si blocca l’intestino e la stanchezza aumenta ancora di più , nonostante faccia di tutto, dall’alimentazione a passeggiate tutti i giorni, per evitare che succeda.

L’andamento del mio peso da quando ho iniziato la terapia con viruxan. credetemi che sto curando la dieta in modo molto attento ma è la stanchezza e la sonnolenza che paralizzano anche l intestino (o viceversa). ed è una maratona che durerà ancora 11 mesi. pensate che cammino tutti i giorni almeno mezz’ora.
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Check-up

Tra oggi e domani esame clearance della creatinina ed esami del fegato per vedere le condizioni di fegato e reni per la tollerabilità del Provigil , come è necessario fare periodicamente. In realtà, questi esami serviranno anche per vedere il pre ed il post se deciderò di provare , per almeno sei mesi (ma tre mesi dovrebbero bastare per capire se ho benefici o meno) , la terapia antivirale che si è dimostrata efficace in un sottogruppo di un sottogruppo di pazienti con CFS con alto livello di anticorpi EBV con valaciclovir. Essendo scaduto il brevetto, il prezzo di questo farmaco si è notevolmente ridotto, ma rimane un salasso. Un mese di terapia costa intorno ai 250 euro (purtroppo non viene passato dal SSN per casi differenti da quelli di EBV, dato che è nato per scopi differenti).