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Viruxan. Per un anno.

Aggiornamento : anche questa terapia purtroppo non ha dato risultati.

Dopo aver ricevuto notizia di un grande successo dell’antivirale a basso costo (e con scarsi effetti collaterali) Viruxan , da parte di una persona con CFS e come me positiva a HHV-7 in PCR, ma solo a partire dal settimo mese di assunzione (nel mio referto c’era scritto di prenderlo in effetti per almeno 1 anno) , ci riprovo. 1 Dicembre 2015 , inizio con Viruxan , per un anno. Gli effetti collaterali sono….maggiore stanchezza, il che è un macello , soprattutto per il lavoro, ma non posso mollare.

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viruxan
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Qui trovate alcuni studi su PubMed riguardanti l’efficacia del principio attivo di viruxan nei confronti di EBV , l’abstract di uno dei quali dice:

Isoprinosine, a synthetic purine derivative and a potentially useful immunostimulating agent, was tested for its ability to enhance lymphocyte responses to Epstein-Barr virus (EBV) antigens and to autologous EBV-transformed lymphocytes. Isoprinosine significantly enhanced the response of sensitized lymphocytes (i.e. from EBV-seropositive individuals) to EBV antigens, while it has no effect on the lack of response of unsensitized lymphocytes (i.e. from EBV-seronegative individuals) to these antigens. In addition, isoprinosine enhanced lymphocytes response to autologous EBV-transformed cells, and potentiated the generation of cytotoxic lymphocytes. From these observations, and since immunosuppression is commonly observed in EBV-associated malignancies and other EBV-induced disorders, it may be important to point out that the use of isoprinosine as an immunostimulating agent in patients with these diseases deserves serious consideration.

L’unico trial effettuato spiega delle cose molto interessanti (ma che i malati di CFS già sanno), ovvero che la terapia è stata efficace solo in un sottogruppo di pazienti con CFS (non tutte le CFS in effetti hanno origini virali) e che il tempo è un fattore determinante: in questa analisi temporale di 28 settimane (sette mesi), nelle prime 12 settimane (tre mesi) non c’era stato alcun incremento nelle citochine coinvolte nell’aggressione al virus, cosa che invece è avvenuta solo successivamente.

Ne parla anche il dr. Cheney in un interessante articolo dove spiega la differenza tra il principio attivo del viruxan e Kutapressin che è invece un vero antivirale.

Purtroppo, come già era avvenuto nel mese in cui l’avevo preso nel 2014, mi si blocca l’intestino e la stanchezza aumenta ancora di più , nonostante faccia di tutto, dall’alimentazione a passeggiate tutti i giorni, per evitare che succeda.

L’andamento del mio peso da quando ho iniziato la terapia con viruxan. credetemi che sto curando la dieta in modo molto attento ma è la stanchezza e la sonnolenza che paralizzano anche l intestino (o viceversa). ed è una maratona che durerà ancora 11 mesi. pensate che cammino tutti i giorni almeno mezz’ora.
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cfs Generale

Check-up

Tra oggi e domani esame clearance della creatinina ed esami del fegato per vedere le condizioni di fegato e reni per la tollerabilità del Provigil , come è necessario fare periodicamente. In realtà, questi esami serviranno anche per vedere il pre ed il post se deciderò di provare , per almeno sei mesi (ma tre mesi dovrebbero bastare per capire se ho benefici o meno) , la terapia antivirale che si è dimostrata efficace in un sottogruppo di un sottogruppo di pazienti con CFS con alto livello di anticorpi EBV con valaciclovir. Essendo scaduto il brevetto, il prezzo di questo farmaco si è notevolmente ridotto, ma rimane un salasso. Un mese di terapia costa intorno ai 250 euro (purtroppo non viene passato dal SSN per casi differenti da quelli di EBV, dato che è nato per scopi differenti).

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attualità personale

Virus, legame con i metalli pesanti e con il ciclo della metilazione.

dal sito http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?/topic/5108-virus-legame-con-i-metalli-pesanti-e-con-il-ciclo-della-metilazione/

Dott.ssa Amy Yasko

Esistono diversi tipi di virus. Due dei gruppi principali sono i virus a DNA (acido desossiribonucleico) e i virus a RNA (acido ribonucleico). La differenza tra questi due gruppi sta nel diverso formato che contiene il loro patrimonio genetico. Nei virus RNA, il materiale genetico è sotto forma di RNA. Nei virus DNA, è sotto forma di DNA. L’ herpes è un virus a base DNA, così come il CMV (cytomegalovirus), l’EBV (Epstein Barr Virus) e l’epatite. Il morbillo, la parotite e la rosolia sono virus a base RNA. Il nostro materiale genetico è immagazzinato sotto forma di DNA. Ciò che del DNA viene utilizzato, viene trasformato in RNA. Possiamo immaginare che il DNA sia tutto l’inventario in magazzino, e l’RNA è ciò che compri da questo inventario per poi usarlo. L’analogia che uso nelle conferenze e nel mio libro sull’RNA (che descrive più dettagliatamente, e in modo più facilmente comprensibile, il DNA e l’RNA) è quella del Brico Center. Il DNA è tutto il legname, i chiodi, le viti sugli scaffali del Brico Center. L’RNA è il materiale di cui avete bisogno per un progetto particolare, ad esempio per costruire la vostra casa; una volta completato il progetto, il prodotto finale -diciamo quindi la vostra casa- è la proteina. Quindi, tornando al punto principale, il nostro materiale genetico (tutte le nostre informazioni) è immagazzinato sotto forma di DNA. Quando veniamo infettati da un virus a base DNA tipo l’herpes, questo si può moltiplicare dando origine all’infezione attiva o a recidive. Oppure, può essere latente. Quando è allo stato latente, il virus se ne sta dentro al nostro DNA, nelle nostre cellule. Immaginate che il DNA sia una lunga collana di perle. Adesso immaginate di tagliare il filo che trattiene le perle, inserite alcune perline rosse nella parte centrale della vostra collana di perle, poi riannodate la collana. Abbiamo ora una collana di perle, con al centro alcune perline rosse. Le perline rosse possono stare lì ferme finchè non accadrà qualcosa che le farà saltar fuori dalla collana, che quindi tornerà ad essere una collana fatta di sole perle. Ora le perline rosse possono moltiplicarsi e causare un’infezione attiva. Alcune di queste perline (es. herpes) una volta riattivate possono dare origine a sintomi della malattia, altre possono saltare di nuovo dentro alla collana di perle del nostro DNA. Quando il virus salta fuori dal DNA per passare da una forma latente ad una attiva, esso ha bisogno di moltiplicarsi. Per potersi moltiplicare, ha bisogno di produrre un altro po’ del proprio DNA. Immaginate che per produrre DNA servano quattro mattoncini. Il Valtrex agisce andando a sostituire uno di questi mattoncini che servono a costruire il DNA. Il mattoncino fornito dal Valtrex è diverso dagli altri, quindi va a interferire con il processo necessario a collegare insieme tutte le perline per produrre altro virus. Quindi ciò che il Valtrex fa, è interferire con il processo di moltiplicazione del virus. Non sopprime il virus. Per permettere al Valtrex di agire, è necessario che il virus sia in una fase attiva di moltiplicazione. Se il virus non si sta replicando, se è ancora fermo dentro alla collana di perle, sotto forma di perline rosse, il Valtrex non può agire. Studi recenti nel campo dell’HIV, Virus da Immunodeficienza Umana (Nature Reviews in Drug Discovery Nov 2005), un altro virus che si incorpora nel nostro DNA, hanno mostrato come il modo più efficace di trattare questo tipo di virus consista nell’attivare il virus latente, il virus che si trova ancora nella collana di perle, e nell’interferire con la sua abilità di replicarsi. Il risultato è che è più efficace usare allo stesso tempo diversi tipi di agenti antivirali che agiscono attraverso meccanismi differenti, piuttosto che utilizzare un singolo agente antivirale. Il Valtrex può interferire solo con la replicazione di virus che utilizzano i mattoncini del DNA. Quindi può agire solo sui virus a base DNA, ma non su quelli a base RNA. Il Valtrex può interferire con la moltiplicazione virale dell’herpes, ma non con quella di morbillo, parotite e rosolia. Il morbillo, la parotite e la rosolia sono virus a base RNA. Il morbillo e la parotite sono retrovirus, cioè possono invertire il loro RNA in DNA (NdT: i retrovirus contengono un enzima, la trascrittasi inversa, che permette di trasformare l’RNA del virus in DNA, realizzando una copia del DNA a partire dalla singola catena dell’RNA) dopodiché sono in grado di incastrarsi nella nostra collana di perle. Poi, quando sono pronti a moltiplicarsi di nuovo, le perline rosse saltano fuori dal nostro DNA e si ritrasformano in RNA per produrre altro RNA virale. Nonostante la rosolia non sia un retrovirus, in altre parole non ha i mezzi per invertire il proprio RNA in DNA, esso è capace di prendere a prestito questi mezzi dal morbillo e dalla parotite. Quindi, in presenza di altri retrovirus, la rosolia stessa può comportarsi come un retrovirus. Una volta incorporato il DNA virale nel nostro DNA, quindi quando le perline rosse diventano parte della nostra collana di perle, il DNA virale può essere copiato ogni qualvolta il nostro DNA viene copiato. Per mettere a tacere il DNA virale, in modo che non si attivi, entrano in gioco i gruppi metilici. L’organismo riconosce il DNA “estraneo”, e manda i gruppi metilici a tenerlo a bada. Ciò non riesce se ci sono mutazioni nei gruppi metilici. Maggiore è la durata del cattivo funzionamento dei gruppi metilici, maggiore è la quantità di virus che si accumula. Ecco perché il carico virale è più alto nei bambini più grandi, ed ecco perché può occorrere più tempo per eliminare i virus. Abbiamo bisogno di far sì che il virus salti fuori dal nostro DNA, e poi dobbiamo schiacciarlo quando è in fase attiva e si sta replicando. Alcuni segni che il virus sta uscendo dal suo nascondiglio, fuori dalla nostra collana di perle, sono esantemi, febbre, mal di testa, vomito. Io credo che anche elevati livelli di creatinina siano un segno, e significhino che il virus sta uscendo dal suo nascondiglio. Il ruolo della metilazione nel mettere a tacere i virus è uno dei motivi per i quali sottolineo l’importanza dei test nutrigenomici per valutare il funzionamento dei processi di metilazione in tutti i bambini. Come sapete, io ritengo che i virus aiutano i metalli ad aggrapparsi all’organismo. Una volta sradicato il virus, i metalli saranno escreti. Più i virus restano nell’organismo, più sarà difficile arrivare ai metalli. Quando vediamo che i metalli cominciano ad essere espulsi, dobbiamo poi pensare alle infezioni virali croniche. Ecco perchè è importante essere sicuri che la metilazione sia a posto anche nei bambini che hanno usato altri metodi per espellere i metalli. Come ho già riferito in passato, alcuni chelanti hanno anche proprietà antivirali. Ad esempio, guardiamo al glutatione. So di bambini che, con una terapia basata in gran parte sull’uso di glutatione, sono guariti e hanno espulso grosse quantità di metalli. E’ meraviglioso. Tuttavia, se questi bambini erano autistici, allora devono esserci stati alcuni squilibri nel loro organismo che hanno permesso a questa patologia di svilupparsi. Fattori sottostanti quali le mutazioni nel ciclo della metilazione, infezioni croniche virali e batteriche, esposizione ai metalli pesanti, hanno tutti contribuito a creare la patologia autistica. Utilizzando, ad esempio, il glutatione per liberarsi dei metalli pesanti (il glutatione ha anche effetti antivirali) abbiamo eliminato alcuni dei fattori di rischio. Se non risolviamo il problema delle sottostanti mutazioni nel ciclo di metilazione, nulla potrà impedire ai virus di ricominciare ad accumularsi nell’organismo. Il meccanismo che dovrebbe mettere a tacere i virus è ancora guasto. Il meccanismo che “accende e spegne” l’espressione del DNA, detto epigenetica, è ancora guasto (il recente articolo della BBC su alimentazione e metionina sottolineava l’importanza del buon funzionamento della regolazione epigenetica) . La capacità di costruire alcuni dei mattoncini per il DNA e l’RNA, che dipende dalla metilazione, è ancora assente. Fondamentalmente, finchè non si risolve il funzionamento del ciclo di metilazione, è come avere una bomba a orologeria che aspetta di esplodere. Ecco perché è importante occuparsi del ciclo di metilazione e trovare il modo di aggirare gli ostacoli rappresentati dalle sue mutazioni.

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attualità personale

CFS, ora la terapia immunologica

Come mi aveva consigliato il CRO di Aviano a fine 2011 dopo il fallimento della terapia combinata di cortisone, vitamina B12 per iniezione, Nicetile ed altri integratori antiossidanti (in primis acido alfa-lipoico) , mi sono rivolto a Immunologia a Padova dove ho avuto la fortuna di parlare con un immunologo che ha ben chiaro sia che questa patologia esiste ed è fisica ed è chiara pure la correlazione con un’infezione virale (mononucleosi in gran parte dei casi) , ma ha altrettanto chiaro che non c’è un’unica “terapia” per uscire da questa situazione sempre più debilitante nel corso del tempo.

Ha anche raccontato il caso che ha conosciuto in prima di persona di un’infermiera che è dovuta rimanere a casa dal lavoro , tale era la stanchezza che le provocava questa sindrome (che ha caratteristiche neurologiche, come tutte le più recenti patologie neurodegenerative, dalla sclerosi multipla all’Alzheimer al Parkinson), e che è stata meglio con una terapia a base di antivirali, molto costosi (ma che all’epoca la Regione Veneto passava gratuitamente).

Per ben un anno (ma conto di fare il punto della situazione ben prima con l’immunologo, anche controllando l’andamento dell’immunodepressione, ovvero del basso rapporto CD4/CD8 del mio sistema immunitario) prendo Viruxan+Nicetile, tuttavia questo antivirale, che normalmente non dà alcun effetto collaterale, a me ha aumentato ancora di più e in modo grave la stanchezza, scatenando inoltre, anche questa cosa rarissima, rash cutanei ed una candidosi intestinale. Beh, rarissima, o meglio nei rari casi in cui una intossicazione sistemica da mercurio non abbia compromesso il sistema immunitario e scatenato un’infezione fungina latente, come ho scoperto imbattendomi in questo documento che anche lo specialista ha definito molto interessante e applicabile per alcuni aspetti al mio caso.

Per questo sto integrando la terapia iniziale con un antifungino (il Difluconazolo) e con enzimi digestivi che mi stanno davvero cambiando la vita in tema di digestione ; la sonnolenza post-prandiale è molto migliorata e questo mi dà grande sollievo. Inoltre gli enzimi digestivi sono noti per migliorare (se non addirittura curare) l’iperbilirubinemia che io ho sia relativamente alla bilirubina indiretta che alla diretta.

Conto presto di sostituire gli efficaci ma cari fermenti lattici Candinorm con il Kefir , una specie di yogurt probiotico naturale molto più ricco sia di fermenti sia di vitamine dello yogurt normale, grazie ad una nostra amica di famiglia (Giulia) che ce lo ha donato.

Qui, i magnifici tre. Niente foto per Viruxan e Nicetile, ho come l’impressione che per migliorare la mia situazione dovrò cambiare antivirale e dirigermi verso il caro (ma più efficace) Zadaxin. Ovviamente spero caldamente di sbagliarmi 😉

Gli enzimi digestivi della Houston Enzymes e sulla destra il Kefir.

Aggiornamento (7.1.2014): purtroppo nonostante sia riuscito a completare il primo ciclo di 45 giorni con Viruxan , ho avuto problemi di gonfiore e blocco del transito intestinale con peggioramento della stanchezza. Presto cercherò di parlare con l’immunologo per valutare l’inizio della (costosissima) terapia B con Zadaxin o con il recente antivirale Valcyte (di cui potete leggere qualche informazione oltre a quelle sul miracoloso Provigil all’indirizzo http://www.drpodell.org/chronic_fatigue_syndrome_treatments.shtml#Hidden-infections )

EDIT: purtroppo la terapia con Zadaxin, costata 1500 euro (farmaco in fascia C), non ha avuto alcun risultato.