sindrome da fatica cronica – Pagina 4 – Cercare di vivere con la ME/CFS ed ipersonnia centrale.

Nuova spinta (negli USA) alla ricerca su CFS/ME

Quella che trovate sotto è la traduzione di quello che c’è a questo indirizzo: http://nih.gov/news/health/oct2015/od-29.htm fatta da Giada Da Ros, che ringrazio.

I National Institutes of Health stanno rafforzando i propri sforzi per avanzare la ricerca sulla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), una malattia per cui un’accurata diagnosi e un efficace trattamento sono rimasti elusivi. Le azioni che sono state intraprese includono il lancio di un protocollo di ricerca al Centro Clinico dei NIH per studiare intensamente gli individui con la ME/CFS e il rinvigorimento degli sforzi del Gruppo di Lavoro di Ricerca sulla CFS/ME trans-NIH di vecchia data con l’Istituto Nazionale di Disturbi Neurologici e Ictus (NINDS) a capo di uno sforzo di ricerca multi-istituto.

“Delle molte misteriose malattie umane che la scienza deve ancora districare, la ME/CFS si è dimostrata essere una di quelle che comportano la maggiore sfida”, dice il direttore degli NIH, il dottor Francis S. Collins, Ph.D. “Sono speranzoso che una rinnovata focalizzazione sulla ricerca ci condurrà a identificare la causa di questa sconcertante e debilitante malattia così che nuove strategie di prevenzione e trattamento possano essere sviluppate”.

La direzione dei NIH sulla malattia è guidata da un recente rapporto dell’Institute of Medicine che ha raccomandato nuovi criteri diagnostici e un nuovo nome per la malattia (Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo), e da un incontro di Vie di Prevenzione sponsorizzato dai NIH che ha generato un documento di posizione e rapporto con raccomandazioni per strategie di ricerca.

Secondo i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie, si stima che la ME/CFS colpisca più di un milione di americani, ed è stata riferita in persone più giovani dei 10 anni d’età e più vecchie dei 70 anni. La ME/CFS è una malattia acquisita, cronica, multi-sistema caratterizzata da intolleranza sistemica allo sforzo, che risulta in una significativa ricaduta dopo sforzi di ogni tipo. La malattia include indebolimento immunitario, neurologico e cognitivo; anormalità del sonno; e disfunzioni del sistema autonomo, che controlla diverse funzioni corporee di base. Questi sintomi risultano in una invalidità funzionale significativa accompagnata da profonda fatica. Sintomi addizionali possono includere dolore articolare e muscolare diffuso, mal di gola, linfonodi dolenti e mal di testa. Gli effetti della malattia possono variare da moderati a debilitanti, con almeno un quarto degli individui con la ME/CFS che in un qualche momento durante la malattia sono confinati a letto o confinati a casa e molti individui non recuperano mai i loro livello di funzionalità pre-malattia. Poiché la patologia della ME/CFS rimane sconosciuta e non c’è un test per diagnosticare la malattia, gli studi finora hanno usato diversi criteri per la diagnosi, cosa che ha limitato la capacità di comparare i risultati fra gli studi. Inoltre molti degli studi pubblicati sono basati su una popolazione di studio piccola e non sono stati replicati.

Nel tentativo di porre rimedio a questa situazione, i NIH progetteranno uno studio clinico nel Centro Clinico dei NIH che intende arruolare individui che hanno sviluppato la fatica a seguito di un innesco rapido dei sintomi, cosa che suggerisce una infezione acuta. Lo studio coinvolgerà ricercatori del NINDS, il National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institute of Nursing Research and National Heart, Lung, and Blood Institute. L’obiettivo primario dello studio è esplorare le caratteristiche biologiche e cliniche della ME/CFS a seguito di una probabile infezione per migliorare la comprensione delle cause e della progressione della malattia.

I NIH prenderanno anche in considerazione vie addizionali per supportare la ricerca sulla ME/CFS nalla comunità di ricerca extramuraria. Dal momento che la causa alla radice della ME/CFS non è conosciuta e le manifestazioni del disturbo interessano trasversalmente gli interessi scientifici di molteplici istituti e centri dei NIH, sarà necessario un gruppo di lavoro trans-NHI per dare assistenza a quel progetto. Il direttore del NINDS, il dottor Walter J. Koroshetz, sarà presidente del Gruppo di Lavoro insieme a Vicky Holets Whittemore, Ph.D, la rappresentante della NIH presso il Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti. Un obiettivo del gruppo è quello di esplorare come le nuove tecnologie possono gettar luce su ciò che causa la ME/CFS. Il Gruppo di Lavoro include rappresentanti di 23 istituti, centri e uffici dei NIH.

Riguardo ai National Institues of Health (NIH): i NIH, l’agenzia di ricerca medica della nazione, include 27 Istituti e Centri ed è un componente del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti. I NHI sono la primaria agenzia federale che conduce e supporta ricerca medica di base, clinica e translazionale, e investiga le cause, i trattamenti e le cure per malattie sia comuni che rare. Per maggiori informazioni sui NIH e i suoi programmi, visitate www.nih.gov.

Può la CFS/ME essere causata dall’infezione di Lyme ?

Ringrazio per la traduzione Giada Da Ros, curatrice del libro “Stanchi. Vivere con la sindrome da fatica cronica” e presidente dell’Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano.

Io e Giada Da Ros a Pordenone nell'ottobre 2015. — Io e Giada Da Ros a Pordenone nell’ottobre 2015.

Sotto trovate la traduzione di questo articolo (http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=21516), in cui a parlare è il dottor David Bell, uno dei più noti esperti di ME/CFS.

Chiedi al Medico: la ME/CFS può essere causata dalla Malattia di Lyme?

Domanda: 1) La malattia di Lyme può risultare in una ME permanente, anche se tutti i segni di batteri se ne sono andati? Può il batterio della Borrellia che causa la Malattia di Lyme causare anche la ME? Quale è peggio: la ME severa o la Malattia di Lyme severa?

Risposta: Queste domande ruotano tutte e tre intorno alla malattia di Lyme cronica, e avrete una risposta differente per ogni specialista di ME/CFS a cui chiederete. È un argomento a cui ho pensato molto, e sono consapevole che ci sono molte dispute nelle opinioni. Ma con l’idea che non conosciamo tutte le risposte, offro la mia opinione.

Nel 1986 abbiano avuto, su un periodo di due anni, a Lyndonville, New York, un grande gruppo di pazienti, bambini e adulti, che si sono presi quella che ora chiamiamo ME/CFS, o forse SEID. Centrale in questa epidemia è stato un gruppo di bambini che si sono ammalati improvvisamente, nell’ottobre del 1985. Tra i loro molti sintomi erano molto prominenti i linfonodi dolenti, e dopo un consulto con il Dipartimento di Stato di New York e i CDC, è stato deciso di fare una biopsia ai linfonodi ascellari in un gruppo di questi bambini. Sebbene nessuno di loro avesse il caratteristico sfogo cutaneo della malattia di Lyme, la mia idea era che potessero avere la malattia di Lyme, sebbene l’apparenza di una epidemia di gruppo argomentasse contro questa ipotesi, così come la rara prevalenza della malattia di Lyme in quest’area. Le famiglia hanno firmato i permessi e ho spiegato ai bambini che cosa sarebbe accaduto, e un giorno abbiamo fatto la biopsia ai linfonodi ascellari su tutti e otto i bambini.

Il tessuto è stato attentamente maneggiato e diviso in porzioni per studiare da essi il più possibile. I test standard erano tutti normali e le colture batteriche e virali di routine erano negative. Tutti i campioni sono stati mandati a fare il silver staining, che al’epoca era lo “stato dell’arte” nella ricerca della malattia di Lyme, e un solo linfonodo è risultato positivo. Non sono state fatte ulteriori analisi su questo campione positivo. Sulla base di questo positivo, ho trattato i bambini con doxiciclina che sembrava avere dei risultati benefici. In un momento successivo, uno studio a doppio cieco con la doxiciclina e un placebo non ha mostrato benefici. Rimpiango che nulla di tutto ciò sia stato sottoposto per la pubblicazione.

Negli anni successivi, ho visto molte persone a cui era stata fatta la diagnosi di Lyme cronica. Il pattern dei sintomi, così come l’esordio del pattern, la risposta agli antibiotici e i discutibili risultati di laboratorio mi hanno portato a credere che non ci fosse alcuna differenza fra la ME/CFS e la Lyme cronica. Non ho dubbi, comunque, che alcune persone con la ME/CFS abbiano la malattia innescata dall’organismo della Lyme.

Questo ci porta al sottostante organismo infettivo che causa la ME/CFS. Ho avuto la fortuna di studiare persone con la sindrome di debolezza post febbre Q, sotto la guida del professor Barry Marmion quando gli ho consegnato del latte crudo di cui ero sospettoso. Stava seguendo dei lavoratori di un abbatoir (macello) con una accertata febbre Q che non erano guariti con il trattamento standard. Nel 2004 i CDC e il governo australiano hanno fatto uno studio prospettico per vedere chi si ammalava a seguito di infezioni di febbre Q, virus Ross River e virus Espstein-Barr in uno studio ben-progettato e attentamente controllato. Un anno dopo l’infezione con questi agenti, il 6% ha sviluppato la CFS secondo i criteri Fukuda. Una delle molte cose notevoli di questo studio, è stato che si trattava del 6% di quelli con EBV, il 6% con RRV, e il 6% con la febbre Q, tre organismi completamente differenti. Per me, questo significa che molte infezioni possono dare il via al processo della ME/CFS, inclusa l’infezione con l’organismo della Lyme. Questo è il motivo per cui negli ultimi venti anni abbiamo parlato di enterovirus, micoplasma, e molti altri organismi. Ho visto pazienti con la ME/CFS in seguito a istoplasmosi, psittacosi e altri strani microbi.

Ad ogni modo, per come la penso io, la ME/CFS è definita dai sintomi, non dall’organismo che ne ha dato origine. Se viene fuori che la malattia è autoimmune, avrebbe molto senso. È come se diverse persone venissero colpite da delle schegge, le chiameremmo ferite diverse se una persona ha una scheggia di legno di acero e un’altra di quercia?

Per cui, credo che la Lyme cronica sia ME/CFS che è cominciata con l’organismo di Lyme. Che questo sia vero o no, dovremmo saperlo in un paio d’anni con la ricerca che è destinata a seguire la scoperta dei dottori Fluge e Mella. Se questo è vero allora è facile rispondere alle tre domande sopra.

Rimedi (che quasi sicuramente non funzioneranno) per la CFS

Una delle vignette che si pubblicano per tentare di far capire a chi non ha la CFS è che non si tratta della solita, normale, leggera stanchezza, che tutti hanno, è quella dove una voce dice : “Have you tried …? ” (Hai provato con …) ed un grandissimo YES (sì) sotto.

12138589_10204920063552738_6508994728199352016_o

Questo perchè , chi per primo sta male,cerca i rimedi che chiunque proverebbe, dalle vitamine, all’agopuntura, all’esercizio fisico, ad un’alimentazione salutare, alle relazioni sociali, ad evitare le fonti di stress e così via. Ma non funziona.

Alcuni tra i sintomi più diffusi della CFS/ME, sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica

Nell’ultima settimana, dopo un numero enorme di tentativi (dal ginseng americano suggerito da un medico immunologo al succo di langostano anche quello suggerito da un altro immunologo italiano) , mi sono state proposte, anche per l’altissimo livello di anticorpi EBV di un’infezione passata , due terapie: una con un estratto di foglie di olivo “Olife” e l’altra con un farmaco omeopatico, LEBV2 di LaboLife (che però già qualcuno con CFS, che fa parte del forum cfsitalia.it , ha già provato senza alcun successo).

Nel primo caso, una ex-collega è stata così gentile da regalarmi una bottiglia (che non avrei comprato) , e sto assumendo il prodotto da una settimana, finora senza alcun miglioramento (proverò comunque per un mese perchè sicuramente ha un effetto antinfiammatorio che non inciderà sulla malattia ma può essere utile in generale).

67 euro tra integratori e il farmaco omeopatico a bassissime (e forse bassissime è troppo..) dosi di citochine per l'EBV. Un probabile buco nell'acqua. — 67 euro tra integratori e il farmaco omeopatico a bassissime (e forse bassissime è troppo..) dosi di citochine per l’EBV. Un probabile buco nell’acqua.

Nel secondo, proverò il prodotto, almeno per un mese, a partire dalla prossima settimana. Scrivo questo post perchè credo sia utile condividere con quanti hanno la CFS e finiscono su questo blog anche i tentativi che fanno qualche effetto e quelli che sono solo soldi buttati.

La storia di Whitney, un ragazzo che amava la vita.

Avevo scelto la storia di questo giovane americano che mi aveva toccato profondamente, per tradurla in italiano qualche settimana ( o mese ? ) fa in questo gruppo. Oggi ne parla il Washington Post : può sembrare una cosa da niente ma mi sembra importante che certe cose inizino a raggiungere il grande pubblico. A Whitney il mio auguro di essere curato e di tornare ad essere il bravo fotografo , appassionato della vita qual era.

Un opuscolo in italiano che spiega cos’è la CFS e quante disfunzioni comporta

Dopo cinque anni in cui cerco di spiegare su questo blog cosa comporta ammalarsi di sindrome da fatica cronica, finalmente riesco ad inserire un link ad un opuscolo in lingua italiana (ma realizzato in Canada, il che la dice lunga sull’assenza di informazioni al cittadino / paziente in lingua italiana in rete) che spiega, in modo chiaro ed esauriente la molteplicità di disfunzioni che comporta questa malattia, a causa della disfunzione immunitaria e a livello neurologico. Potete trovarlo a questo indirizzo : http://www.meao.ca/files/ME-Overview-Italian.pdf

Alcune interessanti informazioni per chi non conosce assolutamente la sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica e la scambia con una semplice stanchezza che tutti provano nella vita di ogni giorno (dall’opuscolo linkato qui sopra).

Pineal notte, un piccolo rimedio quando non riesco a dormire bene.

Una notte passata malissimo, poi alle 4 mi è venuto in mente che, in questi casi (un po’ di ansia, stress..) il Pineal notte , a me (e preciso che funziona per me ma non necessariamente a tutti), ha fatto la differenza. Mi fu consigliato a ORL a Padova per la questione di apnee notturne e sonno disturbato, ed ho pensato di scriverlo qui, dato che in tutti i vari post sulla CFS e sulla sonnolenza diurna non ce n’è traccia.

CFS, una malattia che in Italia non ti dà accesso ad alcuna terapia.

Vi riporto pari pari, togliendo i riferimenti alle singole persone, cosa mi è stato detto da una persona che pure ha a cuore la mia situazione :” lo scoglio più grande è che la tua malattia non è inserita nei codici riabilitativi e questo di fatto ci lega le mani come ospedale, perché non possiamo trattare altre patologie al di fuori di quelle codificate dal Ministero. E la tua non lo è.” . Alla faccia del grande riconoscimento della regione Veneto di fibromialgia e CFS. Senza l’inserimento nei LEA di alcune terapie che varrebbe la pena provare (ad esempio la stimolazione transcranica, già utilizzata con successo in SM e alcune forme di depressione) e di alcuni farmaci che già in un sottogruppo funzionano (Provigil, tra tutti, utilizzato con successo in un sottogruppo di malati di SM) , quello che attualmente i cittadini veneti hanno è carta straccia. ;((((((((((

Proprio il giorno della vigilia di Natale ho cercato in tutti i modi (legali) di ottenere il rinnovo del piano terapeutico per il Provigil, un farmaco che viene utilizzato con successo in un sottogruppo di malati di SM per la fatica neurologica , rivolgendomi anche al coordinamento regionale Malattie Rare della Regione Veneto. Sapevo però che la CFS/ME, come la sorella fibromialgia , non ha nessuna tutela (checchè ne pensino i non veneti dopo aver letto del riconoscimento formale, senza attualmente alcuna conseguenza positiva per i malati, da parte della regione Veneto) nè diritto ad esenzioni per farmaci , esami diagnostici o riconoscimenti di percentuali di invalidità. Ecco cosa mi è stato risposto, alla mia richiesta di poter accedere ad un farmaco che a me da sollievo, sia pur per due volte la settimana :

Purtroppo per la mia CFS nessun piano terapeutico a carico del SSN è previsto. Il nulla più totale.

Chelazione con DMSA, di nuovo

Aggiornamento: anche questa terapia non ha dato alcun miglioramento nella mia ME/CFS.

A circa tre anni e mezzo dal primo tentativo di chelazione dal mercurio con DMSA , ci riprovo. Purtroppo con la dose standard consigliata (100mg) avevo sintomi gastrointestinali fortissimi per cui dopo i primi tre giorni (il protocollo prevede 3 giorni sì e 11 no, se non ricordo male) ho abbandonato l’idea.

Il mio amico Paolo , che si è interessato a questo argomento, mi ha consigliato di riprovarci con dosi molto più basse (lui , svuotando le capsule e riducendo le dosi iniziali, utilizza circa 6mg a dose) .

Le pillole da 12.5mg di DMSA , un dosaggio otto volte più basso di quello standard che anche al mio amico Paolo faceva malissimo, e che mi consentono di riprovare la disintossicazione dal mercurio dai tessuti. Il DMSA non supera la barriera emato-encefalica, a differenza dell’acido alfa-lipoico, ma rimuoverlo dai tessuti grassi come reni e fegato potrebbe migliorare le condizioni generali del corpo.

Sul sito Mandi Mart inglese ho trovato il DMSA da 12.5mg , ed oggi ho iniziato. Dopo l’assunzione , mani gelide e forse un po’ di tachicardia (assolutamente controllabile) ma nessun grave effetto come avevo avuto con la dose da 100mg , quindi proverò nuovamente a fare un ciclo di 3 giorni. Paolo ha realizzato una piccola guida disponibile gratuitamente in rete su come seguire correttamente il protocollo di disintossicazione (protocollo Cutler). Lo seguirò anche per eseguire, dopo un ciclo di 3 giorni, la misurazione del mercurio urinario dopo l’assunzione di DMSA.

Prima di addormentarsi il protocollo Cutler prevede anzichè l’assunzione di DMSA ogni 3-4 ore anche di notte, di assumere con l’ultima dose del giorno una dose di acido alfa-lipoico a rilascio ritardato. La chelazione non va mai fatta se sono presenti amalgame contenenti mercurio in bocca !

La dose va presa a intervalli regolari, teoricamante anche di notte, ma per evitare di svegliarsi ogni 3-4 ore anche di notte, la sera oltre all’ultima dose si può prendere una dose di acido alfa-lipoico a rilascio ritardato (io ho acquistato il Tiobec 400 fast-slow che contiene anche complessi vitaminici) che copra appunto l’intera notte fino al mattino.

Aggiornamento: ho completato senza grosse difficoltà il ciclo da 10 giorni, avendo cura, per la prima volta in vita mia, di effettuare (circa 60 euro) l’esame delle urine alla ricerca di mercurio , piombo ed alluminio durante il periodo di assunzione del DMSA. Si chiama “test da carico DMSA” e consente di vedere quanti metalli pesanti ci sono nel corpo. I valori sono risultati bassissimi, tali da escludere che la mia CFS sia correlabile ad un’intossicazione da metalli pesanti.

I risultati degli esami alla ricerca di metalli pesanti nelle urine effettuati durante un ciclo di chelazione con DMSA hanno mostrato valori bassissimi.

La cura idropinica (acqua da bere) nelle terme Tettuccio di Montecatini (PT)

La terapia idropinica per la depurazione di fegato ed intestino era nota fin dagli antichi romani e oltre ad alcuni testi specifici pubblicati ad inizio ‘900 , ci sono dei libri in vendita che spiegano nel dettaglio caratteristiche delle diverse acque , caratterizzate da acidità e composizione molto differenti .
Una amica che ha come me la CFS, ma caratterizzata nel suo caso non da ipersonnia e problemi cognitivi (apprendimento , memoria, concentrazione, attenzione) bensì da difficoltà motorie e con una anamnesi di patogeni e parassiti intestinali , ha trovato grande giovamento , riuscendo ad aumentare la propria autonomia (e in queste condizioni è davvero un risultato straordinario).
Ho deciso anche io quindi . allettato dal fatto che lei sarebbe tornata alle Terme Tettuccio di Montecatini (PT) per tre giorni dal 22 al 24 agosto e che quindi non sarei stato solo, di provare la terapia idropinica.

Una foto panoramica dell’ingresso delle Terme Tettuccio a Montecatini (PT)

Si tratta di una terapia che viene “passata” dal SSN con un ticket di 50 euro per un ciclo di 6 giorni + 6 (intervallati da un giorno di “riposo”) . Nel mio caso , sia i costi degli hotel sia problemi per avere alcuni giorni di ferie al lavoro hanno fatto sì che la prova sia durata solo tre giorni , troppo pochi per vedere grandi risultati, ma a mio modo di vedere sufficienti per capire se era dall’intestino/fegato che arriva la mia enorme stanchezza.

Io mentre bevo una delle due acque (si tratta della Regina e della Tettuccio) all’interno delle Terme Tettuccio nella Galleria della mescita delle Acque dove il pittore e ceramista Basilio Cascella ha lasciato sette splendidi i pannelli in ceramica sul tema delle fasi della vita: l’Infanzia, l’Adolescenza, la Maturità e la Vecchiaia combinati alla Bellezza, la Forza, la Fonte.

Devo ringraziare Sara per avermi guidato con pazienza , attenzione e dedizione in ogni fase dell’avvicinamento a questa nuova esperienza.

Per la prima volta ho avuto l’occasione di farmi fotografare in acqua (e la fotografa è stata Sara, nella piscina dell’hotel Parma e Oriente di Montecatini, dove ho soggiornato la prima notte, mentre la seconda sono stato ospite della mia amica Luciana di San Giuliano, dopo una bellissima cena con le famiglie di Luciana e di Simona)

Già per una persona sana essere da soli in un ambiente completamente nuovo non è facile, se però hai una malattia che non ti aiuta nella logica, nell'”autoguidarti” nei percorsi , rischi di invalidare completamente la cura. E’ così che ho avuto una visita approfondita con la dr.ssa Bruno delle Terme Tettuccio che ha confermato alla palpazione il fegato grasso già evidenziato da una ecografia recente , e purtroppo non dovuto ad alimentazione sregolata o ad alto livello di alcolici, più facilmente aggravata dalla terribile mononucleosi che mi ha lasciato le transaminasi alte per una decina d’anni.

In attesa in ambulatorio (la visita è gratuita e compresa nel biglietto di ingresso alle Terme , 15 euro , o nei 50 euro per il ciclo di 6 giorni + 6 con il SSN) persone di ogni genere ed età e con le patologie più disparate (come l’artrite reumatoide, malattia autoimmune) con le quali abbiamo avuto occasione di parlare e che hanno riferito di effetti positivi di questa terapia di pulizia del fegato e intestino.

La stessa dottoressa mi ha prescritto quantità e qualità delle acque da bere: solo per il primo giorno anche l’acqua Leopoldina per stimolare l’evacuazione e due bicchiere prima di acqua calda Regina e poi Tettuccio, da bere in tre minuti mentre si cammina , intervallati da 10 minuti di pausa tra i primi due bicchieri di Regina e gli ultimi due di Tettuccio, il tutto a digiuno.

La mia “scheda” con la terapia idropinica.

Dopo l’assunzione di queste acque si va in bagno e si può fare colazione.
Al ritorno da questi tre giorni, in cui ho avuto il grande piacere non solo di conoscere la bella città di Montecatini e Sara , ma anche di rivedere le amiche Luciana e Simona di San Giuliano Terme e le loro famiglie, gli effetti della pulizia del fegato di appena tre giorni si vedono nella pelle , nel viso e nelle mani, notoriamente collegate con il fegato.
Purtroppo la stanchezza fisica e mentale non ha mostrato miglioramenti; se fosse però così facile guarire da una malattia studiata da molti anni e con decine di integrazioni, diete alimentari, ecc. e che è la sorella della sclerosi multipla con alcuni giorni di terapia termale, forse la notizia si sarebbe sparsa.
Indubbiamente però nella CFS (e chissà in quante altre malattie) c’è una coesistenza di infezioni (intestinali ? nel cervello ? ) e in alcuni casi una terapia idropinica può fare la differenza tra l’essere allettati e no. Nel mio caso , oltre ad una immunodepressione (con un rapporto CD4/CD8 =1) , ho il virus HHV-7 attivo in PCR . Al momento però non ci sono farmaci per sconfiggere questo virus, come pure per l’Epsteinn-Barr , il virus della mononucleosi, per il quale ho anticorpi altissimi e sto valutando se trattare in inverno con il valacyclovir, interamente a mio carico ma con un costo sostenibile, sempre seguito da Immunologia a Padova.

CFS/ME , il valore enorme delle esperienze dei pazienti

Lo dicevo al prof. Enzo Rullani, durante il corso di laurea in Economia Aziendale a Venezia , in piena bolla speculativa dei titoli come Tiscali ecc. : ” Non credo che internet possa dare alle imprese un fattore di sviluppo 100 come i loro valori di borsa, però consentirà uno scambio di informazioni che cambierà il modo di conoscere delle persone.”
Nel caso di malattie poco conosciute, dove la ricerca è in ritardo o non ha concluso nulla dopo decine di anni (quasi tutte quelle neurologiche) , il supporto reciproco tra pazienti nella ricerca di soluzioni per alimentazione, integratori, ma anche per capire quali tentativi gli altri pazienti hanno fatto e hanno funzionato.
E’ così che una cara amica, Luciana di Pisa, ha letto che in pazienti con forte sonnolenza diurna in malattie come sclerosi multipla e narcolessia (sorella e parente della mia malattia) il Provigil (modafinil) ha dato ottimi risultati nella riduzione della sintomatologia. Quello è il farmaco che, per due giorni alla settimana, mi ha cambiato la vita, migliorando sostanzialmente la qualità della vita nel giorno in cui lo prendo, anche se non ai livelli di prima di subìre la malattia.
In uno dei tanti interessanti articoli sulla CFS presenti nel sito http://www.cortjohnson.org/blog/2014/09/25/dopamine-basal-ganglia-chronic-fatigue-syndrome-treatments/ , i commenti sono forse più interessanti ancora degli articoli. In uno riguardante la accertata carenza di dopamina (e l’eccesso di serotonina ) nei pazienti con CFS/ME , dice :

This is interesting work. I’ve tested amino acids and learned that my phenylalanine is indeed quite high while my tyrosine is low. I never put much thought into this until now. I wonder how common a finding this may be in ME/CFS and related diseases.

Playing guitar I’m keenly aware of my reward system and how it’s functioning. Reward is the encouragement one needs to go further. I find that when it’s working well, one note flows into the next. When it’s not I can hardly play, certainly not improvise. Interestingly, a macrobiotic diet (generally lower protein) always ensured this reward system was functioning more or less normally and I could enjoy playing. A lower acid diet likely carries with it less oxidative stress. Less oxidative stress may lead to less interference with BH4, and hence greater dopamine production and reward. The downside is I shed muscle mass, which is why I never fully adopted the diet.

Recently I’ve found treating a pathogen (babesia duncani) also produces the same effect and I’m able to enjoy my guitar a whole lot more. It appears to be relieving me of oxidative stress and excess acidity (noted by less facial skin irritation from acidic sweat).

So I believe pathogens and toxins can produce oxidative stress in the brain that can have a profound effect on the reward system. That this down regulated reward system can then lead the brain into over-responding to relatively small amounts of inflammation is the kind of loop that makes sense to me with regards to chronic illness, especially my own.