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La lettera di Marco alle IENE sulla CFS.

Un giovane paziente vi ha girato questa lettera che ha inviato alle IENE. Sei tutti noi, Marco!!

Ciao,

mi chiamo Marco ho 15 anni e seguo il vostro programma e vi scrivo perché ho proprio bisogno di voi, in quanto a causa della scarsa conoscenza e talvolta dello scarso impegno dei rappresentati dell’istituzione scolastica, in seguito alla malattia da cui sono affetto non mi è garantito il diritto allo studio.
In accordo con mia mamma ho deciso di chiedere il vostro aiuto e farvi sapere della situazione in cui mi trovo io, come probabilmente (e purtroppo !!) molti altri ragazzi affetti da cfs. La cfs, altrimenti detta sindrome fatica cronica o encefalomielite mialgica, è una malattia della quale ancora non esiste la cura, nonostante negli USA la ricerca sta andando avanti.
La cfs presenta vari sintomi e diversi disturbi, detto brevemente e come se si vivesse in uno stato influenzale perenne con dolori muscolari, spossatezza, disturbi del sonno, abbassamento delle difese immunitarie (con relativo aumento della sensibilità alle malattie) , vertigini, problemi intestinali, mal di testa intensi.
Come ho scritto ho 15 anni e soffro di questa sindrome da quando ne avevo 8 (in seguito ad una mononucleosi), nonostante mi sia stata diagnosticata con ben 5 anni di ritardo!! Questa patologia è riconosciuta dall’I.N.P.S. dalla quale mi è stata accertata l’invalidità civile legge 104 art. 3 comma 3 e l’indennità di frequenza. La diagnosi, per quel che riguarda la mia esperienza, è arrivata dopo molte peripezie, una lunga serie di visite specialistiche analisi di ogni tipo, diagnosi errate quindi conseguenti cure che anziché migliorare la situazione la peggioravano, come già detto PER OLTE 5 ANNI è stato un vero calvario. Solo il professor Michele Spina (che collabora con il professor Umberto Tirelli nel seguire la CFS) del C.R.O. (centro di riferimento oncologico) di Aviano mi ha dato la diagnosi definitiva. Il 19 marzo 2013.
Purtroppo le problematiche che ho dovuto affrontare non sono state solo quelle relative alla malattia, ma anche alla scuola, infatti già prima della diagnosi vera e propria ho dovuto faticare perché la frequenza è stata altalenante.
Soprattutto gli ultimi anni hanno presentato molte difficoltà perché la malattia si è aggravata col tempo, e solo con grandi sforzi sono arrivato a concludere la seconda media riuscendo a frequentare sempre meno le lezioni . L’anno successivo in seguito ad un citomegalovirus il mio stato di salute è ulteriormente peggiorato, tanto che da allora non sono più riuscito a frequentare la scuola. Nonostante questo, grazie all’istruzione domiciliare che la scuola mi ha fornito, come spettantemi di diritto, ho ottenuto la licenza media, in seguito a regolari esami di stato, ricevendo oltretutto attestati di stima da parte degli insegnati. Infatti i professori presenti agli esami mi hanno caldamente raccomandato di proseguire gli studi (consigliandomi di non limitarmi ad un semplice corso professionale), viste le mie capacità intellettive .
Purtroppo però, nonostante mia mamma si sia mossa con anticipo rispetto ai tempi richiesti tutt’oggi mi ritrovo a non aver fatto nemmeno un’ora di lezione. Già a febbraio 2015 al momento dell’iscrizione alla prima superiore la scuola ci aveva garantito che a partire da settembre documentazione alla mano, sarebbe stata attivata l’istruzione domiciliare di cui necessito, come certificato dal professor Michele Spina (l’oncologo che mi ha in cura). Nonostante ciò dallo stesso mese di settembre con il cambio del dirigente, i responsabili scolastici e le assistenti sociali, hanno iniziato a fare promesse continuamente rimandate e mai mantenute ed a non presenziare e ne organizzare gli appuntamenti presi per tempo, accampando mille scuse e lavandosene le mani .
Io ed i miei famigliari siamo disperati ed io più di tutti ovviamente, perché oltre alle sofferenze causatemi dalla malattia mi vedo negare la possibilità di crearmi un futuro ed il diritto allo studio, che spetta ad ogni essere umano!!
Già dalle scuole medie è stato difficile poter far attivare l’insegnamento domiciliare, vista la grande ignoranza nei confronti della malattia.
Pensavamo che il peggio fosse oramai passato, invece la situazione si sta ripetendo, in modo addirittura più drammatico ed io non ne posso davvero più !!
Tenete presente che le situazioni di sovraccarico di stress peggiorano la mia malattia (a detta dei medici stessi), figuratevi se prolungate e continue.
Mi affido a voi perché so che non vi fermate davanti alle prime difficoltà e che siete tenaci e perseveranti, insomma, quando si tratta di lottare contro le ingiustizie non mollate l’osso !!
Se vi scrivo, oltretutto non è solo per m , ma anche per diffondere la conoscenza della malattia (già riconosciuta dall’organizzazione mondiale della sanità) e per poter aiutare quei ragazzi che si trovano, come me, a dover combattere contro l’ignoranza , incompetenza e ottusità !!
In USA la percentuale di popolazione colpita da CFS si aggira tra lo 0,3% – 0,4% ed in Italia secondo gli esperti non siamo distanti da questi dati percentuali .
Spero proprio che vi facciate vivi e che mi aiutiate a ritrovare un po’ di fiducia e speranza in questo sistema ‘’marcio’’ e malato (anche cambiando scuola la situazione non cambierebbe…).
Ciao

CFS, ora la terapia immunologica

Come mi aveva consigliato il CRO di Aviano a fine 2011 dopo il fallimento della terapia combinata di cortisone, vitamina B12 per iniezione, Nicetile ed altri integratori antiossidanti (in primis acido alfa-lipoico) , mi sono rivolto a Immunologia a Padova dove ho avuto la fortuna di parlare con un immunologo che ha ben chiaro sia che questa patologia esiste ed è fisica ed è chiara pure la correlazione con un’infezione virale (mononucleosi in gran parte dei casi) , ma ha altrettanto chiaro che non c’è un’unica “terapia” per uscire da questa situazione sempre più debilitante nel corso del tempo.

Ha anche raccontato il caso che ha conosciuto in prima di persona di un’infermiera che è dovuta rimanere a casa dal lavoro , tale era la stanchezza che le provocava questa sindrome (che ha caratteristiche neurologiche, come tutte le più recenti patologie neurodegenerative, dalla sclerosi multipla all’Alzheimer al Parkinson), e che è stata meglio con una terapia a base di antivirali, molto costosi (ma che all’epoca la Regione Veneto passava gratuitamente).

Per ben un anno (ma conto di fare il punto della situazione ben prima con l’immunologo, anche controllando l’andamento dell’immunodepressione, ovvero del basso rapporto CD4/CD8 del mio sistema immunitario) prendo Viruxan+Nicetile, tuttavia questo antivirale, che normalmente non dà alcun effetto collaterale, a me ha aumentato ancora di più e in modo grave la stanchezza, scatenando inoltre, anche questa cosa rarissima, rash cutanei ed una candidosi intestinale. Beh, rarissima, o meglio nei rari casi in cui una intossicazione sistemica da mercurio non abbia compromesso il sistema immunitario e scatenato un’infezione fungina latente, come ho scoperto imbattendomi in questo documento che anche lo specialista ha definito molto interessante e applicabile per alcuni aspetti al mio caso.

Per questo sto integrando la terapia iniziale con un antifungino (il Difluconazolo) e con enzimi digestivi che mi stanno davvero cambiando la vita in tema di digestione ; la sonnolenza post-prandiale è molto migliorata e questo mi dà grande sollievo. Inoltre gli enzimi digestivi sono noti per migliorare (se non addirittura curare) l’iperbilirubinemia che io ho sia relativamente alla bilirubina indiretta che alla diretta.

Conto presto di sostituire gli efficaci ma cari fermenti lattici Candinorm con il Kefir , una specie di yogurt probiotico naturale molto più ricco sia di fermenti sia di vitamine dello yogurt normale, grazie ad una nostra amica di famiglia (Giulia) che ce lo ha donato.

Qui, i magnifici tre. Niente foto per Viruxan e Nicetile, ho come l’impressione che per migliorare la mia situazione dovrò cambiare antivirale e dirigermi verso il caro (ma più efficace) Zadaxin. Ovviamente spero caldamente di sbagliarmi 😉

Gli enzimi digestivi della Houston Enzymes e sulla destra il Kefir.

Aggiornamento (7.1.2014): purtroppo nonostante sia riuscito a completare il primo ciclo di 45 giorni con Viruxan , ho avuto problemi di gonfiore e blocco del transito intestinale con peggioramento della stanchezza. Presto cercherò di parlare con l’immunologo per valutare l’inizio della (costosissima) terapia B con Zadaxin o con il recente antivirale Valcyte (di cui potete leggere qualche informazione oltre a quelle sul miracoloso Provigil all’indirizzo http://www.drpodell.org/chronic_fatigue_syndrome_treatments.shtml#Hidden-infections )

EDIT: purtroppo la terapia con Zadaxin, costata 1500 euro (farmaco in fascia C), non ha avuto alcun risultato.

CFS/ME, questa sconosciuta

Da un post bellissimo del mio amico Paolo di Roma su Facebook :

Esiste una malattia sicuramente più grave della sclerosi multipla e probabilmente più diffusa, della quale non si parla nelle facoltà di medicina, ma solo in ristrettissimi ambienti di ricerca.

Quando la medicina riconoscerà questa patologia, si assiterà -nell’ambito della pratica clinica- ad uno dei più grandi cambiamenti degli ultimi decenni, forse paragonabile a quello successivo alla scoperta dell’HIV e alla divulgazione delle conoscenze ad esso relative.

Allora un nuovo ‘mostro nero’ farà l’ingresso nel pantheon dei flagelli dell’umanità, con dignità pari a quella del cancro, dell’AIDS e delle malattie neurodegenerative.

Ma la patologia in questione è presente nelle nostre vite già adesso, e i malati sono intrappolati in una giostra senza fine, rimbalzando per decenni da una specialità a un’altra, trascinandosi attraverso una teoria senza fine di umiliazioni.

Il destino dei pazienti è attualmente quello di languire per decadi nelle proprie case, senza alcun trattamento; oppure quello di afferire ai servizi psichiatrici, i quali continuano tutt’oggi a costituire il tappeto sotto cui si nasconde ciò che non si conosce, oppure ciò che non si ha tempo di indagare più approfonditamente.

Altri consumano avidamente ogni genere di rimedio alternativo, che invariabilmente ha l’unico merito di non essere troppo nocivo, se non per il portafogli.

Quando la vicenda di questa malattia sarà resa pubblica, allora i medici dovranno spiegare come abbiano potuto ignorare la presenza di un dinosauro in un giardino; mentre la collettività dovrà giustificare l’omertà, il silenzio con cui ha sepolto vive milioni di persone in tutto il pianeta.

Se non c’è colpa nella incapacità dell’intelletto umano di trovare un modello teorico per una patologia così complessa, sarà invece motivo di perpetuo biasimo l’arroganza dei medici e l’omertà di amici e parenti che gettano quotidianamente al più uno sguardo distratto alle vittime di una delle più tragiche e diffuse patologie croniche che l’umanità abbia mai conosciuto.

Canary in a coal mine, il film sulla ME/CFS

Ho conosciuto grazie alle preziose informazioni di Paolo, il mio amico di Roma che ha una forma molto debilitante della  CFS/ME ed è praticamente senza supporto medico (qui nell’ennesimo ricovero d’urgenza in pronto soccorso a Roma), della raccolta di fondi (che per fortuna sta andando benissimo) su kickstarter.com per produrre il primo film con testimonianze vere sulla ME/CFS (encefalomielite mialgica / sindrome di fatica cronica).

Non sapevo per esempio che i primi casi di ME fossero stati registrati già negli anni ’30 , e che all’epoca venisse chiamata, negli USA come una “Polio differente”.  E nonostante sia presente da molto tempo nella lista  delle patologie , molti medici non la diagnosticano nemmeno, semplicemente perchè non sanno che esiste. La diagnosi più diffusa ? Depressione.

Mi sono venuti i brividi sentendo nel trailer del film (che vedete qui sopra) alcuni commenti dei medici :” Si tagli i capelli ,vedrà che starà meglio  – Faccia sport , sì sentirà meglio” , l’ematologa a me :” Provi a fare un po’ di shopping”. Ed ero uno che fin dai tempi del liceo girava mezzo Veneto per fare assistenze di informatica, finchè non mi ha preso la mononucleosi, e da quel momento non sono tornato più quello di prima.

Il trailer dura pochi minuti , lo stesso tempo che perdiamo ascoltando le dichiarazioni dei politici della maggioranza delle larghe intese al telegiornale. Ma questo forse per voi è qualcosa di nuovo.