Prima che la memoria mi abbandoni del tutto, un breve riassunto della visita di controllo di oggi. Non c’era il (bravo) prof. Betterle , e lo sapevo, perché di solito riceve il giovedì pomeriggio, primo posto a novembre e l’appuntamento che ho trovato oggi per una disdetta era con un’altra dottoressa.
Bene.Spiego il quadro , mostrando anche che ACTH e cortisolo sono inaspettatamente migliorati (merito di Viruxan ? Della combinazione Glialia+ Q10 redox + glutatione + zinco ?), mi chiede se mi sento meglio e le dico di no e che sono a rischio di lasciare il lavoro.
Aggiornamento a maggio 2017: dal grafico interattivo qui sotto vedete il miglioramento continuo dell’andamento del mio cortisolo dal 2015 al 2017. L’ultimo test del cortisolo salivare è stato fatto in un giorno in cui ho assunto Wakix (pitolisant) , un nuovo farmaco che agisce sui recettori H3 dell’istamina nel cervello ed è in fase di studio per alcune patologie neurodegenerative o neuropsichiatriche come ADHD e Parkinson, oltre che per la sonnolenza e la fatica nella narcolessia e nella ipersonnia idiopatica.
Mi misura la pressione , mi chiede quanta vitamina D3 prendo e le dico 20 gocce al giorno e inorridita mi dice che è tantissimo , allora le mostro gli esami recentissimi della vitamina D e le spiego che con tutto quello che prendo di DIBASE ho appena 40, su un range di sufficienza 30-150. Insiste che va ridotta comunque. Dice che , anche visto che sto prendendo Viruxan e che ho sviluppato la CFS dopo la mononucleosi, il problema è di tipo immunologico e quindi endocrinologico e che non ha senso che ci vediamo ancora (notare, ho l’esenzione per patologia a endocrinologia!!). Le spiego che in ben due centri medici differenti, il CRO di Aviano , specializzato in CFS che proprio a Immunologia a Padova (!!!) pensano che il problema sia prettamente endocrinologico, a quel punto propone una visita tra un anno.
Da mesi, dopo la diagnosi ufficiale di iposurrenalismo secondario (deficit di produzione di cortisolo dovuto a insufficiente produzione di ACTH a livello di ipofisi/ipotalamo) , dico sia all’endocrinologo che all’immunologo che il Viruxan mi aumenta in modo terribile sia il peso che la stanchezza. Sapevo che il Viruxan agisce sul ciclo dell’urea (per me, una grande sconosciuta). Quello che non sapevo, e di cui mi sono accorto solo ora, è che tra gli esami esenti dal ticket per la patologia di iposurrenalismo secondario c’è proprio l’urea. Allora, dici ad entrambi che soffri di iposurrenalismo accertato, dici ad entrambi che un farmaco che agisce sul clico dell’urea ti sta dando problemi non comuni, e nessuno ti prescrive un esame tra quelli esenti perché di routine per la tua patologia (me l’ha prescritto ieri il medico di base dopo che , con umiltà e molta prudenza, le ho chiesto se le sembrava opportuno vista la situazione farlo). Tra gli altri esami esenti per patologia ci sono anche cloruro, sodio , aldosterone, cose mai verificate in vita mia in almeno una decina di volte in cui ho fatto esami endocrinologici nel luogo dove pure mi hanno accertato l’iposurrenalismo. Sentirsi abbandonati è dire nulla. Tutto questo mentre ti capita di leggere , sul Corriere della Sera e non su “Scie chimiche 2000” , articoli come questo , vecchio ancora di due anni.
Da ieri sono a letto con una specie di influenza (e non so se sia influenza): testa che sembra che traballi, zero febbre (anzi, 36.1….) come sempre,e tantissima debolezza con, come in ogni volta in cui sto male , l’intestino bloccato, nonostante tisana digestiva, ecc. In questi casi, come sempre, salto la cena (ma non il pranzo) finchè non sento che sto meglio. Come alcuni di voi sapranno, insieme alla terapia blandamente antivirale con viruxan che durerà un anno e che ho iniziato il 1 dicembre , e che sto proseguendo con il consenso del medico omeopatico e naturopata che mi sta seguendo dai primi di dicembre , sto assumendo un’altra terapia.
Serplus, Viruxan , prima dell’arrivo delle capsule galeniche contenenti DHEA, tiroide secca suina , cordyceps ed altre cose.
Solo oggi ho visto il contenuto delle capsule che sto assumendo, una a giorni alterni:
Il contenuto è un insieme di integratori che sono noti (anche in alcuni studi in PubMED) per la loro attività antinfiammatoria e anche sull’asse ipofisi-surrene. Detto questo, le sto assumendo da appena 5 giorni , senza alcun effetto positivo , anzi, vi ho appena detto , sono a letto 😉
Il medico ha detto però una cosa interessante : o funziona entro un mese , o non funziona . Un saluto a tutti.
Aggiornamento del 24 dicembre 2015: a 10 giorni dall’arrivo delle capsule descritte qui sopra, mi accorgo che il pomeriggio , a partire dalle 16 , sto meglio , diminuisce la sonnolenza ed aumentano le energie. Di quanto, di un qualcosa che fa la differenza, con la CFS, lungi dal dire che sono come una persona normale della mia età, ma è già qualcosa. Contemporaneamente, il Serplus Complex ha smesso di darmi sonnolenza e mi rende più lucido, e così sono passato ad assumerlo la mattina. Ci sono voluti due mesi, mentre in persone con altre patologie minori, ben diverse dalla CFS, la sonnolenza dura 2-3 giorni al massimo. Ho riferito questo oggi al prof. Paolo Mainardi, creatore del Serplus Complex, dato che credo che il feedback preciso dei pazienti sia importante. Credo sia interessante che io con questa terapia riesca a ridurre la sonnolenza , dato che , Provigil (miracoloso) a parte, solo il cortisone riusciva in questa cosa, ma con l’enorme effetto collaterale di inibire la produzione endogena delle mie ghiandole surrenali. Questa terapia mi consente di affrontare meglio la maratona del blando antivirale Viruxan che mi provoca affaticamento, ma che devo prendere per almeno un anno per cercare di ridurre la presenza del virus EBV nel mio corpo, che è stato la causa della mia CFS nel lontano 1998.
Pochi giorni fa sono stato alla visita di controllo a Endocrinologia a Padova con gli esami del cortisolo salivare in 6 punti per valutare l’adeguatezza della terapia precedentemente prescritta (37.5mg / giorno).
In effetti mi ero accorto da un lato che 25mg presi la mattina erano troppi (diventavo troppo nervoso irascibile e ancora più de-concentrato del solito) , dall’altro che l’effetto svaniva prima delle sei ore dopo le quali avrei dovuto prendere la seconda dose (12.5mg, pari a 1/2 compressa).
Il grafico che mostra in alto l’andamento del cortisolo salivare con la terapia consigliata e quello, molto molto basso, che produce il mio corpo. Il crollo di energie è avvenuto dopo una violentissima mononucleosi nel 1998 e nel 2008 si è accentuato dopo una infezione intestinale.
L’analisi del cortisolo salivare ha confermato ciò che già io sentivo, e quindi la terapia è stata reimpostata in tre somministrazioni a distanza di 4-5 ore l’una dall’altra. Io alla fine , per ridurre i danni (che sicuramente ci saranno) di atrofizzazione delle mie surrenali (che smettono di funzionare se viene introdotto cortisone dall’esterno in dosi uguali a quelle che il corpo dovrebbe produrre) , ho ridotto la dose a tre somministrazioni da 1/4 cp ciascuna , per un totale di 18.75 mg giornalieri e vedo che i benefici superano, al momento , gli aspetti negativi.
Tra l’altro è interessante la casualità (se è casualità) che la dose che ho ridotto un po’ da me (ma avvisando il prof.) dai 37.5mg della prescrizione iniziare alla metà è esattamente a quella equivalente a 15mg di idrocortisone (bioequivalenza) che in un paper italiano citato nel mio precedente post viene considerata come la dose più frequentemente prescritta , ancorchè leggermente insufficiente, perchè con minori effetti collaterali.
Una delle immagini della risonanza magnetica che mostra la zona dell’ipofisi, detta anche ghiandola pituitaria.
Ho fatto avere anche al prof. che mi segue anche una risonanza magnetica dell’encefalo del 2012 (dove si trova la ghiandola pituitaria, ovvero l’ipofisi, il cui malfunzionamento è la causa del mio iposurrenalismo secondario) per vedere se si riesce a capire qualcosa o se è il caso di farne una appositamente. Non mancherò di scrivere qui i risultati.
Ho anche acquistato una bilancia che misura massa grassa ed acqua corporea per tenere sotto controllo la ritenzione idrica del cortisone.
La nuova bilancia che misura BMI , massa grassa , massa ossea ed acqua corporea ed il metabolismo basale HS-5 di Apple.
Tra i benefici di questa terapia, l’enorme sonnolenza (tremenda) che avevo si è ridotta drasticamente, come pure la perenne sensazione di freddo (tranne dopo aver riposato mezz’ora ogni 3-4 ore, cosa che ovviamente al lavoro non posso fare) scomparsa, e un miglioramento della disidratazione cronica. Ora ho un obbiettivo: dato che per anni , al lavoro, ingoiavo zuccheri per rimanere sveglio, vorrei riuscire a perdere i 5 kg che ho preso durante quel mese terribile con l’inutile e dannosa terapia CPAP, di cui ho parlato in un post precedente.
Ho trovato molto interessante e stimolante questo articolo (in inglese) sulla storia dell’uso, abuso e – dice l’articolo – immeritata cattiva fama dell’idrocortisone, in particolare dove dice:
It is now established fact that the physiologic replacement dosage for someone who has no adrenal function at all in unstressed conditions is 40 mg a day of hydro-cortisone (equivalent to only 10 mg per day of prednisolone for example) and for those suffering from adrenal insufficiency, where always some function remains, the dose in unstressed conditions is typically around 20 mg daily. Hydro-cortisone as produced by the adrenal glands is not patentable so similar chemicals have been produced and patented. A common example being the steroid drug prednisolone. This is about 4 times as powerful as the bio-identical hormone hydro-cortisone, and is typically given in dosages from 10 to 60 mg daily. This is equivalent to a hydro-cortisone dose of 40 to 240 mg daily, far above what the body requires to function properly. Hydro-cortisone and its drug derivatives have powerful effects on the body and dosages that are significantly above the required amount to obtain physiological balance will produce some serious side effects that can include blood sugar disorders, muscle wasting and other significant side effects.
Aggiornamento di metà 2016: purtroppo , come già descritto in letteratura , nonostante l’accertata disfunzione dell’asse HPA nel mio caso, la terapia di cortone acetato (equivalente a idrocortisone) ha addirittura peggiorato la fatica anche se ha migliorato la sonnolenza . E’ come se la sonnolenza e la necessità di riposare fosse un modo del sistema nervoso centrale per compensare uno stato o infiammatorio o di qualche altra disfunzione. Ho dovuto quindi, d’accordo con Endocrinologia a Padova, abbandonare anche questo tentativo.
Nella continua ricerca per stare meglio dalla mia spossatezza e stanchezza estrema , che peggiora di anno in anno (la diagnosi , attualmente confermata da tutte le disfunzioni sistemiche che ho, a partire dal sistema immunitario e ora anche dagli esami di endocrinologia sul livello di cortisolo, l’ormone che letteralmente ci tiene in piedi, è di Chronic Fatigue Syndrome), anche su consiglio di un amico, mi sono rivolto a Endocrinologia a Padova (con visita privata).
Gli esami del sangue che ho fatto in passato per cortisolo ed ACTH erano risultati nella norma (giugno 2011).
Devo dire che è molto triste constatare che una insufficienza surrenalica nella produzione di cortisolo era stata esclusa nel 2011 con esami poco sensibili, ovvero la semplice misurazione del cortisolo plasmatico alle 8 e alle 18, quando invece in più pubblicazioni , soprattuto in casi di stanchezza cronica , si dice che un esame poco sensibile può dare esito negativo (tutto bene) anche se le cose non vanno bene (interessante l’ottima pubblicazione “The diagnosis and treatment of Central Hypoadrenalism“.
Ho eseguito quindi su consiglio di endocrinologia esami molto costosi (oltre 250 euro di ticket solo per la prima routine) che a me sembravano essere andati bene e che invece mostrano che il mio corpo produce poco ACTH , che è un ormone in presenza del quale viene prodotto il cortisolo.
Il valore del mio cortisolo alle 8 era ai limiti della soglia minima, e come mostrato nel grafico, il mio cortisolo inizia già basso e finisce al minimo già alle 15 (che infatti è l’orario limite in cui riesco a rimanere a lavoro).
Il referto di endocrinologia relativo al test del cortisolo salivare.
In pratica, dal 15 dicembre sto assumendo cortisone a basso dosaggio tutti i giorni ma al momento (due settimane sono troppo poche, mi dicono) ho degli effetti collaterali non piacevoli:
– una sensazione di tristezza e depressione (vedi anche questo articolo in inglese), purtroppo ben documentata in PubMed (“Cortisol and depression : three questions for psychatry e “Cortisol, serotonin and depression: all stressed out ?“);
– eccessiva ritenzione idrica (sembro l’omino della Michelin e sicuramente questo è indice di squilibrio) ; sono ingrassato di circa 2kg;
– ondata di acidità di stomaco e reflusso gastro-esofageo (soffro di ernia iatale ed esofagite di livello A scala di Los Angeles);
– indebolimento muscolare; – stanchezza la mattina fino alle ore 11 circa, assumendo il cortone acetato alle 7 – il pomeriggio sono meno stanco di prima, ma sono più irascibile e mi arrabbio facilmente senza motivo, cercando di rimanere da solo; – la sera riesco ad essere più sveglio ma alle volte faccio fatica ad addormentarmi anche se mi sento stanco e agitato; – peggioramento degli effetti collaterali del Provigil (modafinil), ovvero agitazione, tachicardia, disidratazione;
La terapia sostitutiva con idrocortisone / cortone acetato non riesce a riprodurre il normale andamento del cortisolo prodotto dal nostro corpo (nelle persone sane).
Da quello che ho letto nelle riviste scientifiche , le ghiandole surrenali impiegano circa tre settimane prima di smettere di produrre il cortisolo in presenza di cortisolo esogeno (come è nel caso di quello che sto assumendo), quindi potrebbe essere che questo sia un periodo temporaneo. L’idea di dover prendere un farmaco a vita tutti i giorni tuttavia non mi fa piacere, e d’altra parte alcuni studi dicono che il dosaggio che mi è stato consigliato, anche se fa parte di un protocollo, è eccessivo e che una dose inferiore (meno di 15 mg) può dare effetti positivi senza inibire la produzione endogena delle surrenali .
In particolare nello studio si legge: “Because physiologic doses of cortisol (<15 mg) do not increase levels beyond normal levels, it is exceedingly safe and is not associated with adverse effects associated with pharmacological doses of corticosteroids, including adrenal suppression, bone loss and immune suppression. As opposed to pharmacological doses of corticosteroids, physiological doses (< 15 mg) of cortisol have been shown not to cause adrenal suppression ) and have been shown to actually improve HPA axis function ). This is counterintuitive to what physicians are taught and have found with higher pharmacological doses of glucocorticoids. Also, physiologic doses of cortisol have been shown to improve cellular and hormonal immunity, including natural killer cell activity , which has been found to be a consistent abnormality in CFS patients (85-88). This is also counter-intuitive to physicians because of the well-known immune suppression that is seen with pharmacological doses of corticosteroids. The longest randomized placebo controlled studies (over 2 years) that assessed bone loss with the use of low dose corticosteroids (= equivalent to 40 mg of cortisol) have demonstrated that there is no significant increase in bone loss vs. placebo with such treatment . The fact that these studies, while considered low dose, were considerably higher than the recommend doses for CFS and FM patients, demonstrates that using cortisol supplementation at doses less than 15 mg would not have any adverse effects on bone loss. Low physiologic doses of cortisol (<15 mg) carry little risk and have a risk/benefit ratio that compares favorably to treatments that are considered standard therapies for CFS and FM, including antidepressants, NSAIDS, muscle relaxants and low-dose narcotics.”
Già nel 1998 lo studio apparso su PubMed “Low-Dose Hydrocortisone for Treatment of Chronic Fatigue Syndrome” mostrava che l’uso di idrocortisone a basse dosi era associato con un miglioramento nella sintomatologia della CFS, tuttavia nelle conclusioni si dice chiaramente che l’effetto soppressivo sulle attività delle ghiandole surrenali ne preclude il suo utilizzo pratico nella CFS.
I primi giorni di marzo la prossima visita dove porterò i risultati del prossimo test del cortisolo salivare, previsto per metà febbraio. Prima di allora però , spero di non stare come sto in questi giorni, perché sarebbe davvero dura. Auguri di un felice 2015 a tutti i lettori del mio blog.
EDIT: in seguito la terapia è stata aggiustata , diminuendo gli effetti collaterali negativi , con nuovo campionamento del cortisolo salivare per aumentare la frequenza delle somministrazioni. Ciononostante alla fine ho deciso di scalare e abbandonare questa terapia, che mi ha tolto la sonnolenza sì , durante l’assunzione, ma ha accentuato la fatica neurologica.
