Grazie per gli auguri che ci hai fatto , e scusa perché solo pochi di noi , in questo Paese, hanno pensato al dolore che provavi tu, che sei dovuto andare in Svizzera per lasciare questo dolore.
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CFS, una malattia che in Italia non ti dà accesso ad alcuna terapia.
Vi riporto pari pari, togliendo i riferimenti alle singole persone, cosa mi è stato detto da una persona che pure ha a cuore la mia situazione :” lo scoglio più grande è che la tua malattia non è inserita nei codici riabilitativi e questo di fatto ci lega le mani come ospedale, perché non possiamo trattare altre patologie al di fuori di quelle codificate dal Ministero. E la tua non lo è.” . Alla faccia del grande riconoscimento della regione Veneto di fibromialgia e CFS. Senza l’inserimento nei LEA di alcune terapie che varrebbe la pena provare (ad esempio la stimolazione transcranica, già utilizzata con successo in SM e alcune forme di depressione) e di alcuni farmaci che già in un sottogruppo funzionano (Provigil, tra tutti, utilizzato con successo in un sottogruppo di malati di SM) , quello che attualmente i cittadini veneti hanno è carta straccia. ;((((((((((
Proprio il giorno della vigilia di Natale ho cercato in tutti i modi (legali) di ottenere il rinnovo del piano terapeutico per il Provigil, un farmaco che viene utilizzato con successo in un sottogruppo di malati di SM per la fatica neurologica , rivolgendomi anche al coordinamento regionale Malattie Rare della Regione Veneto. Sapevo però che la CFS/ME, come la sorella fibromialgia , non ha nessuna tutela (checchè ne pensino i non veneti dopo aver letto del riconoscimento formale, senza attualmente alcuna conseguenza positiva per i malati, da parte della regione Veneto) nè diritto ad esenzioni per farmaci , esami diagnostici o riconoscimenti di percentuali di invalidità. Ecco cosa mi è stato risposto, alla mia richiesta di poter accedere ad un farmaco che a me da sollievo, sia pur per due volte la settimana :
CFS/ME , il valore enorme delle esperienze dei pazienti
Lo dicevo al prof. Enzo Rullani, durante il corso di laurea in Economia Aziendale a Venezia , in piena bolla speculativa dei titoli come Tiscali ecc. : ” Non credo che internet possa dare alle imprese un fattore di sviluppo 100 come i loro valori di borsa, però consentirà uno scambio di informazioni che cambierà il modo di conoscere delle persone.”
Nel caso di malattie poco conosciute, dove la ricerca è in ritardo o non ha concluso nulla dopo decine di anni (quasi tutte quelle neurologiche) , il supporto reciproco tra pazienti nella ricerca di soluzioni per alimentazione, integratori, ma anche per capire quali tentativi gli altri pazienti hanno fatto e hanno funzionato.
E’ così che una cara amica, Luciana di Pisa, ha letto che in pazienti con forte sonnolenza diurna in malattie come sclerosi multipla e narcolessia (sorella e parente della mia malattia) il Provigil (modafinil) ha dato ottimi risultati nella riduzione della sintomatologia. Quello è il farmaco che, per due giorni alla settimana, mi ha cambiato la vita, migliorando sostanzialmente la qualità della vita nel giorno in cui lo prendo, anche se non ai livelli di prima di subìre la malattia.
In uno dei tanti interessanti articoli sulla CFS presenti nel sito http://www.cortjohnson.org/blog/2014/09/25/dopamine-basal-ganglia-chronic-fatigue-syndrome-treatments/ , i commenti sono forse più interessanti ancora degli articoli. In uno riguardante la accertata carenza di dopamina (e l’eccesso di serotonina ) nei pazienti con CFS/ME , dice :
This is interesting work. I’ve tested amino acids and learned that my phenylalanine is indeed quite high while my tyrosine is low. I never put much thought into this until now. I wonder how common a finding this may be in ME/CFS and related diseases.
Playing guitar I’m keenly aware of my reward system and how it’s functioning. Reward is the encouragement one needs to go further. I find that when it’s working well, one note flows into the next. When it’s not I can hardly play, certainly not improvise. Interestingly, a macrobiotic diet (generally lower protein) always ensured this reward system was functioning more or less normally and I could enjoy playing. A lower acid diet likely carries with it less oxidative stress. Less oxidative stress may lead to less interference with BH4, and hence greater dopamine production and reward. The downside is I shed muscle mass, which is why I never fully adopted the diet.
Recently I’ve found treating a pathogen (babesia duncani) also produces the same effect and I’m able to enjoy my guitar a whole lot more. It appears to be relieving me of oxidative stress and excess acidity (noted by less facial skin irritation from acidic sweat).
So I believe pathogens and toxins can produce oxidative stress in the brain that can have a profound effect on the reward system. That this down regulated reward system can then lead the brain into over-responding to relatively small amounts of inflammation is the kind of loop that makes sense to me with regards to chronic illness, especially my own.
Il Fatto quotidiano, ennesima occasione persa per fare una buona informazione medico-scientifica
Il Fatto Quotidiano ha perso un’ennesima occasione per fare informazione (spiegando per esempio che questo farmaco nato per la narcolessia è estremamente efficace in un sottogruppo di pazienti sia con SM (sclerosi multipla) che CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica ) , la malattia di cui soffro dopo una violentissima mononucleosi che mi ha cambiato per sempre). Questo farmaco non dà dipendenza , purtroppo nel mio caso non posso prenderlo tutti i giorni perché il corpo non produce abbastanza energia per cui devo sospenderlo per due giorni . E’ incredibile che farmaci del genere che non solo per i narcolettici , ma anche per altri malati di malattie terribili e che impediscono di lavorare e per le quali attualmente non esiste cura , sono efficaci per trattare almeno la sintomatologia (molto debilitante), vengano trattati alla stregua di droghe e si parli solo dei pericoli (instillando nel lettore distratto l’idea che era meglio se non fossero stati creati anziché riconoscerne l’enorme utilità clinica) .
Nell’articolo del Fatto , visibile a questo link , si dice che questo farmaco potrebbe essere utilizzato come droga (quando invece in Italia è una vera corsa ad ostacoli la prescrizione per motivi medici, dato che deve essere prescritto da un neurologo che si deve prendere la responsabilità in caso di prescrizione off-label, cioè per patologie diverse dalla narcolessia, come la terribile CFS/ME, la malattia che ho io, oppure la sclerosi multipla, malattie per le quali al momento non esiste una cura). Inoltre, non solo io, ma alcuni commentatori su Facebook hanno chiaramente scritto che il farmaco non dà dipendenza nè fa venire voglia di assumerne sempre di più (semplicemente una dose maggiore è inefficace).
Al solito, un popolo sa anche quello che i mass media informano. E in questo caso si poteva fare di meglio. Qui potete vedere i risultati sul lettore medio , e invece su chi davvero questo farmaco lo usa, di articoli del genere :
Non c’è speranza di fare informazione decente nè di far imparare qualcosa a nessuno in questo paese….
La fatica nella sclerosi multipla e in altre malattie neurologiche (tra cui la CFS)
E’ normale (ma può far male) che chi non sia malato in modo così grave non riesca ad interpretare quando una persona con sclerosi multipla, artrite reumatoide (cosa diversa dall’artrosi) o che ha avuto un cancro (e quindi subisce gli effetti della chemioterapia ) e nei malati di CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica) dice di essere stanca.
Un ottimo opuscolo (uno dei pochi in italiano) che si trova in rete è dedicato proprio al concetto di fatica , che è bene esplicitare per distinguerlo dalla stanchezza che tutti provano nella vita di tutti i giorni.
Tra le definizioni tradizionali di fatica come sintomo di SM si trova: sensazione incontenibile di affaticamento, mancanza di forze o sensazione di esaurimento; difficoltà nell’iniziare o nel sostenere uno sforzo volontario; sensazione di spossatezza fisica e mancanza di energie distinta dalla tristezza e dalla debolezza; mancanza soggettiva di forze fisiche e/o mentali percepita dall’individuo o da chi presta cure all’individuo stesso, e che interferisce con le attività comuni e desiderate.
E’ evidente la grande differenza con la depressione, caratterizzata dalla svogliatezza e dalla mancanza di volontà o interesse in qualsiasi attività. Nella fatica dovuta alla malattia (SM, CFS, ecc.) la mancanza di forze fisiche o mentali impedisce molte attività comuni e desiderate. E’ chiaro, come mi confermava ieri su Skype una mamma malata di CFS che è presente una deflessione dell’umore (questo fu l’esito della sua visita psichiatrica) in una persona che non ha le forze per lavorare , per accudire la propria famiglia, ecc. , ma vorrei anche vedere come potrebbe non essere così. In questo paper si mostra il grado di fatica misurata secondo le tecniche oramai in uso da anni (in questo caso il questionario CIS ) in diversi pazienti di malattie neurologiche o con conseguenze neurologiche.
Il livello di fatica (impossibilità a sostenere uno sforzo volontario o di compiere un’attività desiderata) in persone sane, persone che hanno avuto il cancro, malati di artrite reumatoide, sclerosi multipla e malati di CFS.E’ evidente il grado di invalidità (soggettiva) nelle operazioni della vita di tutti i giorni dato dalla CFS. Aggiungo io, è sicuramente soggettiva nel senso che viene dichiarata dal soggetto, ma quando tentiamo di andare oltre la tachicardia va alle stelle oppure sveniamo, come mi è già successo capiamo che la soggettività si riferisce al fatto che viene misurata con questionari. Per questo si dice che è importantissimo nella CFS adeguare i ritmi delle proprie attività a quelli che il corpo (e le energie, dato che c’è un problema di produzione di energia a livello mitocondriale nella CFS) ci dà. Certo, se hai la fortuna di poter lavorare massimo 4 ore al giorno, aggiungo io. E non è il mio caso.
Poi c’è chi pensa che la stanchezza sia dovuta a infelicità perché sei da solo, non hai figli, e sicuramente queste possono (ma non automaticamente) essere concause di forme depressive, ma se osservate il video meraviglioso che ho pubblicato su questo blog l’anno scorso in occasione della ricorrenza del giorno di sensibilizzazione sulla CFS/ME, capirete non è così. E se viene realizzato appositamente un video (sottotitolato in italiano) per parlare di questo, ovvero della differenza tra la fatica neurologica e la tristezza/depressione, vuol dire da un lato che è difficile per le persone sane comprendere e distinguere la nostra situazione, dall’altro che gli strumenti per capirla ci sono.
Il mineralogramma e l’integrazione mirata per la disintossicazione dai metalli pesanti
Qui sotto l’interessante registrazione di un intervento del Dr. Rossi della Mineral Test sas che spiega il significato del mineralogramma come esame per valutare l’intossicazione cronica da metalli pesanti (che è alla base di quasi tutte le patologie neurodegenerative come sclerosi multipla, Alzheimer, Parkinson, ecc.) e per integrare i sali minerali che sono venuti a mancare a causa dell’intossicazione per rimuoverli – molto lentamente , e per quanto possibile – dal corpo.
E’ il programma che sto seguendo io da circa quattro mesi, e che fino ad ora non mi ha dato grandi risultati (ma durante la disintossicazione l’organismo mette a dura prova reni e fegato, e la disintossicazione dal cervello con farmaci che superano la barriera dell’encefalo è l’ultimo stadio che forse vedrò tra due anni) , ma che sto perseguendo scrupolosamente. Tra circa due mesi effettuerò il mio secondo mineralogramma per valutare a che punto sono con la disintossicazione.
Buona visione (e parlatene ad amici e conoscenti)
Il grande lavoro di informazione di Cristiana di Stefano
Provo un po’ di vergogna nel vedere che nel mio blog, dopo che da oltre sei mesi parlo della questione – che mi tocca in prima persona – dell’intossicazione cronica da mercurio da amalgame dentali, non è mai comparso il nome di Cristiana di Stefano. Cristiana è una ragazza malata di Sclerosi Multipla che non si è data per vinta e, battendo una strada non seguita da alcun neurologo, ha provato a vedere se c’era una correlazione tra sclerosi multipla e intossicazione da metalli pesanti, in particolar modo il mercurio che , una volta entrato nei reni, impedisce la corretta escrezione anche degli altri metalli pesanti.
Fino a pochi giorni fa, la mia era solo una certezza ma senza alcun referto medico che la comprovasse, dato che avevo tutti i sintomi di una intossicazione da mercurio, dai problemi gastrointestinali alla proliferazione di Candida Albicans (anche la settimana scorsa l’immunologa mi ha detto che io non potevo avere la Candida Albicans perchè avrei avuto il mughetto, ma non è così !) , alle frequenti infezioni, alla perdita di memoria a breve, difficoltà di concentrazione tremende (che tuttora sono un problema per me al lavoro) , depressione, ma soprattutto la tremenda stanchezza cronica che mi affligge (e qui la trasmissione di Report del 2002 è stata la mia salvezza).
Una volta rimosse le otturazioni in amalgama, l’umore è lentamente migliorato, come pure l’intolleranza al glutine, lungi però dall’essere sparita. Ho iniziato, seguendo i consigli del libro “Mercurio en la boca” che ho acquistato via internet, la chelazione orale con il DMSA, ma avevo effetti collaterali gastrointestinali tremendi, stavo davvero male, e così ho dovuto smettere.
Così mi sono collegato al sito di Cristiana di Stefano, dal quale tramite google avevo già letto molte delle sue “tesine” su stanchezza cronica/CFS ed amalgame, candida e amalgame, e così via. Ho spiegato la mia situazione sul forum e Cristiana, con me come con altre centinaia di persone, mi ha dato supporto consigliandomi di fare assolutamente il mineralogramma, perchè se nel nostro corpo mancano i sali minerali che servono per espellere il mercurio, soprattutto in presenza di fegato e reni intossicati, i chelanti smuovono il mercurio ma senza espellerlo anzi con il rischio di portarne ancora di più al cervello. Il referto del mineralogramma, lo sapete: 13 volte presenza di mercurio di una persona normale, ed una grave carenza di selenio che è il principale antiossidante che serve per espellere il mercurio.
Senza il supporto di Cristiana probabilmente non avrei fatto il mineralogramma e non avrei potuto conoscere un’altra persona disponibile e paziente come il dr. Rossi di Mineral Test, che mi ha spiegato che mercurio e selenio sono antagonisti quindi più mercurio entra minore selenio c’è disponibile per ….espellerlo. Senza una integrazione mirata per ripristinare i sali minerali che servono a disintossicare il corpo lentamente, nessun chelante avrebbe mai funzionato , e forse io sarei stato intossicato a vita e anche magari convinto di non aver trovato davvero la causa dei miei tanti mali.
La quantità e la qualità della documentazione presente nel sito di Cristiana è impressionante, per non parlare del valore enorme della parte del forum dedicata alle testimonianze di chi si è intossicato. Ci vorranno alcuni anni, ma non vedo l’ora di scrivere anch’io la mia esperienza. Nel frattempo, grazie Cristiana per il tuo lavoro impagabile.
Le sette tappe del dolore
dal libro “Mille giorni di te e di me” di Gabriele Fortino, che racconta in un libro appassionante (e terribile) la sua esperienza con la sclerosi multipla e anche sul sito http://smisurataforza.ilcannocchiale.it/2010/06/15/le_7_fasi_di_elaborazione_del.html
Gli psicologi dicono che esistono 7 tappe del dolore. Credo di averle vissute tutte.
Shock: il 7 Novembre 2007, alle ore 19:25, quando mi viene diagnosticata la malattia. Momento clou: poche ore dopo, quando non riesco a trattenere una brevissima crisi di pianto, nel letto.
Rifiuto: durante il primo ricovero ospedaliero. Mi sento avulso, distaccato. In fondo sto bene. Leggo, gioco con il Nintendo DS, non vedo l’ora di uscire. (dall’8 al 13 Novembre). Non uso mai il termine “malattia”, parlo piuttosto di “problema”. Ancora oggi sono restio nel farlo.
Senso di colpa: durante il ricovero mi sento in colpa nei confronti dei miei genitori. Mi dispiace vederli così preoccupati. Mi sembra di non attivarmi abbastanza, quindi prenoto visite, parlo con l’AISM, leggo, stampo, mi abbono a pubblicazioni, consulto siti internet e forum (primo semestre del 2008).
Paura: paura del futuro. E soprattutto paura di finire su una sedia a rotelle. Paura di perdere l’indipendenza e la vitalità. Non accetto l’idea, ne sono letteralmente terrorizzato. La paura arriva a tal punto che (solo ora che ho SUPERATO questa fase mi rendo conto di quanto sia stato ridicolo) dal 5 Gennaio 2009 compilo una “bucket list” delle cose che vorrei fare prima di morire. Pensieri quasi patetici, d’accordo, ma questa quinta fase è stata piuttosto lunga e tormentata.
Rabbia: nei confronti dei medici della mia città. Comincio ad essere intollerante. Comincio a pensare ad altre strade da percorrere, e colgo la palla al balzo quando mi parlano del San Raffaele di Milano (23 Giugno 2009). Faccio le visite di controllo malvolentieri.
Depressione: il 3 Ottobre 2009 scrivo: “mi assale la voglia di disinteressarmi di tutto”. Non è un semplice momento di sconforto, ci penso seriamente. Mi vedo solo (anche se NON LO SONO, non lo sono mai stato) e in un tunnel senza via d’uscita. Stanco e malato.
Accettazione: l’ultima fase, forse non ancora terminata del tutto. La dato Marzo-Aprile 2010, e coincide con il ricovero al San Raffaele. Prendo coscienza della mia malattia. Parlo con altre persone, e ci facciamo coraggio a vicenda. Sono a stretto contatto con i malati, assorbo le loro sofferenze e trasmetto le mie. Mi sento fortunato, in fondo sto bene e faccio una vita quasi normale.
Gli psicologi hanno ragione, ci sono 7 fasi di elaborazione del dolore, ed io le ho vissute tutte, dalla prima all’ultima, in ordine cronologico.