Ringrazio Dave Lombardi per la segnalazione di questo link che parla di quanto l’ipersonnia idiopatica possa aggiungersi come condizione alla ME/CFS (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica). Questo è abbastanza noto negli USA mentre in Italia mi emozionò quasi vedere in una slide di un convegno sul sonno tenutosi a Roma nel 2018 tra le possibile cause di ipersonnia idiopatica anche la sindrome da fatica cronica.
La maggior parte dei malati di ME/CFS soffre di un sonno non ristoratore ma non di eccessiva sonnolenza diurna. Io , senza trattamenti farmacologici, ero arrivato nel 2017 a dormire mezz’ora ogni due ore di giorno dopo aver dormito una notte intera. E stavo per gettare la spugna. #IH#ipersonniaidiopatica#narcolessia#sindromedafaticacronica#mecfs.
Troppi brividi hanno percorso il mio corpo mentre leggevo la lunga testimonianza di un papà (e di una mamma) per cercare di capire cosa non andava nel figlio , tra errate diagnosi, sensi di colpa, paure e infine la causa dei crolli del figlio: la narcolessia.
Buongiorno a tutti .C’entra poco ( o in modo parziale) con la CFS , ma l’ipersonnia è un problema grande di molte persone con CFS. Questo studio, ancora del 2001, mette in relazione il famoso allele del gene HLA DQB1*0602 (quello mutato in una percentuale significativa di persone con narcolessia) e l’esposizione ad agenti tossici .
Un modello eziologico per lo sviluppo della narcolessia propone che un fattore ambientale distrugga selettivamente le cellule che producono ipocretina in individui geneticamente suscettibili, dato che potrebbero essere particolarmente sensibili agli effetti di fattori ambientali non ancora identificati. Guidati da questa impostazione teorica, i ricercatori hanno ristretto la popolazione del loro studio a individui che erano positivi per il gene HLA DQB1*0602. In questo gruppo di persone, i ricercatori hanno individuato il rischio di narcolessia associato con tossine ambientali che potevano esserci in lavori, hobby ed altre attività svolte prima dell’età di 21 anni.
Tra le persone che hanno lavorato all’età di meno di 21 anni in casa o nei dintorni di casa, solo i lavori di pittura hanno mostrato una notevole correlazione con narcolessia. Per altri tipi di lavori o esposizioni al di fuori delle mura domestiche invece il rischio di narcolessia era il doppio più alto per lavori in cui le persone erano esposte ad una varietà di sostanze come cloro, muffa, prodotti di pulizia, cherosene, amianto, fibra di vetro , benzina per aerei, agenti irritanti e fertilizzanti. Il rischio di narcolessia di quasi nove volte superiore è stato riscontrato per lavori con esposizione a metalli pesanti come piombo, mercurio o arsenico, con una correlazione significativa tra esposizione e severità della malattia.
Nella mia CFS potrebbe esserci anche presenza di narcolessia. Questo spiegherebbe sia i sonnellini ristoratori del giorno (quelli che non posso fare, a lavoro, ma che se facessi, mi farebbero vivere meglio) , sia l’aumento di peso (cosa non comune nella CFS), sia il fatto che reagisco in modo miracoloso al Provigil , farmaco di elezione per trattare la sintomatologia della narcolessia .
Alcune righe del referto dell’articolato studio del sonno che feci al S. Orsola a Bologna nel 2014 (test MSLT e MWT).
Ho anche appena scoperto, leggendo su wikipedia , che non tutte le forme di narcolessia attaccano improvvisamente il malato impedendogli di continuare la sua attività crollando a terra. (“in alcuni soggetti l’intensità dell’attacco è caratterizzata da una discreta progressività temporale che gli permette di interrompere consciamente le proprie azioni ed appartarsi in un luogo adatto prima di crollare a dormire.”) . Già lo studio del sonno che feci a Bologna nel 2014 diceva che in due prove su tre (MSLT e MWT) mostrava che ero ai limiti tra la normalità ed una latenza del sonno patologica, ma ora sono peggiorato. Molto interessante quello che apprendo da Wikipedia , ovvero che sia alcuni cortisonici che farmaci antiretrovirali (già, proprio gli antivirali) sono l’ambito attuale di ricerca per curare la narcolessia. Al S. Raffaele avrò gli specialisti migliori . Sono molto fiducioso e positivo. https://it.wikipedia.org/wiki/Narcolessia.
Qui un articolo (in lingua inglese) che spiega la differenza tra CFS e narcolessia . Nello stesso articolo si dice che una significativa minoranza dei malati di CFS/ME beneficia comunque da Provigil e Nuvigil, due farmaci attualmente utilizzati nella narcolessia. Qui invece un altro articolo molto interessante, sempre in inglese :” La sonnolenza in CFS e Fibromialgia potrebbe essere una forma di narcolessia”. Sullo stesso argomento, il recentissimo (febbraio 2016) articolo : “Nuove epidemie: la connessione tra CFS/ME, Narcolessia e PANS“. Qui sotto, il dr. Tirelli del CRO di Aviano parla di cos’è la CFS , come nasce, e come viene compromessa la qualità della vita dei malati.
Il Fatto Quotidiano ha perso un’ennesima occasione per fare informazione (spiegando per esempio che questo farmaco nato per la narcolessia è estremamente efficace in un sottogruppo di pazienti sia con SM (sclerosi multipla) che CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica ) , la malattia di cui soffro dopo una violentissima mononucleosi che mi ha cambiato per sempre). Questo farmaco non dà dipendenza , purtroppo nel mio caso non posso prenderlo tutti i giorni perché il corpo non produce abbastanza energia per cui devo sospenderlo per due giorni . E’ incredibile che farmaci del genere che non solo per i narcolettici , ma anche per altri malati di malattie terribili e che impediscono di lavorare e per le quali attualmente non esiste cura , sono efficaci per trattare almeno la sintomatologia (molto debilitante), vengano trattati alla stregua di droghe e si parli solo dei pericoli (instillando nel lettore distratto l’idea che era meglio se non fossero stati creati anziché riconoscerne l’enorme utilità clinica) .
Nell’articolo del Fatto , visibile a questo link , si dice che questo farmaco potrebbe essere utilizzato come droga (quando invece in Italia è una vera corsa ad ostacoli la prescrizione per motivi medici, dato che deve essere prescritto da un neurologo che si deve prendere la responsabilità in caso di prescrizione off-label, cioè per patologie diverse dalla narcolessia, come la terribile CFS/ME, la malattia che ho io, oppure la sclerosi multipla, malattie per le quali al momento non esiste una cura). Inoltre, non solo io, ma alcuni commentatori su Facebook hanno chiaramente scritto che il farmaco non dà dipendenza nè fa venire voglia di assumerne sempre di più (semplicemente una dose maggiore è inefficace).
Al solito, un popolo sa anche quello che i mass media informano. E in questo caso si poteva fare di meglio. Qui potete vedere i risultati sul lettore medio , e invece su chi davvero questo farmaco lo usa, di articoli del genere :
Non c’è speranza di fare informazione decente nè di far imparare qualcosa a nessuno in questo paese….
