
Il giorno di Luciana.

Cercare di vivere con la ME/CFS ed ipersonnia centrale.
Le cose belle insegnano ad amare la vita, quelle brutte a saperla vivere.
Lo dicevo al prof. Enzo Rullani, durante il corso di laurea in Economia Aziendale a Venezia , in piena bolla speculativa dei titoli come Tiscali ecc. : ” Non credo che internet possa dare alle imprese un fattore di sviluppo 100 come i loro valori di borsa, però consentirà uno scambio di informazioni che cambierà il modo di conoscere delle persone.”
Nel caso di malattie poco conosciute, dove la ricerca è in ritardo o non ha concluso nulla dopo decine di anni (quasi tutte quelle neurologiche) , il supporto reciproco tra pazienti nella ricerca di soluzioni per alimentazione, integratori, ma anche per capire quali tentativi gli altri pazienti hanno fatto e hanno funzionato.
E’ così che una cara amica, Luciana di Pisa, ha letto che in pazienti con forte sonnolenza diurna in malattie come sclerosi multipla e narcolessia (sorella e parente della mia malattia) il Provigil (modafinil) ha dato ottimi risultati nella riduzione della sintomatologia. Quello è il farmaco che, per due giorni alla settimana, mi ha cambiato la vita, migliorando sostanzialmente la qualità della vita nel giorno in cui lo prendo, anche se non ai livelli di prima di subìre la malattia.
In uno dei tanti interessanti articoli sulla CFS presenti nel sito http://www.cortjohnson.org/blog/2014/09/25/dopamine-basal-ganglia-chronic-fatigue-syndrome-treatments/ , i commenti sono forse più interessanti ancora degli articoli. In uno riguardante la accertata carenza di dopamina (e l’eccesso di serotonina ) nei pazienti con CFS/ME , dice :
This is interesting work. I’ve tested amino acids and learned that my phenylalanine is indeed quite high while my tyrosine is low. I never put much thought into this until now. I wonder how common a finding this may be in ME/CFS and related diseases.
Playing guitar I’m keenly aware of my reward system and how it’s functioning. Reward is the encouragement one needs to go further. I find that when it’s working well, one note flows into the next. When it’s not I can hardly play, certainly not improvise. Interestingly, a macrobiotic diet (generally lower protein) always ensured this reward system was functioning more or less normally and I could enjoy playing. A lower acid diet likely carries with it less oxidative stress. Less oxidative stress may lead to less interference with BH4, and hence greater dopamine production and reward. The downside is I shed muscle mass, which is why I never fully adopted the diet.
Recently I’ve found treating a pathogen (babesia duncani) also produces the same effect and I’m able to enjoy my guitar a whole lot more. It appears to be relieving me of oxidative stress and excess acidity (noted by less facial skin irritation from acidic sweat).
So I believe pathogens and toxins can produce oxidative stress in the brain that can have a profound effect on the reward system. That this down regulated reward system can then lead the brain into over-responding to relatively small amounts of inflammation is the kind of loop that makes sense to me with regards to chronic illness, especially my own.
Il Fatto Quotidiano ha perso un’ennesima occasione per fare informazione (spiegando per esempio che questo farmaco nato per la narcolessia è estremamente efficace in un sottogruppo di pazienti sia con SM (sclerosi multipla) che CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica ) , la malattia di cui soffro dopo una violentissima mononucleosi che mi ha cambiato per sempre). Questo farmaco non dà dipendenza , purtroppo nel mio caso non posso prenderlo tutti i giorni perché il corpo non produce abbastanza energia per cui devo sospenderlo per due giorni . E’ incredibile che farmaci del genere che non solo per i narcolettici , ma anche per altri malati di malattie terribili e che impediscono di lavorare e per le quali attualmente non esiste cura , sono efficaci per trattare almeno la sintomatologia (molto debilitante), vengano trattati alla stregua di droghe e si parli solo dei pericoli (instillando nel lettore distratto l’idea che era meglio se non fossero stati creati anziché riconoscerne l’enorme utilità clinica) .
Nell’articolo del Fatto , visibile a questo link , si dice che questo farmaco potrebbe essere utilizzato come droga (quando invece in Italia è una vera corsa ad ostacoli la prescrizione per motivi medici, dato che deve essere prescritto da un neurologo che si deve prendere la responsabilità in caso di prescrizione off-label, cioè per patologie diverse dalla narcolessia, come la terribile CFS/ME, la malattia che ho io, oppure la sclerosi multipla, malattie per le quali al momento non esiste una cura). Inoltre, non solo io, ma alcuni commentatori su Facebook hanno chiaramente scritto che il farmaco non dà dipendenza nè fa venire voglia di assumerne sempre di più (semplicemente una dose maggiore è inefficace).
Al solito, un popolo sa anche quello che i mass media informano. E in questo caso si poteva fare di meglio. Qui potete vedere i risultati sul lettore medio , e invece su chi davvero questo farmaco lo usa, di articoli del genere :
Non c’è speranza di fare informazione decente nè di far imparare qualcosa a nessuno in questo paese….