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cfs ipersonnia idiopatica

Il giorno di Luciana.

Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010  di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica detta anche narcolessia NREM, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito due intrventi chirurgici in anestesia generale per le apnee ostruttive nel sonno , uvulopalatoplastica con tonsillectomia e setto nasale, senza ottenere alcun miglioramento) . Anni di sana alimentazione ,  esercizio fisico (per quanto possibile) , integratori, ecc. non hanno mai sortito alcun risultato, come pure i numerosi farmaci prescritti in centri pubblici specializzati, neurologi, endocrinologi, ecc.
Io e Luciana a Marina di Pisa il 14 settembre 2013 in occasione degli esami immunologici metabolomici e genetici a Roma con il prof. Genovesi per la ME/CFS.
Un bel giorno del 2014, un pomeriggio,  mi chiamò una amica di Pisa che sapeva della mia situazione nel dettaglio.
Mi disse: “tu devi assolutamente provare il provigil, tu che hai questa cfs con questo sonno tremendo.”
Io :” ma ho provato di tutto, è indicato solo per la narcolessia….”
Lei mi disse : “Parlane con il tuo neurologo ! Tu devi provarlo ! Devi !” . Mi parlava con quella convinzione tipica delle persone incavolate che ci tengono davvero e  ti trasmettono l’obbligo morale almeno di provarci . La mia fortuna è che il mio neurologo che mi seguiva in quel periodo è esperto in sclerosi multipla , e proprio per la fatica neurologica nella sclerosi multipla viene impiegato con successo, in un sottogruppo di pazienti, il Provigil.
L’estratto delle linee guida AGENAS sulla ME/CFS che riguarda i farmaci che si sono dimostrati di una qualche efficacia nei malati di ME/CFS.
Me lo prescrisse dopo una serie di accertamenti, a pagamento ed a mio carico. Lo presi senza alcuna convinzione. Dopo il lavoro, quel giorno, per la prima volta , andai a trovare i miei a casa  (di solito crollavo a letto alle 15 dopo aver dormito nove ore la notte ed essermi svegliato alle 7 del mattino, parliamo del 2014, stavo meglio di ora) . Quando arrivai a casa dei miei, mia madre mi disse: “Vedo che ti si è sgonfiata la faccia ” (sì, quando mi viene sonno mi si gonfia il viso) , hai fatto il riposino!”. Ed io :” No mamma non ho fatto il riposino, è il nuovo farmaco “. Mi misi a piangere di gioia e lei con me. Il giorno dopo, però , il provigil a me non funzionava già più, per un motivo che ancora nessuno sa.
Posso prenderlo quindi solo una volta ogni x giorni.
La mia amica si chiama Luciana e così, ogni giorno in cui prendo il Provigil, e la mia vita , almeno dalle 8 alle 20 torna quasi ad essere normale, è “Il giorno di Luciana”. Ci sono persone che ti cambiano la vita con la loro tenacia ed il loro modo di essere , e sarò loro sempre grato.
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cfs

CFS/ME , il valore enorme delle esperienze dei pazienti

Lo dicevo al prof. Enzo Rullani, durante il corso di laurea in Economia Aziendale a Venezia , in piena bolla speculativa dei titoli come Tiscali ecc. : ” Non credo che internet possa dare alle imprese un fattore di sviluppo 100 come i loro valori di borsa, però consentirà uno scambio di informazioni che cambierà il modo di conoscere delle persone.”
Nel caso di malattie poco conosciute, dove la ricerca è in ritardo o non ha concluso nulla dopo decine di anni (quasi tutte quelle neurologiche) , il supporto reciproco tra pazienti nella ricerca di soluzioni per alimentazione, integratori, ma anche per capire quali tentativi gli altri pazienti hanno fatto e hanno funzionato.
E’ così che una cara amica, Luciana di Pisa, ha letto che in pazienti con forte sonnolenza diurna in malattie come sclerosi multipla e narcolessia (sorella e parente della mia malattia) il Provigil (modafinil) ha dato ottimi risultati nella riduzione della sintomatologia. Quello è il farmaco che, per due giorni alla settimana, mi ha cambiato la vita, migliorando sostanzialmente la qualità della vita nel giorno in cui lo prendo, anche se non ai livelli di prima di subìre la malattia.
In uno dei tanti interessanti articoli sulla CFS presenti nel sito http://www.cortjohnson.org/blog/2014/09/25/dopamine-basal-ganglia-chronic-fatigue-syndrome-treatments/ , i commenti sono forse più interessanti ancora degli articoli. In uno riguardante la accertata carenza di dopamina (e l’eccesso di serotonina ) nei pazienti con CFS/ME , dice :

This is interesting work. I’ve tested amino acids and learned that my phenylalanine is indeed quite high while my tyrosine is low. I never put much thought into this until now. I wonder how common a finding this may be in ME/CFS and related diseases.

Playing guitar I’m keenly aware of my reward system and how it’s functioning. Reward is the encouragement one needs to go further. I find that when it’s working well, one note flows into the next. When it’s not I can hardly play, certainly not improvise. Interestingly, a macrobiotic diet (generally lower protein) always ensured this reward system was functioning more or less normally and I could enjoy playing. A lower acid diet likely carries with it less oxidative stress. Less oxidative stress may lead to less interference with BH4, and hence greater dopamine production and reward. The downside is I shed muscle mass, which is why I never fully adopted the diet.

Recently I’ve found treating a pathogen (babesia duncani) also produces the same effect and I’m able to enjoy my guitar a whole lot more. It appears to be relieving me of oxidative stress and excess acidity (noted by less facial skin irritation from acidic sweat).

So I believe pathogens and toxins can produce oxidative stress in the brain that can have a profound effect on the reward system. That this down regulated reward system can then lead the brain into over-responding to relatively small amounts of inflammation is the kind of loop that makes sense to me with regards to chronic illness, especially my own.

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attualità cfs personale

Il Fatto quotidiano, ennesima occasione persa per fare una buona informazione medico-scientifica

modafinil fatto quotidiano

Il Fatto Quotidiano ha perso un’ennesima occasione per fare informazione (spiegando per esempio che questo farmaco nato per la narcolessia è estremamente efficace in un sottogruppo di pazienti sia con SM (sclerosi multipla) che CFS/ME (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica ) , la malattia di cui soffro dopo una violentissima mononucleosi che mi ha cambiato per sempre). Questo farmaco non dà dipendenza , purtroppo nel mio caso non posso prenderlo tutti i giorni perché il corpo non produce abbastanza energia per cui devo sospenderlo per due giorni . E’ incredibile che farmaci del genere che non solo per i narcolettici , ma anche per altri malati di malattie terribili e che impediscono di lavorare e per le quali attualmente non esiste cura , sono efficaci per trattare almeno la sintomatologia (molto debilitante), vengano trattati alla stregua di droghe e si parli solo dei pericoli (instillando nel lettore distratto l’idea che era meglio se non fossero stati creati anziché riconoscerne l’enorme utilità clinica) .

Nell’articolo del Fatto , visibile a questo link , si dice che questo farmaco potrebbe essere utilizzato come droga (quando invece in Italia è una vera corsa ad ostacoli la prescrizione per motivi medici, dato che deve essere prescritto da un neurologo che si deve prendere la responsabilità in caso di prescrizione off-label, cioè per patologie diverse dalla narcolessia, come la terribile CFS/ME, la malattia che ho io, oppure la sclerosi multipla, malattie per le quali al momento non esiste una cura). Inoltre, non solo io, ma alcuni commentatori su Facebook hanno chiaramente scritto che il farmaco non dà dipendenza nè fa venire voglia di assumerne sempre di più (semplicemente una dose maggiore è inefficace).

commento provigil articolo fatto quotidiano facebook 1

Al solito, un popolo sa anche quello che i mass media informano. E in questo caso si poteva fare di meglio. Qui potete vedere i risultati sul lettore medio , e invece su chi davvero questo farmaco lo usa, di articoli del genere :

commenti facebook modafinil articolo fatto quotidiano 2

Non c’è speranza di fare informazione decente nè di far imparare qualcosa a nessuno in questo paese….