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CFS/ME , il valore enorme delle esperienze dei pazienti

Lo dicevo al prof. Enzo Rullani, durante il corso di laurea in Economia Aziendale a Venezia , in piena bolla speculativa dei titoli come Tiscali ecc. : ” Non credo che internet possa dare alle imprese un fattore di sviluppo 100 come i loro valori di borsa, però consentirà uno scambio di informazioni che cambierà il modo di conoscere delle persone.”
Nel caso di malattie poco conosciute, dove la ricerca è in ritardo o non ha concluso nulla dopo decine di anni (quasi tutte quelle neurologiche) , il supporto reciproco tra pazienti nella ricerca di soluzioni per alimentazione, integratori, ma anche per capire quali tentativi gli altri pazienti hanno fatto e hanno funzionato.
E’ così che una cara amica, Luciana di Pisa, ha letto che in pazienti con forte sonnolenza diurna in malattie come sclerosi multipla e narcolessia (sorella e parente della mia malattia) il Provigil (modafinil) ha dato ottimi risultati nella riduzione della sintomatologia. Quello è il farmaco che, per due giorni alla settimana, mi ha cambiato la vita, migliorando sostanzialmente la qualità della vita nel giorno in cui lo prendo, anche se non ai livelli di prima di subìre la malattia.
In uno dei tanti interessanti articoli sulla CFS presenti nel sito http://www.cortjohnson.org/blog/2014/09/25/dopamine-basal-ganglia-chronic-fatigue-syndrome-treatments/ , i commenti sono forse più interessanti ancora degli articoli. In uno riguardante la accertata carenza di dopamina (e l’eccesso di serotonina ) nei pazienti con CFS/ME , dice :

This is interesting work. I’ve tested amino acids and learned that my phenylalanine is indeed quite high while my tyrosine is low. I never put much thought into this until now. I wonder how common a finding this may be in ME/CFS and related diseases.

Playing guitar I’m keenly aware of my reward system and how it’s functioning. Reward is the encouragement one needs to go further. I find that when it’s working well, one note flows into the next. When it’s not I can hardly play, certainly not improvise. Interestingly, a macrobiotic diet (generally lower protein) always ensured this reward system was functioning more or less normally and I could enjoy playing. A lower acid diet likely carries with it less oxidative stress. Less oxidative stress may lead to less interference with BH4, and hence greater dopamine production and reward. The downside is I shed muscle mass, which is why I never fully adopted the diet.

Recently I’ve found treating a pathogen (babesia duncani) also produces the same effect and I’m able to enjoy my guitar a whole lot more. It appears to be relieving me of oxidative stress and excess acidity (noted by less facial skin irritation from acidic sweat).

So I believe pathogens and toxins can produce oxidative stress in the brain that can have a profound effect on the reward system. That this down regulated reward system can then lead the brain into over-responding to relatively small amounts of inflammation is the kind of loop that makes sense to me with regards to chronic illness, especially my own.

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