E’ da anni che mi sono accorto che la bassa pressione peggiora molto la stanchezza generale (scarsa attenzione, poca memoria, ecc. ) . La sensibilità a caldo , freddo , bassa pressione è una caratteristica , insieme a molte altre (acufeni, per esempio) nei malati di CFS e FM. In entrambe le malattie c’è neuroinfiammazione, ed allo stesso modo in cui ad alcune persone le articolazioni come le ginocchia danno problemi in giorni di umidità, nelle malattie con neuroinfiammazione in questi giorni si acuiscono i vari sintomi. Si accomunano sempre CFS e fibromialgia (FM) in quanto ad eziogenesi ma la sintomatologia è molto più grave e vasta nella CFS. Ho letto un interessante scambio di pareri su un forum americano di pazienti con CFS e FM : dice un paziente che “ho una grande sensazione di fatica , ma credo che sia una caratteristica più della CFS che della FM, anche se c’è un po’ di fatica anche nella FM. Problemi del sonno sono comuni sia alla CFS che alla FM, ma il dolore generalizzato è più comune nella FM. La CFS è conosciuta più per la sua sintomatologia simile a quando si ha l’influenza. Mi capita quando mi sforzo troppo (che, per i malati di CFS, può voler dire quando si fa più di 1/5 di quanto fa una persona anziana sana). Un altro utente dice : “Quando fa molto caldo (24 gradi, morirebbe nel Nord Italia immagino…) e sono fuori casa mi sento molto più che stanco, mi sento come il cervello morto , come se non riuscissi a pensare (quello che capita a me un sacco di volte con la bassa pressione- qui a Padova sta piovendo da 15 giorni e pioverà per altri 15, umidità nella camera da letto la notte al 75%) . Mi sento come uno zombie . E’ davvero terribile. Credo comprerò un condizionatore per la prossima estate ma la gente mi prende per pazzo perché in effetti qui non fa davvero così caldo !”. Un altro paziente dice : ” Caldo e umidità mi uccidono ! Sono fortunato che posso stare in casa e usare l’aria condizionata perché so che ci sono persone che non tollerano nemmeno l’aria condizionata o un ventilatore ! Un altro paziente dice una cosa che ripeto da tempo ai miei genitori e al mio ex capo : “Anch’io inizio a soffrire terribilmente quando la pressione si abbassa e sta per avvicinarsi un acquazzone . Posso predirlo un giorno prima . L’umidità mi fa gonfiare come un pallone, ma se fa molto caldo ma con poca umidità, come ad esempio 32 gradi con il 50% di umidità, sto bene.”. Un altro paziente continua con lo spiegare le differenze tra CFS e FM : ” Il freddo è generalmente meno tollerato del calore (che tende ad aiutare) nella fibromialgia, ma la disregolazione termostatica è più tipicamente un problema nella CFS (ed è anche probabilmente la fonte della stanchezza opprimente) . Praticamente il sistema autonomico non funziona come dovrebbe nella CFS , e i pazienti hanno problemi con la produzione di ormoni, intestino e di sudare (o di non riuscire a sudare). E la fibromialgia colpisce le ginocchia anche senza alcuna evidente infiammazione. E sì, acufeni, fatica e problemi del sonno sono comuni ad entrambe le patologie. “. Se scrivo molto sul mio blog sulla miriade di sintomi , molto gravi, che hanno i malati di CFS/ME è perché davvero chi è sano non riesce a capire, nemmeno lontanamente, quanto ogni piccolo cambiamento, sia esso uno stress di tipo emotivo, sensoriale, metereologico, metta fuori uso il precario funzionamento di una persona con questa patologia e di quanto la “stanchezza” che tutti hanno sia lontana anni luce da quella, insopportabile, di chi è malato di CFS . Questo sito (in inglese) spiega davvero molto bene le conseguenze di molti fattori specificamente elencati (stress, cambiamento del tempo, intense emozioni, problemi cognitivi) sui malati di CFS . E spiega un’altra, ennesima cosa, di cui mi sono accorto da anni e che è presente anche nella ASD (Sindrome di Asperger) anche se è caratteristica della CFS: “Come menzionato prima , la maggior parte dei pazienti è sensibile al rumore o al suono , o a stimoli sensoriali che arrivano da più di una fonte allo stesso tempo , per esempio parlare con il sottofondo della televisione. La cosa migliore da fare è adeguare gli stimoli alle capacità di tolleranza della persona. Questo può voler dire socializzare ad esempio con una sola persona alla volta o un ristretto numero di persone e visitare ristoranti ed altri luoghi di massa al di fuori delle ore di punta”.
