Vi riporto pari pari, togliendo i riferimenti alle singole persone, cosa mi è stato detto da una persona che pure ha a cuore la mia situazione :” lo scoglio più grande è che la tua malattia non è inserita nei codici riabilitativi e questo di fatto ci lega le mani come ospedale, perché non possiamo trattare altre patologie al di fuori di quelle codificate dal Ministero. E la tua non lo è.” . Alla faccia del grande riconoscimento della regione Veneto di fibromialgia e CFS. Senza l’inserimento nei LEA di alcune terapie che varrebbe la pena provare (ad esempio la stimolazione transcranica, già utilizzata con successo in SM e alcune forme di depressione) e di alcuni farmaci che già in un sottogruppo funzionano (Provigil, tra tutti, utilizzato con successo in un sottogruppo di malati di SM) , quello che attualmente i cittadini veneti hanno è carta straccia. ;((((((((((
Proprio il giorno della vigilia di Natale ho cercato in tutti i modi (legali) di ottenere il rinnovo del piano terapeutico per il Provigil, un farmaco che viene utilizzato con successo in un sottogruppo di malati di SM per la fatica neurologica , rivolgendomi anche al coordinamento regionale Malattie Rare della Regione Veneto. Sapevo però che la CFS/ME, come la sorella fibromialgia , non ha nessuna tutela (checchè ne pensino i non veneti dopo aver letto del riconoscimento formale, senza attualmente alcuna conseguenza positiva per i malati, da parte della regione Veneto) nè diritto ad esenzioni per farmaci , esami diagnostici o riconoscimenti di percentuali di invalidità. Ecco cosa mi è stato risposto, alla mia richiesta di poter accedere ad un farmaco che a me da sollievo, sia pur per due volte la settimana :
