https://www.youtube.com/watch?v=HuDrH_CoLp4
Autore: fable
Ipersonnia, ADHD e disturbi del comportamento e cognitivi.
Ho tradotto in italiano dalla newsletter ricevuta oggi dalla Hypersomnia foundation (ho avuto diagnosi ufficiale ed aggiuntiva di ipersonnia idiopatica nell’ottobre 2016).
Incontra Michel Lecendreux, MD, psichiatra infantile, University Hospital, Robert-Debré, Parigi, Francia, e la più recente membro del Medical Advisory Board del ipersonnia Fondazione.
Per quelli di voi che hanno visto il Livestream o partecipato alla Conferenza regionale di Denver in prima persona, ricorderete il dottor Lecendreux. Ha dato una presentazione interessante su quello che appare come ipersonnia nei bambini e negli adolescenti e ci ha detto che l’ipersonnia è spesso non riconosciuta e diagnosticata. Egli ha anche condiviso alcune delle sue ricerche, che indicano che molti di questi bambini e gli adolescenti hanno difficoltà emotive, hanno problemi comportamentali o cognitivi (attenzione deficit hyperactivity disorder – ADHD – sintomi), hanno un diminuito rendimento scolastico, diventano solitari, ed evitano le attività sportive.
Dr. Lecendreux si occupa di ricerca sul sonno nei bambini in età pediatrica, e si prende cura anche per i bambini e gli adolescenti nella clinica. Egli è il capo del sonno Centro pediatrico all’ospedale Robert-Debré di Parigi. I suoi principali campi di interesse sono il sonno, la vigilanza, la narcolessia e ADHD.
Dr. Lecendreux è uno dei direttori del Centro di Riferimento francese per la narcolessia pediatrica, l’ipersonnia idiopatica e la sindrome di Kleine-Levin presso il Dipartimento di Neurofisiologia ed è membro di numerose società internazionali di sonno.
Dr. Lecendreux ha scritto molti articoli di riviste, editoriali, capitoli e libri nel campo della pediatria narcolessia, ADHD e sonno ed è un membro del comitato di redazione per il Journal of disturbi dell’attenzione. Insieme ai suoi colleghi, ha riferito sul ruolo della perdita di valore di vigilanza nei bambini con ADHD e ha insistito sul ruolo della carenza di ferro nella fisiopatologia di ADHD. Dr. Lecendreux è anche coinvolto in numerose attività, tra cui l’insegnamento della medicina e l’istruzione e la ricerca sui disturbi di attenzione presso la Facoltà di Medicina di Parigi.
Il miracolo di Renzi e del suo Jobs Act
In bus a Padova per le festività natalizie ? ehm…
Leggo sui giornali delle iniziative (nulla di nuovo, anche rispetto all’anno scorso) per incentivare l’utilizzo di bus e tram durante le festività natalizie. Nel mio caso, quando ci ho provato, si è trattato di una follia.
Abito in zona San Lazzaro, non lontano dalla zona dei negozi commerciali di via Venezia.
Oramai da alcuni anni, la domenica la tratta è servita, se così si può dire, dal bus che collega Ponte di Brenta alla stazione ed a Tencarola / Selvazzano.
A causa del limitato raggio di curvatura del percorso a Tencarola / Selvazzano, non possono essere impiegati i bus autosnodati. Il risultato è che in una qualsiasi domenica , anche d’estate, prendere questo bus negli orari di punta diventa un’odissea, al pari di prendere il consueto 18 alle 7.30 del mattino, quando alle volte già a 5 fermate dal capolinea di Ponte di Brenta salta le fermate perché strapieno !
Nel caso dell’orario festivo la cosa è paradossale: in tre anni possibile che tra Comune di Selvazzano e Busitalia (prima Aps) non ci sia messi d’accordo per garantire un percorso che consenta l’utilizzo di bus più capienti per non far viaggiare gli utenti in modo disumano (provate a guardare alla fermata di Auchan / Media World) ?
E’ così difficile ?
Ah, certo, avrei un’alternativa. Prendere il bus 42 per andare in centro, uno dei pochi che non è stato “castrato” nel suo percorso dai tagli decisi da Comune e Busitalia: una corsa ogni 50 minuti nei giorni festivi. Posso sperare, almeno per il 2017, di vedere sulla tratta 12 festiva Ponte di Brenta-Tencarola dei bus più capienti ?
Un articolo molto ben scritto con un’analisi approfondita di quello che c’è scritto “tra le righe” nella riforma costituzionale Renzi-Boschi
Relazione del Prof. Alessandro Pace a Cosmopolitica 20/2/2016 Roma (Testo integrale) Violazione degli artt. 1 e 48 della Costituzione Il Governo Renzi, con il d.d.l. cost. AC n. 2613-B, già approva…
Sorgente: Le insuperabili criticità della riforma costituzionale Renzi
Auguri miei cari !
Non è una foto da mettere su un sito, quella in cui la mamma ha la traversa per preparare il pranzo. O forse sì, è proprio quella giusta. 47 anni di matrimonio insieme, 47 anni di gioie di soddisfazioni ma anche di tante tante difficoltà e incomprensioni, che nonostante tutto vi hanno visto uniti. Siete il modello per me , non per quello che mi avete insegnato ma per quello che siete e che siete stati. Auguri papà e mamma, e mille di questi anni di matrimonio da festeggiare ancora insieme.
La folle strategia degli uomini soli al comando
Da un post di Mirko Pagliai su Facebook (https://www.facebook.com/mirko.pagliai/posts/10207767989944765)
Fai un partito verticistico, dove comandi soltanto tu. Chi ti contraddice va a casa, chi venendo annullato politicamente, chi persino tramite linciaggio («Enrico stai sereno», «Fassina chi?»).
Con la scusa della rottamazione del vecchio, fai fuori la vecchia classe dirigente del PCI e fai rientrare la vecchia classe dirigente della DC.
Gli iscritti passano da 540.000 nel 2013 a meno di 100.000 nel 2016, ma chi se ne frega, tanto contano i fan su Fb e i follower su Twitter, mica i circoli sui territori.
Chiudi con la sinistra, perché secondo te Verdini e Alfano sono interlocutori più affidabili per fare le riforme. Fai muro a prescindere al M5S, affondando proposte che sono le stesse che poi dirai di voler realizzare con il referendum.
Fai un’alleanza mal vista con Berlusconi (il patto del Nazareno), ma il bello è che freghi pure lui e poi lo scarichi non appena non ti serve più. Chiaramente quello se la segna, ma chi se ne frega, eh?
Fai un’alleanza con M5S e tutta la destra per far cadere il sindaco di Roma, così, senza motivo, solo perché ormai ti sta poco simpatico. Poi il M5S frega te, ma vabbè, tanto è solo Roma.
Proponi un referendum con l’obiettivo di rimanere l’unico soggetto sulla scena politica: per annientare le minoranze del Pd, la sinistra, il M5S, Salvini, Berlusconi, Meloni. Tutti. Sogni un parlamento dove vota un’unica persona, che si chiama Matteo Renzi.
Chiaramente, a quel punto, quei “tutti” ti si metteranno contro: ma dirai che si sono coalizzati loro, non che tu hai dichiarato guerra a tutti.
Fai una campagna referendaria con toni apocalittici: se non mi fate contento, finisce il mondo. Spacchi il paese, raccontando che chi sta con te lo vuole salvare, gli altri lo vogliono distruggere. E perdi.
«Adesso tenetevi Grillo, Salvini e la Meloni!!!». Ma che, fate davvero?
Il messaggio di una mamma al proprio figlio gay.
Non guardo mai i programmi Mediaset e se non fosse stato per l’insistenza continua del mio amico Andrea , non avrei visto nemmeno questa puntata di “Uomini e donne”. Da quest’anno oltre ai contendenti di sesso opposto, la trasmissione ha anche un “tronista” (ovvero chi può scegliere tra i tanti una persona che gli piace per conoscerla meglio ecc.) gay.
Al di là del contenuto , la trasmissione ha un grande merito: quello di portare al grande pubblico, se vuoi anche quello a volte meno istruito, tematiche che normalmente non arrivano, come quello dell’amore omosessuale .
In una delle puntate di questa stagione c’è un momento che mi è piaciuto davvero tanto, ed è quando la mamma di uno dei partecipanti parla di suo figlio Francesco.
Uno dei commenti su Facebook rispecchiava la stessa cosa che ho pensato io : Per lo stronzo che sono ero pieno di pregiudizi. Ero pure arrivato a dire che prestarsi a fare quella trasmissione sarebbe stato controproducente e denigrante per l’intera comunità. Non ho mai guardato una puntata intera, perché non ce la posso fare, ma ho visto degli spezzoni sul sito di mediaset. Anche se non mi sono appassionato alle storie, sono stato molto colpito dalla riflessione che, quel pubblico che ho sempre criticato, oggi è educato a qualcosa che mi emoziona. Alle tre del pomeriggio, dei ragazzi in cui mi posso finalmente identificare parlano di sentimenti in modo pulito e non macchiettistico. Mia madre e tutte le persone di quella generazione a cui tanto si è tollerato perché non avevano i mezzi per capire, dopo essersi appassionate a christian e tara, ora si sono affezionate a claudio, mario e francesco. Mi sono dovuto rimangiare le parole, perché voi e quella trasmissione state facendo quello che anni di attivismo, pride e piazze non sono riuscite. Mi rode, ma vi ammiro.
E’ un momento , bellissimo, autentico, in cui una madre parla dell’amore per il proprio figlio gay e lancia un messaggio anche agli altri genitori. (dal minuto 43:00, dopo la pubblicità).
27 settembre, la giornata #MillionsMissing per chiedere più ricerca sulla ME/CFS
C’è una campagna di sensibilizzazione a favore della CFS/ME, in questi giorni, che si chiama #Millionsmissing. Il senso è quello di dire che ci sono milioni di persone “scomparse” (missing) dalla propria vita a causa della malattia, persone che “si perdono” (missing) molte cose della propria vita perché stanno troppo male.
Ci sono varie iniziative legate a questa campagna, come potete vedere sul sito http://millionsmissing.org. Oggi ad esempio, in molte città (Washington, DC, Seatle, San Francisco, Dallas, Atlanta, Boston, Londra, Melbourne) vengono organizzate delle proteste. Alcuni parteciperanno solo “virtualmente” inviando al proprio posto (essendo troppo malati per esserci di persona) un proprio paio di scarpe. Verranno create così delle “installazioni artistiche” che potranno essere riutilizzate anche in futuro, per mostrare fisicamente quanta gente non può esserci perché semplicemente non è in grado.
Cosa c’è dietro alla parvenza di normalità della difficile vita dei malati di ME/CFS
Ho apprezzato molto questo post di Ryan Prior (il protagonista, bello dentro e fuori, del film documentario Forgotten Plague sulla ME/CFS, encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica ) , che spiega , per la prima volta, dietro le quinte , com’è la sua vita di tutti i giorni quando lo vediamo alla CNN intervistare qualcuno , partecipare alle conferenze alla Stanford University e partecipare con il megafono in mano alla manifestazione “Millions missing”, e così via.
La traduzione : Ogni mattina per gli ultimi 8 anni ho ingoiato questa manciata di pillole. La mia capacità di agire come una persona normale con un lavoro e una vita si basa sul fatto di prendere 20 pillole al giorno, facendomi una iniezione una volta alla settimana, e di fare un trattamento intravenoso ogni mese. Funziono all’ 85% circa 85% del tempo. L’altro 15% del tempo di solito sono costretto a casa o a letto. Ma io sono uno dei fortunati con encefalomielite mialgica. La maggior parte dei pazienti vivono vite di quieta disperazione; sono molto più limitate, con poche speranze anche di un parziale recupero. #medx
Grazie Ryan per il coraggio e per la tua trasparenza anche nel mostrare quanto la tua (e la nostra) vita sia così compromessa. Non è mancanza di pudore o il piangersi addosso, ma parlare del dolore e delle difficoltà è un modo per affrontarle e per sentirsi meno soli.