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Cosa c’è dietro alla parvenza di normalità della difficile vita dei malati di ME/CFS

Ho apprezzato molto questo post di Ryan Prior (il protagonista, bello dentro e fuori, del film documentario Forgotten Plague sulla ME/CFS, encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica ) , che spiega , per la prima volta, dietro le quinte , com’è la sua vita di tutti i giorni quando lo vediamo alla CNN intervistare qualcuno , partecipare alle conferenze alla Stanford University e partecipare con il megafono in mano alla manifestazione “Millions missing”, e così via.

Ryan Prior alla manifestazione Millions Missing , maggio 2016. http://www.meaction.net/2016/05/28/speeches-from-the-front-lines-of-millionsmissing-ryan-prior/
Ryan Prior alla manifestazione Millions Missing , maggio 2016. http://www.meaction.net/2016/05/28/speeches-from-the-front-lines-of-millionsmissing-ryan-prior/

La traduzione : Ogni mattina per gli ultimi 8 anni ho ingoiato questa manciata di pillole. La mia capacità di agire come una persona normale con un lavoro e una vita si basa sul fatto di prendere 20 pillole al giorno, facendomi una iniezione una volta alla settimana, e di fare un trattamento intravenoso ogni mese. Funziono all’ 85% circa 85% del tempo. L’altro 15% del tempo di solito sono costretto a casa o a letto. Ma io sono uno dei fortunati con encefalomielite mialgica. La maggior parte dei pazienti vivono vite di quieta disperazione; sono molto più limitate, con poche speranze anche di un parziale recupero. #medx
Grazie Ryan per il coraggio e per la tua trasparenza anche nel mostrare quanto la tua (e la nostra) vita sia così compromessa. Non è mancanza di pudore o il piangersi addosso, ma parlare del dolore e delle difficoltà è un modo per affrontarle e per sentirsi meno soli.