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cfs ipersonnia idiopatica

Il giorno di Luciana.

Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010  di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica detta anche narcolessia NREM, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito due intrventi chirurgici in anestesia generale per le apnee ostruttive nel sonno , uvulopalatoplastica con tonsillectomia e setto nasale, senza ottenere alcun miglioramento) . Anni di sana alimentazione ,  esercizio fisico (per quanto possibile) , integratori, ecc. non hanno mai sortito alcun risultato, come pure i numerosi farmaci prescritti in centri pubblici specializzati, neurologi, endocrinologi, ecc.
Io e Luciana a Marina di Pisa il 14 settembre 2013 in occasione degli esami immunologici metabolomici e genetici a Roma con il prof. Genovesi per la ME/CFS.
Un bel giorno del 2014, un pomeriggio,  mi chiamò una amica di Pisa che sapeva della mia situazione nel dettaglio.
Mi disse: “tu devi assolutamente provare il provigil, tu che hai questa cfs con questo sonno tremendo.”
Io :” ma ho provato di tutto, è indicato solo per la narcolessia….”
Lei mi disse : “Parlane con il tuo neurologo ! Tu devi provarlo ! Devi !” . Mi parlava con quella convinzione tipica delle persone incavolate che ci tengono davvero e  ti trasmettono l’obbligo morale almeno di provarci . La mia fortuna è che il mio neurologo che mi seguiva in quel periodo è esperto in sclerosi multipla , e proprio per la fatica neurologica nella sclerosi multipla viene impiegato con successo, in un sottogruppo di pazienti, il Provigil.
L’estratto delle linee guida AGENAS sulla ME/CFS che riguarda i farmaci che si sono dimostrati di una qualche efficacia nei malati di ME/CFS.
Me lo prescrisse dopo una serie di accertamenti, a pagamento ed a mio carico. Lo presi senza alcuna convinzione. Dopo il lavoro, quel giorno, per la prima volta , andai a trovare i miei a casa  (di solito crollavo a letto alle 15 dopo aver dormito nove ore la notte ed essermi svegliato alle 7 del mattino, parliamo del 2014, stavo meglio di ora) . Quando arrivai a casa dei miei, mia madre mi disse: “Vedo che ti si è sgonfiata la faccia ” (sì, quando mi viene sonno mi si gonfia il viso) , hai fatto il riposino!”. Ed io :” No mamma non ho fatto il riposino, è il nuovo farmaco “. Mi misi a piangere di gioia e lei con me. Il giorno dopo, però , il provigil a me non funzionava già più, per un motivo che ancora nessuno sa.
Posso prenderlo quindi solo una volta ogni x giorni.
La mia amica si chiama Luciana e così, ogni giorno in cui prendo il Provigil, e la mia vita , almeno dalle 8 alle 20 torna quasi ad essere normale, è “Il giorno di Luciana”. Ci sono persone che ti cambiano la vita con la loro tenacia ed il loro modo di essere , e sarò loro sempre grato.
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Generale

Ipersonnia, ADHD e disturbi del comportamento e cognitivi.

Ho tradotto in italiano dalla newsletter ricevuta oggi dalla Hypersomnia foundation (ho avuto diagnosi ufficiale ed aggiuntiva di ipersonnia idiopatica nell’ottobre 2016).

Incontra Michel Lecendreux, MD, psichiatra infantile, University Hospital, Robert-Debré, Parigi, Francia, e la più recente membro del Medical Advisory Board del ipersonnia Fondazione.

Secondo la Hypersomnia Foundation, circa il 50% del malati di Chronic Fatigue Syndrome soddisfano i requisiti del test della latenza multipla del sonno (MSLT) per la diagnosi di ipersonnia idiopatica . Io sono tra questi (diagnosi di ottobre 2016).

Per quelli di voi che hanno visto il Livestream o partecipato alla Conferenza regionale di Denver in prima persona, ricorderete il dottor Lecendreux. Ha dato una presentazione interessante su quello che appare come ipersonnia nei bambini e negli adolescenti e ci ha detto che l’ipersonnia è spesso non riconosciuta e diagnosticata. Egli ha anche condiviso alcune delle sue ricerche, che indicano che molti di questi bambini e gli adolescenti hanno difficoltà emotive, hanno problemi comportamentali o cognitivi (attenzione deficit hyperactivity disorder – ADHD – sintomi), hanno un  diminuito rendimento scolastico, diventano solitari, ed evitano le attività sportive.

Dr. Lecendreux si occupa di ricerca sul sonno nei bambini in età pediatrica, e si prende cura anche per i bambini e gli adolescenti nella clinica. Egli è il capo del sonno Centro pediatrico all’ospedale Robert-Debré di Parigi. I suoi principali campi di interesse sono il sonno, la vigilanza, la narcolessia e ADHD.

Dr. Lecendreux è uno dei direttori del Centro di Riferimento francese per la narcolessia pediatrica, l’ipersonnia idiopatica e la sindrome di Kleine-Levin presso il Dipartimento di Neurofisiologia ed è membro di numerose società internazionali di sonno.

Dr. Lecendreux ha scritto molti articoli di riviste, editoriali, capitoli e libri nel campo della pediatria narcolessia, ADHD e sonno ed è un membro del comitato di redazione per il Journal of disturbi dell’attenzione. Insieme ai suoi colleghi, ha riferito sul ruolo della perdita di valore di vigilanza nei bambini con ADHD e ha insistito sul ruolo della carenza di ferro nella fisiopatologia di ADHD. Dr. Lecendreux è anche coinvolto in numerose attività, tra cui l’insegnamento della medicina e l’istruzione e la ricerca sui disturbi di attenzione presso la Facoltà di Medicina di Parigi.

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Serplus complex, dopo due mesi spariti gli effetti collaterali.

Vi scrivo per aggiornarvi sull’effetto di Serplus Complex a due mesi dall’inizio dell’assunzione.

Come sapete io ho CFS con ipersonnia e profonda fatica neurologica ed il serplus complex per le prime due settimane , preso la mattina a stomaco vuoto, aumentava ancora di più la sonnolenza in modo terribile (e devo lavorare).

  

Volevo dirvi che solo due giorni fa, ovvero dopo quasi due mesi di assunzione tutti i giorni (che avevo spostato alla notte passate tre ore da una cena leggera per evitare l’effetto collaterale della sonnolenza al mattino) , è scomparsa la sonnolenza e invece è aumentata la lucidità con Serplus Complex (purtroppo altri benefici non ce ne sono al momento).


Scrivo la mia esperienza perchè potrebbe essere utile ad altre persone con ipersonnia, ovvero che possono servire anche due mesi prima che l’effetto collaterale della sonnolenza si trasformi in quello desiderato, se la sonnolenza non è una cosa ricercata ma da evitare.