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attualità cfs personale

L’esperienza di Giancarlo Conti

Gli altri, gli estranei fanno fatica a credere che tu hai un problema, tradito da un aspetto fisico che sembra dire il contrario. A parte l’aspetto assonnato, per il resto questa patologia nasconde tutto dentro. Comprensione non l’ho mai veramente incontrata. No, semmai tolleranza. E soprattutto sul posto di lavoro. Questo ambiente è particolarmente difficile da gestire perché devi dare più di quello che puoi, soffrendo come una bestia, non solo della malattia in sé, ma anche perché non devi far trasparire il tuo disagio, la tua sofferenza. Spesso passi per depresso, per uno con poca voglia di lavorare. Qualche volta ti illudi e ci provi anche: spieghi in che cosa consiste la malattia, come ti fa sentire. Con molta difficoltà ma ci provi. Quando lo fai però, sembra che tutti ne siano affetti, quindi lasci cadere il discorso.
Quello che mi spaventa di più della malattia è il rischio di non riuscire più a farcela da solo, il rischio di finire senza un lavoro, di non essere autosufficiente. La cosa che desidero di più è poter vivere normalmente. Sono abbastanza scettico della possibilità di riuscirci, un giorno, visto che le cure alle quali mi sottopongono finora hanno sempre avuto risultati quasi nulli. Mi sembra che anche i medici più autorevoli brancolino nel buio. Quello che mi auguro sembra quasi un sogno: il farmaco miracoloso. Vorrei un farmaco che rimettesse tutto in discussione, capace di far dimenticare l’attuale condizione, e magari capace di far smettere di guardare strano chi si lamenta di essere troppo stanco.
(dal libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da Fatica Cronica, di Giada Da Ros).
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cfs ipersonnia idiopatica

Il giorno di Luciana.

Come alcuni sanno soffro almeno dal 2010  di una malattia piuttosto ostica da gestire, la ME/CFS (con ipersonnia idiopatica detta anche narcolessia NREM, che però all’epoca non mi era stata diagnosticata, mentre avevo già subito due intrventi chirurgici in anestesia generale per le apnee ostruttive nel sonno , uvulopalatoplastica con tonsillectomia e setto nasale, senza ottenere alcun miglioramento) . Anni di sana alimentazione ,  esercizio fisico (per quanto possibile) , integratori, ecc. non hanno mai sortito alcun risultato, come pure i numerosi farmaci prescritti in centri pubblici specializzati, neurologi, endocrinologi, ecc.
Io e Luciana a Marina di Pisa il 14 settembre 2013 in occasione degli esami immunologici metabolomici e genetici a Roma con il prof. Genovesi per la ME/CFS.
Un bel giorno del 2014, un pomeriggio,  mi chiamò una amica di Pisa che sapeva della mia situazione nel dettaglio.
Mi disse: “tu devi assolutamente provare il provigil, tu che hai questa cfs con questo sonno tremendo.”
Io :” ma ho provato di tutto, è indicato solo per la narcolessia….”
Lei mi disse : “Parlane con il tuo neurologo ! Tu devi provarlo ! Devi !” . Mi parlava con quella convinzione tipica delle persone incavolate che ci tengono davvero e  ti trasmettono l’obbligo morale almeno di provarci . La mia fortuna è che il mio neurologo che mi seguiva in quel periodo è esperto in sclerosi multipla , e proprio per la fatica neurologica nella sclerosi multipla viene impiegato con successo, in un sottogruppo di pazienti, il Provigil.
L’estratto delle linee guida AGENAS sulla ME/CFS che riguarda i farmaci che si sono dimostrati di una qualche efficacia nei malati di ME/CFS.
Me lo prescrisse dopo una serie di accertamenti, a pagamento ed a mio carico. Lo presi senza alcuna convinzione. Dopo il lavoro, quel giorno, per la prima volta , andai a trovare i miei a casa  (di solito crollavo a letto alle 15 dopo aver dormito nove ore la notte ed essermi svegliato alle 7 del mattino, parliamo del 2014, stavo meglio di ora) . Quando arrivai a casa dei miei, mia madre mi disse: “Vedo che ti si è sgonfiata la faccia ” (sì, quando mi viene sonno mi si gonfia il viso) , hai fatto il riposino!”. Ed io :” No mamma non ho fatto il riposino, è il nuovo farmaco “. Mi misi a piangere di gioia e lei con me. Il giorno dopo, però , il provigil a me non funzionava già più, per un motivo che ancora nessuno sa.
Posso prenderlo quindi solo una volta ogni x giorni.
La mia amica si chiama Luciana e così, ogni giorno in cui prendo il Provigil, e la mia vita , almeno dalle 8 alle 20 torna quasi ad essere normale, è “Il giorno di Luciana”. Ci sono persone che ti cambiano la vita con la loro tenacia ed il loro modo di essere , e sarò loro sempre grato.
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cfs

Cosa c’è dietro alla parvenza di normalità della difficile vita dei malati di ME/CFS

Ho apprezzato molto questo post di Ryan Prior (il protagonista, bello dentro e fuori, del film documentario Forgotten Plague sulla ME/CFS, encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica ) , che spiega , per la prima volta, dietro le quinte , com’è la sua vita di tutti i giorni quando lo vediamo alla CNN intervistare qualcuno , partecipare alle conferenze alla Stanford University e partecipare con il megafono in mano alla manifestazione “Millions missing”, e così via.

Ryan Prior alla manifestazione Millions Missing , maggio 2016. http://www.meaction.net/2016/05/28/speeches-from-the-front-lines-of-millionsmissing-ryan-prior/
Ryan Prior alla manifestazione Millions Missing , maggio 2016. http://www.meaction.net/2016/05/28/speeches-from-the-front-lines-of-millionsmissing-ryan-prior/

La traduzione : Ogni mattina per gli ultimi 8 anni ho ingoiato questa manciata di pillole. La mia capacità di agire come una persona normale con un lavoro e una vita si basa sul fatto di prendere 20 pillole al giorno, facendomi una iniezione una volta alla settimana, e di fare un trattamento intravenoso ogni mese. Funziono all’ 85% circa 85% del tempo. L’altro 15% del tempo di solito sono costretto a casa o a letto. Ma io sono uno dei fortunati con encefalomielite mialgica. La maggior parte dei pazienti vivono vite di quieta disperazione; sono molto più limitate, con poche speranze anche di un parziale recupero. #medx
Grazie Ryan per il coraggio e per la tua trasparenza anche nel mostrare quanto la tua (e la nostra) vita sia così compromessa. Non è mancanza di pudore o il piangersi addosso, ma parlare del dolore e delle difficoltà è un modo per affrontarle e per sentirsi meno soli.