Immagina la tua peggiore sbronza combinata con l’influenza. Ora immagina di sentirti così 24 ore al giorno, 7 giorni su 7 per il resto della tua vita. Sean O Brian racconta al “The Journal” com’è vivere con una delle peggiori malattie di cui non sappiamo nulla.
Autore: fable
Il sonno disturbato nella CFS ed i meccanismi che ne stanno alla base.
Da alcuni mesi il sonno notturno praticamente non c’è, mi giro e muovo in continuazione e la mattina non riesco più ad andare a lavoro in condizioni decenti.
Ho cercato con tutte le combinazioni di alimentazioni e prodotti naturali e niente, non ce la faccio.
Con una storia di OSAS mal diagnosticata (infatti qualsiasi terapia efficace nelle OSAS a me , come a tutte le persone con CFS, peggiora la sintomatologia), mi sono accorto che davvero vanno letti al contrario i consigli per un buon sonno notturno delle OSAS, se hai CFS. Il CPAP notturno mi aumentava la stanchezza diurna, i due dolorosi interventi di setto nasale ,tonsillectomia e uvulopalatoplastica si sono rivelati completamente inutili (e con un dolore tremendo dopo l’intervento) , e…. oggi vi voglio parlare di quello che ho scoperto (ma non è una scoperta) riguardo le benzodiazepine. NON prendetele se non dietro stretto controllo medico. Sono sostanze che possono dare forte dipendenza, sintomi di astinenza, possono diventare un vero inferno per chi poi non riesce più a farne a meno. Detto questo, per qualche giorno , dopo consiglio medico, ho iniziato a prenderne una dose bassissima (ancora meno di quella prescritta dal medico di base) prima di andare a letto e finalmente ho dormito bene. Mi sembra quasi un miracolo . La nostra cara amica melatonina che ho preso per settimane era acqua fresca. E’ interessante notare che nel caso di sonnolenza diurna da apnee ostruttive nel sonno questa classe di farmaci , come pure l’assunzione di alcolici, sono assolutamente sconsigliate mentre per i disturbi del sonno nella CFS possono – e dico purtroppo – essere efficaci. A questo link trovate l’articolo : http://phoenixrising.me/archives/14527 . Per quanto riguarda il meccanismo che potrebbe spiegare la scarsa produzione di GABA e lo stato di perenne eccitazione del sistema nervoso centrale, sono riuscito a trovare la traduzione in italiano del famoso dr. Pall. Detto questo, pur avendo preso praticamente tutto quanto lui diceva, non sono riuscito ad invertire la tendenza al peggioramento. http://www.infoamica.it/sensibilizzazione-neurale-la-chiav…/ . E’ interessante però secondo me capire la logica completamente differente che guida il “sonno non ristoratore” delle OSAS da quello della CFS. Buona domenica a tutti e … fatemi sapere se qualcuno di voi prende un innocuo integratore di L-teanina per riposare meglio la notte (ad esempio Solgar Amino Dreams) e se , nella CFS, lo/la ha aiutato/a. Buona domenica (e non assumete benzodiazepine).
Lo sfogo di una giovane donna veneta malata di CFS
Lo riporto perché molto spesso non so trasmettere agli altri quanto difficile sia fare le cose banalissime, scontate e normali, che tutti fanno nella vita di ogni giorno, quando si ha la CFS , che comporta, alla radice di tutto , un malfunzionamento nel metabolismo energetico per cui mancano le forze fisiche e mentali anche per le più banali attività quotidiane .
Mi sento molto giù oggi, e chiedo perdono davvero se mi sfogo qui. Da dieci anni a questa parte problemi ogni giorno. Il fisico che non ce la fa. Anche se io sono una che combatte, e che non molla, e che cerca sempre di “mascherare” alla meglio. La malattia che ho, e che, non vedendosi per la maggior parte, ma che c’è, fa sì che oltre al danno, abbia anche la disapprovazione della gente che vede che non lavoro, e che non sa che un giorno sto bene e cinque no, o che basta un po’ di umidità e crollo, o che basta un temporale e ho parestesie fortissime su tutto il corpo per giorni e giorni, o che basta un cibo diverso e ho giorni di diarrea continua, o che basta un po’ di caldo in più e in auto non riconosco più le distanze, e vado in confusione, e collasso per la strada. O che basta una banale aspirina a mandarmi in crisi totale perché sono intollerante a molti farmaci. O che, se faccio due stupidaggini più di quelle che faccio di solito, mi viene la febbre un mese, anche se ho imparato a uscire lo stesso, per quanto mi riesce. O che la notte ho delle apnee ingestibili. Il controllo a Trieste di mercoledì in cui forse ho messo troppo, e che forse non porterà alla soluzione, perché una soluzione non c’è. Ma uno si aspetterebbe almeno una presa in carico. Il diritto di essere vista. Gli aiuti che non esistono, tanto che io ci ho rinunciato, e rido sempre e non domando più nulla a nessuno, a costo di passare da scema, perché tanto chiedere aiuto produce solo l’effetto contrario. Io che tiro su tutto, e lo stesso non arrivo a fine mese. Le persone preposte che provi a chiamare per avere appoggio e che tanto ti ignorano. So che non bisogna sfogarsi su fb, perché fra l’altro, quando cerco comprensione, mi trovo le peggio parole e le peggio offese del mondo, che non ho ancora compreso il perché, ma sono un essere umano, e sebbene io sia molto forte, alle volte è complicato gestire una situazione più grande di te di milioni di volte. Fra l’altro chi scrive quei commenti così tanto per scrivere, tanto per spargere cattiveria, senza sapere cosa produce in una persona, prima dovrebbe conoscere le situazioni, come sta vivendo quella stessa persona. Sapere se quella persona fa fatica a tirare a campare, per quanto uno si dica: “mea culpa perché non lavoro.” Il problema però è che non lavoro perché non sono in grado, e non perché non voglio. E che ci ho provato con entusiasmo in decine di occasioni, e che, appena si accorgono che sto male così spesso, mi lasciano a casa, e peggio diventava un problema riportarmi a casa. Idem i ragazzi, che prima partono in quarta, dicendo che risolveranno tutto loro, pensando forse che io stia fingendo, e poi mi mollano perché si accorgono che non posso avere la vita normale che hanno gli altri. Idem io, che allontano tutti ormai perché<< so che tanto, quando si accorgono che non sono in grado di uscire ogni giorno come tutti, e di fare le cose che fanno tutti, mi rendo conto che mi buttano via come uno straccio vecchio. Mi sento molto sola. Molta abbattuta. E adesso la visita di mercoledì vorrei come saltarla, perché sono anni che andiamo avanti di settimana in settimana, di visita in visita, di stress in stress, di aspettativa in aspettativa, e che non cambia mai niente. E adesso che stiamo arrivando alla meta, perché una diagnosi c’è, sono esausta. Fisicamente. Economicamente. Francamente sapevo della visita il quindici giugno, e mi ero detta che se andava bene, bene, altrimenti mi sarei assunta il peso di decisioni drastiche. Perché qui, nella mia città, nel mio paese, si aiuta solo chi fa comodo aiutare, come se ci fossero persone in difficoltà di serie A, e persone in difficoltà di serie B. E poi si domandano perché la gente arriva farla finita. Domandati cosa hai fatto per dare alle persone malate una rete sociale, invece. Domandati se hai una persona che sta chiedendo aiuto inutilmente da dieci anni. Domandati se può farlo solo perché è masochista e ci si diverte, o se invece ci sia qualcosa sotto. Comunque, problemi miei. Maledetta CFS. Maledetta Sindrome di Bechet. Maledetta Emocromatosi. Fanculo.
Bassa pressione, caldo, freddo, umidità in CFS e FM.
E’ da anni che mi sono accorto che la bassa pressione peggiora molto la stanchezza generale (scarsa attenzione, poca memoria, ecc. ) . La sensibilità a caldo , freddo , bassa pressione è una caratteristica , insieme a molte altre (acufeni, per esempio) nei malati di CFS e FM. In entrambe le malattie c’è neuroinfiammazione, ed allo stesso modo in cui ad alcune persone le articolazioni come le ginocchia danno problemi in giorni di umidità, nelle malattie con neuroinfiammazione in questi giorni si acuiscono i vari sintomi. Si accomunano sempre CFS e fibromialgia (FM) in quanto ad eziogenesi ma la sintomatologia è molto più grave e vasta nella CFS. Ho letto un interessante scambio di pareri su un forum americano di pazienti con CFS e FM : dice un paziente che “ho una grande sensazione di fatica , ma credo che sia una caratteristica più della CFS che della FM, anche se c’è un po’ di fatica anche nella FM. Problemi del sonno sono comuni sia alla CFS che alla FM, ma il dolore generalizzato è più comune nella FM. La CFS è conosciuta più per la sua sintomatologia simile a quando si ha l’influenza. Mi capita quando mi sforzo troppo (che, per i malati di CFS, può voler dire quando si fa più di 1/5 di quanto fa una persona anziana sana). Un altro utente dice : “Quando fa molto caldo (24 gradi, morirebbe nel Nord Italia immagino…) e sono fuori casa mi sento molto più che stanco, mi sento come il cervello morto , come se non riuscissi a pensare (quello che capita a me un sacco di volte con la bassa pressione- qui a Padova sta piovendo da 15 giorni e pioverà per altri 15, umidità nella camera da letto la notte al 75%) . Mi sento come uno zombie . E’ davvero terribile. Credo comprerò un condizionatore per la prossima estate ma la gente mi prende per pazzo perché in effetti qui non fa davvero così caldo !”. Un altro paziente dice : ” Caldo e umidità mi uccidono ! Sono fortunato che posso stare in casa e usare l’aria condizionata perché so che ci sono persone che non tollerano nemmeno l’aria condizionata o un ventilatore ! Un altro paziente dice una cosa che ripeto da tempo ai miei genitori e al mio ex capo : “Anch’io inizio a soffrire terribilmente quando la pressione si abbassa e sta per avvicinarsi un acquazzone . Posso predirlo un giorno prima . L’umidità mi fa gonfiare come un pallone, ma se fa molto caldo ma con poca umidità, come ad esempio 32 gradi con il 50% di umidità, sto bene.”. Un altro paziente continua con lo spiegare le differenze tra CFS e FM : ” Il freddo è generalmente meno tollerato del calore (che tende ad aiutare) nella fibromialgia, ma la disregolazione termostatica è più tipicamente un problema nella CFS (ed è anche probabilmente la fonte della stanchezza opprimente) . Praticamente il sistema autonomico non funziona come dovrebbe nella CFS , e i pazienti hanno problemi con la produzione di ormoni, intestino e di sudare (o di non riuscire a sudare). E la fibromialgia colpisce le ginocchia anche senza alcuna evidente infiammazione. E sì, acufeni, fatica e problemi del sonno sono comuni ad entrambe le patologie. “. Se scrivo molto sul mio blog sulla miriade di sintomi , molto gravi, che hanno i malati di CFS/ME è perché davvero chi è sano non riesce a capire, nemmeno lontanamente, quanto ogni piccolo cambiamento, sia esso uno stress di tipo emotivo, sensoriale, metereologico, metta fuori uso il precario funzionamento di una persona con questa patologia e di quanto la “stanchezza” che tutti hanno sia lontana anni luce da quella, insopportabile, di chi è malato di CFS . Questo sito (in inglese) spiega davvero molto bene le conseguenze di molti fattori specificamente elencati (stress, cambiamento del tempo, intense emozioni, problemi cognitivi) sui malati di CFS . E spiega un’altra, ennesima cosa, di cui mi sono accorto da anni e che è presente anche nella ASD (Sindrome di Asperger) anche se è caratteristica della CFS: “Come menzionato prima , la maggior parte dei pazienti è sensibile al rumore o al suono , o a stimoli sensoriali che arrivano da più di una fonte allo stesso tempo , per esempio parlare con il sottofondo della televisione. La cosa migliore da fare è adeguare gli stimoli alle capacità di tolleranza della persona. Questo può voler dire socializzare ad esempio con una sola persona alla volta o un ristretto numero di persone e visitare ristoranti ed altri luoghi di massa al di fuori delle ore di punta”.
Muffe e patologie in persone immunocompromesse
Oggi vorrei parlare di un tema molto discusso nella ME/CFS, ovvero l’importanza delle muffe, non solo negli ambienti ma anche nell’aria come fattore peggiorativo nella sintomatologia di un sottogruppo di pazienti con ME/CFS. Le normali analisi che quasi tutti abbiamo fatto sull’allergia alle muffe (i normali prick test) sono solo uno dei tre meccanismi dannosi nei confronti dell’uomo di questi microrganismi. Ho trovato molto interessante a livello divulgativo per chi si affaccia per la prima volta a questo tema questo articolo su Wired http://wisesociety.it/…/occhio-alle-muffe-ecco-perche-poss…/ . La questione della tossicità delle muffe in persone con ME/CFS viene affrontata in un capitolo intero nel libro di De Meirleir sulla CFS ancora di vecchia data (ma non per questo sorpassato, https://books.google.it/books…) , eppure che io sappia in Italia nessuno di noi ha fatto approfondire questa tematica. Adesso vi spiego perché almeno nel mio caso, potrebbe essere importante. Innanzitutto perché ho episodi di candidosi nell’utilizzo di antibiotici (forma di muffe), poi perché il sole mi fa molto bene (e non è assolutamente così per molti malati di CFS) ma soprattutto perché ho verificato in modo empirico che la qualità del mio sonno è decisamente migliore se dormo in ambienti con aria condizionata accesa (!) rispetto che nella mia camera da letto grande che è esposta a nord e che almeno una volta all’anno devo passare con prodotti antimuffa (candeggina o sali di boro ecc.) per la formazione di muffa nei muri perimetrali. Nel mio caso addirittura, una polisonnografia fatta a casa nel 2014 diede un valore di indice apnea/ipopnea di 15.2 (che mi costò la revisione della patente) mentre , seppur con apparecchiature di gran lunga migliori e differenti, la polisonnografia che feci a Bologna dormendo in hotel (con aria condizionata) a Bologna diede un valore di 8.4 appena due mesi dopo.
La notte appena trascorsa (28 maggio) mi sono svegliato alle 5 con un catarro temendo, non riuscivo più a dormire. Mi sono semplicemente spostato nella camera da letto affianco (dove ho dormito per la prima volta dal 2004 per tutto l’inverno scorso proprio per le condizioni infelici di comfort termico della stanza grande che ha due pareti perimetrali ed esposta a nord) ed ho dormito bene fino alle 9. SIcuramente sono molto sensibile anche a piccoli sbalzi di pressione atmosferica ed umidità, vorrei però approfondire di più questo tema. So che esistono esami del sangue per la rilevazione di micotossine ed anticorpi (vedi questo studio che riguarda proprio la ME/CFS) ma…qualcuno di voi conosce in Italia un medico che ne sappia qualcosa ?
Viruxan, urea ed iposurrenalismo secondario.
Da mesi, dopo la diagnosi ufficiale di iposurrenalismo secondario (deficit di produzione di cortisolo dovuto a insufficiente produzione di ACTH a livello di ipofisi/ipotalamo) , dico sia all’endocrinologo che all’immunologo che il Viruxan mi aumenta in modo terribile sia il peso che la stanchezza. Sapevo che il Viruxan agisce sul ciclo dell’urea (per me, una grande sconosciuta). Quello che non sapevo, e di cui mi sono accorto solo ora, è che tra gli esami esenti dal ticket per la patologia di iposurrenalismo secondario c’è proprio l’urea. Allora, dici ad entrambi che soffri di iposurrenalismo accertato, dici ad entrambi che un farmaco che agisce sul clico dell’urea ti sta dando problemi non comuni, e nessuno ti prescrive un esame tra quelli esenti perché di routine per la tua patologia (me l’ha prescritto ieri il medico di base dopo che , con umiltà e molta prudenza, le ho chiesto se le sembrava opportuno vista la situazione farlo). Tra gli altri esami esenti per patologia ci sono anche cloruro, sodio , aldosterone, cose mai verificate in vita mia in almeno una decina di volte in cui ho fatto esami endocrinologici nel luogo dove pure mi hanno accertato l’iposurrenalismo. Sentirsi abbandonati è dire nulla. Tutto questo mentre ti capita di leggere , sul Corriere della Sera e non su “Scie chimiche 2000” , articoli come questo , vecchio ancora di due anni.
Viruxan, fatica e ciclo dell’urea.
Cari amici vi chiedo una mano e di chiedere anche se avete amici medici. Ho scritto qualche giorno fa un post sul forum della CFS/ME americano. Il viruxan mi sta dando effetti “non comuni” e a immunologia non hanno pensato di approfondire la cosa. Fosse solo l’aumento di peso , non sarebbe un problema. Stanchezza, stanchezza, stanchezza (indicata anche qui, ma solo per le prime settimane, io sono alla ventesima…grazie a Laura Fava per la segnalazione del sito). Il viruxan è un farmaco davvero a bassissima tossicità, l’unica raccomandazione , scritta anche nel bugiardino, è quella in persone con gotta o alti livelli di acido urico (che in effetti non ho mai avuto). Il punto è che i sintomi della gotta fatica e stress psichico, e credo che a 5 mesi ( su 12 ) dall’inizio della terapia dovrei controllare almeno i livelli di acido urico durante questi 15 giorni “off ” (la terapia prevede 45 giorni sì’ e 15 giorni no). Come sapete ho un’altra reazione “strana” nei confronti di un altro aminoacido , che normalmente fa “bene” e che a me fa cadere in qualsiasi momento nel sonno (che sarebbe una cosa positiva se soffrissi di insonnia, ma soffro di ipersonnia o sindrome narcolettica) , ovvero l’ornitina. Anch’essa interviene nel ciclo dell’urea. Riuscite a trovare qualche sito/ pubblicazione che possa illuminarmi , o sentire qualche medico / biochimico vostro amico per aiutarmi ?
Sonno notturno, istamina e inibitori della microglia.
EDIT: al momento non sto notando alcun miglioramento.
In questo periodo sto volgendo l’attenzione sul prodotto “Glialia” che oltre alla PEA contiene la luteolina, l’ennesima cosa di cui ignoravo l’esistenza. La luteolina, come la quercetina, è un flavonoide che si è dimostrato in alcuni studi efficace nel ridurre la neuroinfiammazione da mastocitosi, a sua volta presente in molti casi di “brain fog”, obesità (vi ricordo che uno dei miei campanelli di allarme che correlano con la stanchezza è l’aumento di peso), disordini dello spettro autistico (ho alcuni caratteri della Sindrome di Asperger), celiachia, fibromialgia, CFS e POTS . Lo studio è presente a questo indirizzo : journal.frontiersin.org/a…/10.3389/fnins.2015.00225/abstract .
Volevo anche dirvi che , per migliorare la qualità del sonno notturno (lo stesso obiettivo che viene raggiunto con il sodium oxybate nei malati di narcolessia per evitare il sonno diurno) ieri sera ho preso la levocitirizina, un antistaminico di terza generazione che ridurrebbe il rilascio di istamina da parte dei mastociti. La sonnolenza oggi è inferiore al solito , ed il sonno è stato decisamente buono.
La visita alla clinica del sonno al Bellaria di Bologna. Sindrome narcolettica , ipocretina/orexina e neuroinfiammazione
Prima di tutto un ringraziamento a tutte le persone che ieri a Bologna hanno reso bella l’esperienza al Bellaria. Dal signore dell’ufficio informazioni TPer che mi ha consigliato di prendere il bus 90 da Piazza Cavour per arrivare velocemente al Bellaria (che si trova su un’altura fuori Bologna) invece che con il più lento 36 al personale dell’accettazione della neurologica pediatrica (“Deve andare al piano di sotto , qui è la pediatria . Comunque, lei è molto giovanile!”) a quello di clinica del sonno, dove l’infermiera all’accettazione , dopo avermi chiesto cosa mi facesse pensare di avere la narcolessia ed aver ascoltato con pazienza il mio racconto, mi ha accolto con un sorriso dicendomi :”Allora è nel posto giusto.”. Un ringraziamento anche al giovane medico specializzando che ha scritto oltre due pagine di cartella clinica , con una cortesia ed un’attenzione nei miei confronti che non ricordavo da mesi, e al dr. Pizza che , pur con molta cautela su cosa potranno fare per me , ha disposto il mio ricovero dopo l’estate. Grazie a tutti, meno che a Trenitalia per il viaggio indecente al ritorno sul regionale veloce 2240 con l’aria condizionata guasta praticamente ovunque e 20′ di ritardo in arrivo.
Qui ci sono i consigli , in lingua inglese, di chi ha gli stessi problemi miei di intolleranza all’istamina (chiazze rosse, ecc.) con il Provigil. Ho solo il 40% di probabilità che l’enorme sonnolenza invalidante che ho sia causata da narcolessia (come si evince da questo studio), e prima della fine dell’estate , quando è previsto il ricovero al Bellaria di Bologna, non lo saprò.
Al momento l’unica cosa che posso fare è cercare di ridurre gli effetti collaterali del Provigil per poterlo assumere più spesso. Uno studio spiega in modo chiaro l’enorme prudenza che hanno i medici nel parlare di narcolessia senza un preventivo dosaggio dell’ipocretina nel liquido spinale (sì, mi faranno la puntura lombare): in molte malattie infiammatorie che coinvolgono il sistema nervoso centrale , tra cui la sclerosi multipla (ma anche la CFS/ME) , la sonnolenza e la fatica non sono correlate, cioè non dipendono, dai livelli di orexina/ipocretina. E se quelli non sono fuori dalla norma, il farmaco (pure efficace) in Italia non può essere dato dal SSN ai pazienti.
Curcumina si o no ? E batteri che riducono l’istamina (correlata alla narcolessia)
Istamina e curcumina.
Avevo già il sospetto che la curcumina per il MIO caso (al contrario di quanto avviene per altre persone che conosco, che però hanno principalmente fibromialgia) non andasse bene. Nel sito che vi ho già indicato si dice che tra gli inibitori dell’enzima DAO , oltre ad alcool, caffè, ecc. , c’è anche la curcumina. Tra i probiotici “buoni”, che la degradano, ci sono B infanctis, B longum, L plantarum mentre vanno evitati i L caseri, L reuteri, L bulgaricus , batteri che producono istamina (vanno evitati anche gli istaminici come cimetidina ecc.). Triste da dire, ma la decisione (temporanea, per problemi economici), di tagliare gli integratori , ha avuto un effetto nefasto sulla sintomatologia della mia CFS narcolettica. Il futuro del mio adorato Candinorm potrebbe essere questo prodotto Naturaflora plus :
– 4 Miliardi di UFC (Unità Formanti Colonie) di Saccharomyces Boulardii
– 2 Miliardi di UFC di Lactobacillus Plantarum
– 2 Miliardi di UFC di Bifidobacterium Longum
– 2 Miliardi di UFC di Lactobacillus Acidophilus DDS-1
– 2 Miliardi di UFC di Lactobacillus Rhamnosus
Certo, Candinorm è un capolavoro: biotina, selenio metionina , biotina e L. acidophilus. Interessante invece quanto descritto nel sito di Naturaflora plus, ovvero che la formulazione sia stata ideata da uno dei massimi esperti di idrocolonterapia (una delle terapie, ma troppo cara per il mio reddito per essere fatta in continuazione, che hanno mostrato una qualche efficacia nella CFS con IBS) . Ce la farò?