Da mesi, dopo la diagnosi ufficiale di iposurrenalismo secondario (deficit di produzione di cortisolo dovuto a insufficiente produzione di ACTH a livello di ipofisi/ipotalamo) , dico sia all’endocrinologo che all’immunologo che il Viruxan mi aumenta in modo terribile sia il peso che la stanchezza. Sapevo che il Viruxan agisce sul ciclo dell’urea (per me, una grande sconosciuta). Quello che non sapevo, e di cui mi sono accorto solo ora, è che tra gli esami esenti dal ticket per la patologia di iposurrenalismo secondario c’è proprio l’urea. Allora, dici ad entrambi che soffri di iposurrenalismo accertato, dici ad entrambi che un farmaco che agisce sul clico dell’urea ti sta dando problemi non comuni, e nessuno ti prescrive un esame tra quelli esenti perché di routine per la tua patologia (me l’ha prescritto ieri il medico di base dopo che , con umiltà e molta prudenza, le ho chiesto se le sembrava opportuno vista la situazione farlo). Tra gli altri esami esenti per patologia ci sono anche cloruro, sodio , aldosterone, cose mai verificate in vita mia in almeno una decina di volte in cui ho fatto esami endocrinologici nel luogo dove pure mi hanno accertato l’iposurrenalismo. Sentirsi abbandonati è dire nulla. Tutto questo mentre ti capita di leggere , sul Corriere della Sera e non su “Scie chimiche 2000” , articoli come questo , vecchio ancora di due anni.
Cari amici vi chiedo una mano e di chiedere anche se avete amici medici. Ho scritto qualche giorno fa un post sul forum della CFS/ME americano. Il viruxan mi sta dando effetti “non comuni” e a immunologia non hanno pensato di approfondire la cosa. Fosse solo l’aumento di peso , non sarebbe un problema. Stanchezza, stanchezza, stanchezza (indicata anche qui, ma solo per le prime settimane, io sono alla ventesima…grazie a Laura Fava per la segnalazione del sito). Il viruxan è un farmaco davvero a bassissima tossicità, l’unica raccomandazione , scritta anche nel bugiardino, è quella in persone con gotta o alti livelli di acido urico (che in effetti non ho mai avuto). Il punto è che i sintomi della gotta fatica e stress psichico, e credo che a 5 mesi ( su 12 ) dall’inizio della terapia dovrei controllare almeno i livelli di acido urico durante questi 15 giorni “off ” (la terapia prevede 45 giorni sì’ e 15 giorni no). Come sapete ho un’altra reazione “strana” nei confronti di un altro aminoacido , che normalmente fa “bene” e che a me fa cadere in qualsiasi momento nel sonno (che sarebbe una cosa positiva se soffrissi di insonnia, ma soffro di ipersonnia o sindrome narcolettica) , ovvero l’ornitina. Anch’essa interviene nel ciclo dell’urea. Riuscite a trovare qualche sito/ pubblicazione che possa illuminarmi , o sentire qualche medico / biochimico vostro amico per aiutarmi ?
Come mi aveva consigliato il CRO di Aviano a fine 2011 dopo il fallimento della terapia combinata di cortisone, vitamina B12 per iniezione, Nicetile ed altri integratori antiossidanti (in primis acido alfa-lipoico) , mi sono rivolto a Immunologia a Padova dove ho avuto la fortuna di parlare con un immunologo che ha ben chiaro sia che questa patologia esiste ed è fisica ed è chiara pure la correlazione con un’infezione virale (mononucleosi in gran parte dei casi) , ma ha altrettanto chiaro che non c’è un’unica “terapia” per uscire da questa situazione sempre più debilitante nel corso del tempo.
Ha anche raccontato il caso che ha conosciuto in prima di persona di un’infermiera che è dovuta rimanere a casa dal lavoro , tale era la stanchezza che le provocava questa sindrome (che ha caratteristiche neurologiche, come tutte le più recenti patologie neurodegenerative, dalla sclerosi multipla all’Alzheimer al Parkinson), e che è stata meglio con una terapia a base di antivirali, molto costosi (ma che all’epoca la Regione Veneto passava gratuitamente).
Per ben un anno (ma conto di fare il punto della situazione ben prima con l’immunologo, anche controllando l’andamento dell’immunodepressione, ovvero del basso rapporto CD4/CD8 del mio sistema immunitario) prendo Viruxan+Nicetile, tuttavia questo antivirale, che normalmente non dà alcun effetto collaterale, a me ha aumentato ancora di più e in modo grave la stanchezza, scatenando inoltre, anche questa cosa rarissima, rash cutanei ed una candidosi intestinale. Beh, rarissima, o meglio nei rari casi in cui una intossicazione sistemica da mercurio non abbia compromesso il sistema immunitario e scatenato un’infezione fungina latente, come ho scoperto imbattendomi in questo documento che anche lo specialista ha definito molto interessante e applicabile per alcuni aspetti al mio caso.
Per questo sto integrando la terapia iniziale con un antifungino (il Difluconazolo) e con enzimi digestivi che mi stanno davvero cambiando la vita in tema di digestione ; la sonnolenza post-prandiale è molto migliorata e questo mi dà grande sollievo. Inoltre gli enzimi digestivi sono noti per migliorare (se non addirittura curare) l’iperbilirubinemia che io ho sia relativamente alla bilirubina indiretta che alla diretta.
Conto presto di sostituire gli efficaci ma cari fermenti lattici Candinorm con il Kefir , una specie di yogurt probiotico naturale molto più ricco sia di fermenti sia di vitamine dello yogurt normale, grazie ad una nostra amica di famiglia (Giulia) che ce lo ha donato.
Qui, i magnifici tre. Niente foto per Viruxan e Nicetile, ho come l’impressione che per migliorare la mia situazione dovrò cambiare antivirale e dirigermi verso il caro (ma più efficace) Zadaxin. Ovviamente spero caldamente di sbagliarmi 😉
Gli enzimi digestivi della Houston Enzymes e sulla destra il Kefir.
Aggiornamento (7.1.2014): purtroppo nonostante sia riuscito a completare il primo ciclo di 45 giorni con Viruxan , ho avuto problemi di gonfiore e blocco del transito intestinale con peggioramento della stanchezza. Presto cercherò di parlare con l’immunologo per valutare l’inizio della (costosissima) terapia B con Zadaxin o con il recente antivirale Valcyte (di cui potete leggere qualche informazione oltre a quelle sul miracoloso Provigil all’indirizzo http://www.drpodell.org/chronic_fatigue_syndrome_treatments.shtml#Hidden-infections )
EDIT: purtroppo la terapia con Zadaxin, costata 1500 euro (farmaco in fascia C), non ha avuto alcun risultato.
