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Lo sfogo di una giovane donna veneta malata di CFS

Lo riporto perché molto spesso non so trasmettere agli altri quanto difficile sia fare le cose banalissime, scontate e normali, che tutti fanno nella vita di ogni giorno, quando si ha la CFS , che comporta, alla radice di tutto , un malfunzionamento nel metabolismo energetico per cui mancano le forze fisiche e mentali anche per le più banali attività quotidiane .

Mi sento molto giù oggi, e chiedo perdono davvero se mi sfogo qui. Da dieci anni a questa parte problemi ogni giorno. Il fisico che non ce la fa. Anche se io sono una che combatte, e che non molla, e che cerca sempre di “mascherare” alla meglio. La malattia che ho, e che, non vedendosi per la maggior parte, ma che c’è, fa sì che oltre al danno, abbia anche la disapprovazione della gente che vede che non lavoro, e che non sa che un giorno sto bene e cinque no, o che basta un po’ di umidità e crollo, o che basta un temporale e ho parestesie fortissime su tutto il corpo per giorni e giorni, o che basta un cibo diverso e ho giorni di diarrea continua, o che basta un po’ di caldo in più e in auto non riconosco più le distanze, e vado in confusione, e collasso per la strada. O che basta una banale aspirina a mandarmi in crisi totale perché sono intollerante a molti farmaci. O che, se faccio due stupidaggini più di quelle che faccio di solito, mi viene la febbre un mese, anche se ho imparato a uscire lo stesso, per quanto mi riesce. O che la notte ho delle apnee ingestibili. Il controllo a Trieste di mercoledì in cui forse ho messo troppo, e che forse non porterà alla soluzione, perché una soluzione non c’è. Ma uno si aspetterebbe almeno una presa in carico. Il diritto di essere vista. Gli aiuti che non esistono, tanto che io ci ho rinunciato, e rido sempre e non domando più nulla a nessuno, a costo di passare da scema, perché tanto chiedere aiuto produce solo l’effetto contrario. Io che tiro su tutto, e lo stesso non arrivo a fine mese. Le persone preposte che provi a chiamare per avere appoggio e che tanto ti ignorano. So che non bisogna sfogarsi su fb, perché fra l’altro, quando cerco comprensione, mi trovo le peggio parole e le peggio offese del mondo, che non ho ancora compreso il perché, ma sono un essere umano, e sebbene io sia molto forte, alle volte è complicato gestire una situazione più grande di te di milioni di volte. Fra l’altro chi scrive quei commenti così tanto per scrivere, tanto per spargere cattiveria, senza sapere cosa produce in una persona, prima dovrebbe conoscere le situazioni, come sta vivendo quella stessa persona. Sapere se quella persona fa fatica a tirare a campare, per quanto uno si dica: “mea culpa perché non lavoro.” Il problema però è che non lavoro perché non sono in grado, e non perché non voglio. E che ci ho provato con entusiasmo in decine di occasioni, e che, appena si accorgono che sto male così spesso, mi lasciano a casa, e peggio diventava un problema riportarmi a casa. Idem i ragazzi, che prima partono in quarta, dicendo che risolveranno tutto loro, pensando forse che io stia fingendo, e poi mi mollano perché si accorgono che non posso avere la vita normale che hanno gli altri. Idem io, che allontano tutti ormai perché<< so che tanto, quando si accorgono che non sono in grado di uscire ogni giorno come tutti, e di fare le cose che fanno tutti, mi rendo conto che mi buttano via come uno straccio vecchio. Mi sento molto sola. Molta abbattuta. E adesso la visita di mercoledì vorrei come saltarla, perché sono anni che andiamo avanti di settimana in settimana, di visita in visita, di stress in stress, di aspettativa in aspettativa, e che non cambia mai niente. E adesso che stiamo arrivando alla meta, perché una diagnosi c’è, sono esausta. Fisicamente. Economicamente. Francamente sapevo della visita il quindici giugno, e mi ero detta che se andava bene, bene, altrimenti mi sarei assunta il peso di decisioni drastiche. Perché qui, nella mia città, nel mio paese, si aiuta solo chi fa comodo aiutare, come se ci fossero persone in difficoltà di serie A, e persone in difficoltà di serie B. E poi si domandano perché la gente arriva farla finita. Domandati cosa hai fatto per dare alle persone malate una rete sociale, invece. Domandati se hai una persona che sta chiedendo aiuto inutilmente da dieci anni. Domandati se può farlo solo perché è masochista e ci si diverte, o se invece ci sia qualcosa sotto. Comunque, problemi miei. Maledetta CFS. Maledetta Sindrome di Bechet. Maledetta Emocromatosi. Fanculo.

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