apnee notturne – Cercare di vivere con la ME/CFS ed ipersonnia centrale.

Muffe e patologie in persone immunocompromesse

Oggi vorrei parlare di un tema molto discusso nella ME/CFS, ovvero l’importanza delle muffe, non solo negli ambienti ma anche nell’aria come fattore peggiorativo nella sintomatologia di un sottogruppo di pazienti con ME/CFS. Le normali analisi che quasi tutti abbiamo fatto sull’allergia alle muffe (i normali prick test) sono solo uno dei tre meccanismi dannosi nei confronti dell’uomo di questi microrganismi. Ho trovato molto interessante a livello divulgativo per chi si affaccia per la prima volta a questo tema questo articolo su Wired http://wisesociety.it/…/occhio-alle-muffe-ecco-perche-poss…/ . La questione della tossicità delle muffe in persone con ME/CFS viene affrontata in un capitolo intero nel libro di De Meirleir sulla CFS ancora di vecchia data (ma non per questo sorpassato, https://books.google.it/books…) , eppure che io sappia in Italia nessuno di noi ha fatto approfondire questa tematica. Adesso vi spiego perché almeno nel mio caso, potrebbe essere importante. Innanzitutto perché ho episodi di candidosi nell’utilizzo di antibiotici (forma di muffe), poi perché il sole mi fa molto bene (e non è assolutamente così per molti malati di CFS) ma soprattutto perché ho verificato in modo empirico che la qualità del mio sonno è decisamente migliore se dormo in ambienti con aria condizionata accesa (!) rispetto che nella mia camera da letto grande che è esposta a nord e che almeno una volta all’anno devo passare con prodotti antimuffa (candeggina o sali di boro ecc.) per la formazione di muffa nei muri perimetrali. Nel mio caso addirittura, una polisonnografia fatta a casa nel 2014 diede un valore di indice apnea/ipopnea di 15.2 (che mi costò la revisione della patente) mentre , seppur con apparecchiature di gran lunga migliori e differenti, la polisonnografia che feci a Bologna dormendo in hotel (con aria condizionata) a Bologna diede un valore di 8.4 appena due mesi dopo.

referto polisonnografia cirignotta

Il referto della polisonnografia a Padova che consigliò l'uso del CPAP che si è rivelato dannosissimo nel mio caso. — Il referto della polisonnografia a Padova che consigliò l’uso del CPAP che si è rivelato dannosissimo nel mio caso.

La notte appena trascorsa (28 maggio) mi sono svegliato alle 5 con un catarro temendo, non riuscivo più a dormire. Mi sono semplicemente spostato nella camera da letto affianco (dove ho dormito per la prima volta dal 2004 per tutto l’inverno scorso proprio per le condizioni infelici di comfort termico della stanza grande che ha due pareti perimetrali ed esposta a nord) ed ho dormito bene fino alle 9. SIcuramente sono molto sensibile anche a piccoli sbalzi di pressione atmosferica ed umidità, vorrei però approfondire di più questo tema. So che esistono esami del sangue per la rilevazione di micotossine ed anticorpi (vedi questo studio che riguarda proprio la ME/CFS) ma…qualcuno di voi conosce in Italia un medico che ne sappia qualcosa ?

Apnee notturne, ossido nitrico e integrazione con L-ornitina nella CFS.

Cari amici, la seconda notte con integrazione di L-ornitina prima di andare a letto. Ho notato (me ne accorgo da solo) che la respirazione “automatica” ha molte meno apnee, il sistema nervoso autonomo che controlla la respirazione involontaria va meglio, credo per la capacità di aumentare il rilascio di NO (ossido nitrico), coinvolto nelle apnee notturne, altro elemento comune in molti (ma non tutti) casi di CFS (“Come precursore dell’amminoacido arginina, l’ornitina può incrementare la secrezione di ossido nitrico, con una serie di benefici sia sul sistema vascolare che indirettamente sulla muscolatura;
Tratto da http://www.my-personaltrainer.it/integratori/ornitina.html) . I più studiosi di voi ricorderanno anche che la teoria del dr. Pall sulla CFS si basava su un circolo vizioso che riguardava proprio l’ossido nitrico (qui il link : http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=17947) . Posso dire di aver trovato un piccolo “miracolo”, anche visto il costo, in termini di efficacia, almeno per la questione di apnee notturne e sonno ristoratore (importantissimo). Qui lo studio su pubmed che mette in correlazione apnee notturne e bassi livelli di ossido nitrico: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12861485

Pineal notte, un piccolo rimedio quando non riesco a dormire bene.

Una notte passata malissimo, poi alle 4 mi è venuto in mente che, in questi casi (un po’ di ansia, stress..) il Pineal notte , a me (e preciso che funziona per me ma non necessariamente a tutti), ha fatto la differenza. Mi fu consigliato a ORL a Padova per la questione di apnee notturne e sonno disturbato, ed ho pensato di scriverlo qui, dato che in tutti i vari post sulla CFS e sulla sonnolenza diurna non ce n’è traccia.

La proposta dei nuovi criteri diagnostici per la CFSME in italiano

Grazie a Giada Da Ros per la sottotitolazione in italiano di questo importante video che fa la cronistoria dei criteri diagnostici dal 1994 ad oggi per la CFS/ME (sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica) .
Io stesso confondevo spesso i criteri Fukuda del 1994 con quelli canadesi, più restrittivi, del 2003 (che si adattano perfettamente alla mia situazione).
Quando riesci ad inquadrare esattamente la multi-sintomatologia della tua malattia, almeno eviti di spendere denaro ed energie inutili nella ricerca della causa o in farmaci e terapie improbabili.
Video come questi però fanno il punto della situazione e sono davvero importanti.

Ovviamente non ho potuto non provare un po’ di tristezza quando, intorno al minuto 30 si parla di un altro dei sintomi della malattia, ovvero il sonno non ristoratore, e quando si parla di OSA (sindrome delle apnee ostruttive), la docente spiega che quando vengono riscontrate nei pazienti con CFS, i medici tentano di curarle pensando di aver trovato la causa della stanchezza, ma non si ottiene alcun miglioramento. Meno di un anno fa , a causa di un referto fatto meccanicamente da un medico qui a Padova in seguito ad una polisonnografia, mi fu prescritto il CPAP, un respiratore notturno. Quel referto, in mano alla commissione medica locale patenti, mi fece iniziare un ero e proprio calvario della follia medica (e amministrativa) dal quale uscii sette mesi e 600 euro dopo, andando da uno dei migliori specialisti d’Italia , a Bologna. E conseguendo una patente speciale che fra 4 anni mi costringerà a rifare esami e a sottopormi alla commissione medica locale patenti. Tutto il racconto è visibile a questo indirizzo.

I pericoli dell’ostruzione nasale

Oramai mancano circa due mesi all’attesissimo intervento di tonsillectomia e uvulopalatoplastica, nel frattempo però devo fare di tutto per dormire meglio la notte, anche perchè sul lavoro mi è sempre più difficile completare l’orario settimanale. Mi sono chiesto – cosa che non mi capita ad esempio a Barcellona in hotel – come mai a casa mia non riesco a respirare con il naso, nonostante arieggi gli ambienti (purtroppo l’appartamento è esposto a nord quindi per tutto l’inverno non batte il sole e così il riscaldamento è acceso varie ore durante il giorno e anche durante la notte altrimenti mi sveglio dal freddo). Mi sono accorto che le mie mucose nasali sono secchissime , e che l’umidità in casa non supera il 40%. In queste condizioni è praticamente impossibile respirare con il naso . Per questo motivo ho ricominciato prima di andare a letto a mettermi le gocce essenziali Niaouli della Marco Viti che mi erano state consigliate per due settimane dopo l’intervento di settoplastica, ed ho messo in stanza un vaporizzatore, assolutamente inadatto allo scopo ma che qualcosa fa , di quelli che si usano per fare i fumenti .

Il vaporizzatore che uso per aumentare un po’ l’umidità, dal 45 al 50%, nella camera da letto.

La questione infatti è che le apnee notturne possono essere causate , in condizioni di ipertrofia tonsillare e posizione palatale sfavorevole (cose che ho in modo evidente) , anche dal fatto che non si respira con il naso . Purtroppo , essendo il sonno un momento in cui il tutto è lasciato al sistema neurovegetativo (quello che controlla che il cuore batta, che si respiri, ecc. anche quando non siamo coscienti), non è controllabile il fatto di respirare dal naso o dalla bocca, però se le mucose nasali sono libere e ben umidificate, sicuramente è più facile che avvenga la respirazione corretta (nasale). Ne parla in modo approfondito un bellissimo opuscolo che ho trovato in Rete realizzato dall’Università degli studi di Palermo, facoltà di Medicina.

Aggiornamento: ho scoperto che a rendere più secco il microclima di casa aveva contribuito anche una mia messa a punto sbagliata della temperatura dell’acqua dei radiatori (comandata dal termostato). Non sapevo che con i termosifoni in ghisa per sfruttare il volano termico (cioè la capacità della ghisa di trattenere il calore e diffonderlo per più tempo rispetto all’alluminio) era necessario portare la temperatura dell’acqua almeno a 65 gradi (consigliati 70). Io l’avevo abbassata a 50 gradi, per non avere troppo caldo con il piumone quando si accendeva il riscaldamento . In realtà così facendo, la temperatura è troppo bassa per riscaldare gli umidificatori in porcellana, che così liberano meno vapore acqueo per evaporazione. Con questa semplice rimessa a punto (ripristinando le impostazioni di fabbrica) l’umidità della camera da letto è balzata dal 47 al 55%.