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La visita alla clinica del sonno al Bellaria di Bologna. Sindrome narcolettica , ipocretina/orexina e neuroinfiammazione

Prima di tutto un ringraziamento a tutte le persone che ieri a Bologna hanno reso bella l’esperienza al Bellaria. Dal signore dell’ufficio informazioni TPer che mi ha consigliato di prendere il bus 90 da Piazza Cavour per arrivare velocemente al Bellaria (che si trova su un’altura fuori Bologna) invece che con il più lento 36 al personale dell’accettazione della neurologica pediatrica (“Deve andare al piano di sotto , qui è la pediatria . Comunque, lei è molto giovanile!”) a quello di clinica del sonno, dove l’infermiera all’accettazione , dopo avermi chiesto cosa mi facesse pensare di avere la narcolessia ed aver ascoltato con pazienza il mio racconto, mi ha accolto con un sorriso dicendomi :”Allora è nel posto giusto.”. Un ringraziamento anche al giovane medico specializzando che ha scritto oltre due pagine di cartella clinica , con una cortesia ed un’attenzione nei miei confronti che non ricordavo da mesi, e al dr. Pizza che , pur con molta cautela su cosa potranno fare per me , ha disposto il mio ricovero dopo l’estate. Grazie a tutti, meno che a Trenitalia per il viaggio indecente al ritorno sul regionale veloce 2240 con l’aria condizionata guasta praticamente ovunque e 20′ di ritardo in arrivo.

Qui ci sono i consigli , in lingua inglese, di chi ha gli stessi problemi miei di intolleranza all’istamina (chiazze rosse, ecc.) con il Provigil. Ho solo il 40% di probabilità che l’enorme sonnolenza invalidante che ho sia causata da narcolessia (come si evince da questo studio), e prima della fine dell’estate , quando è previsto il ricovero al Bellaria di Bologna, non lo saprò.

splendido viale del Bellaria

Al momento l’unica cosa che posso fare è cercare di ridurre gli effetti collaterali del Provigil per poterlo assumere più spesso. Uno studio spiega in modo chiaro l’enorme prudenza che hanno i medici nel parlare di narcolessia senza un preventivo dosaggio dell’ipocretina nel liquido spinale (sì, mi faranno la puntura lombare): in molte malattie infiammatorie che coinvolgono il sistema nervoso centrale , tra cui la sclerosi multipla (ma anche la CFS/ME) , la sonnolenza e la fatica non sono correlate, cioè non dipendono, dai livelli di orexina/ipocretina. E se quelli non sono fuori dalla norma, il farmaco (pure efficace) in Italia non può essere dato dal SSN ai pazienti.

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