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cfs ipersonnia idiopatica personale

Resoconto della visita di controllo a Endocrinologia a Padova

Prima che la memoria mi abbandoni del tutto, un breve riassunto della visita di controllo di oggi. Non c’era il (bravo) prof. Betterle , e lo sapevo, perché di solito riceve il giovedì pomeriggio, primo posto a novembre e l’appuntamento che ho trovato oggi per una disdetta era con un’altra dottoressa.

Bene.  Spiego il quadro , mostrando anche che ACTH e cortisolo sono inaspettatamente migliorati (merito di Viruxan ? Della combinazione Glialia+  Q10 redox + glutatione + zinco ?), mi chiede se mi sento meglio e le dico di no e che sono a rischio di lasciare il lavoro.

Aggiornamento a maggio 2017: dal grafico interattivo qui sotto  vedete il miglioramento continuo dell’andamento del mio cortisolo dal 2015 al 2017. L’ultimo test del cortisolo salivare è stato fatto in un giorno in cui ho assunto Wakix (pitolisant) , un nuovo farmaco che agisce sui recettori H3 dell’istamina nel cervello ed è in fase di studio per alcune patologie neurodegenerative o neuropsichiatriche come ADHD e Parkinson, oltre che per la sonnolenza e la fatica nella narcolessia e nella ipersonnia idiopatica.

Mi misura la pressione , mi chiede quanta vitamina D3 prendo e le dico 20 gocce al giorno e inorridita mi dice che è tantissimo , allora le mostro gli esami recentissimi della vitamina D e le spiego che con tutto quello che prendo di DIBASE ho appena 40, su un range di sufficienza 30-150. Insiste che va ridotta comunque. Dice che , anche visto che sto prendendo Viruxan e che ho sviluppato la CFS dopo la mononucleosi, il problema è di tipo immunologico e quindi endocrinologico e che non ha senso che ci vediamo ancora (notare, ho l’esenzione per patologia a endocrinologia!!). Le spiego che in ben due centri medici differenti, il CRO di Aviano , specializzato in CFS che proprio a Immunologia a Padova (!!!) pensano che il problema sia prettamente endocrinologico, a quel punto propone una visita tra un anno.