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La proposta dei nuovi criteri diagnostici per la CFSME in italiano

Grazie a Giada Da Ros per la sottotitolazione in italiano di questo importante video che fa la cronistoria dei criteri diagnostici dal 1994 ad oggi per la CFS/ME (sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica) .
Io stesso confondevo spesso i criteri Fukuda del 1994 con quelli canadesi, più restrittivi, del 2003 (che si adattano perfettamente alla mia situazione).
Quando riesci ad inquadrare esattamente la multi-sintomatologia della tua malattia, almeno eviti di spendere denaro ed energie inutili nella ricerca della causa o in farmaci e terapie improbabili.
Video come questi però fanno il punto della situazione e sono davvero importanti.

Ovviamente non ho potuto non provare un po’ di tristezza quando, intorno al minuto 30 si parla di un altro dei sintomi della malattia, ovvero il sonno non ristoratore, e quando si parla di OSA (sindrome delle apnee ostruttive), la docente spiega che quando vengono riscontrate nei pazienti con CFS, i medici tentano di curarle pensando di aver trovato la causa della stanchezza, ma non si ottiene alcun miglioramento. Meno di un anno fa , a causa di un referto fatto meccanicamente da un medico qui a Padova in seguito ad una polisonnografia, mi fu prescritto il CPAP, un respiratore notturno. Quel referto, in mano alla commissione medica locale patenti, mi fece iniziare un ero e proprio calvario della follia medica (e amministrativa) dal quale uscii sette mesi e 600 euro dopo, andando da uno dei migliori specialisti d’Italia ,  a Bologna. E conseguendo una patente speciale che fra 4 anni mi costringerà a rifare esami e a sottopormi alla commissione medica locale patenti. Tutto il racconto è visibile a questo indirizzo.

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L’esperimento con CPAP

 

Finalmente sono riuscito ad importare su Mac e a far leggere al programma open-source SleepyHead i dati sulle mie apnee notturne. Interessante. Un po’ meno se la motorizzazione decidesse che tu gli debba consegnare la schedina (come mi è stato detto) per verificare se usi questo aggeggio a vita.

Non è pratico e nemmeno bello dormire con un piccolo compressore (silenzioso, per carità) che ti spara l’aria nel naso. Soprattutto, almeno nel mio caso, di sindrome da fatica cronica con sindrome delle apnee ostruttive nel sonno lieve (OSAS) , non sto vedendo alcun beneficio. La commissione medica della ASL mi ha segnalato alla motorizzazione per la revisione della patente, e c’è il rischio che mi venga imposto di usare questo apparecchio a vita, nonostante non mi stia apportando alcun beneficio.

Speriamo bene . Soggettivamente, da quando lo uso mi sento ancora più stanco ma vediamo…

L’analisi delle mie prime 10 notti con il CPAP effettuata dal programma open source SleepyHead per Mac.