Cercare di vivere con la ME/CFS ed ipersonnia centrale.
Le cose belle insegnano ad amare la vita, quelle brutte a saperla vivere.
I volontari spagnoli in Grecia tra i migranti che cercano di tenere corsi di lingua , in un servizio che ho visto al Tg3 nazionale poco fa :”Siamo quattro gatti che tentiamo di fare quattro cose , ma è l’unico modo che abbiamo per restare umani “. <3
In un articolo ancora dI Marzo 2016 della Griffith University australiana, a proposito del fatto che potrebbe essere presto disponibile un test per la diagnosi di ME/CFS, almeno per un sottogruppo di pazienti, si dice (credo per la prima volta con certezza) che i biomarcatori trovati nei malati di ME/CFS provengono da polimorfismi a singolo nucleotide (SNP), piccole variazioni genetiche, che colpiscono i recettori canali ionici. Questi SNP predispongono la gente alla ME/CFS. “In almeno il 70 al 80 per cento dei casi le persone hanno una malattia infettiva come la mononucleosi (glandular fever, in inglese) che innesca un cambiamento nell’espressione di questi SNP”, ha detto Staines. Questo provoca sia i sintomi – come la stanchezza, perdita di memoria e dolori articolari – che i biomarcatori trovati dall’equipe della della Griffith.
Un’ulteriore caratteristica del nostro paese è che da noi non esistono corpi di polizia giudiziaria. La polizia italiana ha corpi che sono, contemporaneamente, di sicurezza pubblica e di polizia giudiziaria, ma questo fa sì che essi siano organizzati soprattutto per la repressione dei cosiddetti «reati visibili», ossia di quelli che incidono immediatamente sull’ordine pubblico, con una particolare attenzione alla microcriminalità, anche perché per anni si è ripetuto che il problema principale del nostro paese è la sicurezza. Viceversa, la corruzione è molto più grave ed entra nella devianza dei cosiddetti «colletti bianchi».
Un esempio della gravità del fenomeno: al processo Parmalat (circa un decennio dopo le vicende da cui hanno preso avvio queste riflessioni) c’erano ben 45.000 parti civili, ovvero 45.000 vittime che chiedevano il risarcimento dei danni. Se il giudice avesse dovuto fare l’appello di tutti, avrebbe terminato l’udienza semplicemente chiamando le patti civili! Per fortuna molti avvocati rappresentavano più vittime e quindi si poté procedere più rapidamente, ma questo caso illustra bene la vastità del fenomeno. Quanto ci impiega uno scippatore a mietere 45.000 vittime? Non solo: in tanti anni di magistratura non mi è mai capitato di incontrare qualcuno che nella borsa scippata conservasse i risparmi di tutta una vita, mentre molte di quelle parti civili nei bond Parmalat avevano investito tutti i loro risparmi. Non ho alcuna simpatia per gli scippatori, sia bene inteso. Questo però dà l’idea della diversa gravità dei due tipi di reato di cui si parla. Purtroppo, le strutture sono attrezzate per reprimere la microcriminalità e non la criminalità dei «colletti bianchi».
I corrotti, insomma, sono una minoranza informata contro una maggioranza di cittadini disinformata in quanto esclusa dalla conoscenza dei meccanismi, delle persone e dei fatti. Corrotti e corruttori non si presentano, almeno di solito, nella loro vera qualità, ma si proclamano onesti e le rare volte in cui vengono individuati tendono a definirsi vittime di persecuzioni giudiziarie o politiche, oppure di calunnie.
D’altra parte non siamo di fronte a una devianza individuale, ma piuttosto a un sistema criminale, esattamente uguale a quello del crimine organizzato. Ha un suo sistema di sanzioni che, magari, non è feroce quanto quello del crimine organizzato: non si spara, ma si esclude il soggetto inaffidabile dagli ulteriori appalti, lo si tiene fuori dalla cerchia delle notizie riservate.
(dal libro di Piercamillo Davigo, “Il sistema della corruzione” )
E’ un libro molto molto interessante e ben scritto. Ieri l’ho trovato in libreria all’Ipercity di Albignasego e ne ho sfogliato alcune pagine che riguardavano l’agopuntura nonché la dentosofia , “pratica” usata dalla moglie dentista di una persona che conosco.
Un questionario molto completo (raggiungibile a questo indirizzo), articolato e preciso , quello della Griffith University australiana per i pazienti di ME/CFS, nei quali si vede l’utilizzo di scale e misurazioni standardizzate per il livello di fatica causato dalla malattia, tra cui la famosa scala del dr. Bell, di cui ho parlato in un precedente post.
Il video (sottotitolato in inglese con una buona qualità tutto sommato) è particolarmente interessante quando il dr. Ronald Davis della Open Medicine Foundation mostra un micro-dispositivo dotato di 2500 elettrodi che , in caso di cellule di malati di ME/CFS , non aumenta di potenziale elettrico . Se c’è un trattamento terapeutico che uccide i batteri presenti nel siero (perché è il siero ciò che trasmette la malattia nella ME/CFS), questo dispositivo lo mostra. Tecnologia applicata alla ricerca medica. Oggi.
La notizia , di poche ore fa , è stata data dal Ministro della Scienza e della Tecnologia dell’Australia presso la Griffith University per la Neuroimmunologia e le nuove malattie.
La notizia probabilmente è che sono stati confermati i risultati di uno studio pubblicato un anno fa dai ricercatori di quella università su una disfunzione in un recettore particolare di alcune cellule del sistema immunitario, che si trovano nel pancreas, negli occhi e nel sistema nervoso centrale, che impedisce al calcio di entrare nelle cellule. Il nuovo studio pubblicato pochi giorni fa si intitola “Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels.”
Il calcio è fondamentale in numerosi processi non ultimo quello della produzione di energia, gravemente compromesso nella ME/CFS.
Incredibile ( o forse l’esatto contrario) che quello che la signora australiana malata di ME/CFS dice alla fine di questo servizio di oggi nella tv australiana riguardante questa nuova scoperta, sia proprio quello che ho scritto pochi giorni fa alla mamma del mio figlioccio (sono il padrino) : “Questa malattia mi impedisce persino di vedere i miei piccoli adorati.”
“Se ami qualcuno con la ME/CFS (encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica), saprai che soffriamo di un male severo, che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Proprio così, non possiamo prevedere quale sarà la nostra capacità di gestirlo in ogni momento…
Per questo voglio che tu sappia che noi cerchiamo sempre di accettare il nostro corpo con le sue limitazioni, il che non è facile per chi ha sempre amato ciò che faceva…
Non c’è cura per la ME/CFS, possiamo solo alleviare i sintomi ogni giorno. Non lo abbiamo chiesto noi di soffrire di questa malattia…
Molte volte ci sentiamo noiosi e non possiamo affrontare più tensioni di quelle che abbiamo.
Se ti è possibile, non provocare più tensioni al mio corpo e alla mia mente…
Se qualche volta non voglio parlare, rispetta il mio silenzio. A volte un semplice dialogo ci fa scaricare…
Anche se ti sembra che sto bene, non mi sento bene!
Devo imparare a vivere con una spossatezza costante la maggior parte dei giorni. Quando mi vedi felice, non significa necessariamente che io stia bene, semplicemente sto riuscendo a convivere con lei…
Alcune persone pensano che non posso stare cosi male, se mi vedono bene. L’affaticamento fisico e mentale non si vede! Questa è una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi sopportarla…
Ti prego, cerca di capire, che per il fatto di non poter lavorare come prima, non vuol dire che sono diventato pigro. La mia stanchezza e dolore sono imprevedibili e a causa di questa situazione, devo fare aggiustamenti nel mio stile di vita.
Qualcosa che sembra semplice e facile da fare per qualsiasi altra persona, per noi invece può causare molto stanchezza e dolore. Non vuol dire che qualcosa che non posso fare oggi, non possa farlo domani…
A volte ci si sente depressi. Chi non si deprimirebbe con una sensazione forte e costante di influenza ?
E ‘ stato dimostrato che la depressione si presenta con la stessa frequenza nella ME/CFS come in qualsiasi altra situazione di dolore cronico. Non siamo stanchi perché siamo depressi, ma ci deprimiamo per la spossatezza e l’incapacità di fare quello che avevamo l’abilità di fare…
Noi ci sentiamo ancor più male quando non troviamo il sostegno e la comprensione dei medici, familiari e amici. Per favore, cerca di capire, sostienimi e aiutami ad alleviare la mia situazione!…
Se alzo la mia voce, non è per mettere a tacere la tua…
Se urlo e piango, ti prego, non puoi farci nulla…
La nostra disperazione di essere diversi, si riflette attraverso la mia tristezza !
Non chiamarla crisi “isterica”. Semplicemente non ho la capacità di controllare le mie emozioni… E questo ci rende sofferenti!..
Non dubito che mi ami. Solo ho bisogno di te e non capisci…
Anche se sembra che riesco a dormire tutta la notte, non dormo bene e abbastanza. Le persone con ME/CFS hanno un sonno di scarsa qualità, il che porta ad essere ancora più stanchi nei giorni seguenti
Non ci è facile svolgere le attività più comuni come camminare, fare i lavori di casa, mantenere la concentrazione per una qualsiasi attività per molto tempo. Questo ci causa nebbia mentale e una grande stanchezza anche fisica e ci serve un po ‘ di tempo per recuperare. Quindi evitiamo (quando possiamo) le attività che sappiamo ci provocano un peggioramento dei sintomi. A volte, non sappiamo rifiutare e accettiamo per quieto vivere… di fare qualcosa, pur sapendo le conseguenze che ne deriveranno.
Mi fa impazzire se a volte mi dimentico di piccole cose, di quello che sto dicendo, del nome di qualcuno o scambio le parole. Questi sono problemi cognitivi propri della ME/CFS e che succedono normalmente nei giorni in cui sono più stanco…
È qualcosa di strano sia per te, come per me.
Ridi con me, mi aiuta a mantenere il senso dell’umorismo!…
La maggior parte delle persone con ME/CFS è più esperta di questa malattia che alcuni medici e altre persone, perché siamo stati costretti ad imparare e capire il nostro corpo. Così, per favore, se mi vuoi suggerire una “cura” non farlo! Non è che non apprezzi la tua guida e non voglia stare meglio, ma perché mi tengo molto informata.
Ci sentiamo molto felici quando capita un giorno con poco o zero dolore, quando riusciamo a dormire bene, quando facciamo qualcosa che da molto tempo non facevamo, quando ci capiscono…
Scusa per le mie limitazioni!
Abbiamo “febbre” elevate permanenti e il termometro non lo rileva… Se accadesse non saresti al mio fianco e mi daresti il tuo aiuto?
Per favore, dammi la tua mano!
Non lasciarmi mai!
In verità, io apprezzo tutto quello che hai fatto e puoi fare per me, compreso il tuo sforzo per capirmi…
Piccole cose significano molto per me e ho molto bisogno che mi aiuti!
Sii gentile e paziente…
Ricorda che all’interno di questo corpo dolorante e stanco ci sono io!
Sto cercando di imparare a vivere giorno per giorno con i miei nuovi limiti e di mantenere la speranza nel domani.
Aiutami a ridere e a vedere le cose meravigliose che ci sono intorno a me…
Grazie per aver letto ed avermi dedicato il tuo tempo.
Forse, a partire da ora, potrai capirmi meglio…
Apprezzo il tuo interesse e sostegno!”
Lettera di una pagina portoghese trovata nel web riguardante la fibromialgia e riadattata con pochissime modifiche alla mia situazione con ME/CFS
Ha avuto (per fortuna) una buona rilevanza sulle principali testate giornalistiche la lettera con cui Michele, trentenne friulano, si è suicidato stanco di anni di rifiuti e di tentativi di trovare lavoro come grafico.
«Non posso passare la vita a combattere solo per sopravvivere, per avere lo spazio che sarebbe dovuto, o quello che spetta di diritto. Di “no” come risposta non si vive, di “no” si muore»
In risposta a questa lettera è apparso sull’Espresso un articolo di Federica Bianchi che non commento nemmeno dato che ci hanno pensato le persone che hanno scritto in calce all’articolo. Cito uno dei commenti più equilibrati (onore e riconoscenza da parte mia per la grande onestà intellettuale di chi l’ha scritto): “Cara Federica, ho letto il tuo intervento e mi sono permesso anche di dare un’occhiata al tuo profilo linkedin. Io sono come te: ho studiato alla Bocconi, mi sono laureato brillantemente, prestigiosi studi post-laurea, ho un ottimo lavoro (all’estero). Io penso che un po’ di umiltà e sano realismo non guasterebbe; chi puo’ veramente accedere al caleidoscopio di opportunità? Noi, i privilegiati; magari anche bravi per carità, ma in primis fortunati e privilegiati. In Bocconi avevo dei compagni di corso che non erano nè brillanti, nè ambiziosi; e che comunque oggi hanno un buon lavoro e quindi il diritto ad una dignità. Giusto cosi, dovrebbe essere cosi per tutti. Ed invece in Italia appena butto la testa fuori da quel 5% di cui facciamo parte, vedo persone buttate li’, sfruttate e non valorizzate, rimbalzate da un precariato all’altro, indipendentemente da quanto valgono e da quanto si sbattono per farcela. Io non me la sentirei non solo di giudicare (il tuo commento non ha il tono del giudizio) ma nemmeno di commentare qualcosa che, devo ammetterlo, non ho mai sperimentato in prima persona. Nella vita mi occupo di economia; non bastano le statistiche sul PiL per avere coscienza della realtà. In metropolitana quando torno a Milano mi capita di guardare la faccia delle persone, e mi sembra di leggerci il vuoto, la disillusione, l’assenza totale di prospettiva; ecco, io quella faccia li’ non l’ho mai avuta, neanche quando lavoravo 20 ore al giorno per un società di consulenza. E negli ultimi dieci anni ne vedo sempre di piu di quelle facce. E se ti dovessi dire il primo sentimento che istintivamente provo è quello di provare un po di pudore e quasi vergogna.
C’è sola una cosa, che traspare anche nel tuo post, che avrei detto con tutto il cuore a Michele e che vorrei dire a tanti che si trovano nella stessa situazione: prima di mollare le speranze, perchè non andate via???!!!. Uscite dall’Italia, fuori non è cosi’, ho girato tanti paesi e guiro non è cosi’. Almeno provateci.”
C’è una persona che questa piccola peste umbra (ma tanto vicino alle Marche) mi ricorda….compreso il suo diario degli errori… tanta tenerezza 