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Il malessere post-esercizio nella ME/CFS spiegato a Pasqua.

Quindi, per spiegare meglio cosa vuol dire avere la ME/CFS in forma moderata.
Domenica è il giorno in cui posso prendere Provigil, un farmaco che non si usa solo per l’ipersonnia/narcolessia come stimolante ma anche per il trattamento della fatica (non posso prenderlo tutti i giorni, come è raccontato nel link sotto). Insieme, Candex per il trattamento della disbiosi intestinale e coenzima q10. Riesco a guidare e ad arrivare fino ad un aperitivo. Rientro a casa prima di mezzanotte. Sembra andare tutto bene , ma la paura c’era.”E domani ?”.
Verso le 6 del mattino inizio a sentire come se avessi la febbre , mi si blocca l’intestino. A letto senza mangiare fino alle cinque del pomeriggio del lunedì (per fortuna festivo). No, nessun aperitivo, no nessuna gita fuori porta. A letto. Sono riuscito a mangiare qualcosa solo alle cinque del pomeriggio. Poi a letto di nuovo fino a stamattina, mentre dall’appartamento sopra di me i bimbi hanno corso e urlato senza sosta per entrambi i giorni. Riposavo con le cuffie con cancellazione attiva del rumore (bose qc20). Stamttina ondata di reflusso con sangue dal muco ma sto meglio e finalmente sono andato in bagno. Le mie famose 30 ore a letto di PEM prima di tornare ai livelli normali (bassi) di enegia, e ancora con difficoltà, rimanendo sdraiato.
Questo è il malessere post-esercizio nella ME/CFS spiegato dal vivo.

Sulla distinzione nelle tre forme di ME/CFS ho trovato queste utili informazioni sul sito https://www.actionforme.org.uk/what-is-me/introduction/ :

“Le linee guida NICE per M.E. delinea tre livelli di gravità – lieve, moderata e grave – come segue:
Le persone con lieve CFS / M.E. sono mobili, possono prendersi cura di se stessi e possono svolgere compiti domestici leggeri con difficoltà. La maggior parte lavora ancora o è in formazione, ma per fare questo hanno probabilmente interrotto tutte le attività ricreative e sociali. Spesso prendono giorni liberi o utilizzano il fine settimana per far fronte al resto della settimana.
Persone con moderata CFS / M.E. hanno ridotta mobilità e sono limitati in tutte le attività della vita quotidiana, sebbene possano avere picchi e tralci nel loro livello di sintomi e capacità di svolgere attività. Di solito hanno smesso di lavorare, a scuola o all’università e hanno bisogno di periodi di riposo, dormendo spesso nel pomeriggio per una o due ore. Il loro sonno notturno è generalmente di scarsa qualità e disturbato.
Le persone con grave CFS / M.E. non sono in grado di svolgere alcuna attività per se stessi o possono svolgere solo attività quotidiane minime (come il lavaggio del viso, la pulizia dei denti). Hanno gravi difficoltà cognitive e dipendono da una sedia a rotelle per la mobilità. Spesso non riescono a uscire di casa o subiscono un grave e prolungato effetto dopo averlo fatto. Possono anche trascorrere la maggior parte del loro tempo a letto e sono spesso estremamente sensibili alla luce e al rumore. “

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