CPAP, una terapia che mi ha peggiorato la stanchezza diurna

Sono al 24 esimo giorno (più correttamente, notte) di CPAP, l’apparecchio che mi spinge aria nel naso tramite un tubo ed una maschera, e che dovrebbe migliorare la mia sonnolenza diurna , aumentare l’attività e quindi provocare anche perdita di peso.

Uno degli effetti fisici della mia stanchezza diurna è il viso gonfio. Questo ero io oggi alle 13, dopo aver “dormito” dalle dieci di sera alle sette del mattino.

Le cose sono andate diversamente. Ho preso oltre 3kg da quando uso l’apparecchio , e purtroppo ho scoperto di non essere il solo sui forum dei pazienti con sindrome delle apnee, ed anche uno studio su PubMed spiega che in alcune persone succede.
Tenendo conto che invece uno degli effetti positivi nelle molte persone per cui la terapia CPAP ha successo è la perdita di peso, già questo dovrebbe far comprendere a chi di dovere (leggi: pneumologi) che la terapia CPAP a me peggiora e non migliora i sintomi.
La cosa peggiore però è che la mattina mi sveglio in condizioni cadaveriche, con una spossatezza estrema, eppure io ho dormito (altrimenti, sapendo che il giorno dopo vado al lavoro, staccherei l’apparecchio e invece non lo faccio). Nell’approfondimento di queste settimane relativo alle malattie autoimmunie neurologiche ho scoperto qualcosa di nuovo. Come sapete il sole (ovvero vitamina D3 che è anche un ormone) è l’unica cosa che mi dà energie , peccato che ci saranno stati da gennaio a maggio 10 giorni di sole non lavorativi qui a Padova. La Pianura Padana è sempre più sfortunata , ancor più con il cambio climatico di questi ultimi anni. Il sole qui è sempre più uno sconosciuto.

Quello che non sapevo da un lato è il risultato degli studi e della pratica clinica del dr. Coimbra, in Brasile, sulla terapia per almeno sei mesi con grandi dosi di vitamina D3 (la stessa che viene prodotta a partire dal colesterolo del nostro corpo rimanendo al sole senza crema solare, diciamo per trenta minuti). Persone con sclerosi multipla ed altre malattie autoimmuni sono state molto meglio dopo la somministrazione di vitamina D3.

Quello che non sapevo è che , altri ricercatori in altri studi in paesi diversi hanno dimostrato oramai un legame anche tra iperparatiroidismo e apnee nel sonno e scarsità di vitamina D !
Uno tra i vari documenti illuminanti in materia è lo studio “The link with Vitamin D and sleep medicine” (è interessantissimo).

Tornando al mio CPAP , i primi giorni con l’umidificatore interno a 2 , la mattina mi svegliavo con le mucose nasali gonfie e mi usciva sangue dal naso. Anche questo non è normale, e dalla lettura di alcuni forum è emerso che la causa potrebbe essere la sindrome di Sjogren , una malattia autoimmune che mi è stata diagnosticata ufficiosamente dal medico aziendale durante la visita periodica e che presto approfondirò. Tanto, non c’è cura nemmeno per quella (so già dal 2010 di avere gli anticorpi anti nucleo positivi, cosa emersa durante le analisi per esclusione fatte dal CRO di Aviano). Negli ultimi giorni per evitare il disastro naso ho acquistato un gel nasale, Tonimar gel, ed ho aumentato l’umidificatore al massimo, ciononostante la mattina mi sveglio stanco, stanchissimo, ed una delle possibili spiegazioni (ma questo lo mostreranno i test di vigilanza e la polisonnografia completa che farò a Bologna al S. Orsola verso metà giugno) è che il CPAP aumenta le mie apnee centrali. Certo, se si esaminano i dati contenuti nella chiavetta USB del dispositivo (io uso il software opensource Sleepy Head disponibile per Mac , Windows e Linux) , il mio indice AHI apnea-ipopnea è crollato, la terapia è un successo, peccato che tutti i miei sintomi, che sono il motivo per cui mi è stato consigliato il CPAP, sono di gran lunga peggiorati !

L’analisi dei miei 24 giorni di CPAP mostra , fin dalla terza notte, un netto miglioramento dell’indice AHI di apnea-ipopnea, però io la mattina mi sveglio più stanco di prima ed il mio peso è aumentato di 3kg in tre settimane (anche questo un fattore negativo per il rischio di apnee ostruttive !). La terapia CPAP, a 8cmH2O nel mio caso sta facendo solo danni.

Tornando alla vitamina D (ovvero sole, per capirci), un altro interessantissimo documento è “Vitamin D deficiency, sleep, sleep disruption, and daytime neurocognitive impairment” (già, perchè la CFS è anche riduzione delle funzioni neurocognitive) che spiega quanto questa vitamina di cui i nostri antenati, che non lavoravano certo in uffici o al chiuso , avevano grandi quantità , sia essenziale per il sonno, per il sistema immunitario e per quello endocrino.

Ora non vedo l’ora che passino questi due giorni (al lavoro è terribile, dato che arrivo già stanco dopo una notte dove ho dormito ma il mio corpo non è riuscito a riposarsi)  per terminare la prova e cercare di perdere il peso che l’utilizzo di questo apparecchio mi ha dato.
La terapia CPAP non è semplice da impostare, spesso necessitano di apparecchi diversi (come il BiPAP o l’auto-cpap)  e ovviamente uno studio del sonno durante l’utilizzo del CPAP, cosa che nel mio caso come avete letto dai post precedenti non è stata fatta. Il neurologo che mi sta seguendo a Bologna pensa per il mio caso ad un protusore mandibolare, una cosa che sarebbe molto meno invasiva del CPAP e che potrebbe rivelarsi utile. Prima però, i test MSLT e MWT con polisonnografia completa.

Merita la lettura anche uno studio che mostra che in persone con CFS (sindrome da fatica cronica, Chronic Fatigue Syndrome) ed apnee notturne , il CPAP non è efficace (“Sleep Apnea
and Psychological Functioning in Chronic Fatigue Syndrome “).

12 Maggio , giorno di sensibilizzazione sulla CFS/ME, sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica

oggi 12 maggio è il giorno in cui si celebra la giornata di sensibilizzazione pubblica sulla CFS (Chronic Fatigue Syndrome / ME (Encefalomielite mialgica), una delle malattie peggiori che esistano per il grado di incurabilità , pervasività (colpisce quasi tutti gli organi, anche se è una malattia neurologica) e di invalidità progressiva.

Qui trovate un PDF tra i tanti che sono stati creati per l’evento di oggi e un video di poco più di 30 secondi che spiega in modo chiaro , come sta chi ha questa patologia progressiva.

Perchè i medici sono così scettici e poco utili per la sindrome da fatica cronica ?

Grazie a Patrizia Giorgi per il grande lavoro di traduzione dal sito http://www.lastwordonnothing.com/2014/04/23/guest-post-pt-1-why-are-doctors-skeptical-unhelpful-about-chronic-fatigue-syndrome/

Otto anni fa, sul tavolo l’esame di un neurologo, ho fatto una domanda ingenua che si è rivelata essere al centro di una polemica che continua anche oggi a essere senza risposta. Avevo appena ricevuto la diagnosi della patologia che mi aveva distrutto i sei anni precedenti, e ho chiesto: “Che cosa è la sindrome da stanchezza cronica?”

Una settimana prima, mi ero svegliata all’improvviso appena in grado di camminare . Definirla “Fatica” difficilmente descriveva quello che sentivo : “Paralisi” era più simile. Le mie gambe sembravano essere state amputate e sostituite con tubi di cemento liquido, e semplicemente spostandole sul tavolo mi è uscito un grugnito come un sollevatore di pesi olimpico. Non solo, le mie ossa facevano male. Più preoccupante, il mio cervello sembrava una massa gonfia. Parlando era necessario rintracciare e rivalutare ogni parola individualmente perchè non le trovavo . Non mi sentivo in grado di scrivere un articolo sulla scienza – che è il mio lavoro – .

La faccia del mio neurologo era vuota come lui ha pronunciato, “Non capiamo molto bene.” Non poteva consigliare nessun test e nessun trattamento, senza altri medici. Ho capito che per lui, “sindrome da stanchezza cronica” significava “non ti posso aiutare.”
La scarsa comprensione del mio neurologo della malattia riflette quella della maggior parte dei medici, che di solito credono due cose: che la CFS è probabilmente psicosomatica, e che non c’è niente che i medici possono fare per questi pazienti. Il risultato è che i pazienti non ricevono l’aiuto di cui hanno bisogno.

Il Dipartimento di Salute e Servizi Umani (HHS) ha lanciato un tentativo di cambiare queste percezioni errate, dice, sostenendo che il problema risale a quella prima domanda che io ho fatto: Che cosa è la sindrome da stanchezza cronica? Attualmente ci sono molte definizioni concorrenti, e nessuna aiuta i medici. Così l’ HHS ha incaricato l’Istituto di Medicina, una filiale della National Academies, di sviluppare ancora un’altra definizione della malattia. La speranza dichiarato è che i medici abbraccino una definizione sviluppata da un istituto così prestigioso e poi comincino a fare qualcosa per i trattamenti.
Ma la comunità medica di esperti di CFS ,gli avvocati e i pazienti hanno risposto a questo piano con una rivolta. Cinquanta specialisti della malattia (quasi tutti) hanno scritto al HHS per l’annullamento del contratto, e centinaia di rappresentanti di pazienti e migliaia di pazienti hanno scritto a sostegno degli esperti. Purtroppo, questo è solo l’ultimo di una lunga serie di controversie tra le agenzie federali e la comunità CFS, controversie che hanno quasi deragliato l’opera centrale di capire una malattia riconosciuta da tutti a volte essere invalidante come la fase avanzata di AIDS o come un grave malfunzionamento cardiaco .

Al momento della mia diagnosi, però, ero troppo impegnata a imparare a far fronte ai sintomi per preoccuparmi di questi aspetti del problema . Un paio di settimane dopo il mio viaggio dal neurologo, mi sono svegliata sentendomi meglio tanto da avventurarmi al negozio di alimentari. Ci ho messo parecchio tempo ma sono riuscita a fare la spesa , però tremavo per la stanchezza. Quella notte ero troppo debole per girarmi nel letto. Gli sforzi eccessivi, ho capito, erano il mio nemico, così ho iniziato un programma di riposo aggressivo.
Ma nel corso dei prossimi cinque anni, ho avuto alti e bassi continui . Ho consultato i medici, ma non potevano fare granchè , cosi mi sono fermata. Ogni volta che sono rimasta bloccata a letto, ho perlustrato la mia attività, la mia dieta, il mio ambiente, alla ricerca di una ragione. Alla fine ho concluso la mia malattia potrebbe essere stata controllata dagli dèi greci, le creature più irrazionali e capricciosi che la mente umana può comprendere.

Poi, nel 2011, ho cominciato a peggiorare . Giorno dopo giorno, non riuscivo ad alzarmi dal letto, non potevo funzionare, non riuscivo nemmeno a mettere a fuoco i miei occhi per leggere un romanzo. Ho volato in tutto il paese e barcollando nell’ufficio del dottor Nancy Klimas, un immunologo ed esperto CFS presso l’Università di Miami. Lei sorrise e disse ironicamente, “Le tue gambe non funzionano bene come dovrebbero ! Dovremmo essere in grado di farti sentire meglio. “Ho quasi pianto.
Lei mi ha detto che anche se la CFS non aveva ancora una cura, lei e altri ricercatori avevano scoperto molto su di essa. In quel momento, molti pensavano che il retrovirus XMRV potesse essere la causa, anche se stava crescendo lo scetticismo e poco dopo la teoria è stata confutata. Indipendentemente da ciò, mi ha detto, lei ei suoi colleghi ricercatori erano certi che la malattia non era psicosomatica. Le anomalie fisiologiche nei pazienti con CFS erano troppo consistente .

Ha appena confermato quei modelli in me: alcune parti del mio sistema immunitario a malapena funzionavano, mentre altri erano in overdrive. Diversi virus erano riattivato nel mio corpo, causando guai molto tempo dopo che l’infezione iniziale era passata. Il mio cuore non riusciva a pompare abbastanza sangue al cervello quando mi sono alzata in piedi: dopo sei minuti di posizione eretta la mia pressione sanguigna scese a 80/52 , e mi pregò di stendermi perché non vomitare o svenire .
Un test ho rifiutato, il test da sforzo di due giorni. Quando i pazienti CFS esercitano ad esaurimento per due giorni di fila, la loro produzione di energia precipita il secondo giorno. Inoltre, i loro corpi usano tutto l’ossigeno , l’infiammazione si scatena, e le loro stesse cellule cambiano , leggendo i loro geni in modo diverso. Questo modello, chiamato intolleranza all’esercizio, sembra caratteristica della CFS. Il test può aiutare a dimostrare la disabilità e fornire indicazioni oggettive che i pazienti possono utilizzare per regolare le loro attività, ma può anche lasciarli ancora più malato per mesi.

Anche se Klimas non poteva curarmi mi ha aiutato. Lei mi ha dato immunomodulatori quindi il mio sistema immunitario non è piu fuorigiri come se stessi combattendo una influenza eterna. Ha lavorato per migliorare il mio sonno. Ha prescritto beta-bloccanti per stabilizzare la mia frequenza cardiaca quando mi serve. Il trattamento più efficace è stato sorprendentemente semplice: Gatorade. Gli elettroliti aumentano mio volume di sangue – in genere basso nei pazienti con CFS – evitando così che la mia pressione sanguigna cada in modo drammatico. Mi ha anche monitorato per tumori comuni nei pazienti con CFS, dal momento che le nostre cellule natural killer, assassini di cancro designati del sistema immunitario, funzionano a malapena.
Ho migliorato abbastanza per lavorare un po ‘, ed è stato un sollievo enorme avere un medico esperto e compassionevole che mi seguiva . Eppure, Klimas (che tratta anche l’HIV / AIDS) dice che se avesse dovuto scegliere tra l’avere l’HIV e CFS, avrebbe senza dubbio scelto l’ HIV. Due decenni di ricerca ben finanziato hanno fatto dell’HIV una malattia cronica gestibile, mentre i suoi pazienti CFS spesso rimangono disabili.

Sono stato estremamente fortunata ad avere avuto tale assistenza competente. Ci sono una dozzina o due specialisti degli Stati Uniti per il trattamento di un milione di americani con CFS, e la maggior parte non specialisti sono ostacolati dalla mancanza di conoscenza circa la malattia come il neurologo che mi ha diagnosticato. In qualche modo, i medici non hanno raggiunto la cnsapevolezza che la CFS è una malattia fisiologica con trattamenti fisiologici che aiutano. Una volta uscita dalla condizione in cui stavo così male che la malattia ha dominato la mia vita, non ho potuto smettere di pormi la domanda : perché?
Julie Rehmeyer è una matematica e scrive di scienze a Santa Fe, NM. E’ un redattore per Discover Magazine e ha scritto per Science News, Wired, Slate, Scienza, e altre pubblicazioni.

Anche le cellule del sistema immunitario sono neuroendocrine

Non avevo mai saputo che le cellule del sistema immunitario ( a partire dai linfociti T) fossero neuroendocrine, ovvero potessero liberare ormoni. Immaginiamo in un sistema immunitario compromesso o infettato da virus in modo violento (come avviene in tutti gli esordi di CFS) lo squilibrio a cascata sull’intero corpo. Il libro che sto leggendo (cinque pagine a settimana, sappiamo tutti perché), è il bellissimo “Il cervello anarchico” di Enzo Soresi.

Diagnosi di CFS : un calderone in cui è necessario escludere altre patologie

Da un post su Facebook di Patrizia Giorgi, che ringrazio per la diffusione di queste importanti notizie.

Quindi, vi sono certamente prove aneddotiche che qualcosa non va con la diagnosi di ME / CFS presso l’ambulatorio del GP. Grazie a due buone pubblicazioni scientifiche provenienti da gruppi di ricerca clinica riconosciuti nel Regno Unito, ora abbiamo la prova della ricerca formale per eseguire il backup aneddoti di questi pazienti.

Nel primo – originariamente pubblicato nel 2010 sul Journal of Royal College of Physicians di Edimburgo ( 1 ) – i ricercatori hanno esaminato le registrazioni di ogni paziente di cui da medici locali per il Newcastle CFS / ME servizio Clinica. Il risultato principale è stato che 103 (40%) dopo una serie di rinvii sono stati diagnosticati con altre condizioni che potrebbero spiegare la concatenazione dei sintomi. Le principali diagnosi alternative in questi pazienti erano fatica associata con una malattia cronica (47% di tutte le diagnosi alternative), un disturbo del sonno primaria (20%), malattie psicologiche / psichiatriche (15%, più comunemente, depressione, ansia e post-traumatici disturbo da stress) e disturbi cardiovascolari (4%).

Il secondo rapporto recentemente pubblicato ha esaminato la prevalenza di diagnosi alternative nei pazienti seguiti da medici alla clinica specialistica presso l’Ospedale di San Bartolomeo, Londra ( 2 ). La sua principale scoperta è stata che una diagnosi di “CFS” è stata finalmente confermata solo nel 54% dei pazienti. Del resto, 53 pazienti (21%) hanno avuto diagnosi mediche alternative (disturbi del sonno più comunemente primarie, disturbi endocrini, disturbi alimentari e disturbi di dolore), mentre 54 pazienti (22%) hanno ricevuto diagnosi psichiatriche alternative (più comunemente una malattia depressiva o disturbo d’ansia).

Questi rapporti forniscono elementi di prova chiari che quasi la metà dei pazienti con una diagnosi di ME / CFS in realtà hanno qualcosa di sbagliato – un fatto che non viene scoperto fino a quando non hanno la fortuna di essere visti in una clinica specializzata.

CFS / ME , herpes virus e trattamento con antivirali (valgancyclovir e valacyclovir) nella sindrome da fatica cronica

Risalgono al 2006 studi pubblicati da cliniche statunitensi nella banca dati mondiale PubMed che mostrano una grande efficacia nei trattamenti (purché precoci) con antivirali in una sottopopolazione di pazienti con CFS con un alto livello di anticorpi contro herpes virus e virus di Epstein-Barr (ringrazio il mio amico Paolo per le informazioni dettagliate che mi ha fornito sul significato dell’antigene EA e su questo studio di Montoya).

I risultati degli esami sul livello di anticorpi ani Epstein-Barr virus (EBV) che ho eseguito a Pisa a fine 2013 . A Padova non è possibile effettuare il test del livello (numero) di anticorpi EBV , ma solo avere il dato positivo o negativo.

 

Nel documento A Primer on ME/CFS si scrive chiaramente che la ME/CFS è una nuova malattia dovuta ad herpesvirus umani, ma a livello mondiale non tutti sono d’accordo.

Queste schermate, tratte dall’illuminante documento disponibile in rete “A Primer on ME/CFS”  , mostrano quello che già da alcuni mesi del 2013 voleva essere il mio percorso di trattamento , dato che tutti gli altri (disintossicazione da metalli pesanti, antiossidanti, vitamina B12 , cortisone , acido alfa lipoico ecc. ) non hanno dato alcun risultato e non hanno fermato il progredire, negativo, della malattia. Da anni , nonostante non ci sia un unico marcatore specifico (ma ce ne sono molti !), si utilizza una tabella dell’Energy Index Point Score, che nel mio caso è passato in cinque danni da 7 a 5.

 

L’Energy Index Point Score, una cosa che ignoravo persino esistesse ma che chiunque si vede “mangiare le forze” con il passare del tempo ha ben chiaro nella propria mente.

Non sono stato più quello di prima dopo la mononucleosi, una malattia che ho contratto in modo fortissimo a causa del virus di Epsteinn-Barr , noto per essere anche causa di alcuni tipi di linfoma. Da piccolo, in seguito alla rosolia ho avuto problemi agli occhi. Insomma, i virus nel mio corpo hanno sempre causato reazioni molto forti.

Ho una immunodepressione, che è anche il motivo per cui non sviluppo febbre e mi ammalo spesso e ci sto un sacco di tempo a guarire. Una cosa tipo l’HIV, ma non l’HIV. E secondo logica, se per l’HIV la terapia di elezione è costituita da un cocktail di antivirali, li vorrei arrivare.

D’altra parte bisogna utilizzare l’antivirale giusto a seconda del virus, e nel mio corpo gli esami mostravano, fino a dicembre 2013, solo una pregressa infezione da mononucleosi ma inattiva (ma se facessi la PCR per l’EBV ?). Quando, appunto documentandomi senza sosta visto il peggiorare della mia salute , mi sono imbattuto in più di un documento che mette in correlazione non solo la CFS/ME ma anche la sclerosi multipla con l’HHV-6 e HHV-7 , mi sono rivolto a Immunologia, e alla fine a Infettivologia , chiedendo , a distanza di due anni dalla diagnosi di CFS, di verificare se uno di quei virus era attivo nel mio corpo. La sorpresa, e la gioia, durata poco, furono grandi , quando scoprii di avere il virus HHV-7 attivo nel corpo.

I risultati, per me molto incoraggianti, che mostravano un herpes virus attivo , a dicembre 2013

Immediatamente ho chiesto un consiglio ai malati di tutto il mondo che scrivono nel forum PhoenixRising sulla ME/CFS che per primi hanno confermato cosa sarebbe potuto succedere. Il farmaco migliore , il valgancyclovir, ma per i suoi effetti tossici il medico – mi dissero – potrebbe scegliere il valacyclovir. Oppure, mi dissero , “il medico potrebbe dirti che non è poi niente di così grave.”

La risposta al mio quesito su cosa fare in presenza di virus HHV-7 con sindrome da fatica cronica.

Negli USA (per chi se lo può permettere) ed anche in Belgio (ma anche in Italia a Pisa, non ho capito ancora bene se solo per i residenti in Toscana), in questi casi, si adotta una terapia antivirale a seconda del tipo di virus , come indicato in modo estremamente chiaro e dettagliato nello studioSubset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome” che conclude in questo modo : “The Group A herpesvirus CFS patients (no coinfections) returned to a near-normal to normal life (P = 0.0001). The long-term EIPS value increased (primary endpoint, P , 0.0001) with subset-directed long-term valacyclovir and/or valganciclovir therapy. Secondary endpoints (cardiac, immunologic, and neurocognitive abnormalities) improved or disappeared. Group B CFS patients (herpesvirus plus coinfections) continued to have CFS.”
Insomma, grandi belle notizie, ma …..

La doccia fredda

Purtroppo , almeno a Padova, l’infettivologo che mi sta seguendo non è del parere che ci siano antivirali efficaci (almeno con evidenza scientifica e per cui il trattamento sia previsto dal Servizio Sanitario Nazionale) contro l’herpes virus 6 e 7 ed il farmaco che vorrei mi venisse prescritto (e che è stato prescritto a Pisa dal centro CFS ad alcuni pazienti) è citotossico e quindi va utilizzato solo in situazioni di grande pericolosità. Ciònonostante, ci sono semplici (ma tassativi!) controlli da fare ed azioni da prendere per evitare danni irreversibili:

Controlli e punti chiave della terapia antivirale . Nessuna risposta per i primi sei mesi, il trattamento deve durare almeno 12 mesi . Nel caso di Valcyte (valgancyclovir) interrompere il trattamento in caso di rialzo dei valori degli enzimi epatici. Per il meno tossico valacyclovir, bere molta acqua. I successi migliori si hanno nei pazienti che hanno un EIPS più alto.

Non la pensa così (e non la penso così nemmeno io) il dr. Podell in questa bellissima pagina che sembrava riprendere esattamente il mio pensiero che alla domanda di perchè utilizzare un farmaco con forti effetti collaterali (si legge nella stessa pagina “Potential side-effects of Valcyte/Ganciclovir include suppression of white blood cells, red blood cells and/or platelets. Low white blood cells increases risk for infection; low red blood cells causes anemia; low platelets increase risk for bleeding. If not monitored, detected and reversed, these complications can be fatal. Fortunately, side-effects can usually be reversed by stopping the Valcyte or by lowering its dose.)  nella nostra patologia, risponde correttamente : ”

A good question, and there’s a good answer. We have no effective drug treatments for chronic fatigue syndrome at present. If your illness is severe enough, the potential benefit from Valcyte treatment for chronic fatigue syndrome HHV6, might reasonably be considered to be worth the potential risk. That’s the key decision that you and your physicians have to make. On balance, the answer for most patients will be no. But, for a few the balance of risks versus potential benefits might be attractive.

Consider this analogy to chronic fatigue syndrome HHV 6. If you had cancer or disabling rheumatoid arthritis or chronic hepatitis, specialists routinely recommend medicines that are as or more toxic than Valcyte. So too for chronic fatigue syndrome HHV 6. One weighs the risks of adding Valcyte treatment against the risks of not treating and letting the disease “take its course”. Not an easy decision since until double blind studies are done we can’t really know if this anti-viral drug might be a chronic fatigue syndrome cure.

Il trattamento antivirale che ha dato ottimi risultati in una sottopopolazione di pazienti con CFS come la mia.

Già, perchè ad un amico che ha la CFS e che vive in Toscana ed ha dovuto abbandonare il lavoro a causa della malattia (il rischio che corro io tra qualche anno se non fermo il progredire della malattia) , questo trattamento non ha funzionato. Il virus è stato eradicato (e forse poi è tornato), ma la stanchezza cronica no.
E’ sicuramente anche per questo che , nonostante ci sia una parte di persone che guarisce da questa malattia con trattamenti di lunga durata (da 6 mesi ad 1 anno) antivirali o antibiotici a seconda dell’infezione riscontrata (nel mio caso virale) , si continua correttamente a dire che la causa della malattia è misconosciuta (anche se quasi sicuramente infettiva) e anche la cura.

E’ comprensibile quindi l’atteggiamento prudenziale dei medici che mi stanno seguendo a Padova che pure hanno scelto in primo luogo un farmaco, lo Zadaxin , che è tra quelli che non hanno effetti collaterali e negli studi che ho letto ha dato buoni risultati ma…500 euro al mese di terapia a lungo termine, da un lato non sono sopportabili per me, dall’altro… vedremo tra meno di un mese se l’immunodepressione e la strana, inspiegabile iperbilirubinemia diretta che ho, miglioreranno.

A dire il vero, l’immunologo specializzando ha spezzato anche lui (come me) una lancia a favore del trattamento almeno con il valacyclovir (meno efficace con l’herpesvirus ma anche molto meno tossico e che in questo studio ha portato miglioramenti dopo sei mesi di trattamento a pazienti con CFS) anche se la sua proposta è caduta nel…silenzio. “Primo non procurare danno al paziente”, disse correttamente il medico. Ma se il paziente il danno ce l’ha già e anche grosso…

Insomma, questi mesi e questo anno per me , con la terapia giusta, potrebbero invertire la rotta del peggioramento che mi preoccupa anche perchè davvero non ho le forze per fare nient’altro che non sia il lavoro, e questo mi fa paura.

Nell’ultimo anno infatti si è aggiunta alla lunga serie di sintomi anche la tachicardia a riposo che era una cosa che avevano già altri amici con la CFS e che a me mancava e che dimostra senza dubbio un netto e pericoloso peggioramento.

La tachicardia, un sintomo in più che mi ritrovo dall’anno scorso con la CFS.

A Padova, tra le righe , sia gli specializzandi di immunologia che l’infettivologo condividono con me l’attenzione per il risultato del virus attivo (tant’è che fra sei mesi devo ripetere l’esame) , sul come tentare di sconfiggerlo però , io sarei per la via più radicale ed efficace, ma …. senza una prescrizione con ricetta rossa, la terapia costa 1800 euro al mese. Ovvero come negli USA se non hai l’assicurazione sanitaria.

Nelle slide qui sopra si parla di un gruppo A (solo infezione virale) o gruppo B (infezione virale + coinfezioni batteriche). La prima cosa che viene fatta in entrambi gli studi è verificare una coinfezione da Borrelia burgdorferi, Babesia microti ,A. phagocytophila attraverso la titolazione degli anticorpi nel siero , come pure la Antistreptolisina ( ho avuto, non trattata probabilmente per un anno,  anche una infezione da streptococco beta-emoltiico di tipo A nel 2008).

L’infezione da streptococco beta-emolitico di gruppo A , diagnosticata tardivamente, in un referto del 2008.
Ci sono su PubMed oramai studi motlo chiari su tutte le analisi diagnostiche per un trattamento mirato con farmaci specifici in caso di infezioni attive da herpesvirus , Epstein-Barr virus e infezioni batteriche in pazienti con sindrome da fatica cronica.

Nel mio caso ho verificato solo l’assenza di infezioni da Borrelia Burgdoferi con il metodo Westernbot (detto anche Immunoblot), anche se è noto in rete che purtroppo spesso questo metodo da dei falsi negativi (dice che l’infezione non c’è anche quando c’è), ed è per questo che sono nati metodi più sensibili e indicativi per rilevare l’infezione, anche se non tutti i medici sono concordi (vedi per esempio An Enhanced ELISPOT Assay for Sensitive Detection of Antigen-Specific T Cell Responses to Borrelia burgdorferi). Non ho controllato l’assenza  di infezione da Babesia e A.  phagocytophila e vorrei farlo proprio per evitare un trattamento costosissimo e ineffficace perchè non prevederebbe il trattamento delle eventuali coinfezioni batteriche.

Inquinamento da metalli pesanti e malattie: il caso della galleria Tescina

Non mi è passato inosservato il servizio del TG3 nazionale dell’altra sera riguardante l’ennesimo disastro ambientale dovuto ad una discarica (autorizzata) della Thyssen Krupp, già tristemente nota per aver lasciato morire degli operai senza nemmeno un telefono per dare l’allarme (lo stabilimento era in fase di dismissione) , dalla quale fuoriesce cromo esavalente nella galleria sottostante.

Un uomo di 41 anni che ha lavorato nella galleria ora ha gli effetti dell’esposizione a cromo esavalente, e l’intervista del Tg3 è preziosissima per chi, come la maggior parte della popolazione, vive dall’esterno e non sulla propria pelle l’esposizione a metalli pesanti (che , per esempio, fuoriescono anche dagli inceneritori): le persone intossicate / esposte a metalli pesanti sviluppano malatte a livello di cervello (neurologiche), fegato, reni, ovvero i tessuti grassi dove questi metalli si depositano (raramente vengono riscontrati nel sanue, dove transitano solo immediatamente dopo l’esposizione.

Quest’uomo ora , anche a 400 metri di distanza da luoghi che contengono queste sostante, lascrima sangue , ha delle escoriazioni sul corpo, una vita distrutta insomma. E le autorità pubbliche , anche nella rossa Umbria, non comprendono la gravità ambientale di massa, epidemiologica, di queste bombe di cui oramai l’Italia è piena (se potete guardatevi sul sito Rai la trasmissione Presa Diretta sui rifiuti tossici dove scoprirete che anche Veneto e ancor peggio Lombardia sotto le “grandi opere infrastrutturali” o con discariche immense ospitano rifiuti tossici pericolosissimi, quando non sono stati gettati in mare o sotto le banchine dei nuovi porti turistici tanto cari alle amministrazioni del centrodestra).

 

Io purtroppo so sulla mia pelle cosa vuol dire intossicazione da metalli pesanti, nel mio caso mercurio. sicuramente da otturazioni dentali. Sapevo fin dall’età di 14 anni di essere allergico al thimerosal , un conservante normalmente contenuto nei colliri e vaccini fino ad una decina di anni fa, ma non sapevo che le otturazioni dentali contenessero mercurio.
Quando nel 2010 vidi peggiorare in modo costante e veloce la mia salute, con sintomi prevalentemente neurologici e parapsichiatrici, scoprii i danni e gli effetti dei metalli pesanti.

La questione, per nulla banale, nel mio caso (ma certamente non nel caso dell’operaio che ha lavorato nella costruzione della galleria umbra, per cui si parla di esposizione a livelli altissimi ed intossicazione acuta, nel mio di esposizione a basse dosi ma per 23 anni) è : perchè in alcuni soggetti queste otturazioni fanno male ? Campo inesplorato dal punto di vista medico. Quello che più di qualche autorevole medico , studioso e ricercatore sostiene è che , insieme ad un deficit genetico nella espulsione dei metalli (che fa la differenza, perchè l’accumulo e l’intossicazione avviene quando la capacità di espulsione non raggiunge quella di accumulazione) , possa esserci l’azione di virus (herpetici o il famigerato Epsteinn-Barr) che provochino delle modificazioni per cui la capacità del corpo di espellere i metalli pesanti venga pesantemente ridotta e da quel momento il mix diventa micidiale.

Alcuni studi tratti dal sito emergenzautismo.org , che trovate pubblicati in questo blog , parlando espressamente di terapie per migliorare l’autismo basate su antivirali che consentano l’espulsione di metalli pesanti solo dopo una volta che vengano eliminati alcuni virus dall’organismo e sotto accusa sono proprio quelli hhv-6 e hhv-7 (quelli che provocano la rosolia nei piccoli). E’ l’accumulo di metalli pesanti che rende catastrofiche le conseguenze di un’infezione virale (come la mia monuncleosi che mi devastò letteralmente all’età di 24 anni, mentre altre persone nemmeno si accorgono di aver avuto quell’infezione ? ) , o è un’infezione virale forte , avuta da piccolo e magari con un sistema immunitario debole (magari per l’assenza dell’allattamento materno) , che ha indebolito le capacità del corpo di espellere i metalli pesanti ? Pian piano si sta scoprendo che malattie come la sclerosi multipla (che per me non sono malattie ma sindromi, come la mia) ma anche la celiachia sono legate ad infezioni virali (enterovirus ?) , ma finchè non si scopriranno bene questi meccanismi non si potranno nemmeno curare. Per sviluppare la celiachia serve sì la presdisposizione genetica ma si diventa celiachi solo dopo che…. succede qualcosa.

Tornando a me , credo che allontanarmi da un ambiente così inquinato e ristagnante e umido farebbe solo bene alla mia salute.

Qualcosa su HHV-6 e HHV-7 e CFS (sindrome da stanchezza cronica)

dal sito dell’Ospedale S. Raffaele di Milano

Biologia ed effetti patogenici dei nuovi herpesvirus umani (HHV-6, HHV-7, HHV-8)
Un altro tema centrale per la nostra Unità è lo studio degli herpesvirus umani di più recente scoperta, HHV-6, HHV-7 ed HHV-8, e del loro ruolo nella patologia umana.  L’HHV-6 e l’HHV-7 sono herpesvirus particolari poiché condividono con l’HIV la capacità di infettare i linfociti T CD4+, cellule fondamentali per la generazione di tutte le risposte immunitarie di tipo adattativo. Numerose prove cliniche e sperimentali suggeriscono che l’HHV-6 possa agire come cofattore nella progressione dell’infezione da HIV.  Al contrario, l’HHV-7 potrebbe avere un effetto opposto poiché, come da noi dimostrato nel 1994, questo virus utilizza lo stesso recettore dell’HIV (CD4) e interferisce con l’infezione da HIV.  Abbiamo altresì identificato molteplici meccanismi biologici e molecolari attraverso cui l’HHV-6 potrebbe favorire la replicazione e la diffusione dell’HIV.  Inoltre, in primati inferiori infettati sperimentalmente abbiamo dimostrato che la coinfezione con HHV-6 accelera notevolmente la progressione dell’AIDS della scimmia.

Il referto che ho appena scaricato con i miei esami. Ho un virus attivo.

Recentemente, abbiamo identificato il recettore di membrana per l’HHV-6 sulle cellule umane: si tratta della proteina CD46, un componente della famiglia dei “regolatori dell’attivazione del complemento” (RCA). Questo recettore è ubiquitario nell’organismo e sembra costituire un importante anello di congiunzione tra immunità naturale e immunità adattativa. Abbiamo recentemente dimostrato che CD46 non costituisce semplicemente un punto di attracco del virus alla cellula: infatti, attraverso l’interazione con CD46, l’HHV-6 induce un difetto selettivo nella secrezione di interleuchina-12 (IL-12), una citochina fondamentale per lo sviluppo delle risposte di tipo T-helper 1 (Th1) e quindi anche delle risposte cellulo-mediate che proteggono dalle infezioni virali. Queste osservazioni, insieme ai risultati ottenuti in topi chimerici SCIDhu thy/liv in cui l’HHV-6 infetta e distrugge rapidamente il tessuto timico umano, suggeriscono che l’HHV-6, indipendentemente dalle interazioni con l’HIV, può agire come agente immunosoppressivo, favorendo in tal modo la propria diffusione e persistenza nell’organismo infettato.

Il libro interessantissimo su casi clinici risolti di sindromi da fatica cronica, scritto dall’autorevole medico dr Kelly De Meirleir, e disponibile su Amazon.

Lo studio del ruolo di HHV-6, HHV-7 ed HHV-8 in svariate malattie ad eziologia tuttora sconosciuta è ostacolato dalla mancanza di strumenti diagnostici in grado di distinguere chiaramente fra infezione latente ed attiva.  Per ovviare a queste difficoltà, abbiamo sviluppato una sofisticata tecnologia di PCR in “Real-Time” Quantitativa Calibrata, che permette una misurazione precisa dei livelli di replicazione di HHV-6, HHV-7 ed HHV-8 in vivo.  L’HHV-8 è un patogeno particolarmente interessante perché, differenza degli altri due herpesvirus, non è citopatico, ma ha effetti trasformanti, come dimostrato dal legame eziologico con il Sarcoma di Kaposi (KS), il Linfoma Cavitario a Cellule B e la Malattia di Castelmann.  Mediante l’applicazione dei test di PCR in “Real-Time” a studi longitudinali in diverse condizioni patologiche, tra cui l’infezione da HIV, la sclerosi multipla, le malattie autoimmuni, etc., siamo oggi in grado di stabilire il possibile ruolo eziologico o cofattoriale degli herpesvirus attraverso la dimostrazione di un’associazione temporale tra infezione attiva e manifestazioni cliniche.

Nel mio caso personale è stata trovata una infezione attiva da HHV-7 e sto tentando di convincere i medici a prescrivermi la terapia antivirale che il prof De Meirleir e molte cliniche statunitensi in caso di chronic fatigue syndrome adottano, ovvero valgancyclovir (Valcyte) in aggiunta eventualmente a Nexavir (v. questo post).

Zadaxin

Aspettare non ha più senso, con un quadro della salute che peggiora di anno in anno.

Il documento di De Meirleir in cui parla dei trattamenti che hanno avuto successo con casi di CFS (sindrome da fatica cronica) / ME (encefalomielite mialgica)

Dopo il fallimento del (peraltro poco noto per la sua efficacia) Viruxan, terapia immunostimolante con Zadaxin: 133 euro a settimana per ….sei mesi, ma per il momento ho acquistato le fiale per un mese. Si tratta di un farmaco nato per curare l’epatite C e per affrontare situazioni di immunodepressione (come la mia, che l’altroieri è stata definita nel referto di infettivologia “sindrome da immunodeficienza acquisita non-HIV” ).

Zadaxin, il costosissimo farmaco immunostimolante.

 

EDIT: purtroppo anche questa terapia, costata 1500 euro (farmaco in fascia C), non ha avuto alcun risultato.