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CFS con narcolessia ?

Nella mia CFS potrebbe esserci anche presenza di narcolessia. Questo spiegherebbe sia i sonnellini ristoratori del giorno (quelli che non posso fare, a lavoro, ma che se facessi, mi farebbero vivere meglio) , sia l’aumento di peso (cosa non comune nella CFS), sia il fatto che reagisco in modo miracoloso al Provigil , farmaco di elezione per trattare la sintomatologia della narcolessia .

test latenza sonno bologna
Alcune righe del referto dell’articolato studio del sonno che feci al S. Orsola a Bologna nel 2014 (test MSLT e MWT).

Ho anche appena scoperto, leggendo su wikipedia , che non tutte le forme di narcolessia attaccano improvvisamente il malato impedendogli di continuare la sua attività crollando a terra. (“in alcuni soggetti l’intensità dell’attacco è caratterizzata da una discreta progressività temporale che gli permette di interrompere consciamente le proprie azioni ed appartarsi in un luogo adatto prima di crollare a dormire.”) . Già lo studio del sonno che feci a Bologna nel 2014 diceva che in due prove su tre (MSLT e MWT) mostrava che ero ai limiti tra la normalità ed una latenza del sonno patologica, ma ora sono peggiorato. Molto interessante quello che apprendo da Wikipedia , ovvero che sia alcuni cortisonici che farmaci antiretrovirali (già, proprio gli antivirali) sono l’ambito attuale di ricerca per curare la narcolessia.  Al S. Raffaele avrò gli specialisti migliori . Sono molto fiducioso e positivo. https://it.wikipedia.org/wiki/Narcolessia.

Qui un articolo (in lingua inglese) che spiega la differenza tra CFS e narcolessia . Nello stesso articolo si dice che una significativa minoranza dei malati di CFS/ME beneficia comunque da Provigil e Nuvigil, due farmaci attualmente utilizzati nella narcolessia. Qui invece un altro articolo molto interessante, sempre in inglese :” La sonnolenza in CFS e Fibromialgia potrebbe essere una forma di narcolessia”. Sullo stesso argomento, il recentissimo (febbraio 2016) articolo : “Nuove epidemie: la connessione tra CFS/ME, Narcolessia e PANS“. Qui sotto, il dr. Tirelli del CRO di Aviano parla di cos’è la CFS , come nasce, e come viene compromessa la qualità della vita dei malati.

Prof. Umberto Tirelli – Elisir RAI 3 "Intervista al Prof. Tirelli: CFS – Sindrome da stanchezza cronica" from Umberto Tirelli on Vimeo.

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