Non sapevo di avere oltre alla ME/CFS anche un’altra condizione neurologica che può essere trattata in Italia, l’ipersonnia idiopatica. L’equipe dei medici della Clinica Neurologica , dopo un ricovero di una settimana e alcuni mesi di follow-up, mi hanno letteralmente salvato la vita. Una vita che è sempre più corta , a rate, con giorni buoni e giorni cattivi ma che è tornata ad essere vita grazie a loro.
A loro e all’ A.I.N. Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni il mio più grande ringraziamento. Il percorso è solo iniziato ed attualmente manca metà della terapia, ma so di far parte di un sistema in cui finalmente esisto per il SSN e per dei medici che stanno facendo di tutto per aiutarmi. Grazie.
Nella foto, un gruppo di sportivi si gode una bella giornata di sole mentre sopra alla loro testa sta correndo veloce su un viadotto un intercity internazionale trainato dal “Caimano” E.656 , una serie di carrozze UIC-X , una vettura Z1 a scompartimenti ed una semipilota francese .
In realtà la giornata non è di sole ma di nebbia e quello che state vedendo si trova più o meno a due metri di altezza, sopra la libreria del soggiorno / cucina dell’appartamento dove vivo. La carrozza grigia che vedete è una delle più confortevoli del parco ferroviario italiano, e purtroppo si trova solo in qualche raro Intercity.
La maggior parte delle carrozze di tipo Z, che qui sotto vedete nella colorazione bellissima che aveva negli anni ’90 (la prima carrozza, quelle successive avevano già la nuova livrea che è ancora differente da quella di adesso), quando gli intercity erano veloci quanto i Frecciabianca fino al 2017 (Padova-Milano Intercity anni ’90 impiegavano 2 ore e 5 miuti, nel 2016 i Frecciabianca che hanno le stesse vetture “ristrutturate ” – ma ne parliamo dopo – 2 ore e 8 minuti, con un nuovo tratto ad alta velocità tra Pioltello e Treviglio che negli anni ’90 non c’era) ma costavano dalla metà a 1/4 (raffronto fatto sulla tratta Padova-Vicenza, dove nel 2012 un viaggio in Frecciabianca di 16 minuti costava 9 euro, pari a circa 18.000 lire , con le quali si arrivava a Milano nel 1995, e nel 2017, appena cinque anni dopo, costa il doppio, ovvero 18 euro ).
Solo nel 2017, con l’apertura della tratta Milano-Brescia ad Alta Velocità, i treni Frecciabianca sono stati quasi tutti sostituiti con treni Frecciarossa (che , solo tra Milano e Brescia, possono viaggiare a 300km/h) , con un risparmio di 10′ di tempo, facendo passare il tempo di viaggio da 2 ore e 7 minuti a 1 ora e 57 minuti (contro le 2 ore e 8 minuti degli intercity del 1995…).
Il costo , raddoppiato dal 2012 al 2017, di un treno Freccia tra Padova e Vicenza. Con la metà di questi soldi, 18.000 lire, nel 1995 si andava da Padova a Milano su un Intercity in due ore e cinque minuti.
La gestione Moretti di Trenitalia per aumentare i prezzi al ritmo vertiginoso che chi viaggia in treno ha toccato per mano, per cui andare da Padova a Desenzano sul Garda costa ora meno in auto da soli che in treno in Frecciabianca , anche conteggiando benzina, pedaggio e parcheggio nonchè ammortamento del mezzo, ha utilizzato la tecnica del “revamping”, ovvero della ristrutturazione delle carrozze. Nuovi nomi (“Frecce” che , sulle linee tradizionali hanno gli stessi tempi di percorrenza e gli stessi treni dei vecchi Intercity!) , nuovi colori (basati su rosso bianco e grigio che io trovo molto più tristi di quelli degli anni ’95-2000, ma più “manageriali”) ma categoria di treno differente. Gli Intercity quasi scompaiono e vedono un aumento medio del 20% l’anno, mentre al posto degli intercity appaiono i Frecciabianca. Sono le stesse carrozze degli Intercity a cui vengono tolti gli scompartimenti , messi nuovi sedili (che personalmente trovo più scomodi) , con l’aggiunta di prese di corrente in ogni posto (e questa è l’unica cosa che ho trovato di positivo) e molto più rumorose di prima della ristrutturazione, con numerosi problemi alle porte di acesso al treno (!) e dell’aria condizionata, per cui sono un forno d’inverno e un frigorifero d’estate. Tant’è che Trenitalia ha rescisso il contratto per inadempimento con le società che hanno effettuato la trasformazione (leggi qui).
Anche se queste carrozze danno un comfort inferiore a prima della trasformazione, il viaggiatore paga molto caro un viaggio su questi treni, gli unici rimasti sulla Milano-Venezia, dove nè la regione Veneto nè la regione Lombardia hanno più pagato i servizi per i veloci interregionali che c’erano fino al 2005 (Padova-Milano 2 ore e 30 minuti) , che avevano una frequenza di uno all’ora , mentre nel 2012 ne erano rimasti sono quattro in tutto il giorno e impiegavano 2 ore e 55 minuti e nel 2015 sono stati incredibilmente cancellati, nonostante le proteste e le petizioni dei viaggiatori, solo per rendere più lento e complicato (con il cambio a Verona) un viaggio su treni differenti dalle Frecce.
La Venezia-Milano, a quanto mi risulta, è l’unica linea convenzionale dove non ci siano più treni intercity e il motivo è chiaro ! Dato che non c’è la concorrenza, data dai treni regionali veloci che la regione Veneto (virtuosa, la chiama Zaia) ha tolto quasi del tutto , Trenitalia ha libero gioco nel prevedere in offerta treni carissimi, con tariffe alta velocità, ma che fermano ogni 50 km…per cui la tariffazione Frecciabianca è una follia (vedi il caso di Padova-Vicenza 18 euro o dei 22 euro di Padova-Verona). Se ci fosse un azionista serio (il Ministero del Tesoro) in questo paese che avesse a cuore il core-business di una azienda di trasporto pubblico , che dovrebbe essere aumentare la quota di viaggiatori che usa il treno a discapito dell’auto (per le note conseguenze ambientali e di incidenti stradali) , tutto questo non avverrebbe. E invece abbiamo manager strapagati che hanno come unico fine il far quadrare i conti ed il bilancio. E così ogni anno Trenitalia perde viaggiatori (leggi qui).
Si potrebbe dire che i colori dei treni italiani sono la cartina tornasole del Paese…. siamo diventati grigi.
Ho realizzato i sottotitoli in italiano del bel filmato realizzato dalla associazione malati norvegese che spiega anche alle persone sane, cosa vuol dire vivere con la ME / CFS (sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica)
“Ciao, mi chiamo Lisa ed ho 16 anni. Ero una ragazza attiva, giocavo a calcio ed ero sempre in giro con i miei amici e mi divertivo un sacco. Poi, mi sono ammalata. Pensavo che tutto sarebbe passato dopo pochi giorni ma invece sono peggiorata. Mi sentivo come se avessi l’influenza ed avessi corso una maratona. Sei mesi dopo, in seguito ad una lunga serie di esami, mi è stata diagnosticata la ME/CFS (encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica). Mi chiedevo cosa fare. Il dottore mi disse di ascoltare il mio corpo e di riposare molto. Alcune volte riesco ad uscire con i miei amici per poche ore ma dopo averlo fatto sto molto male. Oppure di solito ho bisogno di tornare a casa di nuovo se sono riuscita ad uscire in un primo momento. Come vedi, inizio la mia giornata con molte meno energie di una persona sana. Alcune volte riesco ad uscire con i miei amici per poche ore ma dopo essere uscita poi sto parecchio male. Questo viene chiamato malessere post-esercizio. Posso essere costretta a rimanere sdraiata per giorni, forse settimane dopo. Ma è la conseguenza di uscire. Ma ne vale la pena, perché io voglio vivere. Ho una malattia cronica e non so quando starò meglio. Ma io vorrei, un giorno, fare tutte le cose divertenti che facevo in passato, insieme ai miei amici ed alla mia famiglia.”
La ME/CFS (encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica) è una malattia rispetto alla quale siamo ancora ad uno stadio simile a quello in cui non si sapeva che l’AIDS fosse causata dall’HIV (grillini a parte, che non se ne sono ancora convinti, ma quella è un’altra storia) e anzi , veniva chiamata Gay Related Immune Deficiency, perché i medici credevano , sbagliando, che riguardasse solo i gay. Quella della ME/CFS è una storia di confusione, disapprovazione sociale, incomprensione che ha molti punti in comune con quella sull’AIDS prima che la ricerca facesse importanti passi in avanti. Ed i pazienti più volenterosi di guarire ricordano alcuni personaggi del film (peraltro pieno di imprecisioni) Dallas Buyers Club , tra antiossidanti per via intranasale e vitamina D.
L’altra similitudine, come detto , è che le persone pensano che si possano ammalare solo persone che , in qualche modo, se la cercano. Così avveniva per l’HIV, che si pensava fosse una cosa che capitasse solo alle persone omosessuali (migliaia di giovani morti ventenni o poco più, nella quasi indifferenza generale e dell’opinione pubblica), come mostrato nel bellissimo e molto toccante film “120 battiti al minuto”, di cui sotto vedete il trailer.
Anche di ME/CFS ci si può ammalare, a qualsiasi età (dai 10 anni di una bambina di Pavia ai 32 anni di un mio amico irlandese) , e per una banalissima infezione come una influenza o un forte raffreddore. Molti di questi casi , tutti italiani, vengono raccontati nel bel libro di Giada Da Ros, “Stanchi – vivere con la sindrome da fatica cronica“.
Il libro “Stanchi- Vivere con la sindrome da fatica cronica”, scritto da Giada Da Ros, una delle prime malate italiane di CFS.
Semplicemente un sorriso, un sorriso che ti resta dentro tutto il giorno: è quello che subito di primo mattino sapeva trasmettere la cara d. ssa Fabiola Bozzolan. In tanti, in veste di medici, infermieri, utenti la ricordiamo per il suo lavoro svolto come reumatologa presso il Poliambulatorio del Distretto di via Temanza, via Scrovegni e Ospedale Sant’Antonio. Sin dalla giovane età, due bimbi piccoli, una famiglia da gestire ma… nonostante tutto, la sua presenza è stata per noi un punto fermo: mai un giorno di assenza al di fuori delle ferie programmate. Appassionata della sua professione, era solita venire al lavoro molto presto al mattino per poter leggere e rispondere alle numerose mail (di visite mediche ed esami di laboratorio) dei suoi affezionati pazienti, prima di iniziare l’attività. Nulla e nessuno passava in secondo piano, ogni paziente diveniva una “creatura” da ascoltare e aiutare. Era lei che entrava per prima nella struttura sanitaria con l’usciere, era lei che accendeva le luci prima dell’alba. In tutti noi rimane vivo il ricordo di una persona discreta, gentile, competente. Una bella presenza nella nostra vita. Di lei rimane un grande vuoto che mai potrà essere cancellato dai nostri cuori, ma sarà ricolmato dal suo luminoso sorriso. “Fabiola sei volata via troppo presto, il silenzio è grande” .
Il personale sanitario del distretto di Via Temanza (Padova)
Tornavo dall’ultima volta in cui avevo visto Cinzia e Camilla , che ho conosciuto durante il ricovero a Bologna a Neurologia quando mi sono imbattuto in un tizio che lavora in Tribunale a Bologna e che era ancora più maniacalmente interessato di me agli orari dei treni . Si è messo a parlare con una conoscente in modo ossessivo dei danni medici e sanitari della “pratica omosessuale” , ma con una conoscenza pseudo medica che ha attirato la mia attenzione . In particolare il continuo ripetere che la vagina , per il tipo di tessuto che ha , le mucose , bla bla , “é nata per essere bidirezionale” . L’ultima volta che ho utilizzato quel termine credo fosse a proposito delle porte parallele delle stampanti , nel 2004 circa . L argomento non poteva non interessarmi ! Mi raccontava anche di convegni e seminari di approfondimento , ma la mia scarsa memoria ed attenzione mi hanno impedito di raccogliere dettagli . quando la tizia e scesa , la conoscente di questo , mi ha guardato negli occhi e io l ho guardata come dire : ma come , scappo dal Veneto e mi trovo questo ?? hahahah . ecco il link della mentore , medico , di queste persone : http://www.ilfattoquotidiano.it/2017/01/16/sesso-anale-il-parere-medico-di-silvana-de-mari-si-pratica-nelle-iniziazioni-sataniche-omosessualita-non-esiste/3319301/amp/
Interessante l’articolo pubblicato sul Sole 24 ore di oggi , con l’introduzione di Armando Massarenti : «Chi è benevolo non è portato alla vendetta, ma alla comprensione», scriveva Aristotele nell’«Etica nicomachea». E molti secoli dopo (1942) Gandhi avrebbe aggiunto: «Dobbiamo guardare in faccia il mondo con calma e occhi aperti, anche se gli occhi del mondo oggi sono iniettati di sangue». Per la filosofa americana Martha C. Nussbaum, di cui sta per uscire per il Mulino Rabbia e perdono. La generosità come giustizia, è una caratteristica dei grandi uomini quella di aver saputo reagire alle ingiustizie e alla violenza del mondo evitando l’odio, la rabbia, la vendetta, nella consapevolezza della loro sostanziale inutilità e per il modo in cui si rivelano controproducenti quando si tratta di costruire il proprio futuro. Il nostro vivere comune, e le istituzioni che lo informano, hanno bisogno di uno spirito di riconciliaizone e di una saggia ridefinizione di concetti come perdono, punizione, giustizia. Il che non significa che le ingiustizie non debbano essere contrastate. Anzi. Un’azione strategica e coraggiosa però «richiede intelligenza, autocontrollo, e generosità, una paziente e indefessa disposizione d’animo a vedere e cercare il bene più che a fissarsi ossessivamente sul male». All’analisi filosofica, Nussbaum unisce esempi concreti, come quello che vede protagonista – nello stralcio che proponiamo oggi in copertina e anche in questa newsletter – il leader sudafricano Nelson Mandela. Le sue 250 Lettere dalla prigione, ora inedite, verranno pubblicate dall’editore il Saggiatore, che ne ha acquisito i diritti per l’edizione che uscirà in tutto il mondo nel luglio del 2018, in occasione del centenario della nascita di Mandela. In molte di queste lettere chiaro ciò che sostiene Nussbaum: quanto il carattere del leader si sia costantemente ritemprato anche grazie alla lettura del filosofo-imperatore Marco Aurelio.”
In questo emozionante ed eloquente breve filmato, la dottoressa Sarah Myhill, una persona riconosciuta a livello mondiale per trattare i pazienti con ME/CFS, descrive perché ha creato MAIMES, un gruppo di pressione che vuole che venga fatta una inchiesta pubblica su come il sistema medico britannico tratta i pazienti con ME/CFS. Ho tradotto io insieme a Giada Da Ros, presidente dell’associazione CFS Associazione Italiana i sottotitoli in italiano.
Volevo raccontarvi una cosa che ho scoperto per caso ieri. Chi di voi sta aspettando una consegna con SDA da alcuni giorni sa che ci sono dei ritardi. Se cercate sui quotidiani , anche online, anche su Google, non troverete NULLA. (cercate “sciopero ad oltranza SDA”). Se invece cercate impostando come data ultimo mese, allora esce una pagina, correttamente indicizzata da Google ma non mostrata, con il blocco dei magazzini e delle consegne in Lombardia. Abbiamo un problema, da anni, di notizie, in particolar modo degli scioperi e della posizione dei rappresentanti dei lavoratori che non arrivano ai mass media, e ….. nemmeno su Google e quindi in rete, a meno che non ci si iscriva a specifiche newsletter. E non è una bella notizia, questa.
Lo scandalo della micidiale mistura chimica contrassegnata dalla sigla Pfas è solo l’ultimo anello in ordine di tempo di una perversa semina di veleni che hanno ridotto un paesaggio da favola a un ambiente da incubo. La cloaca sommersa scoperchiata dalle indagini del 2013 nella valle dell’Agno ha peraltro radici remote: già una trentina di anni fa Silvio Ceccato, vicentino di Montecchio Maggiore trapiantato a Milano, ricordava con amarezza e nostalgia quelle sue terre che da bambino aveva vissuto come un eden, per vederle poi devastate dalla furia di una produzione incurante di ogni concetto di limite. E che oggi ha elargito benessere materiale a tanti, ma malessere fisico e spirituale ad ancor più: non pochi hanno già pagato, su decine di migliaia di altri grava il timore e il sospetto di vedersi presentare un micidiale conto. Ma neanche chi abita nel resto del Veneto può sentirsi al riparo. Basta andare a consultare la mappa dell’Arpav, l’agenzia regionale dell’ambiente, per trovarsi di fronte a un quadro da brividi: sono 559 i siti potenzialmente contaminati. “Potenzialmente” significa, in concreto, che in quell’area è presente almeno un valore superiore alle concentrazioni soglia di contaminazione, tale da classificarla una zona a rischio. E considerando che i comuni del Veneto sono 579, in media quasi ciascuno ne ha una in casa; ma se si passa dalla statistica alla realtà, ci sono alcune province messe molto peggio di altre: per dire, Padova, Venezia e Vicenza messe assieme arrivano a 354, due terzi del totale. Una venefica sequenza di industrie, attività commerciali, discariche, dove una perversa confraternita di disinvolti inquinatori ha riversato ogni sorta di scarti senza preoccuparsi delle ricadute: spesso per risparmiare sui costi di smaltimento, non poche volte per lucrarci sopra. E c’è pure la pattumiera più simbolica di tutte, Porto Marghera, sul cui venefico impatto esistono le implacabili cifre dell’apposita commissione parlamentare d’inchiesta: nel periodo compreso tra il 2004 e il 2010, quindi in soli sei anni, sono state recuperate 140mila tonnellate di rifiuti pericolosi, 600mila di rifiuti ordinari, 90mila di rifiuti solidi da bonifica, e 370mila di rifiuti liquidi. I seminatori di veleni sono all’opera non da oggi né da ieri, ma da decenni. Risale addirittura agli anni Sessanta la vicenda delle ex cave d’argilla nell’area di Mestre usate per scaricarvi rifiuti industriali di Porto Marghera, e poi diventate aree di espansione urbanistica. È dei primi anni Novanta il nodo della zincheria di Rosà, vicino a Bassano, contro cui si mobilitò il tenace presidio permanente di San Pietro. E ancora, venendo avanti nel tempo: l’industria galvanica di Tezze sul Brenta, protagonista di uno dei casi più devastanti di inquinamento delle falde acquifere da cromo esavalente d’Europa; le elevatissime concentrazioni di manganese e ammoniaca nelle acque di falda della discarica di Pescantina nel Veronese; l’inchiesta che ha rivelato l’esistenza di una serie di discariche abusive in cui erano stati gettati perfino cadaveri riesumati dai cimiteri. E il Centro ricerche sulla criminalità della Cattolica di Milano ha assegnato alla nostra l’immondo primato della regione italiana con la più elevata presenza di ecomafie. Qui sì che si può dire: prima il Veneto. Ma ne faremmo volentieri a meno. È allo stesso tempo una tristezza e una vergogna, averne fatto il laboratorio di quello che un grande veneto come Andrea Zanzotto, con le sue geniali invenzioni linguistiche, aveva marchiato come «progresso scorsoio ». Già diversi anni fa, aveva avvertito che «salvare il paesaggio della propria terra è salvare l’anima e quella di chi l’abita». In troppi, divorati dall’auri sacra fames, hanno preferito svenderla.
