CPAP, una terapia che mi ha peggiorato la stanchezza diurna

Sono al 24 esimo giorno (più correttamente, notte) di CPAP, l’apparecchio che mi spinge aria nel naso tramite un tubo ed una maschera, e che dovrebbe migliorare la mia sonnolenza diurna , aumentare l’attività e quindi provocare anche perdita di peso.

Uno degli effetti fisici della mia stanchezza diurna è il viso gonfio. Questo ero io oggi alle 13, dopo aver “dormito” dalle dieci di sera alle sette del mattino.

Le cose sono andate diversamente. Ho preso oltre 3kg da quando uso l’apparecchio , e purtroppo ho scoperto di non essere il solo sui forum dei pazienti con sindrome delle apnee, ed anche uno studio su PubMed spiega che in alcune persone succede.
Tenendo conto che invece uno degli effetti positivi nelle molte persone per cui la terapia CPAP ha successo è la perdita di peso, già questo dovrebbe far comprendere a chi di dovere (leggi: pneumologi) che la terapia CPAP a me peggiora e non migliora i sintomi.
La cosa peggiore però è che la mattina mi sveglio in condizioni cadaveriche, con una spossatezza estrema, eppure io ho dormito (altrimenti, sapendo che il giorno dopo vado al lavoro, staccherei l’apparecchio e invece non lo faccio). Nell’approfondimento di queste settimane relativo alle malattie autoimmunie neurologiche ho scoperto qualcosa di nuovo. Come sapete il sole (ovvero vitamina D3 che è anche un ormone) è l’unica cosa che mi dà energie , peccato che ci saranno stati da gennaio a maggio 10 giorni di sole non lavorativi qui a Padova. La Pianura Padana è sempre più sfortunata , ancor più con il cambio climatico di questi ultimi anni. Il sole qui è sempre più uno sconosciuto.

Quello che non sapevo da un lato è il risultato degli studi e della pratica clinica del dr. Coimbra, in Brasile, sulla terapia per almeno sei mesi con grandi dosi di vitamina D3 (la stessa che viene prodotta a partire dal colesterolo del nostro corpo rimanendo al sole senza crema solare, diciamo per trenta minuti). Persone con sclerosi multipla ed altre malattie autoimmuni sono state molto meglio dopo la somministrazione di vitamina D3.

Quello che non sapevo è che , altri ricercatori in altri studi in paesi diversi hanno dimostrato oramai un legame anche tra iperparatiroidismo e apnee nel sonno e scarsità di vitamina D !
Uno tra i vari documenti illuminanti in materia è lo studio “The link with Vitamin D and sleep medicine” (è interessantissimo).

Tornando al mio CPAP , i primi giorni con l’umidificatore interno a 2 , la mattina mi svegliavo con le mucose nasali gonfie e mi usciva sangue dal naso. Anche questo non è normale, e dalla lettura di alcuni forum è emerso che la causa potrebbe essere la sindrome di Sjogren , una malattia autoimmune che mi è stata diagnosticata ufficiosamente dal medico aziendale durante la visita periodica e che presto approfondirò. Tanto, non c’è cura nemmeno per quella (so già dal 2010 di avere gli anticorpi anti nucleo positivi, cosa emersa durante le analisi per esclusione fatte dal CRO di Aviano). Negli ultimi giorni per evitare il disastro naso ho acquistato un gel nasale, Tonimar gel, ed ho aumentato l’umidificatore al massimo, ciononostante la mattina mi sveglio stanco, stanchissimo, ed una delle possibili spiegazioni (ma questo lo mostreranno i test di vigilanza e la polisonnografia completa che farò a Bologna al S. Orsola verso metà giugno) è che il CPAP aumenta le mie apnee centrali. Certo, se si esaminano i dati contenuti nella chiavetta USB del dispositivo (io uso il software opensource Sleepy Head disponibile per Mac , Windows e Linux) , il mio indice AHI apnea-ipopnea è crollato, la terapia è un successo, peccato che tutti i miei sintomi, che sono il motivo per cui mi è stato consigliato il CPAP, sono di gran lunga peggiorati !

L’analisi dei miei 24 giorni di CPAP mostra , fin dalla terza notte, un netto miglioramento dell’indice AHI di apnea-ipopnea, però io la mattina mi sveglio più stanco di prima ed il mio peso è aumentato di 3kg in tre settimane (anche questo un fattore negativo per il rischio di apnee ostruttive !). La terapia CPAP, a 8cmH2O nel mio caso sta facendo solo danni.

Tornando alla vitamina D (ovvero sole, per capirci), un altro interessantissimo documento è “Vitamin D deficiency, sleep, sleep disruption, and daytime neurocognitive impairment” (già, perchè la CFS è anche riduzione delle funzioni neurocognitive) che spiega quanto questa vitamina di cui i nostri antenati, che non lavoravano certo in uffici o al chiuso , avevano grandi quantità , sia essenziale per il sonno, per il sistema immunitario e per quello endocrino.

Ora non vedo l’ora che passino questi due giorni (al lavoro è terribile, dato che arrivo già stanco dopo una notte dove ho dormito ma il mio corpo non è riuscito a riposarsi)  per terminare la prova e cercare di perdere il peso che l’utilizzo di questo apparecchio mi ha dato.
La terapia CPAP non è semplice da impostare, spesso necessitano di apparecchi diversi (come il BiPAP o l’auto-cpap)  e ovviamente uno studio del sonno durante l’utilizzo del CPAP, cosa che nel mio caso come avete letto dai post precedenti non è stata fatta. Il neurologo che mi sta seguendo a Bologna pensa per il mio caso ad un protusore mandibolare, una cosa che sarebbe molto meno invasiva del CPAP e che potrebbe rivelarsi utile. Prima però, i test MSLT e MWT con polisonnografia completa.

Merita la lettura anche uno studio che mostra che in persone con CFS (sindrome da fatica cronica, Chronic Fatigue Syndrome) ed apnee notturne , il CPAP non è efficace (“Sleep Apnea
and Psychological Functioning in Chronic Fatigue Syndrome “).

2 pensieri riguardo “CPAP, una terapia che mi ha peggiorato la stanchezza diurna”

Lascia un commento