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Il toccante racconto dell’autore di “Mercurio en la boca” : le otturazioni in amalgama con mercurio

visibile sul sito http://www.mercurioenlaboca.org/

Il libro "Mercurio en la boca"

(traduzione con Google Translator e aggiustata da me, subito sotto in originale in spagnolo)

Prologo
E ‘stato all’inizio del 1999 quando la mia vita diventò un inferno. Ero un giovane ventenne, quando, senza capire cosa mi stesse succedendo, la mia salute cominciò a peggiorare ad una velocità rapida e cambio’ la mia percezione del mondo; è stato come vivere un incubo che anche dopo il risveglio la mattina successiva era ancora lì, e poi iniziato le mie peregrinazioni per più di sei diversi tipi di specialità di specialisti, nessuno dei quali si era nemmeno avvicinato per caso a ciò che è realmente mi e’ accaduto. Se i miei sintomi erano capogiri e vertigini, il mio medico mi mandava da un neurologo, se mi sentivo soffocare, fissava un appuntamento con uno pneumologo e allergologo, se avessi avuto problemi di stomaco, un gastroenterologo, dolore toracico, un cardiologo, dolori articolari, traumi, problemi della pelle , un dermatologo, e molto altro. Naturalmente, ognuno di loro mi ha dato un diverso gruppo di farmaci per stare meglio ma la mia situazione e’ via via peggiorata. (Ricordo ancora quando mi è stato diagnosticato l’asma bronchiale e ha dovuto smettere di usare gli inalatori perché mi provocavano forti attacchi). Ma il più spaventoso per me di quei momenti che ricordi è stato quello di sentirmi dire da chi ha visto che i suoi consigli non producevano miglioramenti, che i miei problemi erano causati da me, in particolare la mia mente, e il suo nome tecnico era psicosomatizzazione. Incredibile, mi sentivo come se stessi morendo e mi prescrivevano farmaci per una cura psicologica o psichiatrica ma, per fortuna, non ho preso nulla dopo il primo ansiolitico che mi ha lasciato con la sensazione di essere una bambola di pezza. Ho passato sei lunghi anni con la sensazione che da un momento all’altro avrei potuto morire . Ma la mia salute non migliorava, al contrario, e dato che gli esperti non avevano piu’ idee ad eccezione di arroganza mi dissero che il mio caso era cronico e ha dovuto imparare a convivere con esso, si e’ trasformato in una opportunita’ e qui sta il segreto del mio successo, di non accettare la malattia per tutta la vita o addirittura la mia morte precoce. Non potete nemmeno immaginare la quantità di libri e informazioni che ho letto, cercando una soluzione a tutti i costi. Come era possibile che 26 anni io abbia smesso di fare sport leggero? Non potevo accettarlo e così, a metà del 2006, quando la mia salute era così peggiorata tanto che andare al bagno da camera mia mi sembrava come correre una maratona (per i sintomi della stanchezza cronica), o respirare il minimo profumo naturale innescava un grave attacco d’asma (apparentemente sintomi della MCS, sensibilita chimica multipla) una mattina ho scelto di non alzarmi e uscire dal letto bensì scrivere la mia volontà perché ero sicuro al 100% da un momento all’altro tutto sarebbe finito, anche se con una dose elevata di sofferenza. So che può sembrare tragica, ma è la realtà, e molti di voi leggendo questo libro si potranno identificarsi , è che esporre questa storia per voi, dato che potreste trovarvi a quel punto, potrebbe essere per voi un riferimento positivo ed consentirvi di uscire da questa drammatica situazione. Era la fine del 2006 quando venni a contatto con una bella donna di nome Ana che praticava medicina ayurvedica. Non posso dire che mi aiutò direttamente dato che solo mi vendette alcune erbe lenitive tipo valeriana (Ashwagandha se non ricordo male), in modo che le mie giornate fossero più sopportabili, ma indirettamente mi ha aiutato, dopo aver trascorso un’ora diconversazione perchè mi ha dato l’indizio che ha salvato la mia vita e alla quale sono grato perchè oggi sono un uomo nuovo, sano e recuperato e con una vita completamente sana, solo pochi anni dopo questo dramma reale. Ma qual era la pista? vi chiederete. Semplice. Dato che mi sentivo molto peggio dopo i pasti, Anne mi consigliò di non prendere più a il latte e gli alimenti con glutine in caso abbiate un qualche tipo di intolleranza o allergia, non ci crederai, ma nessun medico allopatico, anche uno dei allergologi di tutta la Spagna, il più famoso è caduto in questa ricerca, e solo si rivolse a me per testare polline e frutti. Lasciando questi prodotti, ho sentito un leggero miglioramento così ho iniziato la ricerca sulle allergie. In una clinica privata sono andato a fare un test o esame di allergie e intolleranze alimentari, il risultato è stato positivo per una notevole quantità di cibo. Da lì la mia alimentazione è diventata un’odissea perché non potevo mangiare praticamente nulla, e nonostante questo, non ho ottenuto miglioramenti significativi. Ho quindi ulteriormente indagato il tema delle allergie, perché capivo che avevano molto a che fare con la mia situazione, e quindi sono giunto ad un documento web che faceva riferimento alle allergie ai metalli, la verità non gli diedi importanza, mentre stavo per chiudere la pagina e passare lungo durante la lettura condizione di possibilità: piercing, tatuaggi, gioielli, gli impianti di operazioni … però qualcosa mi ha fatto continuare a leggere: otturazioni metalliche … Come? Ho letto bene? ¿Otturazioni in amalgama? Ma se non ho niente di più e niente di meno di 8 otturazioni in amalgama in bocca!. Ho fatto questo test allergia ai metalli e alcuni come il mercurio, alluminio, rame e stagno sono stati positivi; secondo il tecnico di laboratorio che mi ha aiutato, in realtà le allergie nascono a causa della saturazione del metallo nel corpo a causa di un rifiuto da parte del sistema immunitario e fegato, entrambi crollati, che inviano un segnale di saturazione allergico come un segno di speranza affinchè non entrino più nel corpo più questi veleno. Onestamente, è una delle teorie più ragionevoli che io abbia mai sentito in tema di intolleranze e allergie. Senza saperlo erano state l’ingestione e inalazione di grandi quantità di metalli pericolosi come il mercurio, il componente principale delle mie otturazioni metalliche, e non solo nel processo di messa in servizio e la sostituzione delle otturazioni, ma ogni giorno per l’esposizione a questi metalli tossici nella mia bocca. Questa è stata la fine di un periodo di oscurità assoluta e di sofferenza e l’inizio del processo di formazione, studio e ricerca personale che mi ha portato a recuperare la mia salute, aiutare centinaia di persone a riacquistare la propria e scrivere queste informazioni che spero saranno ugualmente fruttuose per voi.

Prólogo
Fue a principios de 1999 cuando mi vida se convirtió en un auténtico infierno. Era un joven veinteañero entonces cuando, sin entender qué me estaba pasando, mi salud comenzó a deteriorarse a una velocidad vertiginosa y mi percepción del mundo cambió, era como si viviera una larga pesadilla, aún despertando, a la mañana siguiente seguía estando ahí, y comenzó entonces mi andanza médica por más de seis tipos distintos de especialidades alópatas, ninguna de las cuales siquiera se acercó ni por casualidad a lo que verdaderamente me ocurría. Si mi sintomatología eran mareos y vértigos, mi médico de cabecera me enviaba al neurólogo; si sentía ahogos, concertaban cita con el neumólogo o el alergólogo; si tenía problemas gástricos, al gastroenterólogo; dolor torácico, cardiólogo; dolor articular, traumatólogo;  problemas cutáneos, dermatólogo, y un largo etc., y claro está, cada uno de ellos me recetó un lote distinto de medicamentos que lejos de mejorarme de alguna forma me empeoraban. (Aún recuerdo cuando me diagnosticaron asma bronquial y tuve que dejar de usar los inhaladores porque me provocaban ataques más fuertes). Pero lo más aterrador para mí, en esos momentos y ahora al recordarlo, era recibir la noticia por parte de los que veían frustradas sus consultas, de que mis males eran provocados por mí mismo, en concreto por mi mente, y su nombre técnico era psicosomatización. Increíble, yo sentía que me estaba muriendo y ellos me mandaban a terapias psicológicas o me recetaban fármacos psiquiátricos que, por suerte, no volví a tomar después del primer ansiolítico que me dejó con la sensación de ser un simple muñeco de trapo. Así pasé seis largos años, creyendo que mi sensación de que de un momento a otro yo podría fallecer no era más que la no aceptación de que mis padres se hubieran separado ni me acordaba cuándo. Pero mi salud no mejoraba, al contrario, y como los especialistas no tenían más salidas excepto la de prepotentemente indicarme que mi caso era crónico y debía aprender a convivir con él, yo me revelé y ahí radicó el secreto de mi éxito, a no aceptar la enfermedad de por vida o incluso mi muerte prematura. No podrá ni imaginar la cantidad de libros e información que leí, buscando a toda costa una solución. ¿Cómo era posible que con 26 años yo tuviera que haber dejado de hacer deporte suave? No podía aceptarlo, aun así, a mediados de 2006, cuando mi salud se demacró tanto que hasta andar de mi cuarto al baño me parecía como correr una maratón (al parecer cosas de la fatiga crónica), o respirar el más mínimo y natural perfume me desencadenaba un ataque grave de asma (al parecer cosas del síndrome químico múltiple) una mañana yo opté por no levantarme ya de la cama y escribir mi testamento porque tenía 100% seguro que de un momento a otro todo se acabaría, eso sí, con una alta dosis de sufrimiento. Sé que suena trágico, pero es que lo es, y muchos de ustedes que están leyendo este libro se sentirán identificados, y expongo esta historia para que usted, que puede que se encuentre en ese punto, tenga una referencia positiva y sea capaz de agarrarse a ella para salir del agujero. Fue a finales de 2006 cuando contacté con una mujer encantadora, se llamaba Ana y practicaba la medicina ayurvédica. No puedo decir que directamente me ayudara, tan solo me vendió unas hierbas relajantes, tipo valeriana (Ashwagandha si no recuerdo mal), para que el día se me hiciera más llevadero, pero sí me ayudó mucho indirectamente pues, después de dedicarme una hora de conversación, ésta me dio la pista que me salvó la vida y a la cual agradezco que hoy yo sea un hombre nuevo, sano y recuperado, y con una vida totalmente saludable, tan solo unos pocos años después de este auténtico drama. Pero, ¿cuál fue la pista?, se preguntará. Sencillo. Ya que yo me sentía mucho peor después de las comidas, Ana me recomendó dejar de tomar leche y alimentos con gluten por si tuviera algún tipo de intolerancia o alergia, no lo va a creer, pero ningún médico alópata, ni siquiera uno de los alergólogos más famosos de España cayó en esto, y tan solo se dedicó a hacerme test de pólenes y frutas. Al dejar esos productos, sentí una ligera mejoría por lo que comencé a investigar sobre las alergias. En una clínica privada me sometí a un test o examen de alergias e intolerancias alimenticias, el resultado fue positivo a una cantidad importante de alimentos. A partir de ahí mi nutrición se convirtió en una odisea ya que prácticamente no podía comer nada y, a pesar de ello, no obtuve mejorías significativas. Investigué más a fondo el tema de las alergias, pues tenía mucho sentido, y con ello llegué a un documento web en el que se hacía alusión a alergias a metales, la verdad no le di importancia, y a punto estuve de cerrar la página y pasar de largo mientras leía posibilidades de afección: piercings, tatuajes, bisutería, implantes de operaciones… No obstante algo me hizo continuar leyendo: empastes metálicos… ¿Cómo? ¿He leído bien? ¿Empastes metálicos? Pero, ¡si tengo nada más y nada menos que 8 en mi boca!. Contraté este test de alergia a metales y algunos como el mercurio, el aluminio, el cobre y el estaño resultaron positivos, según la técnico de laboratorio que me atendió, las alergias realmente surgen por una saturación de ese metal en el organismo debido a un rechazo por el sistema hepático e inmune, ambos colapsados, los cuales mandan una señal alérgica como signo de saturación con la esperanza de que no entre en el organismo más de este veneno. Sinceramente, es una de las teorías más razonables que he podido escuchar sobre las intolerancias y alergias.  Sin saberlo había estado ingiriendo e inhalando cantidades ingentes de metales peligrosos como el mercurio, principal componente de mis empastes metálicos, y no solo en el proceso de puesta y sustitución de empastes sino en el día a día de exposición a estos dentro de mi boca. Este fue el final de una etapa de sufrimiento y oscuridad absoluta y el comienzo del proceso de formación, estudio e investigación personal que me llevaron a recuperar mi salud, ayudar a cientos de personas a recuperar la suya y a estar escribiendo estas líneas cuya información, espero, sea igualmente fructífera para usted.

E mi è venuto da piangere, perchè è quello che è sto passando io.

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Togliere il mercurio dalla bocca

Il prossimo passo nei tanti tentativi di venire a capo della mia stanchezza cronica – davvero invalidante – sarà quello di togliere il mercurio dalla bocca (aggiornamento: ora sono certo di essere stato intossicato dal mercurio delle amalgame dentali e che questo è la causa non solo della mia stanchezza cronica, ma anche degli stati di ansia , depressione e gravi disfunzioni intestinali che ho tuttora) . Infatti ho cinque amalgame dentali e nonostante ci siano pareri diametralmente opposti sulla tossicità delle amalgame (che contengono mercurio oltre che rame stagno), non ci sono dubbi sulla tossicità del mercurio.

Una otturazione in amalgama

Ci sono da anni studi scientifici sull’argomento che ribattono alle prese di posizione della Unione Europea che ribadisce che non ci sono prove certe della tossicità delle otturazioni in amalgama per il solo fatto di averle in bocca.  Dopo aver speso 450 euro in farmaci inutilmente e quasi 600 euro in visite mediche in quest’anno, proverò a farmi sostituire le otturazioni in amalgama (ben cinque). Mi è stato consigliato di fare gli esami del sangue per misurare la presenza di questi metalli tossici, tuttavia nel caso di ipotesi di avvelenamento continuo e a basse dosi, questi metalli vanno a depositarsi sui tessuti (in particolare cervello) e non rimangono nel sangue, quindi l’indagine non sarebbe corretta.L’intossicazione cronica da amalgama (contenente mercurio) potrebbe spiegare la mia stanchezza cronica e non solo. Attualmente,  a soli 37 anni, mi ritrovo con :

– stanchezza cronica (comparsa dopo la mononucleosi all’età di 24 anni);
– intolleranza a pasta e pane (questa comparsa dal 2007 circa e sempre più presente);
– difficoltà di concentrazione, perdita della memoria a breve;
– valori ALT del fegato sballati
– calvizie precoce (voi direte cosa c’entra ? c’entra…)
– ansia, irritabilità, disturbi dell’umore
– sindrome delle apnee notturne
– riduzione dei CD4 (sistema immunitario)
– continuo peggioramento della cartilagine del ginocchio (soprattutto sinistro) e artrosi

La mia situazione nel referto del CRO di Aviano

Ma la cosa più tremenda è stata quella di aver fatto 2+2 solo oggi, quando da 20 anni so di essere allergico al thimerosal, un conservante contenuto nei colliri (me ne accorsi perchè dopo il secondo intervento correttivo dello strabismo avevo una fortissima reazione allergica e non riuscivano nemmeno ad aprirsi gli occhi tanto sangue c’era) , allergia confermata dai patch-test. Il thimerosal è composto da sali di mercurio.

In un altro articolo si spiega che è più facile la liberazione del mercurio in caso di saliva acida , dovuta a vari motivi (ed io ho esofagite da reflusso, ovvero di acidità in bocca ne ho da vendere) e che oramai è assodato che da un’amalgama viene liberato un microgrammo al giorno per dente.

Ho contattato la mia dentista per chiederle – come mi ha consigliato lo studio medico di Milano che mi segue per l’ipotesi di stanchezza cronica dovuta a stress ossidativo a sua volta dovuto ad intossicazione da metalli e non solo – se praticano il protocollo di rimozione protetta e mi ha risposto che posso stare tranquillo perchè di mercurio non ce n’è più ma , ovunque si legge il contrario. Addirittura l’NHMRC , il National Health & Medical Research Council australiano, a pagina 17 di uno studio sulle amalgame (e che afferma esplicitamente che non si può parlare di rischio zero, anzi), dice che “Removal protocols involve protection of the patient from mercury vapour during the procedure by the use of rubber dams; suction behind the dam; special “systems” (Clean-Up) to fit over the tooth; an external air supply (± O2 / N2O); flooding the mouth with water; and cutting away rather than drilling out the amalgam [30,39]. Without attention to such mercuryminimisation procedures, high levels of blood mercury can result from the removal of amalgam restorations. In addition [30], the dentist and nurse each have a separate air supply, with large air filters and negative ion generators. It is recommended [39] that removal should be done one quadrant at a time, beginning with the one that has the “highest current” in relation to oral galvanism (The phenomenon of microcurrent flow within the oral cavity due to the presence of metallic filling components). Because of “the 7-day immune cycle” successive treatments on the same day of the week are avoided, and an 8-day interval between amalgam clearance of each quadrant is recommended. Alternatively, all fillings can be removed during one session (in hospital, under general anaesthesia if necessary)”

La puntata di Report , ancora mandata in onda nel lontano 2002, sull’argomento (e di cui ho sempre ignorato l’esistenza), è agghiacciante. Molti medici negano che possano essere fonte di problema, peccato che qualcuno dopo averle tolte risolve problemi anche gravissimi. E tra questi sono fiducioso , moderatamente, di esserci anche io. Ah, tra i vari effetti dell’intossicazione da mercurio ci sono riniti e intolleranza al glutine….tutte cose che guarda caso mi sono comparse negli ultimi anni…..
Qui sotto il video di Report

Alla fine nel 2001 è uscito un Decreto del Ministro Sirchia che riconosceva la pericolosità del mercurio per le persone allergiche ed in generale nel caso di installazione di otturazioni senza aspirazione ecc, e che vietava l’uso di amalgame che non fossero in confezioni predosate. Io però in tutti questi anni ho visto peggiorare le mie condizioni neurologiche senza che nessuno nemmeno ipotizzasse la correlazione con le cinque otturazioni di amalgama in bocca.

Pare che a Padova in ospedale non facciano il patch test per l’allergia all’amalgama, ma per esempio lo fanno al Policlinico di Milano . Ad ogni buon conto, come spiega il servizio, una cosa è l’allergia altra è l’intossicazione. Chiunque può venire intossicato, anche se non è allergico; e maggiore è la quantità di otturazioni in amalgama, maggiore è la quantità di mercurio che penetra nell’organismo. Il valore “critico” è considerato di quattro, e io lo supero addirittura (potete vedere anche questa testimonianza, che sembra  la fotocopia di quello che è successo a me).

Qui sotto, un’altra testimonianza di un italiano intossicato dalle otturazioni dentarie che ha portato la sua esperienza in un programma televisivo nel 1991. Eppure tali casi realmente accaduti sono ignorati dalla stragrande maggioranza dei dentisti. Potenza delle associazioni di categoria dei dentisti ?

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L’iperico non ha funzionato

C’era scritto in molti siti che non a tutte le persone l’iperico funziona. Me lo disse la farmacista e c’era anche su internet. Dopo 4 settimane di 900mg al giorno , devo dire che purtroppo non ha funzionato. Peccato, ma c’è già un piano B per dopo che sarò stato operato al setto , prevedibilmente per fine gennaio. Spero nei prossimi giorni di avere i risultati degli esami specifici per la valutazione dello stress ossidativo che ho fatto a Milano. Vorrei tanto nel 2012 tornare ad avere le energie di una persona della mia età perchè non sto reggendo più , soprattutto al lavoro.

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Stanchezza cronica, sono al punto di prima, ma questo studio…

E così, dopo un’altra visita di controllo al centro specializzato, anche i medici hanno convenuto che la cura con il cortisone non è servita a niente. Ho valori sballati per quanto riguarda il rame, i globuli bianchi CD4+ (quelli che attaccano le infezioni) ma sopratutto poche poche forze , e le situazioni di stress non fanno che peggiorare la situazione.

Per fortuna continuano gli studi sulla CFS e sulle altre malattie sempre più diffuse e di cui non si conosce la causa, ovvero la fibromialgia e la MCS sensibilità chimica multipla , e una delle ipotesi riguarda una disfunzione a livello dell’ossido nitrico (vedi anche questo articolo in italiano). L’articolo di cui parlo oggi tratta un protocollo sperimentale e come tale da non prendere per oro colato, ma vi consiglio di leggerlo perchè è davvero ben strutturato. Spiega che – semplifico con il mio caso – una infezione virale (nel mio caso Epsteinn-Barr virus) unita ad un forte stress psicologico (ed avrei qui, ma penso come molte persone, una nutrita serie) , può scatenare un aumento dell’ossido di azoto , che a sua volta provoca l’attivazione della proteina Nf-kb coinvolta nella produzione dell’enzima iNOS che aumenta a sua volta la produzione di ossido di azoto, e così inizia un circolo vizioso senza fine.

I sintomi comuni alle tre patologie prese in esame dallo studio sono disfunzioni nell’apprendimento e nella memoria, stanchezza e disturbo del sonno, depressione ed ansia / attacchi di panico (due settimane di Lexotan per reggere in ufficio a fine aprile) , sindrome dell’intestino irritabile e allergie alimentari (anche queste comparse improvvisamente con la mononucleosi, a pasta e pane) .

Lo studio dice che la cura consiste nello spezzare questo circolo vizioso partendo da tutti gli elementi che concorrono all’alimentazione del ciclo: “per esempio” – dice lo studio – “se lo stress ti fa sentire peggio, devi ridurlo o governarlo” . Tuttavia sono necessari interventi multipli, ben spiegati nell’articolo del professore che parla di questo protocollo sperimentale.
Parlando del mio caso personale, verifico puntualmente che una giornata lavorativa con molto stress o appuntamenti, impegni e soprattutto orario prolungato di lavoro senza la possibilità di fare anche mezz’ora di allenamento in palestra (principalmente 12′ di corsa moderata, addominali e altri semplici esercizi) le mie energie crollano in modo terribile. Negli ultimi tre giorni sono andato a letto alle nove di sera.
Inutile dire che inizierò quanto prima a seguire per quanto possibile questo protocollo coinvolgendo sia il mio medico di base che la struttura che mi segue, il CRO di Aviano (aggiornamento: il dottore che mi segue presso il CRO mi dice che loro non si discostano dal loro protocollo che prevede la cura con cortisone  – che nel mio caso non ha portato miglioramenti definitivi , anzi terminato il cortisone stavo peggio di prima, quindi sono alla ricerca di un medico che mi possa consigliare dosi e quantità per questa cura, al momento sto prendendo Neovis plus).

P.S: Continuando a documentarmi ho scoperto alcune notizie interessanti. Innanzitutto con un esame del sangue fatto sul polpastrello, il D-test , si può valutare il livello degli idroperossidi che correlano direttamente con i radicali liberi. Inoltre ho scoperto che la L-arginina, che come avrete letto in un post precedente è l’unico integratore che finora mi ha dato ottimi risultati (in farmacia lo si trova con il nome di bioarginina), serve per produrre più ossido di azoto ; se però vale la teoria sopra riportata , io di ossido di azoto ne dovrei avere già molto. Tuttavia, come spiega questo sito, “in talune circostanze, quali quelle legate allo stress ossidativo (squilibrio fra produzione ed inattivazione di specie reattive dell’ossigeno, quali l’anione superossido) l’NO, pur prodotto in quantità adeguate, viene rapidamente convertito in sottoprodotti biologicamente inattivi o addirittura tossici (es. perossinitrito) (vedi figura 2). Pertanto, sebbene la L-arginina possa esercitare di per sé un’azione anti-radicalica (22), la presenza di un antiossidante nella sua formulazione, è potenzialmente in grado di aumentare in maniera più efficiente la “biodisponibilità” dell’NO, sia fornendo il precursore fisiologico (L-arginina) sia neutralizzando le specie chimiche reattive che tenderebbero ad inattivarlo (selenio).”. Ovvero , se dalle analisi del sangue risultasse che ho un livello superiore alla norma di radicali liberi (nonostante la cura di due mesi comprendesse il BIOTAD che è un concentrato di antiossidanti) , verrebbe spiegato il motivo del “miracolo” della bioarginina, che stimola la produzione di ossido di azoto dato che quello prodotto dal corpo per effetto dei radicali liberi verrebbe convertito nel tossico perossinitrito e non sarebbe pertanto disponibile per le sue funzioni importanti.

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Aggiornamenti sulla cura per la sindrome da stanchezza cronica

Purtroppo dopo la cura di due mesi con il cortisone che mi è stata data dal centro specializzato di Aviano (PN), il mio fisico è a pezzi e sono senza energie . Sono davvero preoccupato ad ogni modo ad agosto farò una visita da un endocrinologo per capire come sono messe le mie ghiandole surrenali , dato che la sera non sto nemmeno in piedi.

Ora come ora , senza energie e con difficoltà di concentrazione, soprattutto al pomeriggio e con al lavoro una situazione difficile (due uffici da gestire da oggi , uno per l’assenza di una collega e l’altro per il pensionamento di un nostro oramai ex-collega) , ho davvero difficoltà a reggere. I medici mi avevano detto che la prima volta la cura avrebbe potuto funzionare come no e che nel caso si dovrebbe ripetere dopo almeno sei mesi dalla fine della prima , ora come ora però sono spaventato dal fatto di stare peggio di come stavo all’inizio della cura. Proprio per questo , come detto sopra, ad agosto andrò da un endocrinologo: credo che infatti la chiave della mia situazione sia nei livelli di cortisolo del mio fisico.

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La mia battaglia contro la stanchezza cronica

E così , dopo mille tentennamenti , mi sono deciso a rivolgermi ad un centro (pubblico) specializzato nella CFS, nota anche come sindrome da stanchezza cronica.

Convivo con questo corpo davvero poco energico dal 98, quando presi in modo molto forte una infezione da Epstein-Barr virus, meglio conosciuta come mononucleosi.

La mononucleosi durante la fase attiva dell’infezione (e , in alcuni soggetti, per poche settimane dopo la fase acuta) provoca una generale stanchezza, ma poi passa. A me purtroppo questa stanchezza non è mai passata. Quello che mi succede può non sembrare particolarmente grave, semplicemente alle sei di sera inizio a sbadigliare e a desiderare nient’altro che un letto, e anche uscire a cena con gli amici mi pesa. Alle dieci di sera sono a letto. A Padova come in vacanza.

Quando (ovvero il sabato e la domenica) riesco a riposare mezz’ora dopo pranzo, cosa che ovviamente nei giorni di lavoro non posso fare, ne trovo grande giovamento, e quasi rinasco, e riesco a reggere almeno un aperitivo con gli amici dopo il lavoro.

La mia vita sociale insomma, è nulla, e termina….con l’orario del lavoro ! Uno stato incompreso da tutte le persone che non provano , per fortuna loro, come ti senti, come stai , e come sei costretto a dire sempre di no e a fare l’asociale.
Dal medico di base che prima ti consiglia di trovarti una ragazza (!), poi dice che si tratta di malattie psicosomatiche (il lavoro non ti piace, cose del genere….ma magari una cosa del genere quando sei in vacanza non dovresti averla….) , chi ti dice per sdrammatizzare (mio padre) che anche lui si sente stanco a mezzanotte a 65 anni, chi ti considera semplicemente uno che non fa altro che lamentarsi e che nella vita non avresti potuto fare altro che il dipendente pubblico.
Come avrete capito, questo fisico che ti dice :” lascia perdere, vai a letto, e starai meglio” ti isola dagli altri e ti fa vedere la vita in bianco e nero, o almeno con i colori degli orari in cui stai sveglio, quelli in cui sei al lavoro. E dove raramente fai quello che ti piace (io ho smesso nel 2007, in particolare, ma c’è chi sta peggio , eccome!).

Una delle frasi che non dimenticherò mai è quella di un ragazzo che dopo l’ennesimo rifiuto a trovarci per una pizza fuori città e dopo che avevo tentato di spiegargli come sto quando sono stanco  e gli dicevo che non capiva , mi disse :” Allora se sai che gli altri non capiscono, non parlarne !”.

Poi c’è chi la prende come una moda, e quando ne parli ti dice: “ah sì sì anch’io sai vado a letto alle dieci di sera , sai , la mattina mi sveglio alle 6 , preparo la colazione e vesto la bmba, la porto a casa, poi esco dal lavoro, la vado a prendere a scuola, faccio i compiti con lei, preparo la cena, stiro e sono esausta !”. Peccato che io in una giornata tipo non faccia tutte queste cose , e non mi alzo prima delle 7 !

Del medico di base ho già parlato, ho chiesto informazioni ad una mia amica nonché ex- collega in merito al centro a cui mi sono rivolto, e la sua opinione era che “è gente che specula su questa cosa che magari nemmeno esiste”. Insomma, di bene in meglio.

In mezzo, anni di prove con vitamine, anti-radicali liberi, sali vari (magnesio, potassio), guaranà, ovviamente alimentazione controllata ed equilibrata, regolare esercizio fisico (anche se moderato per le ginocchia in panne che ho), prove che non hanno dato alcun risultato, con la rilevante eccezione della bioarginina, un aminoacido liberamente vendibile in Italia che mi è stato consigliato da un medico del reparto malattie infettive dell’Ospedale di Padova e che prendo cronicamente ma che ha migliorato davvero di poco la situazione.

Ho seguito anche una cura omeopatica (oltre 200 euro) che avrebbe dovuto servire a neutralizzare il virus EBV , ma non ha sortito alcun risultato.

Io e Simone stavamo passeggiando insieme per Ibiza a luglio di quest’anno quando , parlando per l’ennesima volta della mia situazione (che lui conosce molto bene dato che usciamo spessissimo insieme e andiamo anche in vacanza insieme), mi disse:” prova, vai, vediamo che succede”.

Nel frattempo , altre indagini per capire che la stanchezza non fosse dovuta a problemi di riposo notturno (apnee notturne, in effetti presenti ma non in tale quantità da essere la causa di una stanchezza così rilevante).

E così a novembre mi sono recato in questo centro specialistico dove mi sono stati prescritti davvero molti esami del sangue specialistici , utili per evitare di scambiare altre patologie per sindrome da stanchezza cronica. Dopo 235 euro di esami del sangue e qualche altro accertamento, ho avuto la conferma di far parte del gruppo dei CFS.

Quando il medico , scorrendo tutti gli esami, disse:” E’ tutto a posto, non c’è niente”, pensavo che ancora una volta ero punto a capo. Invece mi  è stata disposta una terapia (400 euro di farmaci tutti in fascia A per due mesi di trattamento), a base principalmente di cortisone (Flantadin 30 mg tutti i giorni per due mesi, una dose che alcuni medici ritengono eccessiva e anche dannosa) e di Nicetile (15 giorni di punture al mese per due mesi) , uniti a gastroprotettori e ad un integratore di vitamine C ed E e anti radicali liberi.

Fin dal primo giorno mi sono sentito più attivo (prendevo il cortisone la mattina dopo la colazione) ma alle sei di sera crollavo come sempre; da oggi ho provato a prendere il cortisone ad ora di pranzo e in effetti ora sto scrivendo al PC ed è quasi mezzanotte (ho fatto comunque un riposo pomeridiano). La vera scommessa però è capire se , ed è questa la speranza dei medici, quando terminerò la cura il corpo (in particolare le ghiandole surrenali) torneranno a produrre la stessa quantità di cortisolo di una persona normale, dato che è proprio il cortisone a far produrre cortisolo che è l’ormone dello stress che ci rende attivi.

Insomma, ora sono dopato, ma solo fra due mesi si vedrà se con me questa cura ha funzionato. Ho parlato tramite internet con altre persone a cui è stata data la stessa cura (vero è che però hanno anche una sindrome differente e anche più grave, la fibromialgia) e per loro non è cambiato nulla .

Ho trovato anche alcuni riscontri di pubblicazioni scientifiche nella grande banca dati PubMed in merito alla correlazione tra sindrome da stanchezza cronica ( http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/86/8/3545 ) in cui viene detto che sì, con alcuni, ha funzionato . Chissà se sarò tra i fortunati.

Come per altre patologie , l’incomprensione da parte di chi il tuo problema non lo vive fa la sua parte, ma ovviamente col tempo si impara a non pensarci. A presto.

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La miracolosa bioarginina

In un post del 2008 ho parlato della stanchezza cronica che ho da quando mi sono preso la mononucleosi , un’infezione molto diffusa e che di solito non lascia le conseguenze. I medici sono discordi sull’attribuire la stanchezza cronica al virus Epsteinn-Bar, ad ogni buon conto da quel momento :

– almeno a metà giornata avrei bisogno di un riposino di mezz’ora- tre quarti d’ora, dopo il quale (quando riesco a farlo, ovvero quasi mai per l’orario di lavoro) rinasco. Se non lo faccio, alle dieci sono a letto. Facendolo, riesco ad arrivare alle unidici e mezza

– non riesco a far tardi la notte, anche riposando prima di uscire la sera.

ovviamente, come nel caso degli affetti dalla sindrome da stanchezza cronica in versione più pesante (c’è chi non riesce ad alzarsi dal letto ed ha dolori in gran parte del corpo),  molte persone ti prendono per pazzo , depresso (è però vero che la mancanza di vita sociale che consegue dal non poter uscire la sera , nemmeno nei fine settimana, non aiuta certo) e chi più ne ha più ne metta.

Questo post di aggiornamento solo per direi ai miei lettori che dopo aver tentato per anni con integratori di vario genere (potassio, ferro, vitamine, cure omeopatiche, aminoacidi generici, ecc.) in seguito ad una visita presso l’osp. S. Antonio un medico mi ha consigliato la bioarginina, un farmaco contenente L-arginina, un aminoacido (presente anche nella carne rossa) in fiale che si compra in farmacia senza ricetta. Una cosa bella che mi ha detto è stata: “Guardi, questo non è un prodotto per cui bisogna aspettare mesi per vedere se funziona, lo provi per una settimana.” . Ho iniziato a prenderla e dopo 3-4 giorni ho visto dei risultati evidenti: sono più vigile , meno stanco e quindi anche più di buonumore. Gli unici effetti collaterali sono che non si può prendere per sempre (ogni 2-3 mesi bisogna fare una pausa di un mese e che non costa pochissimo: prendendola tutti i giorni, 80 euro circa al mese. Inutile dire che questi aminoacidi non hanno risolto il problema, ma solo alleviato.

Ancora oggi, mio padre è a lavorare al computer tre ore dopo di quando io sono già a letto a dormire, e ha 30 anni in più di me. Ora devo capire che relazione c’è tra questo aminoacido e i deficit del mio corpo.