Thiene. Sindrome da stanchezza cronica. I genitori di Valerio: “Oltre al dramma anche la beffa di chi rende nostro figlio invisibile’

da http://www.altovicentinonline.it/attualita-2/thiene-sindrome-da-stanchezza-cronica-i-genitori-di-valerio-oltre-al-dramma-anche-la-beffa-di-chi-rende-nostro-figlio-invisibile/ Della CFS, la malattia che 17 anni fa ha reso “invisibile” il loro figlio Valerio, Chiara e Girolamo ne vogliono parlare a più non posso, aiutando gli altri con l’Associazione CFS Veneto di Thiene. La sindrome da fatica cronica (CFS), svuota ed affatica, sia fisicamente che mentalmente, il paziente che spesso si trova di fronte dei …

La possibilità di sviluppare ME/CFS dopo un’infezione avrebbe una predisposizione genetica

In un articolo ancora dI Marzo 2016 della Griffith University australiana, a proposito del fatto che potrebbe essere presto disponibile un test per la diagnosi di ME/CFS, almeno per un sottogruppo di pazienti, si dice (credo per la prima volta con certezza) che  i biomarcatori trovati  nei malati di ME/CFS provengono da polimorfismi a singolo nucleotide …

Il questionario per i pazienti con ME/CFS della Griffith University (Australia)

Un questionario molto completo (raggiungibile a questo indirizzo), articolato e preciso , quello della Griffith University australiana per i pazienti di ME/CFS, nei quali si vede l’utilizzo di scale e misurazioni standardizzate per il livello di fatica causato dalla malattia, tra cui la famosa scala del dr. Bell, di cui ho parlato in un precedente …

La ricerca di prodotti efficaci come trattamenti per la ME/CFS

Il video (sottotitolato in inglese con una buona qualità tutto sommato) è particolarmente interessante quando il dr. Ronald Davis della Open Medicine Foundation mostra un micro-dispositivo dotato di 2500 elettrodi che , in caso di cellule di malati di ME/CFS , non aumenta di potenziale elettrico . Se c’è un trattamento terapeutico che uccide i …

Da una ricerca australiana scoperto il difetto immunitario alla base della ME/CFS ?

La notizia , di poche ore fa , è stata data dal Ministro della Scienza e della Tecnologia dell’Australia presso la Griffith University per la Neuroimmunologia e le nuove malattie.   http://statements.qld.gov.au/Statement/2017/2/21/gold-coast-researchers-make-chronic-fatigue-breakthrough La notizia probabilmente è che sono stati confermati i risultati di uno studio pubblicato un anno fa dai ricercatori di quella università su …

Microbiota intestinale, ME/CFS , SIBO e …. ultimi aggiornamenti in materia.

Negli ultimi mesi del 2016 il mio grado di attività quotidiane dovuto alla ME/CFS con ipersonnia idiopatica ha continuato a diminuire in modo evidente e preoccupante. Nell’ottobre del 2016 ho avuto la diagnosi ufficiale di ipersonnia idiopatica in aggiunta a quella già molto verificata di ME/CFS. Da tempo è noto , anche se non si …

Come si diagnostica la ME/CFS e perché non si pone la questione di credere o meno ad una diagnosi medica.

Brava, competente e molto chiara nelle spiegazioni, alla  portata di chiunque voglia capire , la dr.ssa Bazzichi di Pisa spiega in una intervista televisiva di pochi giorni fa (gennaio 2017) un sacco di cose utili sulla mia malattia. Ovviamente il video parla di quella “femminile” perché parla di alcuni esami ad esclusione che riguardano le …

CFS è ….

Di Loredana CFS è non poter dire agli altri che stai male, perché sai già che non verrai creduto, poiché esternamente non si vede niente e non è dimostrabile con nessun esame medico. La gente è comprensiva solo per quelle persone che visibilmente stanno male, non si fida di quello che non vede. Il nostro …