Grazie alla pagina del film Forgotten Plague su Facebook che parla di questa terribile malattia che davvero in pochi conoscono e che può capitare a chiunque in qualsiasi momento ho potuto leggere un interessante articolo, ovviamente in inglese, che parla di un ragazzo americano , Whitney Dafoe che conduceva una vita molto attiva e brillante prima che una malattia sconosciuta prendesse il sopravvento su di lui.
Per le molte persone che fanno parte dei gruppi di malati di CFS che non conoscono l’inglese, ho pensato di dedicare il mio primo giorno di ferie a tradurre l’articolo in italiano (in modo un po’ libero ma senza distorcerne il significato), sperando che sia utile a qualcuno.
Whitney Dafoe stava conducendo una vita molto attiva prima che la malattia lo sopraffasse. Ebbe una promettente carriera come fotografo; si offrì volontario per
costruire villaggi in Giamaica e un monastero in India; ha vissuto con uno sciamano in Ecuador foresta pluviale e ha vinto un premio importante nel concorso Microsoft Photo Pro nel 2005 per la sua foto di una luce che attraversava una foresta.
Ma durante una delle sue avventure – e mentre lui svolgeva il ruolo di fotoreporter nel settimanale di Palo Alto nel 2009, Dafoe si ammalò e lo divenne sempre di più.
Ha sperimentato stanchezza, vertigini e problemi gastrointestinali ed un peso assolutamente non adatto alla sua altezza di un metro e 90 cm. Ad un certo punto
pesava solo 52kg , ha detto la madre, Janet Dafoe.
Ci sarebbero voluti anni per dare un nome alla malattia devastante che ruba ogni vitalità. E nemmeno il nome della malattia descrive adeguatamente quello che sta vivendo.
Dafoe, ora trentunenne, ha la sindrome da stanchezza cronica, nota anche come encefalomielite mialgica (CFS/ME) , un disturbo debilitante e complesso e che ha come caratteristica principale una fatica opprimente che non migliora con il riposo o il sonno e peggiora con l’attività fisica o mentale.
Ma i ricercatori e pazienti ritengono che il nome che viene dato a questa malattia, stanchezza cronica, può far sembrare che si tratti di mera pigrizia delle persone e
non tiene conto dei disturbi che interessano gli organi e sistemi del corpo, come ad esempio disturbi digestivi, dolori articolari, memoria e concentrazione alterate, insonnia, secondo il CDC , il Centro statunitense per il controllo delle malattie.
Lo sforzo e, a volte, la stimolazione esterna (es. sensoriale, di rumori, troppe voci, luci, ndt) può causare un crollo che può richiedere giorni o settimane per un recupero.
Anche se uno dei suoi primi appellativi , “l’influenza degli yuppie“, sembrerebbe indicare che la sindrome da stanchezza cronica è un fenomeno tutto sommato recente, in realtà è stata descritta almeno dal 1800 , mentre alcuni studiosi affermano che già nel 1750 c’era una malattia con questi sintomi. Florence Nightingale, la fondatrice delle moderne infermiere, soffriva di una sindrome da affaticamento debilitante che spesso l’ha costretta a letto – fibromialgia o sindrome da fatica cronica, secondo il CDC.
Si stima che da 836 mila a 2,5 milioni di americani soffrano di sindrome da stanchezza cronica secondo il CDC. Ma il ricercatore Leonard A. Jason e un gruppo di ricercatori della DePaul University hanno trovato che molte persone che hanno i sintomi che caratterizzano la malattia, non vengono diagnosticati come malati.
Hanno valutato che fino al 91 per cento delle persone con la malattia non sono ancora stati diagnosticati.
La sindrome da stanchezza cronica si verifica più spesso nelle persone età 40-59 ed è
più comune nelle persone con basso reddito rispetto agli individui benestanti, ha scoperto Jason.
C’è poca ricerca sulla mortalità da sindrome da stanchezza cronica.
Una manciata di studi hanno trovato possibili correlazioni tra
la malattia e le morti da insufficienza cardiaca, il cancro e il suicidio.
La malattia è a volte negata da medici professionisti basati sul tema psicologico. I malati
mediamente si avvalgono di circa 20 professionisti del settore medico prima di ricevere una diagnosi , secondo il Dr. Andreas Kogelnik, fondatore e direttore della Open Medicine
Institute di Mountain View, che ha trattato pazienti affetti da stanchezza cronica per più di 10 anni, tra cui Whitney Dafoe.
Ma la professione medica sta lentamente arrivando ad accettare la stanchezza cronica come una malattia vera e propria e non di carattere psicologico. Ci sono voluti un gigantesco balzo in avanti nel mese di febbraio con la pubblicazione di un rapporto di 304 pagine dell’ Istituto di Medicina. Tale relazione, sulla base di una revisione di più di
9.000 articoli accademici ha istituito protocolli diagnostici e raccomandato un aumento dei finanziamenti. E anche proposto un cambio di nome chiamandola malattia sistemica
di intolleranza all’esercizio (SEID), che mette insieme le caratteristiche della fatica inesorabile e la malattia che colpisce sistemi del corpo e organi. Il termine “sindrome da stanchezza cronica” , ritengono gli autori del rapporto.
La malattia di Dafoe è progredita al punto che non può parlare, leggere o utilizzare Internet. Il suo dolore è diventato così grave da tempo che non poteva più camminare
e aveva bisogno di usare una sedia a rotelle. Ora egli raramente esce dal letto. Quando avrà una buona giornata, che sarà lui a mostrare la sua gratitudine indicando il suo cuore, ha detto sua madre.
I suoi genitori hanno raccolto alcuni brevi messaggi ha scarabocchiato su note al telaio della porta fuori dalla sua stanza. I post-it gialli sono l’unico modo per comunicare
in questi giorni.
“Non so cosa dire. Io mi sento abbastanza disperata di tutto questo. Non ho mai una pausa dalle cose cattive”, ha scritto in una nota.
“E ‘così difficile non essere in grado di prendersi cura delle mie cose. Il sentimento
di impotenza che mi dà è così stressante “, afferma in un altro bigliettino.
Janet Dafoe conserva una piccola collezione di cuori di carta suo figlio
fatto quando ha avuto l’energia, cura e precisione strappato da pezzi di carta assorbente. Lei ha praticamente abbandonato il suo lavoro di psicologa per bimbi per prendersi cura di
lui a tempo pieno, e la sua cucina è stata trasformata in una farmacia.
Un tavolo trabocca di un arsenale di farmaci, forniture mediche, vitamine, minerali, aminoacidi e integratori alimentari, che lei gli inietta quotidiane in endovena. Suo figlio ha smesso di essere in grado di mangiare cibo solido, ha detto. Recentemente la famiglia ha cercato di ottenere un particolare tipo di alimentazione tubo inserito nel Dafoe in modo che
lui può prendere il cibo nel suo piccolo intestino, ma il gastroenterologo che avrebbe dovuto eseguire l’intervento chirurgico si è rifiutato. Invece, ha detto a Janet
Dafoe che suo figlio aveva un grande bisogno di cure psichiatriche. Era proprio l’ultimo di anni di incomprensioni e rifiuti la famiglia ha di fronte, ha detto.
“La maggior parte degli ospedali non ospita pazienti con CFS. Non possono
tollerare rumori o contatto umano o chiunque nella stanza “, ha detto. Janet Dafoe non dorme molto per tutta la notte perché il programma di sonno del figlio è spesso capovolto
giù, e lei ha abbandonato del tutto una vita sociale.
“Sono andata a Sundance (festival del cinema) ogni estate “, ha detto, ma
ora non posso andare via durante la notte. È così impattante e triste. ”
La famiglia di Whitney Dafoe si è rivolta a Kogelnik circa cinque anni fa.
Lui probabilmente era stato malato da un anno e mezzo prima che ci incontrassimo ha detto Kogelnik. “Ha avuto in qualche modo una storia tipica. Era un giovane ragazzo di successo, ragazzo, di successo,nel pieno sviluppo e molto positivo, ma era stato colpito tutto d’un tratto da una breve malattia acuta e da allora non si è ripreso mai più. E continuò a non recuperare da essa per mesi e mesi; e mesi diventarono anni, e non c’era alcuna ragione funzionale per non essere in buona salute, “Kogelnik disse.
Le persone che hanno la sindrome da stanchezza cronica sono in grado di sviluppare problemi psicologici come la depressione o ansia, ma quelli non sono cause dei sintomi,
ha detto Kogelnik . E ‘il modo in cui la stanchezza cronica impatta sulla vita che può essere deprimente. Whitney Dafoe aveva ottenuto una borsa di studio per viaggiare in tutto il mondo come fotografo quando si ammalò gravemente, Kogelnik ha detto.
“Quindi immaginate solo da una prospettiva psicologica quanto devastante sarebbe stato. Tu sai che hai questa vita meravigliosa ricca di opportunità di fronte a te , e tutto ad un tratto viene strappata via da te. Non si può camminare a lungo per strada senza diventare completamente esausti e avendo questa sensazione post-sforzo in cui ci si sente senza forze” ha detto.
Mentre Il caso di Dafoe è tra i più gravi, altri con sindrome da stanchezza cronica sono debilitati ad un punto tale che la loro produttività è limitata a poche ore ogni giorno.
Stephen Shimshock, 28 anni, residente a Sunnyvale, ha iniziato a sperimentare la stessa fatica nel 2011. Ha impiegato tre anni e mezzo per trovare una struttura dentro la quale poteva vivere in modo che potesse avere una vita attiva, ha detto.
Shimshock aveva terminato da poco l’università nel 2008 e si stava affacciando alla vita lavorativa con differenti impieghi quando è diventato un sostituto docente a Fremont High School a Sunnyvale. Ha camminato, nuotato, girato in bici in bicicletta e, in generale, vissuto all’aperto. ” Dopo due anni e mezzo di lavoro a Fremont, intorno ad Halloween
ho avuto un raffreddore con febbre. Ho perso un paio di giorni e poi sono tornato al lavoro “, ha detto. Ma dopo tre settimane, si sentiva sempre più stanco.
“Intorno al giorno del Ringraziamento, sono arrivato ad un punto tale che se fossi andato a lavoro avrei avuto difficoltà a star dietro ai miei studenti”. I medici lo chiamano “brain fog” (nebbia mentale). I test standard non hanno evidenziato nulla che non andasse. Era anche difficile per Shimshock misurare la progressione della malattia.
«Non so che cosa accentui la stanchezza – emozioni, fisiche o mentali. All’inizio provavo un sacco di colpa e di vergogna. Sono sempre stato il tipo di persona che pensava che
stavo fingendo se ero malato. Io non penso di essere mai stato abbastanza malato per prendermi riposo dal lavoro o da scuola “, ha detto. Quando è completamente riposato, Shimshock ha detto che si sente molto simile a come stava una volta. Ma quando spinge
se stesso oltre i suoi limiti, le cose cominciano ad accadere. La sua destrezza va
giù; ha difficoltà a parlare e ad articolare pensieri strutturati ; e ha problemi di masticazione. “Non appena mi stanco di più, divento più sensibile alle luci e ai suoni, “ha detto. Due anni fa, si è fermato mentre guidava.” – “Potrei iniziare la giornata bene, ma non sono mai sicuro di sapere se avrò l’energia quando sarò arrivato nel posto dove stavo andando , o se avrei l’energia per il ritorno “, ha detto.
Quando i suoi medici non riuscivano a guarirlo , Shimshock cominciò a cercare
i modi per far fronte alla malattia . Ha scoperto che ha due o tre ore in un giorno
per l’attività senza crollare. Può camminare due isolati, ma se spinge ad andare oltre tre o
quattro, sperimenterà un “crollo” che è molto simile a stare svegli una notte intera e sentire gli effetti giorni o settimane dopo, ha detto.
Cercare di far passare esaurimento delle forze nel modo in cui gli altri fanno aggrava solo il problema, ha detto.
E’ come avere una busta con un certa quantità di crediti di energia che, quando esaurita, richiede molto tempo di ricarica.
“Una giornata al sicuro è la pianificazione di uno ora di attività al di fuori di casa o interagire con le persone, dice. Egli cerca di passare il resto del suo tempo tempo facendo attività passive, come come la visione di film o la lettura, e di recente ha iniziato a fare un po’ di
mestieri. Si impegna in queste attività per non più di 30 minuti per un’ora al giorno.
Shimshock non può lavorare , per questo i suoi genitori lo aiutano a mantenere un
vita indipendente. Vive con coinquilini con cui ha contatto sociale durante il giorno.
Ma ha imparato a non andare in luoghi frenetici, come il negozio di generi alimentari
, in cui si sono troppi stimoli e input sensoriali. “Ci si sente come ogni giorno fosse la convalescenza dopo qualcosa di brutto. E ‘difficile. Vado ancora in questo luogo dove mi sento ancora come ‘normale’ . Devo trattenermi, e questo è frustrante ” lui ha detto. “Sono consapevole che l’ambiente dove devo vivere non è solo più piccolo ma anche tutto accade più lentamente. ” . Shimshock ha detto che ha avuto la fortuna di avere una famiglia amorevole e che lo sostiene, e la comprensione degli amici.
Hanno dovuto imparare quando lui non può impegnarsi più in una conversazione
o non può mangiare in un ristorante.Ma la cosa più difficile, a volte è sentirsi lasciato indietro. “Sapere che tutti i miei amici hanno dovuto andare fuori dal loro modo di vita per mettermi nella loro, che anche se sapevano tutto della mia condizione non potevo chiedere loro di essere più dentro la mia vita perché avrebbe impedito loro di vivere come vogliono.” Non vedo come potrei andare bene nella vita di chiunque in un
modo positivo, in modo sostenibile “, ha detto. Rimanere un punto di riferimento per gli altri è importante per la salute mentale delle persone con affaticamento cronico. Scrivere alla famiglia e gli amici mantiene Shimshock collegato (e forse questo blog è il mio modo di rimanere collegato, ndt) .Lui sa che la sindrome da stanchezza cronica può essere devastante emotivamente. “L’unica altra persona che conoscevo che l’aveva un paio di mesi fa si è ucciso “, ha detto, visibilmente turbato. “Può essere facile perdersi dentro voi stessi, per sentirsi isolati. Ho avuto amici che avrei voluto vedere (e che non ho visto) , e questo è stressante in sè. Shimshock ha un modo di vedere le cose facile e rilassato e spesso sorride. Tanto come chiunque può, lui è venuto a patti con la sua malattia. “Ho vissuto abbastanza a lungo per sapere che qualsiasi percorso la mia vita prenderà posso decidere molto su di esso. Sto cercando di mettere
più enfasi su piccoli passi di crescita personale. Il mio obiettivo è quello di vivere la vita con o senza la fatica “, ha detto. I pazienti con stanchezza cronica spesso provano molteplici
trattamenti per controllare la loro malattia. Whitney Dafoe ha preso antbiotici , anti-fungini
e farmaci anti-parassitari,vitamine, integratori, cinese ed erbe tibetane. Sia lui che
Shimshock hanno provato l’agopuntura. Shimshock sta assumendo attualmente sei integratori. Susan Kreutzer, un altro paziente di Kogelnik , che ha avuto la
malattia dal 1991, ha subito l’asportazione della tiroide mediante chirurgia e poi ha cominciato a prendere ad alto dosaggio ormone tiroideo sintetico. Si sentiva energico, ha detto, ma la sua nuova endocrinologa non era d’accordo a continuare con tale
un alto dosaggio. Dosaggi inferiori non aiutano la sintomatologia. Mentre medici e ricercatori non conoscono la causa esatta della stanchezza cronica, in molti casi, i
sintomi sono stati probabilmente innescati da un’infezione o altro evento, come di immunizzazione (vaccini, ndt), anestetici,trauma fisico, l’esposizione a inquinanti ambientali,
e le trasfusioni di sangue, secondo un rapporto dell’Istituto di Medicina.
I virus sono una ben documentata comunanza per almeno un gruppo di pazienti. La presenza di anticorpi contro il virus di Epstein-Barr – che è associato con
mononucleosi, febbre Q, enterovirus e altri virus – sono spesso si trovano nel sangue di
pazienti affetti da sindrome da stanchezza cronica , secondo i ricercatori.
Dafoe ha avuto la mononucleosi; Shimshock aveva anche un virus prima dello sviluppo di stanchezza cronica. Kreutzer, 58 anni, ha avuto sintomi simil-influenzali dal virus di Epstein-Barr. Ma c’è qualche speranza sotto forma di farmaci antivirali, che a volte può aiutare i pazienti significativamente. Per Kreutzer, il miglioramento è stato profondo. Dieci settimane il giorno dopo aver iniziato il trattamento anti-virale, si sentiva meglio in modo significativo. Un giorno, non aveva energia di alzarsi e mettere le mani sopra la sua testa, e poi la medicina ha iniziato a fare effetto. “Tu mi hai appena dato ossigeno. E ‘come se mi alzo dalla morte. Passata la notte mi sento come , ‘OK, facciamo jogging? ‘”, ha detto. Shimshock e Dafoe hanno anch’essi ricevuto un farmaco anti-virale. Mentre gli indicatori virali Shimshock di sangue sono migliorati, il suo livello di energia e altri sintomi
non sono cambiati, ha detto. Non ha aiutato i sintomi di Dafoe, i suoi genitori dissero.
Nonostante le battute d’arresto, Dafoe ha un potente alleato. Suo padre, Ronald
W. Davis, è un rinomato genetista che è stato determinante nel Progetto Genoma Umano ed è direttore del Stanford Genome Center. Ha un grande interesse affettivo per trovare la causa della stanchezza cronica, ha detto. Mentre suo figlio continua ad andare alla deriva
più lontano, Davis sta cercando di andare alla ricerca delle origini della stanchezza cronica. Egli ha formato il Centro di ricerca sulla Sindrome da Stanchezza Cronica a Stanford e fa parte del comitato consultivo scientifico della Open Medicine Foundation . Quest’ultimo
ha formato un consorzio di ricerca, Fine ME / CFS progetto, per lo studio le origini della malattia e le comunanze tra i pazienti gravemente malati.
Alcuni esponenti di Palo Alto sono un passo in avanti per cercare di aiutare Davis ulteriormente nella sua ricerca. Yoriko Kishimoto, ex sindaco e direttore di Midpeninsula regionale Open Space, attuale sindaco Karen Holman, e l’ex Città Councilwoman
e pensionati Giudice LaDoris Cordell hanno scritto una lettera per radunare i partecipanti
di un imminente evento, il 16 luglio per raccogliere 1 milione di dollari dei 25 milioni che Davis e la squadra necessitano per la ricerca. “Questa è una richiesta importante su
un argomento serio – una richiesta di aiuto della nostra comunità di Palo Alto ma è anche la possibilità di sfondare un’importante frontiera della ricerca medica ” il trio ha scritto.
Davis ha notato la mancanza di finanziamenti e la difficoltà nel ricevere
sovvenzioni consistenti federali. La sindrome da stanchezza cronica riceve su
5 milioni di dollari appena 6000 mila dollari l’anno dal National Institutes of Health
(NIH). Ulteriori fondi provengono da donatori privati. La stanchezza cronica ha più malati
di malattie simili come la sclerosi multipla e malattie da immunodisordini come l’AIDS,
hanno detto i ricercatori. Eppure la sclerosi multipla ricerca riceve 100 volte il finanziamento della stanchezza cronica; la ricerca sull’AIDS riceve un migliaio
volte il finanziamento, secondo un rapporto NIH del 14 marzo 2014.
Davis ha detto che l’aumento del finanziamento è la chiave per risolvere il
mistero della stanchezza cronica. Il NIH ha 27 istituti e centri la ricerca di tutto, dai
gli occhi a cuore e l’invecchiamento. Senza un proprio istituto NIH dedicato,
finanziamento deve essere tirato fuori dai bilanci per la ricerca di altri istituti “,
e quegli istituti è improbabile che vogliano rinunciare ai loro finanziamenti, dicono.
Nel frattempo i costi, finanziari ed emozionale, per il supporto per Whitney sono a carico della famiglia di Dafoe. I suoi genitori spendono 50.000 dollari l’anno per la sua cura.
“La gente va in bancarotta,” dice Janet Dafoe. Per Ashley Davis, sorella di Whitney Dafoe , la perdita di suo fratello nella sua vita quotidiana è profonda.