Grazie a Patrizia Giorgi per il grande lavoro di traduzione dal sito http://www.lastwordonnothing.com/2014/04/23/guest-post-pt-1-why-are-doctors-skeptical-unhelpful-about-chronic-fatigue-syndrome/
Otto anni fa, sul tavolo l’esame di un neurologo, ho fatto una domanda ingenua che si è rivelata essere al centro di una polemica che continua anche oggi a essere senza risposta. Avevo appena ricevuto la diagnosi della patologia che mi aveva distrutto i sei anni precedenti, e ho chiesto: “Che cosa è la sindrome da stanchezza cronica?”
Una settimana prima, mi ero svegliata all’improvviso appena in grado di camminare . Definirla “Fatica” difficilmente descriveva quello che sentivo : “Paralisi” era più simile. Le mie gambe sembravano essere state amputate e sostituite con tubi di cemento liquido, e semplicemente spostandole sul tavolo mi è uscito un grugnito come un sollevatore di pesi olimpico. Non solo, le mie ossa facevano male. Più preoccupante, il mio cervello sembrava una massa gonfia. Parlando era necessario rintracciare e rivalutare ogni parola individualmente perchè non le trovavo . Non mi sentivo in grado di scrivere un articolo sulla scienza – che è il mio lavoro – .
La faccia del mio neurologo era vuota come lui ha pronunciato, “Non capiamo molto bene.” Non poteva consigliare nessun test e nessun trattamento, senza altri medici. Ho capito che per lui, “sindrome da stanchezza cronica” significava “non ti posso aiutare.”
La scarsa comprensione del mio neurologo della malattia riflette quella della maggior parte dei medici, che di solito credono due cose: che la CFS è probabilmente psicosomatica, e che non c’è niente che i medici possono fare per questi pazienti. Il risultato è che i pazienti non ricevono l’aiuto di cui hanno bisogno.
Il Dipartimento di Salute e Servizi Umani (HHS) ha lanciato un tentativo di cambiare queste percezioni errate, dice, sostenendo che il problema risale a quella prima domanda che io ho fatto: Che cosa è la sindrome da stanchezza cronica? Attualmente ci sono molte definizioni concorrenti, e nessuna aiuta i medici. Così l’ HHS ha incaricato l’Istituto di Medicina, una filiale della National Academies, di sviluppare ancora un’altra definizione della malattia. La speranza dichiarato è che i medici abbraccino una definizione sviluppata da un istituto così prestigioso e poi comincino a fare qualcosa per i trattamenti.
Ma la comunità medica di esperti di CFS ,gli avvocati e i pazienti hanno risposto a questo piano con una rivolta. Cinquanta specialisti della malattia (quasi tutti) hanno scritto al HHS per l’annullamento del contratto, e centinaia di rappresentanti di pazienti e migliaia di pazienti hanno scritto a sostegno degli esperti. Purtroppo, questo è solo l’ultimo di una lunga serie di controversie tra le agenzie federali e la comunità CFS, controversie che hanno quasi deragliato l’opera centrale di capire una malattia riconosciuta da tutti a volte essere invalidante come la fase avanzata di AIDS o come un grave malfunzionamento cardiaco .
Al momento della mia diagnosi, però, ero troppo impegnata a imparare a far fronte ai sintomi per preoccuparmi di questi aspetti del problema . Un paio di settimane dopo il mio viaggio dal neurologo, mi sono svegliata sentendomi meglio tanto da avventurarmi al negozio di alimentari. Ci ho messo parecchio tempo ma sono riuscita a fare la spesa , però tremavo per la stanchezza. Quella notte ero troppo debole per girarmi nel letto. Gli sforzi eccessivi, ho capito, erano il mio nemico, così ho iniziato un programma di riposo aggressivo.
Ma nel corso dei prossimi cinque anni, ho avuto alti e bassi continui . Ho consultato i medici, ma non potevano fare granchè , cosi mi sono fermata. Ogni volta che sono rimasta bloccata a letto, ho perlustrato la mia attività, la mia dieta, il mio ambiente, alla ricerca di una ragione. Alla fine ho concluso la mia malattia potrebbe essere stata controllata dagli dèi greci, le creature più irrazionali e capricciosi che la mente umana può comprendere.
Poi, nel 2011, ho cominciato a peggiorare . Giorno dopo giorno, non riuscivo ad alzarmi dal letto, non potevo funzionare, non riuscivo nemmeno a mettere a fuoco i miei occhi per leggere un romanzo. Ho volato in tutto il paese e barcollando nell’ufficio del dottor Nancy Klimas, un immunologo ed esperto CFS presso l’Università di Miami. Lei sorrise e disse ironicamente, “Le tue gambe non funzionano bene come dovrebbero ! Dovremmo essere in grado di farti sentire meglio. “Ho quasi pianto.
Lei mi ha detto che anche se la CFS non aveva ancora una cura, lei e altri ricercatori avevano scoperto molto su di essa. In quel momento, molti pensavano che il retrovirus XMRV potesse essere la causa, anche se stava crescendo lo scetticismo e poco dopo la teoria è stata confutata. Indipendentemente da ciò, mi ha detto, lei ei suoi colleghi ricercatori erano certi che la malattia non era psicosomatica. Le anomalie fisiologiche nei pazienti con CFS erano troppo consistente .
Ha appena confermato quei modelli in me: alcune parti del mio sistema immunitario a malapena funzionavano, mentre altri erano in overdrive. Diversi virus erano riattivato nel mio corpo, causando guai molto tempo dopo che l’infezione iniziale era passata. Il mio cuore non riusciva a pompare abbastanza sangue al cervello quando mi sono alzata in piedi: dopo sei minuti di posizione eretta la mia pressione sanguigna scese a 80/52 , e mi pregò di stendermi perché non vomitare o svenire .
Un test ho rifiutato, il test da sforzo di due giorni. Quando i pazienti CFS esercitano ad esaurimento per due giorni di fila, la loro produzione di energia precipita il secondo giorno. Inoltre, i loro corpi usano tutto l’ossigeno , l’infiammazione si scatena, e le loro stesse cellule cambiano , leggendo i loro geni in modo diverso. Questo modello, chiamato intolleranza all’esercizio, sembra caratteristica della CFS. Il test può aiutare a dimostrare la disabilità e fornire indicazioni oggettive che i pazienti possono utilizzare per regolare le loro attività, ma può anche lasciarli ancora più malato per mesi.
Anche se Klimas non poteva curarmi mi ha aiutato. Lei mi ha dato immunomodulatori quindi il mio sistema immunitario non è piu fuorigiri come se stessi combattendo una influenza eterna. Ha lavorato per migliorare il mio sonno. Ha prescritto beta-bloccanti per stabilizzare la mia frequenza cardiaca quando mi serve. Il trattamento più efficace è stato sorprendentemente semplice: Gatorade. Gli elettroliti aumentano mio volume di sangue – in genere basso nei pazienti con CFS – evitando così che la mia pressione sanguigna cada in modo drammatico. Mi ha anche monitorato per tumori comuni nei pazienti con CFS, dal momento che le nostre cellule natural killer, assassini di cancro designati del sistema immunitario, funzionano a malapena.
Ho migliorato abbastanza per lavorare un po ‘, ed è stato un sollievo enorme avere un medico esperto e compassionevole che mi seguiva . Eppure, Klimas (che tratta anche l’HIV / AIDS) dice che se avesse dovuto scegliere tra l’avere l’HIV e CFS, avrebbe senza dubbio scelto l’ HIV. Due decenni di ricerca ben finanziato hanno fatto dell’HIV una malattia cronica gestibile, mentre i suoi pazienti CFS spesso rimangono disabili.
Sono stato estremamente fortunata ad avere avuto tale assistenza competente. Ci sono una dozzina o due specialisti degli Stati Uniti per il trattamento di un milione di americani con CFS, e la maggior parte non specialisti sono ostacolati dalla mancanza di conoscenza circa la malattia come il neurologo che mi ha diagnosticato. In qualche modo, i medici non hanno raggiunto la cnsapevolezza che la CFS è una malattia fisiologica con trattamenti fisiologici che aiutano. Una volta uscita dalla condizione in cui stavo così male che la malattia ha dominato la mia vita, non ho potuto smettere di pormi la domanda : perché?
Julie Rehmeyer è una matematica e scrive di scienze a Santa Fe, NM. E’ un redattore per Discover Magazine e ha scritto per Science News, Wired, Slate, Scienza, e altre pubblicazioni.