Oggi vi parlo di questo progetto interessante, già attivo da alcuni mesi e di cui si è parlato alla conferenza investinME a Londra. Ne ha parlato Nancy Klimas, direttrice dell’istituto di medicina neuroimmunologica nell’università di Nova Southestern. Tutte le informazioni si trovano all’indirizzo http://www.nova.edu/nim/research/mecfs-genes.html .
In pratica, dato che fare trial clinici è costosissimo, soprattutto di tipo genetico, l’idea è l’opposta. In primo luogo si compila un lungo e preciso questionario, in seguito alla compilazione del quale viene comunicato se il paziente rispetta le condizioni per partecipare allo studio.
Chi vuole sceglie di condividere le proprie analisi genetiche, ottenute attraverso il servizio 23andme.com (circa 180 euro , spediscono e ricevono anche dall’Italia) o ancestry.com (ma mi pare di aver capito che 23andme è più completo) . Ti arriva a casa dai Paesi Bassi una provetta, ci metti la saliva, loro organizzano , compreso nel prezzo, il trasporto nei Paesi Bassi e i dati genetici poi ti arrivano nel loro sito e da lì le puoi condividere con questo studio sulla ME/CFS.
Nancy spiegava che , in linea di massima, per trovare una caratterizzazione di una patologia servono almeno 10.000 campioni genetici, per il diabete ne sono serviti 30.000, e attualmente loro hanno appena 80 “donazioni” di questi esami per questo progetto , alcuni proprio dall’Italia (citata nelle slides) e dal Nord Europa, in testa Belgio, Norvegia, ecc. Ho deciso di dare anche io il contributo a questa ricerca acquistando il kit e condividendo le mie analisi genetiche per poter dare il mio contributo alla ricerca per trovare una cura per la ME/CFS, una malattia devastante che limita la vita di ogni giorno e per la quale si viene presi in giro e trattati con sufficienza. La maggior parte delle persone ha dovuto abbandonare gli affetti ed il lavoro, la malattia non è tabellata nella documentazione INPS sull’invalidità civile e sul lavoro…….