Avevo 24 anni, nel 1998, quando ho contratto una forma molto forte di mononucleosi. I medici temevano, in primo luogo che avessi contratto il virus HIV, perché avevo i linfonodi grandi come palle da tennis, febbre altissima e l’impossibilità di camminare a causa dell’affaticamento.
Il peggio, però, è venuto dopo: mi stanco con incredibile facilità, vado a letto la sera alle 21:30 e non posso cenare dopo le 19 altrimenti non digerisco , insomma, non posso mai uscire la sera . Quando torno dal lavoro, non voglio parlare o incontrare qualcuno, compresi i miei genitori, perché sono troppo stanco.
In un primo momento il neurologo mi ha detto stavo bene e che “tutto era nella mia testa” (sì, la stessa frase che ho sentito nel trailer del film “Canary in a coalmine” , che poi ha cambiato nome ed è diventato “Unrest“, disponibile con sottotitoli in italiano anche su Netflix), poi depresso (mi hanno prescritto SSRI, che, come tutti possono immaginare, mi hanno dato più sonnolenza, una delle caratteristiche peggiori e tremende della mia forma di CFS). L’ematologo mi ha suggerito di fare un po’ di shopping (ho pensato “certo, con la tua carta di credito, per favore!”).
Da quando ho preso la mononucleosi tutta la mia gola e la zona del collo sono ipertrofiche e sempre più nel corso degli anni, anche dopo aver dormito 9 ore la notte, devo più volte andare a letto durante il giorno sia per dormire ancora che per tenere le gambe sdraiate. Mi sono stato diagnosticati disturbi del sonno (apnea del sonno), avuto due interventi chirurgici (setto nasale e rimossa l’ugola), mi è stato addirittura prescritto il CPAP (che invece peggiorava la qualità della vita diurna) ma nulla è cambiato, ed infatti sono passato per diagnosi errate perché la natura è di tipo neurologico. Solo nell’ottobre 2016 dopo un ricovero di una settimana con il monitoraggio del sonno e delle onde cerebrali presso l’IRCCS “Bellaria” di Bologna è arrivata la diagnosi di narcolessia NREM, detta anche ipersonnia idiopatica.
Iniziai un sacco di ricerche per risolvere questa situazione, cercando di evitare il glutine, poi ho scoperto il problema del mercurio; ho fatto la prova allergica al thimerosal con patch test dal 1988 (a 14 anni), ma non sapevo che le mie cinque amalgame dentali, che avevo in bocca da 23 anni e si sono erose per bruxismo, contenevano mercurio e thimerosal l sale di mercurio. Tuttavia, la rimozione in sicurezza delle amalgame e un programma di disintossicazione a base di antiossdidanti, zinco e selenio non ha migliorato la mia situazione. Nel corso del 2013 infatti ho eseguito degli esami costosi che hanno mostrato che in alcuni tipi di cellule del sangue il ciclo di Krebs per la produzione di energia non funziona correttamente, in particolare la riconversione di ADP in ATP (il “carburante” che fa funzionare il nostro corpo).
La cosa di cui ho veramente bisogno è quello di restare a letto (cioè orizzontale) con gli occhi chiusi, e mi sento meglio come se stessi affondando nel letto, con il mio cuore che batte più forte ed un respiro più profondo, come se le batterie del mio corpo fossero scariche.
Anche se non soffro di POTS propriamente detta (dato che se mi alzo in piedi non vado in forte tachicardia né si abbassa n modo evidente la pressione) sicuramente ho una forma di disautonomia molto limitante dato che non riesco a rimanere in piedi fermo nemmeno per dieci minuti .
Anche l’esposizione al sole (un’ora al giorno senza protezione solare UV durante la primavera e l’estate) mi aiuta, mi dà più energia e mi sento meglio ma vivo nella umida e inquinata pianura padana del nord Italia e in inverno passano giorni e giorni prima che si veda il sole. So che non posso chiedere al mio corpo più di quanto possa dare a me, ma….sto peggiorando di anno in anno. Quel “sonnellino dopo aver pranzato” si è trasformato in “sonnellino prima di pranzo”, anche mangiandol cibo sano (cioè insalata biologica).
La cosa peggiore di essere malati è che, anche se amo stare con altre persone, uscire, fare un giro in bicicletta, vivere un momento in festa con i miei preferiti DJ ( io sono una persona socievole), mi sento depresso perché sono solo e con il mio migliore amico, il letto. Inoltre, sono stato lasciato perché vivere con una persona che non ha abbastanza energia per vivere la vita è davvero qualcosa di terribile, ma io non sono triste ho capito che, anche se amavo quella persona non avevo abbastanza energia. L’energia serve per l’attenzione, i pensieri, la cura, la condivisione di esperienze e della vita insieme! Sono fortunato, lo so, perché io sono ancora in grado di andare a lavorare e ho ancora (sempre meno) il sorriso sulle labbra perché mi ritengo una persona gioviale, ma è una lotta ogni giorno e non so per quanto questo potrà ancora continuare.
Un recente studio del microbiota intestinale (il cuore del sistema immunitario si trova nell’intestino) ha mostrato un classico caso di disfunzione della ME/CFS (vedi questo articolo ) , con la totale assenza di alcune specie batteriche (alcune che non possono essere reintegrate per via orale) mentre altre sono sovrapresenti ed altre ancora in numero ridotto. Ovviamente la dieta non è da sola in grado di risolvere questi gravi problemi.
Nel novembre 2020 tre giorni dopo aver terminato una terapia di 7 giorni di ciproxin (un fluorochinolone, ciprofloxacina) + metronidazolo sono iniziate gravi reazioni neurotossiche (sindrome extra-piramidale, trisma, parkinsonismo del busto, ansia , tremori) durate oltre tre mesi oltre , un mese dopo, a perdita della vista da vicino (da +1 a +2.25 in un giorno – i fluorochinoloni sono derivati dall’idrossiclorochina che ha una nota tossicità oculare) ed altri sintomi che a fine 2024 non sono rientrati del tutto .
Sto aggiornando la mia situazione, esperimenti, la terapia sul mio blog e spero che verrà trovata presto una cura per la nostra malattia. Persino la terapia con immunoglobuline che sto feci nel 2017 non diede alcun risultato.