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Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger

Ho letto cinque libri sulla sindrome di Asperger ma se c’è un libro che mi ha colpito per la profondità , la ricchezza e l’approfondimento riguardo i comportamenti e le caratteristiche delle persone con Sindrome di Asperger è proprio questo.

Il libro

E’ un libro scritto da una donna che per amore ha cercato di capire perché il suo uomo era così scostante, diverso dagli altri , affascinante ma incapace di relazionarsi come le persone…neurotipiche fanno. Un uomo adulto con la maturità emotiva di un bambino, sincero, trasparente (e quindi anche sfacciato e senza quelle sfumature che con la maturità normalmente si apprendono e che ci consentono anche di dire le cose in modo che non facciano male all’altra persona), una persona che proprio per questo mostrarsi così com’è nel mondo è facilmente preda di persone “normali” che si approfittano della sua ingenuità….già, l’ingenuità, una caratteristica che accomuna molti (ma non tutti) Asperger. Cos’hanno in comune Mister Magoo e Mr Bean ? Molte delle loro caratteristiche potrebbero rientrare nelle “disabilità” o “diversità” della Sindrome ASD. Il libro però, racconta , con la passione di una donna che ha amato (o ama ancora ?) e con la precisione e l’approfondimento dell’intelligenza e della perseveranza femminile, molto di più.

P.s. C’è anche un programma in tv , in italiano, anzi una serie TV che mi piace molto e che ha per protagonista un medico con Sindrome di Asperger, si chiama Doc Martin, qui sotto una foto del protagonista :

La copertina della serie DVD “Doc Martin” , disponibile su Amazon ma visibile anche su Raiplay e su RAI3 in diretta.

Vivere con una persona Asperger

dalla rubrica “Italians” di Beppe Severgnini di oggi

http://italians.corriere.it/2014/12/01/vivere-con-una-persona-asperger/

Cari Italians, sono la mamma di un bambino con la sindrome di Asperger, una forma di autismo poco conosciuta. Le persone che ne soffrono non hanno ritardi nello sviluppo e mantengono la capacità di parlare correttamente. A loro riescono però difficili il riconoscimento e la comunicazione dei propri sentimenti. Hanno difficoltà ad integrarsi socialmente per via di modi ragionare non comuni, per cui possono risultare bizzarri ed essere isolati. Spesso si fissano sui dettagli e sono incapaci di cogliere il quadro generale di una situazione. Inoltre sono ossessivi, hanno un estremo bisogno di abitudini e riti e possono diventare molto aggressivi. Quello che a me risulta difficile è far capire agli altri quanto possa essere impegnativo e “sfidante” vivere con una persona Asperger.

Una locandina pubblicata sul sito
Una locandina pubblicata sul sito “Spazio asperger” riguardo le caratteristiche delle persone con sindrome di Asperger.

Mio figlio, ad un primo sguardo, sembra un bambino tale e quale agli altri: ha un aspetto fisico normale, risulta timido e quieto a un primo approccio e i suoi problemi si notano solo col tempo. Quindi, quando tento di spiegare il punto, la tipica risposta è: “Tutti i bambini sono così, non credo che il tuo sia problematico”. Questo è terribilmente frustrante e doloroso, perché il messaggio che arriva è “È tutto a posto, sei tu che esageri”. Finora non ho incontrato una sola persona che abbia colto davvero l’entità del problema, a parte medici ed esperti. Per fortuna viviamo in Germania, dove il problema è conosciuto e l’assistenza non manca. Abbiamo avuto qui la diagnosi, dopo diverse visite fatte da medici molto umani e preparati. Mio figlio frequenta una scuola e un doposcuola per bambini con problemi d’integrazione sociale. Una volta alla settimana fa musicoterapia e tra poco inizierà a frequentare un gruppo bisettimanale per imparare a gestire le situazioni sociali. Tutto questo gratis. Per non parlare degli sconti sulle tasse e dei viaggi gratuiti sui mezzi pubblici. La sua situazione migliora ogni giorno e io mi sento sempre più sollevata. Questo è uno dei motivi per cui restiamo qui.

Serena Materni

Concita de Gregorio parla della Sindrome di Asperger

La spettacolare Concita de Gregorio parla oggi di una forma di autismo ad alto funzionamento in molti casi invisibile e non diagnosticata, la sindrome di Asperger. Caratteri, dice il medico intervistato , sono la ripetitività di interessi e passioni, l’ingenuità sociale e l’incapacità di adattarsi a contesti diversi da quelli dei propri interessi. Queste persone, prevalentemente di sesso maschile, se si trovano a lavorare (se ci riescono) in un contesto altamente destrutturato , senza regole scritte, come quello con alta prevalenza di donne, notoriamente più intelligenti e più capaci di adattarsi ai mutamenti, alle novità e con ottima memoria e una comunicazione prevalentemente verbale , possono rimanere emarginati e cadere nella depressione.

Link alla trasmissione sul sito RAI

L’Aspie e la raccolta delle urine.

Gli esami approfonditi che Endocrinologia a Padova mi ha prescritto per escludere l’insufficienza surrenalica come causa della mia stanchezza continua (curva da carico del glucosio a  5 ore e cortisolo salivare in sei punti più funzionalità tiroidea standard) hanno lasciato i medici un po’ nel dubbio , per cui mi è stata prescritta la raccolta del cortisolo urinario totale delle 24 ore, ACTH ore 8, e il test Synacten di stimolazione ACTH.

Nella mail della dottoressa c’era scritto:”  Per la determinazione del cortisolo libero urinario dovrà portare con sè le urine delle 24h precedenti l’esame. Ciò significa che il martedì 2/12 eliminerà le prime urine del mattino e comincerà la racolta di tutte le urine della giornata, comprese le prime del risveglio del giorno 3/12.”

Tutto semplice , no ? No. Gli Asperger impazziscono per una parola che potrebbe essere interpretata in un modo diverso. Perchè è stato scritto “eliminerà le prime urine del mattino ?”. Quali sono “le prime” ? La prima è la prima, la seconda non è la prima . E le “prime” comprendono la prima e la seconda , o la prima , la seconda e la terza o cosa ? E cosa succede nel risultato dell’esame se io non elimino le “prime urine” giuste ? Ecco, ci ho pensato per un’ora finchè non sono riuscito a mettermi in contatto con la dottoressa.

C’era una spiegazione, ovviamente, banalissima. Si usa il plurale, “urine”, perchè l’urina non è mai al singolare. “Le prime urine” sono quelle della “prima uscita”. Ufficio malintesi Asperger, benvenuti.

Un nuovo sito in italiano dedicato agli Aspie

Ho scoperto oggi grazie a Facebook un sito davvero scritto in modo meraviglioso, con la trasparenza che caratterizza gli Asperger 😉 su questa diversità.

Qui sotto un video di un ragazzo Asperger che spiega alcune delle caratteristiche di questo disturbo dello sviluppo, prime tra tutte l’egocentrismo, che è una caratteristica che può far soffrire le persone che amano e stanno vicine ad una persona Asperger. Il ragazzo dice correttamente :”Non abbiate paura di dirlo ai vostri amici per paura che vi abbandonino, se sono veri amici , capiranno”. E , vorrei aggiungere io , per quelli che non capiscono….. completate voi la frase.

 

Tornando al nuovo sito , prima di darvi il link, ecco l’introduzione:

Esistono persone perennemente intrappolate in un mondo che non rispecchia il loro pensiero. Persone spesso caratterizzate da elevato senso logico, precisione ed onestà, che al mondo d’oggi, sono considerati veri e propri alieni in un corpo umano: questi sono gli Aspie.  Tra queste migliaia di persone ci sono anche io che sto scrivendo questo articolo ed è molto probabile che, se sei arrivato (o arrivata) a leggere queste mie parole, tra uno di questi alieni ci possa essere anche tu!

In realtà scoprirlo non è poi così difficile! Alcune caratteristiche sono abbastanza ricorrenti, più o meno, in tutti noi. Anche se sia ben chiaro: siamo in tanti e non siamo tutti uguali!

Ad esempio, chissà quante volte ti sarà capitato di sentirti come in trappola nel tuo corpo, solo/sola contro tutti, avvolto/avvolta da una strana sensazione di perenne confusione. Hai probabilmente un’ostinata capacità nel descrivere ciò che ti circonda e noti sempre quei dettagli che agli altri sfuggono. La tua mente non si ferma mai, sei come gli eterni pensatori, spesso con la testa tra le nuvole e passi buona parte del tuo tempo a credere che “stai per cambiare tutto e che questa volta riuscirai a farti capire” ma non cambia mai nulla e continui a sognare ad occhi aperti. Riesci facilmente a percepire visivamente nella tua mente quello che devi fare. Hai un naturale senso di lealtà e di giustizia, una naturale onestà che ti porta a mostrare sempre la tua sincerità… forse troppo! Per questo motivo le tue parole e le tue affermazioni possono portare momenti di imbarazzo nelle persone che ti circondano e farti spesso apparire come una persona priva di tatto. Una delle cose più assurde, che non riesci a comprendere, è perché nel mondo esistono termini come “invidia” e “gelosia”… per te appaiono semplicemente parole illogiche che non dovrebbero nemmeno esistere nel vocabolario.

Donald Morton, il protagonista di “Crazy in love”, un ragazzo Asperger.  Questo è uno dei miei film preferiti sul tema.

Forse i tuoii movimenti non sono molto armonici e possono mostrare un po’ di goffaggine, magari nel modo di camminare o di correre, o semplicemente hai una naturale tendenza a sbattere ovunque. Trovare la soluzione ai problemi per te non è una scelta ma una necessità. Quando qualcuno cambia la posizione dei mobili o delle tue cose in casa, vai fuori di testa, perchè hai un tuo ordine ben organizzato nei dettagli, uno schema che gli altri non riescono mai a capire e vedere. Può capitare che comprendi solo il significato letterale delle parole e probabilmente quando ho scritto “fuori di testa” la tua immaginazione ne ha creato una rappresentazione visiva. ;-) Sei capace di ascoltare un cd che ti piace tutti i giorni, anche per diversi mesi, ininterrottamente. Hai delle piccole routine quotidiane e provi fastidio quando qualcuno ti tocca o ti abbraccia, per te “non ha proprio senso”. Continui a correggere quello che scrivi e probabilmente avrai notato che qualche riga sopra ho scritto “tuoii” invece di “tuoi” e questo avrà provocato in te una piccola sensazione di fastidio o una smorfia e ti avrà fatto pensare immediatamente “ha fatto un errore!” ma in realtà l’ho fatto solo perchè tu lo potessi notare :-) . Hai uno spirito molto critico sul tuo lavoro, difficilmente senti di aver raggiunto il massimo anche quando gli altri ti elogiano… per il tuo punto di vista manca sempre qualcosa. Vedi tutto o bianco o nero, fai fatica a vedere e ad accettare le sfumature che gli altri “dicono” stiano nel mezzo. Nonostante sembra a tutti che manchi spesso di empatia, hai una sensibilità fuori dal comune. Sei estremamente leale, ma se sei arrabbiato/arrabbiata tendi a perdere il controllo e non ti preoccupi più se le tue parole troppo sincere possono provocare dei sentimenti negativi negli altri. Ogni giorno noti che quello che per te è semplice ed intuitivo, è spesso particolarmente difficile per le persone che ti circondano. Hai ottime capacità di Problem Solving. Pur sapendo che la tua intelligenza è nella media (o anche superiore) hai vissuto il periodo scolastico con gli insegnanti che si lamentavano sempre e ti definivano disorganizzato ed irregolare nel rendimento. Non hai mai mostrato a chi ti circonda (compagni di scuola, colleghi, ecc.) le tue reali capacità per timore di non essere accettato ed essere messo da parte. E sempre per questo motivo spesso, ancora oggi,  tendi a sminuire le tue reali capacità per cercare di ristabilire una sorta di equilibrio con le persone che ti circondano. Non sopporti il lavoro di gruppo, perché ti sembra che gli altri complichino sempre le cose che per te sono semplici. Per raggiungere i tuoi risultati sei capace di elaborare metodi che agli occhi delle persone sono troppo contorti e complessi ma, nonostante questo, arrivi sempre ad una soluzione, spesso anche prima degli altri. Ti hanno sempre considerato strano/strana, ti prendevano in giro. ti ignoravano. Probabilmente sei stato/stata anche vittima di bullismo.

Ora posso dirti che se ti identifichi in molte delle caratteristiche che ho menzionato qui sopra probabilmente non sei “strano” o “strana” ma sei semplicemente uno dei tantissimi Asperger presenti su questo pianeta o, per usare il termine più di moda al momento in cui scrivo, sei un “Aspie”.

A questo punto ti consiglio di passare alla sezione relativa ai test self-screening per farti una prima idea che confermi o meno la tua impressione. E comunque anche se non ti rispecchi assolutamente nelle caratteristiche citate fin qui, ti consiglio lo stesso di fare almeno l’Aspie Quiz. Come ho scritto all’inizio di questo articolo non tutti gli Asperger presentano le stesse caratteristiche. Le donne ad esempio, come anche affermato da Tony Attwood (maggiore esperto mondiale della Sindrome di Asperger) in un video in rete presente nell’apposita sezione “I migliori Video in rete sulla Sindrome di Asperger (in italiano)“, sono difficilissime da scoprire perchè sanno adeguarsi all’ambiente circostante molto meglio rispetto ai maschi.

L’empatia nei nipici e negli Asperger.

Nel giro di pochi istanti, l’incidente del mio amico era diventato una minaccia di morte, pendente sulla mia testa. Ed era tutto frutto della mia immaginazione. Peter correva, con il buio e sotto la pioggia. Io stavo piazzato in un garage, su una cassa di latte, in pieno giorno. Qualunque persona di buon senso avrebbe detto che ero al sicuro. Le moto intorno a me non erano nemmeno in movimento, non c’era la minima ragione di temere che fossi sul punto di perder una gamba a causa di un incidente in moto. Eppure ero spaventato e preoccupato.
Mi preoccupavo per lui o per me stesso ? E perché mi sentivo minacciato ?
Forse c’entrano l’empatia e il modo in cui questa si manifesta nei nipici e in me.
Per esempio, se per strada vedo una persona che piange sono capace di non provare niente eccetto confusione. Ma raccontatemi la storia di un incidente stradale e mi salirà l’ansia immaginando me stesso tra le vittime. [..]
La mia reazione fu completamente diversa. Non sarei mai riuscito a percepire nè a esprimere la quantità di emozioni e stati d’animo che Brya e Charlie si scambiarono in un lasso di tempo tanto breve.
[…]
Alcuni direbbero che sono un pessimista, sempre pronto a pensare all’eventualità peggiore, ma non è affatto vero. Sono piuttosto un reduce e il mio istinto è quello di giocare in anticipo e aspettarmi il peggio. In questo modo, il risultato finale è sempre meglio di quello per cui mi sono preparato. Magari è il mio cervello che mi fa essere così.
Per me semplicemente non c’era niente da ridere. Sapevo che Peter avrebbe davvero potuto perdere una gamba . E la sua moto molto probabilmente era completamente distrutta a sua volta. Si trovava in problemi molto seri, lassù all’ospedale dove l’avevano portato. E per di più la polizia avrebbe potuto accusarlo di aver causato l’incidente. Era la tipica storia che ogni dettaglio rende più grave.
[..]
E’ inoltre possibile che l’autismo renda la mia autostima più debole di quella di Brya. Recenti studi neuroscientifici sostengono questa tesi. A volte per me la distinzione tra i concetti del “me” e del “voi” potrebbe essere leggermente confusa. Per quanto io sia stato criticato per mancanza d’empatia,  situazioni come questa mi lasciano sempre il dubbio di avere maggiore empatia dei nipici. Il mio coinvolgimento è più lento ad attivarsi di quello di Brya, ma una volta che si mette in moto, attenzione ! E’ davvero forte.

(dal libro “Siate diversi” – Storie di una vita con l’Aspeger, pg. 78)

Per amore della routine

Un’altra questione importante rispetto ai rituali ha a che vedere con la ricerca di un lavoro. E’ in questa fase infatti che ci si aspetta da voi un allineamento sui processi e le piccole follie di altri , pena la perdita del posto. E’ una modalità decisamente fuori dalle corde di un Asperger conosciuta come Comportamento Aziendale, terribile. L’ho imparato durante il mio primo vero lavoro alla Milton Bradley , quando mi consegnarono questo Manuale dell’Impiegato. Quello che ci trovai dentro era niente altro che un assurdo elenco di rituali , ognuno dei quali veniva affiancato da una qualche minaccia . Fate questo , in questo modo, o sarete licenziati ! Per quanto strane potessero essere le mie manie , le loro erano peggiori. Ma i capi erano loro, pertanto erano le regole del manuale che contavano, senz’altro non le mie.

(dal libro “Siate diversi -Storie di una vita con l’Asperger).

Quelle ipotesi sbagliate degli anni ’70….

Prima di sapere quello che oggi sappiamo sull’autismo e sui disturbi dello sviluppo in generale , si riteneva che la maggior parte dei problemi comportamentali avesse origine da traumi infantili. Legittimo. In molti casi è vero. Inizialmente, quando conobbi Danny,  pensavo che nella sua infanzia dovesse aver subito qualche tipo di abuso e che fosse questa la ragione dei suoi comportamenti. Sapevo che era più affezionato a suo padre che a sua madre e che ogni sera suo padre gli accarezzava la schiena per farlo dormire;  questo è il genere di cose che fa immaginare l’inimmaginabile . Perché, diciamolo, è sempre questa la nostra prima reazione . no ? Siamo stati abituati a pensare che ci sia una causa sessuale o psicologica infantile per ogni cosa . E’ molto difficile accantonare le nostre convinzioni freudiane e considerare come prima possibilità un disturbo neurologico. Tuttavia, un mio amico psichiatra dice che, quando la causa è sconosciuta, la sua regola è cercare sempre una ragione fisica.
La nostra tendenza a considerare , come prima cosa, la psico-analisi è dimostrata dalla credenza, diffusa in passato, secondo cui i disturbi dello spettro autistico erano causati da “genitori frigorifero”, in particolare madri che allontanavano  i loro bambini rifiutandosi di stabilire con loro il contatto oculare, la teoria avanzata negli anni Settanta dallo screditato Bruno Bettelheim. E la tendenza a “incolpare” i profili psicologici delle persone con cui interagiamo, genitori e partner, è stata responsabile di alcuni gravi e quasi incredibili errori diagnostici, soprattutto negli anni dell’analisi freudiana , gli anni Sessanta, Settanta e Ottanta, quando parlavamo incessantemente delle nostre sofferenze.

(dal libro “Attraente, originale…emotivamente pericoloso – Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger di Barbara Jacobs, un libro davvero illuminante  e piacevole da leggere credo per chiunque.)

Vicino agli altri, piuttosto che con gli altri.

“E’ il paradosso degli Asperger : essere protesi verso gli altri nonostante i continui rifiuti. Una delle principali caratteristiche degli Asperger è che, a differenza delle persone con autismo classico di Kanner, sono socievoli. La loro socievolezza, tuttavia, è parallela anziché integrata. Così come un bambino Asperger gioca accanto agli altri più che con gli altri, così gli Asperger adulti mantengono questo senso di distanza dalle altre persone, restando tuttavia una presenza fondamentale.”

Uno dei molti passi del libro “Amare una persona con la sidrome di Asperger”.

“Dovevo perciò lasciare che fosse Danny a scoprire quanto si sbagliasse riguardo alle persone che al lavoro lo sfruttavano. Ogni volta che si accorgeva di essere stato abbandonato o imbrogliato ne soffriva così tanto che avrei voluto potergli fare una trasfusione di cinismo nella testa mentre dormiva , piuttosto che assistere al tremendo effetto che quell’illuminazione o rivelazione produceva sulla sua innocenza e fiducia.”

Quel libro che parla anche di me.

“Mi aveva avvertito. Mi Aveva detto che aveva bisogno di spazio, Ma pensavo che questo significasse che non voleva essere pressato troppo dalla presenza o dalle richieste, e questo lo capivo perfettamente. Sia mio figlio che io detestiamo gli invasori spaziali ed eravamo riusciti a vivere bene insieme, gomito a gomito. Ma lo spazio di cui Danny aveva maggiormente bisogno era dentro la sua testa e uno dei luoghi in cui poteva trovarlo, come no, era un locale affollato con musica e gente che chiacchera. Più rumoroso era, e meglio era. Questo era qualcosa a cui nessuno mi aveva preparato, né avevo letto alcunché riguardo, né l’avevo intuito dal suo comportamento precedente. Ogni volta che entravamo in un locale esitava tenendosi leggermente dietro di me.

La musica preferita, in un ambiente dove ti senti a tuoi agio, e spegni il cervello.

A differenza di un vero alcolista, che avrebbe marciato direttamente verso il bancone per ridurre la distanza tra sé e la sua dipendenza, Danny non aveva fretta. Fui io a ordinare da bere. Anche la mia domanda: “cosa prendi?” fu accolta quasi con espressione assente. Appena entravamo, la sua faccia cambiava. Cadeva in una specie di vuoto sorridente che vi sarà capitato di vedere in qualcuno, sicuramente gli avete chiesto: “sei ancora con noi?”. Era il tipo di espressione davanti alla quale di solito si sventola una mano, cercando di conquistarsi l’attenzione della persona che sia davanti, che sembra partita per un mondo tutto suo. Poteva sembrare fatto, seriamente preoccupato o nel mezzo di un importante sogno a occhi aperti.
Non era sovraccarico del sistema, era spegnimento del sistema. Era il messaggio sul monitor del computer che ti dice: “attendere: arresto del sistema in corso”. Immaginate come può essere stare seduti delle ore a fissare quel messaggio? Gli parlai. Risposi modo vago, riconoscendo appena di non essere da solo. Sapevo che quella era felicita, ma non avevo mai visto la felicità di quel tipo. Deve essere la sensazione che prova il motore di un auto quando il serbatoio viene alimentato con la benzina.”
Rivediamo dunque le caratteristiche della sindrome di asperger. Primo:”è giovedì, perciò devo………”:Questo è il comportamento abitudinario e ripetitivo. Sappiamo già tutto. L’abitudine di Danny: avevo sottovalutato il loro potere. Secondo “tutto questo legame affettivo mi sta mettendo troppa ansia, perciò devo…”. Questo sovraccarico, di cui non mi ero neanche accorta. Fino a quando non aveva iniziato con le stereotipie, tirandosi capelli, avevo pensato che fosse felice a suo agio. La nostra scheletrica relazione iniziò a mostrare nuove crepe. In un questionario che spedì ai partner di persone con sindrome di Asperger volevo questa domanda: “il vostro partner è passivo, passivo aggressivo o controllante?”. Tutti diedero la stessa risposta: “tutte e tre le cose”.
Lasciate che vi mostri cosa intendevano, e cosa intendo io, che avrei scritto esattamente la stessa cosa.Eravamo nel nostro locale. Era il live club gay in cui eravamo già stati, un posto nel quale Denny si sentiva perfettamente a casa. Era attratto della trasgressione, a trovarsi in compagnia di persone che la maggioranza poteva emarginare proprio come lui, e  amava il rumore  e la frenesia di quel locale. Anch’io. C’erano tante cose da vedere. Troupe di prime donne dilettanti di talento affollato nel palco per eseguire loro versione del della canzone degli steps “Tragedy” con tutte le sue mosse.. Lì la gente mi conosceva. Era frequentato dalla gente dei media, sia etero che gay, non c’erano pregiudizi e io avevo sempre amici con cui chiacchierare mentre Danny si allontanava per riprendersi.”

(dal libro, meraviglioso e che mi ha incredibilmente sorpreso, “Attraente, originale..emotivamente pericoloso – Una storia d’amore con una persona con sindrome di Asperger” di Barbara Jacobs, che sto leggendo lentamente in questi mesi).