Microbiota intestinale, ME/CFS , SIBO e …. ultimi aggiornamenti in materia.

Negli ultimi mesi del 2016 il mio grado di attività quotidiane dovuto alla ME/CFS con ipersonnia idiopatica ha continuato a diminuire in modo evidente e preoccupante.

Foto scattata in aprile alle 8 del mattino a lavoro. Viso gonfio dalla stanchezza e sonnolenza dopo aver dormito nove ore di notte. E’ una caratteristica dei sintomi dell’ipersonnia idiopatica.

Nell’ottobre del 2016 ho avuto la diagnosi ufficiale di ipersonnia idiopatica in aggiunta a quella già molto verificata di ME/CFS. Da tempo è noto , anche se non si sa se sia la causa o l’effetto della malattia , uno squilibrio nella composizione della flora intestinale dei malati di ME/CFS (è lì che risiede il sistema immunitario di ciascuno di noi ed è lì che si formano i neurotrasmettitori , così importanti per la regolazione del sonno e della veglia , così compromessi nel nostro caso). In particolare (vedi questo studio ) .

Una infografica riassuntiva della CFS/ME, sintomi che coinvolgono le attività cerebrali , il dolore ed il sonno.

In effetti il primo sintomo dopo la tremenda mononucleosi che cambiò per sempre la mia vita era quello della necessità di dormire e di fare un sonnellino pomeridiano dopo pranzo , sonnellino che io attribuivo a difficoltà di digestione e/o ad intolleranze alimentari. D’altra parte da dove partire nel modo migliore , semplice e scontato per recuperare energie se non da una corretta e sana alimentazione ? Anni di tentativi non hanno ovviamente avuto alcun impatto sul decorso progressivo della malattia, persino quello (che mi ha aiutato però per il controllo del peso e per imparare qualcosa sulla nutrizione) con la brava dr.ssa Rossi dell’equipe di Pisa delle malattie autoimmuni.

Mi sono deciso quindi , ancora nell’agosto del 2016, ad effettuare una analisi molto dettagliata ed approfondita, che utilizza tecniche di sequenziamento del DNA di seconda generazione , del mio microbiota intestinale presso l’ospedale Bambin Gesù di Roma.

Di fronte all’ospedale Bambin Gesù di Roma per la consegna dei campioni per l’analisi del microbiota intestinale.

Nel frattempo una visita gastroenterologica a Padova per quadro comunque complesso come il mio (esofagite di livello A , ernia jatale, duodenite bulbare, gastrite atrofica) ha confermato per il forte reflusso (nonostante una dieta anti-reflusso!) l’uso di inibitori di pompa protonica (esomeprazolo) ma io continuo a peggiorare sempre di più in questa sonnolenza post-digestiva (anche dopo una semplice colazione) ed un affaticamento costante. Attualmente io devo dormire ogni tre ore durante il giorno.

Il mio quadro conferma esattamente quanto descritto nello studio su microbiota e ME/CFS : una ridotta varietà di specie batteriche (i vari 0.0000 nella colonna di sinistra) rispetto al controllo ed una riduzione di alcune specie ed una vera esplosione di altre.

In seguito a questo referto importante (l’esame senza ticket costa oltre 500 euro) ho chiesto aiuto sia a Gastroenterologia a Pisa che a Padova . Da Pisa il gastroenterologo mi ha consigliato una terapia identica a quella che si dà per la SIBO (articolo sibo un interessante PDF che spiega anche come la SIBO sia una patologia che spesso si verifica a causa dell’uso di inibitori della pompa protonica per l’ipocloridia che si verifica) , da fare per tre mesi alternando rifaxminina per 10 giorni a 20 giorni di Enterolactis plus (fermenti Lactobacillus paracasei DG) . A Padova mi hanno consigliato una visita di controllo in un ambulatorio specifico e dedicato alle malattie croniche intestinali, che sono riuscito a fissare per il 2 maggio p.v.

Il piccolo schema che uso , su carta, per ricordarmi se ho preso o no la terapia.

Durante i primi 10 giorni di Normix sonnolenza e affaticamento sono aumentati in modo terribile (anche se , in persone sane, la rifaximina non dovrebbe dare assolutamente questo effetto) ma ora con la sospensione (temporanea) e l’integrazione con fermenti lattici le cose sembrano un po’ migliiorate. Ipersonnia e CFS a parte.

Aggiornamento: nella puntata di FuoriTG del 17/10/2018 si è parlato del rapporto tra quantità di specie batteriche e patologie . Il link alla puntata è disponibile a questo indirizzo :

http://www.tg3.rai.it/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-e79724de-ccf8-437f-8646-e99b68fdd89c-tg3.html#p=

Il trapianto fecale nel libro “L’intestino felice” di Giulia Enders

Il problema dei probiotici è che appena si smette di assumerli ogni giorno, il più delle volte scompaiono subito dall’intestino. Ogni intestino è diverso dall’altro, esistono team di microbi che si aiutano a vicenda oppure si combattono; chi ruzzola giù all’improvviso, non ha molte chance di imporsi nella suddivisione dei posti, Ecco perché al momento i probiotici funzionano soprattutto come cura intestinale. Se si interrompe la terapia, tocca alla flora batterica autoctona portare avanti il lavoro. Al fine di garantire risultati a lungo termine, da qualche tempo si accarezza l’idea di mettere in atto una strategia di squadra mista: più batteri che si aiutano a vicenda a insediarsi in territori sconosciuti, si incaricano dello smaltimento rifiuti degli altri oppure producono cibo per i colleghi.

Alcuni prodotti in vendita in farmacia, in drogheria o al supermercato si basano già su questo principio del miscuglio di batteri lattici conosciuti. In effetti, lavorando in squadra possono sultare più efficaci. L’idea di installare stabilmente questi batteri nell’intestino è splendida, ma i risultati lasciano un po’ a desiderare… per usare un eufemismo.

D’altra parte, la strategia del “team mix”, se messa in atto cori forza, ha un’efficacia davvero impressionante. Per esempio, nella terapia delle infezioni da Clostridium difficile. Si tratta di batteri che sopravvivono facilmente agli antibiotici e sono in grado di occupare tutti gli spazi rimasti vuoti nell’intestino. Chi è affetto da questa patologia, a volte soffre per diversi anni di diarree mucose e sanguinolente che nessun antibiotico o preparato di probiotici è in grado di tenere a bada. Una malattia come questa non è solo sfibrante dal punto di vista fisico, ma porta alla disperazione.

In situazioni d’emergenza come questa, i medici devono attingere a tutta la loro creatività. Oggi esistono coraggiosi professionisti che effettuano trapianti di compatte squadre di veri batteri intestinali di tutti i tipi prelevati da persone sane. Fortunatamente, l’operazione è abbastanza semplice (nella medicina veterinaria questo metodo viene impiegato efficacemente da decenni). Bastano un po’ di escrementi sani comprensivi di batteri e il gioco è fatto. Questo “team mix” perfetto si chiama “trapianto di feci”. In forma medicinale le feci non vengono somministrate alo stato naturale, bensì purificate. Non importa se da dietro o da davanti.

In tutti gli Studi effettuati finora, il tasso di efficacia per i casi di Clostridium difficile è del 90 per cento. Ben pochi farmaci vantano percentuali di successo così elevate. Tuttavia, il provvedimento può essere adottato solo nei casi veramente disperati. Infatti, non si è ancora in grado di escludere del tutto la possibilità vii trasmissione di eventuali malattie o microbi potenzialmente dannosi dì altre persone. Alcune ditte farmaceutiche stanno già mettendo a punto prodotti artificiali da trapianto con garanzia di “assenza dì controindicazioni”. Se ci riescono davvero, avremo tatto un autentico passo avanti.

I probiotici infatti, possono esprimere tutto il proprio potenziale per mezzo dì un trapianto di batteri buoni in grado di moltiplicarsi in modo duraturo. Il trapianto ha dato primi risultati positivi anche nella cura di casi gravissimi di diabete. Attualmente, sono in corso studi per valutare se questo procedimento sia eventualmente in grado dì bloccare l’insorgenza del diabete di tipo 1.

Forse qualcuno potrebbe pensare che il collegamento fra feci e diabete sia un po’ azzardato. In realtà, però, è tutt’altro che fuorviante: non sì tratta infatti solo di un trapianto di batteri protettivi, bensì di un intero organo microbico, che contribuisce a regolare il metabolismo e il sistema immunitario. Più del 60 per cento dì questi mìcrobi intestinali è ancora a noi ignoto. La ricerca dì specie batteriche in grado di agire probioticamente è costosa, come lo è stata un tempo quella di principi attivi efficaci. Stavolta, però, il rimedio vive insieme a noi. Ogni giorno e ogni pasto influenzano anche il grande organo microbico, in modo positivo o negativo.

(dal libro “L’intestino felice” di Giulia Enders, scritto davvero in modo piacevole, di meno di 240 pagine che sto leggendo quando non sono troppo stanco, ovvero in circa sei mesi…)