Il mio incontro con la narcolessia

Un bellissimo racconto di un papà, Icilio Ceretlli, e di una mamma, tra psicologi sballati , santoni e finalmente dei medici che hanno curato e dato una svolta non solo alla vita di loro figlio Patrizio, ma anche alla loro. Ma dopo quanta disperazione ! Il racconto è sul sito della Associazione Narcolettici e Ipersonni .

 

Incontriamo la donna che si è presa cura di centinaia di uomini abbandonati perché morivano di AIDS.

Queste sono le donne che ammiro.

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Tra il 1984 e la metà degli anni ’90, prima che l’evoluzione dei farmaci contro dell’HIV rendessero il suo lavoro effettivamente obsoleto, Ruth Coker Burks si prese cura di centinaia di persone morenti, molte delle quali omosessuali, che erano state abbandonate dalle loro famiglie. Ne ha seppellite più di tre dozzine, dopo che le loro famiglie si sono rifiutate di rivendicare i loro corpi. Per molte di quelle persone, ora è l’unica che conosce la posizione delle loro tombe.

È iniziato nel 1984, in un corridoio dell’ospedale. Ruth Coker Burks aveva 25 anni ed era una giovane madre quando andò all’Ospedale universitario di Little Rock, in Arkansas, per prendersi cura di un’amica che aveva un cancro. La sua amica alla fine subì cinque operazioni, ha detto Burks, quindi trascorse un sacco di tempo quell’anno parcheggiata negli ospedali. È lì che un giorno notò la porta, una con “una grande borsa rossa” sopra. Era la stanza di un paziente. “Guardavo le infermiere tirare a sorte per vedere chi dovesse entrasse per controllarlo. : “I migliori due su tre” e poi dicevano: “Possiamo provare di nuovo?”

Sapeva quello di cui probabilmente si trattava, anche se erano i primi periodi dell’epidemia e la malattia veniva chiamata GRID – deficienza immunitaria correlata all’omosessualità – invece dell’AIDS. Aveva un cugino gay alle Hawaii e gli aveva chiesto notizie di una malattia dei gay dopo aver visto un servizio al telegiornale. Le aveva detto: “Sono solo i sadomaso di San Francisco. Non siamo noi. Non preoccuparti. “Tuttavia, nella sua preoccupazione per lui, aveva letto tutto quello che poteva scoprire sulla malattia nei mesi precedenti, sperando che avesse ragione.

Sia a causa della curiosità o – come crede oggi – di un potere più elevato che la stava guidando, Burk alla fine ignorò gli avvertimenti sulla porta rossa e si intrufolò nella stanza. Nel letto c’era un giovane scheletrico, ridotto a meno di quarantacinque chili. Le disse che voleva vedere sua madre prima di morire.

“Sono uscita e le infermiere hanno detto: ‘Non sei andata in quella stanza, vero?’” Ha ricordato Burks. “Ho detto, ‘Bene, sì. Vuole sua madre”. Loro risero. Dissero: “Tesoro, sua madre non verrà. È qui da sei settimane. Nessuno verrà a fargli visita‘”

Non volendo accettare un no come risposta, Burks ottenne il numero della madre del giovane da una delle infermiere, poi la chiamò. Riuscì a parlare solo un momento prima che la donna riattaccasse.

“L’ho richiamata”, ha detto Burks. “Ho detto, ‘Se riattacchi ancora, metterò il necrologio di tuo figlio sul  giornale della tua città e scriverò la causa della morte.’ Quindi ho avuto la sua attenzione. ”

Suo figlio era un peccatore, disse la donna a Burks. Non sapeva cosa c’era di sbagliato in lui e non le importava. Non sarebbe venuta, poiché era già morto per lei. Ha detto che non avrebbe nemmeno reclamato il suo corpo quando sarebbe morto. Era una litania che Burks avrebbe ascoltato ancora e ancora nel decennio successivo: un giudizio sicuro e una porta spalancata sull’inferno, persone abbandonate su un mucchio di citazioni bibliche. Burks stima di aver lavorato con oltre 1.000 persone che morirono di AIDS nel corso degli anni. Di quelli, ha detto, solo una manciata di famiglie non ha voltato le spalle ai loro cari.

Burks riattaccò il telefono, cercando di decidere cosa avrebbe dovuto dire al moribondo. “Sono tornata nella sua stanza”, ha detto, “e quando sono entrata, ha detto: ‘Oh, mamma. Sapevo che saresti venuta “, e poi alzò la mano. E cosa avrei dovuto fare? Così presi la sua mano. Dissi: “Sono qui, tesoro. Sono qui.’”

Burks  portò una sedia al suo capezzale, parlò con lui e gli strinse la mano. Gli bagnò la faccia con un panno e gli disse che era lì. “Sono rimasta con lui per 13 ore mentre faceva i suoi ultimi respiri sulla Terra”, ha detto.

Almeno dalla fine del 1880, i parenti di Burks sono stati sepolti a Files Cemetery, un mezzo acro di terra rossa in cima a una collina a Hot Springs, Ark. Quando Burks era una ragazza, disse, sua madre litigò in maniera definitiva con il fratello. Per assicurarsi che lui e tutta la sua discendenza non venissero mai sepolti nella stessa terra degli altri della famiglia, disse Burks, sua madre comprò ogni spazio tombale disponibile nel cimitero: 262 piazzole. Visitavano il cimitero quasi tutte le domeniche dopo la chiesa quando era giovane, ha detto Burks, e sua madre faceva spesso commenti sarcastici sulle sue proprietà, guardando il cimitero e dicendo a sua figlia: “Un giorno, tutto questo sarà tuo.”

“Mi sono sempre chiesta cosa avrei fatto con un cimitero”, ha detto. “Chi sapeva che sarebbe arrivato un momento in cui le persone non avrebbero voluto seppellire i propri figli?”

Files Cemetery è dove Burks ha seppellito le ceneri dell’uomo che aveva visto morire, dopo una seconda telefonata a sua madre che aveva confermato che non voleva avere niente a che fare con lui, nemmeno nella morte. “Nessuno lo voleva”, ha detto, “e in quelle lunghe 13 ore gli ho detto che l’avrei portato nel mio bel cimitero, dove erano sepolti mio padre e i miei nonni, che avrebbero vegliato su di lui”.

Burks dovette contrattare con una casa di pompe funebri a Pine Bluff, a circa 70 miglia di distanza, per la cremazione. Fu  l’impresa di pompe funebri più vicina che riuscì a trovare e che avrebbe toccato il corpo. Pagò per la cremazione con i suoi risparmi.

Le ceneri le  furono restituite  in una scatola di cartone. Andò da un’amica della Dryden Pottery a Hot Springs, che le diede un barattolo di biscotti scheggiato per farne un’urna. Poi andò al Files Cemetery e usò due zappe per scavare un buco nel mezzo della tomba di suo padre.

“Sapevo che papà avrebbe amato questo aspetto di me,” disse, “e sapevo che così sarei riuscita a trovarlo se avessi mai avuto bisogno di trovarlo.” Mise l’urna nel buco e la coprì. Poi pregò sulla tomba e considerò chiusa la faccenda.

Negli anni successivi, quando divenne una delle persone di riferimento dello stato quando si trattava di prendersi cura di coloro che muoiono di AIDS, Burks seppellì più di 40 persone in barattoli di biscotti scheggiati nel Files Cemetery. La maggior parte di loro erano omosessuali le cui famiglie non avevano rivendicato le ceneri.

“Mia figlia veniva con me”, ha detto Burks. “Aveva una piccola vanga, e io avevo le zappe.. Scavavo il buco e lei mi aiutava. Li seppellivamo e celebravamo  un funerale fai-da-te. Non potevo chiedere ad un prete o ad un predicatore. Nessuno avrebbe detto nulla sulle loro tombe “.

Burks ritiene che il numero di tombe sia 43, ma non è sicura. Da qualche parte nel suo attico, in una scatola, tra le dozzine di agende ingiallite, che lei chiama i suoi Libri dei Morti, piene di appuntamenti, posticipi e elenchi di farmaci per persone morte da trent’anni, c’è una lista di nomi.

Burks ha sempre fatto un ultimo sforzo per raggiungere le famiglie prima di seppellire le urne nel suo terreno. “Ho provato ogni volta”, ha detto. “Mi hanno sbattuto il telefono in faccia. Mi hanno offesa. Hanno pregato come se fossi un demone al telefono da esorcizzare – hanno pregato mentre erano al telefono. Semplicemente pazzi. Semplicemente ridicoli. ”

Dopo che si prese cura del moribondo all’ospedale universitario, la gente iniziò a chiamare Burks, chiedendo il suo aiuto. “Era appena iniziata”, ha detto. “Scoprirono che c’era una specie di strana donna a Hot Springs che non aveva paura. Dicevano: ‘Vai da lei. Non venire da me Ecco il nome e il numero. Vai. ‘… Ero il loro istituto per malati terminali. I loro amici gay erano il loro istituto per malati terminali. I loro compagni erano il loro istituto per malati terminali. ”

In poco tempo, ricevette chiamate dagli ospedali rurali di tutto lo stato. Dovette finanziare il suo lavoro attraverso le donazioni e, a volte, di tasca sua. Portava i pazienti ai loro appuntamenti, li aiutava ad ottenere assistenza quando non potevano più lavorare, li aiutava a prendere le medicine e cercava di rincuorarli quando la depressione era buia come una fossa. Molte farmacie non gestivano le prescrizioni per farmaci contro l’AIDS come l’AZT, e anche quelle che lo facevano avevano paura della malattia.

In poco tempo accumulò in casa farmaci per quella che lei chiamava la “farmacia clandestina” “Non avevo narcotici, ma avevo l’AZT, avevo antibiotici”, ha detto. “Le persone morivano e mi lasciavano tutte le loro medicine. Le conservavo  perché qualcun altro potrebbe potuto averne bisogno”.

Burks ha detto che gli aiuti finanziari che ha dato ai pazienti – dalle spese per la sepoltura ai farmaci, ai soldi per l’affitto per chi non era in grado di lavorare – non ci sarebbero stati  senza il sostegno delle associazioni gay in tutto lo stato, in particolare la Little Rock Discovery “Organizzavano uno spettacolo di drag queen il sabato sera, e da lì arrivavano i soldi”, ha detto. “È così che compravamo le medicine, è così che pagavamo l’affitto. Se non fosse stato per le drag queen, non so cosa avremmo fatto. ”

Le storie di Burks di quel periodo sfumano nell’incubo, con lei che guarda una persona dopo l’altra consumarsi davanti ai suoi occhi. A volte andava a tre funerali al giorno nei primi anni, compresi i funerali di molte persone con cui aveva stretto amicizia mentre combattevano la malattia. Molti dei suoi ricordi sembrano essersi fusi insieme in una sorta di ombra terribile. Altri vengono raccontati con una chiarezza perfetta e cristallina.

C’era l’uomo la cui famiglia aveva insistito perché fosse battezzato in un ruscello in ottobre, tre giorni prima di morire, per lavare via il peccato di essere gay; la madre premette un cucchiaio di farina d’avena sulle sue labbra, implorando: “Roger, mangia. Per favore mangia, Roger. Per favore, per favore, per favore, “finché Burks non le prese delicatamente il cucchiaio e la ciotola dalle mani; un uomo alto un metro e ottanta che pesava 35 kg quando è morto; le cui zie andarono a casa dei suoi genitori dopo il funerale in camice e guanti gialli per buttare i suoi vestiti usando doppie borse di plastica e strofinarono tutto, anche il ventilatore a soffitto, con la candeggina.

Burks ricorda la strana sensazione di sedere con persone che stavano per morire mentre compilava i loro certificati di morte, perché Burks sapeva che non sarebbe stata in grado di chiamare le loro famiglie per ottenere le informazioni richieste. “Ci sedevamo e lo riempivamo insieme”, ha detto. “Puoi immaginare di compilare il tuo certificato di morte prima di morire? Ma non avevo le informazioni necessarie. Non conoscevo il  nome da nubile della madre o quello, quello o l’altro. Quindi compravo una pizza e mentre mangiavamo, compilavamo il certificato di morte. ”

Billy è colui che l’ha colpita più duramente ed è la storia che ricorda più chiaramente. Era uno dei più giovani a cui avesse prestato assistenza, un travestito di circa vent’anni. Era bello, disse, perfetto e con un bellissimo fisico. Ha ancora uno degli abiti di Billy nel suo armadio, nella città di Rogers: un minuscolo capo firmato rosso fuoco, intricato come un’orchidea.

Quando la salute di Billy peggiorò, Burks lo accompagnò al centro commerciale di Little Rock per dare le dimissioni dal negozio in cui lavorava. Burk disse che Billy si mise a piangere e mentre sorreggeva  il giovane fragile, i clienti si riversavano intorno a loro. “E’ scoppiato a piangere nel centro commerciale”, ha detto. “Sono rimasta lì e l’ho sorretto finché non ha smesso di singhiozzare. La gente guardava e indicava tutto, ma non me ne poteva importare di meno. ”

Una volta, poche settimane prima che Billy morisse – pesava solo 25 chili, il più leggero che avesse mai visto, leggero come una piuma, così leggero da essere in grado di sollevarne il corpo dal letto con minimo sforzo – Burks portò Billy a un appuntamento a Little Rock. Durante il rientro, stava guidando senza meta, cercando di tirargli su il morale. A quei tempi Burks aveva  spesso voglia di piangere, disse, ma non poteva permetterselo. Doveva essere forte per loro.

“Era così depresso. Era in uno stato orribile “, ha detto. “Passammo davanti dallo zoo, e qualcuno stava cavalcando un elefante. Lui disse: “Sai, non ho mai cavalcato un elefante”. Ho detto, ‘Bene, la questo si può porre rimedio.’ “E Burks tornò indietro. Da qualche parte, nelle scatole che contengono tutti i suoi terribili ricordi, c’è una foto di loro due sul dorso dell’elefante, Ruth Coker Burks con un vestito e tacchi alti, Billy con un raro sorriso.

Quando era troppo, disse, andava a pescare. E non era tutto terribile. Mentre Burks ha visto le persone peggiori, ha detto, ha anche avuto il privilegio di vedere le persone al loro meglio, che si prendevano cura dei loro partner e amici con altruismo, dignità e grazia. Ha detto che è per questo che è stata così felice di vedere il matrimonio gay legalizzato in tutto il paese.

“Ho visto questi uomini prendersi cura dei loro compagni e vederli morire”, ha detto. “Li ho visti entrare e sorregerli sotto la doccia. Li sorreggevano mentre li lavavo. Li riportavano a letto. Li asciugavano e spalmavano le lozioni. Lo hanno fatto fino alla fine, sapendo che presto sarebbe toccato a loro. Ora, mi dici che non è amore e devozione? Non conosco tante persone etero che lo farebbero. ”

Ruth Coker Burks ha avuto un ictus cinque anni fa, abbastanza presto nella sua vita da non poter fare a meno di credere che lo stress dei brutti vecchi tempi abbia qualcosa a che fare con l’ictus. Dopo il colpo, ha dovuto imparare di nuovo tutto: parlare, nutrirsi, leggere e scrivere. Probabilmente è un miracolo che non sia stata seppellita lei stessa nel Files Cemetery.

Nel tempo farmaci, istruzione, comprensione e cure migliori hanno reso il suo lavoro obsoleto. Si è trasferita in Florida per diversi anni, dove ha lavorato come officiante di funerali e guida di pesca. Quando Bill Clinton è stato eletto presidente, è stata consulente della Casa Bianca per l’AIDS.

Qualche anno fa, si è trasferita a Rogers per essere più vicina ai suoi nipoti. Nel 2013, si è battuta per tre figli adottivi che sono stati espulsi dalla scuola elementare nella vicina Pea Ridge dopo che gli amministratori avevano sentito che uno di loro poteva essere sieropositivo. Burks ha detto che non poteva credere che lei stesse ancora combattendo le stesse stupide paure nel 21 ° secolo.

Il lavoro che lei e altri hanno fatto negli anni ’80 e ’90 è stato per lo più dimenticato, in parte perché molti di quelli che lo conoscono sono morti. Non è l’unica che ha fatto quel lavoro, ma è una delle poche sopravvissute. E così è diventata la custode della memoria.

Prima di morire, ha detto, le piacerebbe vedere un memoriale eretto nel Files Cemetery. Qualcosa per raccontare alla gente la storia. Una targa. Una pietra. Un elenco dei nomi dei morti dimenticati che giacciono lì.

“Un giorno,” disse, “mi piacerebbe avere un monumento che dice: questo è quello che è successo. Nel 1984, iniziò. Continuavano a venire e venire. E sapevano che sarebbero stati ricordati, amati e curati, e che qualcuno avrebbe pronunciato una parola gentile su di loro quando sarebbero morti “.

Ringrazio per il fondamentale aiuto nella traduzione Silvia Stefani.

Il treno e quel sorriso spezzato.

Dalla pagina delle lettere di “Repubblica” di sabato 20 gennaio.
 
“Tra le lamiere contorte del disastro ferroviario di Pioltello, ha perso la vita Ida Milanesi , radiochirurga al Besta di Milano, che ogni giorno andava a salvare vite.
Una donna eccezionale, sempre sorridente, dalla grande professionalità ma soprattutto dall’animo gentile. Nel 2006 ,dopo l’insorgere di un ennesimo vermetto nel mio cervello, sono stata affidata alle cure della dolce Ida. Ogni mio dubbio veniva da lei fugato nel giro di poche ore. Rispondeva alle mie richieste via mail via whatsApp e perfino al telefono. Si interessava alla salute dei miei familiari. L ’abbraccio il 16 gennaio alla fine della visita. Una mia battuta (“Devo proprio fare i controlli ogni sei mesi per ancora 30 anni?”. “Oh Rosa Rosa, la solita birbona, chissà se ci sarò fra 30 anni”. Ho pianto tutto il pomeriggio, Ida era il mio guru, la mia ancora di salvezza, una sorella, un’amica. Rimarrà nel mio cuore un punto fermo da cui ripartire per combattere ogni giorno la malattia che ora mi scivola addosso lievemente.”

Reato andato in prescrizione, e adesso alla moglie senza marito viene chiesto il risarcimento.

Mio marito è stato ucciso da una valvola cardiaca difettosa: era stato dimesso da tre giorni. Si è seduto sul divano ed è morto come se, all’improvviso, fosse stato spento un interruttore. Oggi, dopo quel lutto, rischio di perdere tutto, senza colpa. E soffro anche di epilessia. Sa qual è la cosa più terribile?”
Quale?
“Il fatto che l’Azienda ospedaliera non ha svolto alcun controllo su quello che, all’epoca, veniva combinato. Per l’accusa di corruzione non c’è stata assoluzione: il reato è andato in prescrizione. Qualcuno ha pagato mazzette per far comprare all’ospedale di Padova quelle protesi insicure. Protesi rifiutate da altri cardiochirurghi, come loro stessi hanno testimoniato durante il processo. Eppure l’ospedale non è stata riconosciuto responsabile di nulla. E, allora, forse mio marito è morto perché si è dimenticato di respirare?”
I produttori delle protesi sono stati condannati ma sono in Brasile…
“Sono spariti appena cominciati i guai. La fabbrica è stata smantellata con i primi morti. E dove andiamo a riscuotere i soldi in Brasile?”.
Il resto dell’articolo qui .

I pericoli ai danni del consumatore che passa per le agenzie rivenditrici di TIM

Non mi sarei mai aspettato che le pratiche fraudolente (e dannose per i consumatori) degli operatori di telefonia fissa , di cui tanto leggo sui giornali, colpissero anche me.
Ieri una brillantissima, educata e prodiga di informazioni operatrice che diceva di essere la TIM mi ha proposto la fibra 1000 megabit (io adesso ho quella da 100) , a cui sono ovviamente interessato. Avevo più volte chiamato il 187 per chiedere quando sarebbe stata disponibile e mi avevano detto :” Quando avverrà la chiameremo.”. Pensavo infatti si trattasse di quella telefonata. Mi hanno spiegato che avrei dovuto per forza cambiare numero , e ho chiesto più volte perché, dato che non aveva senso con le moderne tecnologie. Mi ha detto quindi che si trattava di cabine diverse , e che quindi il mantenimento del numero non era proprio possibile. Avrei dovuto mandare una disdetta con raccomandata pochi giorni prima dell’incontro con il tecnico per l’apertura del nuovo numero. Ero titubante. , però va bene. Inizio la registrazione , mando copia della carta di identità via whatsapp . Mancava (per fortuna) un altro step, quello del “controllo di qualità”, per cui, se ho capito bene, ti fanno parlare con un’altra persona e si dà l’OK finale alla conclusione del contratto. Ho capito che l’avrei pagata cara (ma non sapevo ancora quanto!) solo quando la signorina mi ha detto che nella raccomandata avrei dovuto scrivere “disdico la linea per motivi personali”. Ma che motivi personali ? Io volevo rimanere con TIM, volevo solo una linea più veloce. Allora parlo con la tipa ,le dico di non concludere il contratto e lei mi tranquillizza dicendo che , anche se la registrazione era stata fatta, mancando l’ultimo step del controllo di qualità , il contratto non si considerava concluso e che ci saremmo riaggiornati. Chiamo immediatamente il 187 e scopro che non era assolutamente necessario disdire la linea per passare alla fibra 1000 mega, avrei pagato una penale salatissima per recedere dal contratto, perché il periodo obbligo contrattuale inizia dall’ultima volta in cui sono state modificate le condizioni contrattuali (quello che credevo fosse un “favore” dell’operatore del 187 che mi ha abbassato il canone fibra a maggio 2017, e che a loro serve per far ripartire da zero questo periodo) , e di mandare subito un fax al numero verde TIM per chiedere l’annullamento del contratto (in modo da esserne sicuri). Il 187 mi ha fatto l’upgrade della linea (verrà un tecnico nei prossimi giorni) a costo zero per un anno, ovvero non pagherò un euro in più al mese, e dal secondo anno pagherò 5 euro in più al mese, sempre se non ci saranno altre offerte migliorative. Il motivo per cui mi si volevano far perdere soldi (penale altissima), stress ( raccomandata, periodo con doppia linea concomitante e comunicazione al lavoro di nuovo numero di reperibilità del telelavoro) era solo per vendere un nuovo contratto di più da parte di questa agenzia che vende contratti per TIM. Senza parole.

Vaccini. In qualche caso, non tutte le cose parrebbero andare come dovrebbero.

Spero che la ricerca vada avanti in questo tema perché sappiamo che ci sono persone con un corredo genetico “sfortunato” che reagiscono in modo “non corretto” ad agenti esterni , siano essi virus, patogeni, inquinanti ambientali e …metalli pesanti.

 

Neocarvi .

Mi è stato consigliato a gastroenterologia a Padova e , preso ad ogni pranzo, aiuta in effetti la mia digestione (non la sonnolenza e la fatica , che sono ben altra cosa). Mi ritrovo infatti nel caso di questo lettore .

A Padova si continua a girare in bici con il buio senza alcun rispetto per le norme di circolazione e senza fari !

Anche pochi giorni fa , con uno spavento immenso, ho rischiato di travolgere une persona in bici senza alcun faro, che tra l’altro dal marciapiede è scesa repentinamente in strada.  Invisibile e incurante del pericolo per sé , ma anche delle conseguenze per chi lo/a avrebbe investito/a.

Sarebbe omicidio stradale e quanti anni di carcere e di vita rovinata in attesa della infinita (in)giustizia italiana ? Ah, magari se avessi preso uno spritz la presunzione di colpevolezza.
BASTA !

1) obbligo di inversione dell’onere della prova di colpevolezza a sfavore del ciclista se gira senza alcun dispositivo di segnalazione (faro, catarifrangenti sui pedali, ecc). ???? e/o senza aver segnalato cambio di corsia

2) confisca del mezzo

3) denuncia penale per procurato allarme

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Con l’autista di Busitalia a Padova

Sul bus extraurbano Busitalia a Padova .

“Buongiorno , questo è il biglietto elettronico che ho comprato con MyCicero.”

“Cossa xeo?”

“Sicuramente la vostra azienda vi avrà informato che ora si può acquistare il biglietto da telefono”

“….”

“E sicuramente vi avra fornito

Anche di un lettore per verificare il titolo di viaggio”

“Ovviamente, no.”

“Beh , Busitalia , no ?”

“Già “

I danni incalcolabili della trasformazione in spa delle aziende pubbliche .